maladie de vaquez( polyglobulie)Fermé

Question

Bonjour,

Je suis sous Vercyte depuis 20 ans. Mon hématologue veut changer le traitement et me demande de choisir : hydrea ou interféron.

Qui pourrait me parler de ces traitements et éventuellement des effets secondaires ?

Merci

BIBI · Accepted Answer

Bonjour 
mon fils qui est âgé de 22 ans à été sous vercyte de 16 ans à 19 ans et maintenant sous hydrea (2 ou 3/ jour selon les résultats des analyses)
A part quelques aphtes de tps en tps aucun autre effet secondaire
Vous êtes sous vercyte depuis 20 ans, puis je me permettre de vs demander quel est votre quotidien avec cette maladie car je suis très inquiète pour mon fils, cette  maladie à été detectée très jeune, pour l'instant il va bien, prise de sang tous les mois c'est un peu galère, il a plein de projet (travail, enfants, voyages) 
Avez vs eu des soucis particuliers qui st venus se greffer à cause de cette maladie
D'avance je vs remercie pour votre réponse

pat · Answer

Je suis moi meme atteinte de la maladie de vaquez depuis une vingtaine d'années.
Mon hémato m'a prescrit hydréa.Ce médicament me provoque des aphtes dans la bouche.Depuis plus de3 mois j'ai céssé de le prendre  tant je souffrais.Par contre je continue les saignées.à peu près tous les 3 mois. 
Je voudrais savoir comment ont été prise en charge les personnes se retrouvant comme moi ayant été inapte au travail par le médecin du travail ,liçencié par l'employeur et ne rentrant pas dans la cathégorie invaidité.sachant que j'ai 54ans

MIKA GODGIVEN · Answer

Bonjour,

Je suis suivi pour une maladie de Vaquez(jack2) depuis 4 ans.
Je prends de l'interferon 45 mg (pegasys) avec du kardegic 75.
Effets secondaires: gratouille importante( prurit à l'eau), perte de cheveux,fatigue, angoisses, dépression voir suicidaire...
J'ai fait une fenêtre médicamenteuse avec l'hydrea.; effets secondaires néants...seulement, l'hydrea n'attaque pas la mutation du gène dans le sang (Jack2) et il est moins efficace que le pegasys. DE plus, j'ai cru comprendre que l'hydrea ne pouvait pas être pris trop longtemps (moins de 5 ans car il entraine d'autres maladies plus graves...) 
Je pense qu'il faut en plus d'un bon hémato faire un travail psychologique en urgence...cette maladie apparait on ne sait pas pourquoi et peut disparaitre complétement aussi...donc l'aspect psychologique est à envisager...Je pense que ceux qui sont sous pegasys n'ont pas le choix sur cette partie psychologique compte tenu des effets secondaires connus du pegasys...
Cordialement
Mika

Dad FC · Answer

Bonjour

Bonjour
Mon ancienneté dans cette maladie peut apporter quelques réponses aux questions que se posent certains et donner beaucoup d'espoir à tous.

J'ai 68 ans. Cela fait plus de 24 ans que je suis soigné pour la maladie de Vaquez. 
Mais j'avais peut-être cette maladie depuis l'enfance sans le savoir. 

En effet, j'avais une érythrose faciale, un prurit au contact de l'eau, des gastralgies, des suées nocturnes, une hyper viscosité du sang et sans arrêt des migraines carabinées qui devenaient intolérables. 
En janvier 1989 je suis hospitalisé d'urgence pour thrombose cérébrale avec pertes de connaissance répétées. On ne me donnait pas beaucoup de temps à vivre. Mon taux d'hématocrite était bien supérieur à 63%.
On me fait alors des saignées répétées (0,4l ) 3 fois par semaine pendant le premier mois, 2 fois ensuite pendant 6 mois et après 1 fois par mois pendant sept années. 

 Après plusieurs mois d'examens de toute sorte (dont biopsie médullaire - ponctions lombaires et sternum, gaz du sang), il me fut "étiqueté" la maladie de Vaquez. 
On m'a proposé plusieurs fois de remplacer les saignées par Hydréa (car les saignées font grimper mon taux de plaquettes). 

J'ai accepté tardivement car je me voyais mal prendre un médicament « issu de la chimio » avec effet destructeur tout le restant de ma vie. Je préférais bêtement les saignées qui me semblaient plus naturelles. 
Depuis 1996 (17 ans) je suis sous Hydréa (1 à 2 par jour) dose modulée selon mon taux d'hématocrite (qui fluctue de 40 à 53) que je fais contrôler tous les mois. Pour la tension je suis sous Avlocardil (2x160mg par jour) et un Kardégic/j. 
Je suis suivi par le service hématologie de l'hôpital St Louis à Paris

Je vis avec ma MV sans y penser. Je fais du tennis 2 à 3 fois/semaine. Je n'ai aucune contre-indication. 
Les effets secondaires de l'Hydréa ? J'ai de temps en temps quelques aphtes. 
Je pense qu'on peut avoir l'espoir de vivre longtemps sous surveillance avec un traitement simple efficace et bien adapté. 
Bon courage.

Maladie de vaquez( polyglobulie)

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