Renseignement tumeur phyllode sein

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chevrefeuille
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 Cacharel 71 - 14 nov. 2017 à 06:43
Bonjour,

J'aimerais beaucoup communiquer avec des personnes qui ont eu une tumeur phyllode du sein

La mienne vient d'être diagnostiquée la semaine dernière aprés une biopsie et j'ai RV avec le chirurgien dans

3 semaines , car on doit me l'enlever.


Je suis trés sereine et je me sens trés chanceuse aprés avoir lu de nombreux témoignages trés douloureux .

Cependant, j'aimerais que d'autres femmes me parlent de cette même tumeur

J'avais un adénofibrome en 2002 qui ne grossissait pas jusqu'en 2006. Puis, je ne l'ai plus senti du tout jusqu'au mois de mai 2009
effectivement, il a bien grossi, il fait un volume de 13.2 ml (la masse mesure 37*38.6*17.6), et accolée à cette tumeur, il y a une autre excroissance de 4.4 mm (ça, c'est nouveau)

La sénologue m'a dit que la biopsie montrait que c'était une tumeur phyllode, que c'était bénin, que c'était pas un cancer, mais que je dois ma faire opérer rapidement,

Je suis allée sur bcp de sites qui m'ont appris que ces tumeurs récidivent, souvent, en plus parfois en devenant malignes.

j'aurais encore des questions mais si vous pouvez me parler de vous et de votre tumeur phyllode, je vous serais super reconnaissante

A bientôt et d'avance, merci

30 réponses

Bonjour,
j'ai été opérée le 31 juillet dernier d'une tumeur phyllode de grade2. J'ai appris qu'il s'agissait d'un grade 2 jeudi dernier. La biopsie avait pourtant donné comme résultat un grade1. Sur le moment ça m'a mis un p'tit coup au moral..
Tout s'est passé très rapidement. Début juin ma gynéco a trouvé que "la boule " qui était soit disant un fibrome avait grossi. Elle m'a envoyée faire une radio, une mammo et une biopsie. Fin juin le résultat est tombé: tumeur phyllode. RDV direct avec le centre anti cancer de nancy sur les conseils de ma gynéco. Le 7 juillet j'ai eu un entretien avec la chir qui m'a expliqué ce qui allait se passer: retrait de la tumeur avec une marge de sécurité car la tumeur peut récidiver et de façon plus agressive. Elle m'a dit aussi qu'il fallait opérer le plus rapidement possible, non pas que c'était une question de vie ou de mort, mais parce qu'il ne faut pas laisser traîner des lésions de ce type ( la mienne était très volumineuse: la taille d'un abricot...) Elle m'a rassurée sur le fait que la masse qu'elle retirerait ne déséquilibrerait pas ma poitrine et que la nature ferait le reste. Opération le 31 juillet: pas douloureux du tout. Je suis restée 2jours à l'hôpital. J'ai pu retirer les pansements dès le 06 août. La cicatrisation se fait très bien. C'est vrai que l'on peut noter une petite différence entre les deux seins lorsque l'on se regarde devant une glace mais ce n'est pas choquant. Le sein est très sensible pour l'instant lorsque mes vêtements le frôle par exemple. Mais je n'ai pas de grosses douleurs, on reprend une vie normale très rapidement.
Maintenant je dois passer une IRM post opératoire et me faire suivre tous les 6mois.
Voilà pour ma petite expérience. Moi aussi je cherche des infos. Il y en a très peu...
Bon courage à toutes les deux.
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chevrefeuille
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9 août 2009 à 10:48
Bonjour V

Merci beaucoup pour ton message!

Ce que tu me dis ne m'étonne qu'à moitié, car la sénologue m'a dit qu'il pouvait avoir une petite marge d'erreur dans la biopsie.

La mienne est bénigne à la biopsie comme la tienne, alors peut-être que je serai désagréablement surprise moi aussi.
Peux-tu me donner ds détails sur les résultats de l'échographie ?
Que sais tu d'autre sur cette tumeur phyllode ?

J'ai vu sur un site médical que c'était congénital
A trés bientôt de te lire, je suis super contente que tu m'aies répondu si vite

Moi non plus je ne m'inquiéte pas au sujet de l'esthétique, par contre j'ai une question :

peux-tu reprendre le travail de suite aprés l'opération ? je viens de répondre à des offres d'emploi pour bosser avec les enfants, alors je m'inquiète,

A +

Chevrefeuille
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v > chevrefeuille
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9 août 2009 à 11:21
Bonjour chevrefeuille,
en ce qui concerne l'écho je n'ai plus les résultats avec moi. J'ai tout transmis à la chir. Je ne me souviens plus de tous les détails...
J'ai trouvé quelques études qui la tumeur phyllode. Il s'agissait beaucoup de statistiques, des études sur X cas sur une dizaine d'année. Mais c'est assez vague.Ce qui ressort souvent de ce que j'ai lu c'est le fait que cette tumeur est rare (0,3 à 1% des cas) qu'elle récidive fréquemment surtout durant les 3 premières années après l'opération et que le seul moyen que l'on a aujourd'hui pour la soigner c'est la chirurgie. La radiothérapie ni la chimio n'ont fait leur preuve.
Pour ce qui est du travail j'ai été arrêtée une petite semaine pour éviter de solliciter le bras et donc de tirer un peu sur la cicatrice. Je reprends demain et je n'ai plus de douleur quand je bouge le bras. En fait, tu verras tu es surtout fatiguée les deux trois premiers jours après l'intervention, tu as des sortes de petits vertiges. L 'infirmière avait au départ prescrit 3semaines d'arrêt et la chir m'a dit que c'était excessif. Elle m'avait dit 10 jours, au pire, pour se remettre. Ensuite, si ton travail induit une activité physique, ce qui est mon cas, il ne faut pas forcer jusqu'à la cicatrisation complète. A ce moment là tu peux reprendre mais dès que tu sens une douleur durant l'effort il faut t'arrêter. Ce n'est vraiment pas handicapant pour le boulot. En milieu de semaine dernière j'ai hésité à reprendre même. Donc pas de soucis de ce côté là!!
Une semaine après l'opération tu te sentiras déjà bien à part, on va dire, une sensibilté plus forte au niveau du sein quand tu le touches.
Je suis contente de pouvoir t'aider et si je pexs continuer à le faire ça sera avec grand plaisir.
Bonne fin de week end à+
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Cacharel 71
14 nov. 2017 à 06:43
Merci pour votre post on vient de me découvrir cela hier
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