Renseignement tumeur phyllode sein

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chevrefeuille Messages postés 16 Date d'inscription vendredi 7 août 2009 Statut Membre Dernière intervention 6 avril 2010 - 7 août 2009 à 19:42
 Cacharel 71 - 14 nov. 2017 à 06:43
Bonjour,

J'aimerais beaucoup communiquer avec des personnes qui ont eu une tumeur phyllode du sein

La mienne vient d'être diagnostiquée la semaine dernière aprés une biopsie et j'ai RV avec le chirurgien dans

3 semaines , car on doit me l'enlever.


Je suis trés sereine et je me sens trés chanceuse aprés avoir lu de nombreux témoignages trés douloureux .

Cependant, j'aimerais que d'autres femmes me parlent de cette même tumeur

J'avais un adénofibrome en 2002 qui ne grossissait pas jusqu'en 2006. Puis, je ne l'ai plus senti du tout jusqu'au mois de mai 2009
effectivement, il a bien grossi, il fait un volume de 13.2 ml (la masse mesure 37*38.6*17.6), et accolée à cette tumeur, il y a une autre excroissance de 4.4 mm (ça, c'est nouveau)

La sénologue m'a dit que la biopsie montrait que c'était une tumeur phyllode, que c'était bénin, que c'était pas un cancer, mais que je dois ma faire opérer rapidement,

Je suis allée sur bcp de sites qui m'ont appris que ces tumeurs récidivent, souvent, en plus parfois en devenant malignes.

j'aurais encore des questions mais si vous pouvez me parler de vous et de votre tumeur phyllode, je vous serais super reconnaissante

A bientôt et d'avance, merci

30 réponses

Bonjour à toutes,

C'est une "chance" de vous êtes trouvées aussi rapidement, d'autant plus que c'est une tumeur rare.

J'ai moi même été opérée d'une TF de grade II "borderline" + radioT il y a 3 ans, j'ai dû galérer un certain temps pour trouver des renseignements + témoignages sur ce sujet qui à l'époque étaient peu courants et j'ai fini par trouver des personnes touchées par cette tumeur avec des grades différents.

Vous avez entièrement raison, il faut garder le moral et rester positives!!

Ce qu'il vous faudra par la suite c'est un suivi régulier pour éviter la récidive...Je vous rassure, jusqu'à ce jour je n'en ai jamais eu!!

Bon courage à toutes!
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Bonjour Yba,
merci pour ton témoignage, il me rassure sur la récidive. Quelle a été la fréquence de ton suivi? La radiothérapie t'a t elle été prescrite de suite? Quel a été le mode opératoire pour ta tumeur: une incision autour du mamelon ou une intervention sur la lésion directement ce qui est mon cas? ça fait beaucoup de questions!!!
En tous cas merci encore
a+
bonne soirée à toutes
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Bonjour,
Je viens de lire votre message.

Moi je me suis faite opérer d'une tumeur phyllode à 20 ans et le medecin m'a également dit que ca pouvait revenir!
Je ne fais contrôler mon sein qu'un fois par an par mon gynecologue mais il est vrai que je contrôle souvent.
Je n'ai eu aucune douleur après l'opération que j'ai faite faire pas un chirurgien estétique pour avoir une jolie cicatrice car c'est ce que je redoutais le plus.
Ce n'était pas évident à 20 ans d'être "déformée" comme à n'importe quel autre âge d'ailleur.

Bon courage à toute celles qui doivent y passer!
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renseignement tumeur phyllode sein

Bonsoir à vous toutes !!

A nouveau de passage sur cette file pour prendre de vos nouvelles et reprendre le fil de quelques témoignages…

J’espère que vous allez toutes bien ?

Flo : Je trouve franchement aberrant de t’avoir enlevé un sein pour une tumeur phyllode « bénigne » de quelle taille était ta tumeur ?

Tu ne nous parles pas de ta reconstruction, où en es –tu au jour d’aujourd’hui ?

Fafouine : Comme le dit Chèvrefeuille, il existe 3 grades différents...

La tumeur phyllode est une tumeur de la glande mammaire (sein) de la femme. Ce type de tumeur est susceptible de se présenter sous la forme d'une tuméfaction extrêmement volumineuse. On distingue trois grades de la tumeur phyllode :

Grade 1 : proche de l'adénofibrome, de nature bénigne

Grade 2 : dont le pronostic est incertain

Grade 3 : Malin ou sarcome phyllode (cancer du sein).


Il ne suffit pas d’enlever uniquement la tumeur, il faut également enlever une partie du tissu normal qui l’entoure ( marge chirurgicale saine) afin d’éviter une récidive…ce qui nécessite souvent une 2 ème intervention.

Ne pas hésiter à poser les questions aux médecins spécialistes, plutôt que d’aller chercher des réponses sur le net et éviter de lire des témoignages (choquants)

Mieux vaut se diriger vers un centre anti-cancéreux pour ce type de tumeur…

Prenez soin de vous et bon courage à vous toutes
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chevrefeuille Messages postés 16 Date d'inscription vendredi 7 août 2009 Statut Membre Dernière intervention 6 avril 2010 2
2 avril 2010 à 18:45
Bonjour Luna et toutes les autres !

Je m'adresse à vous toutes mais en particulier à celles qui ont une récidive de leur tumeur phyllode.

En effet, j'ai été opérée d'une tumeur phyllode bénigne en septembre 2009 et depuis quelques semaines, je sens de nouveau une grosseur (comme un caillou bien rond) juste sous la "cicatrice" de la biopsie !

Est ce une récidive ? si tôt ?

Est ce réellement hormonal ? je ne sais plus trop !

les tumeurs bénignes peuvent elles réellement revenir en borderline ou malignes ? je disais que non à l'une d'entre vous mais maintenant, j'ai des doutes !

aprés votre 1ère exérèse, avez-vous demandé votre dossier médical complet ?


merci de vos réponses

Au plaisir de vous lire


Chevrefeuille
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chevrefeuille Messages postés 16 Date d'inscription vendredi 7 août 2009 Statut Membre Dernière intervention 6 avril 2010 2
6 avril 2010 à 20:36
Bonjour Krys 712,

Alors, peux tu nous faire connaitre les résultats que le chirurgien t'a transmis ?

Tu disais sur un précédent mail que tu t'étais fait opérer à 20 ans. Ta tumeur était-elle benigne ?

Et aujourd'hui qu'elle a récidivé, est-elle toujours bénigne ?

Tu dis que l'opération était plus lourde ainsi que les suites opératoires. Peux-tu préciser un peu plus ?

Pardon de te poser autant de questions et bon courage en tout cas.
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Bonjour, je ne veux pas bouziller ton poste mais je suis inquiète.

J'ai une tumeur phyllode qui semblerait non cancéreuse selon la biopsie. Voilà, je suis en attente de la chirurgie depuis le 5 février dernier. Aujourd'hui, j'ai eu de la difficulté à faire ma journée à cause de la douleure et de plus, mon sein est très chaud au niveau de la tumeure.

Est-ce que quelqu'un a vécu quelque chose de semblable? serais-je mieux de me rendre à l'urgence?

Merci de me rassurer
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BONJOUR J'ai ete operer pour la premiere fois il y a 14ans d un "kiste" a sein
j'avais a l epoque 16 ans!!!c'est revenu 6 mois plus tard et la il y en avais 9 petit toujours au meme sein donc reoperation !rebelotte pour une troisieme fois et la apres analyse on nous a dit que c'etait une tumeur phyllode en nous expliquant qu il y a 3 stade a ce genre de tumeur !!et que moi j en etaient au stade 2 c 'est a dire qu elle etait deje a malignité intermediare ca voulais donc dire que sur les 6 tumeur tumeur qu on ma retirer il y en avaient 2 malignes!!!
apres 3 chiorurgies et une nouvelles de ce genre j etais cassee et je n avais que 17 ans et demi!!! de ce fait mon chir nous a conseiller l ablation sous cutanee du sein pour eviter que si il y aurais une new recidive celle si soit plus grave !!il nous a bien explique qu il y avais deux possibilitee soit on attend et si ca reviens c'est un cancer avec chimio et rayon et ablation totale du sein ou soit on opere et on met une prothese mamaire
ma mere et moi avons choisi l operation le risque etait trop grand d attendre!!!!!nous en sommes donc a 4 operations
a la suite de la mise en place de la prothese j'ai subis 3 operations pour de capsulectomie !! c'est un soucis que j'ai eu avec la prothese car la cicatrisation se faisait trop rapidement donc mon sein n avais pas une belle forme et devenais tres tres dur
pas evident de vivre tout ca entre 16 et 28ans mais cela ne ma pas empecher d avoir une chouette vie
a la suite de chaque grossesse (2)il y a eu a chaque fois une operation pour une symetrisation de l autre sein car avec la prise de poid qui ne se faisais que d un cotes la difference etais visible !!!
nous en sommes donc a 9 et cette annee j'ai subis une autre operation car il fallais changer la prothese et mon chir ma plce une prothese en sillicone et anatomique
j ai ete operer debut fevrier et je ne pense pas qu il y aurra une capsulectomie et j espere vraiment etre tranquille pendant 10ans !!!!
la tumeur phyllode n est pas tout le temps benigne mais est que tres rarement maligne alors pas d affolement et consulte des que vous sentez un soucis et de toute facon il y a toujours une solution
voila mon temoignage
j ai trente ans mainteant et ai ete operer 10 fois
j ai deux enfant un mari adorable donc tout es possible
courage a vous
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bonjour je viens d etre operee d une tumeur phyllode que j'ai decouvert en fevrier .resultat de biobsie revenu benin .le chirurgien me la enlevée le 18 mars elle était deja importante et les resultats revenus aussi benins aucune trace de malignité .aujourd hui je suis rassuré mais je vous comprend car à moi aussi on m avait dit"voir le chirurgien à retirer au plus vite" donc on se dit si c'est pas grave pourquoi faire vite et on stresse et on a peur moi c etait çà.mais la raison de la précipitation c'est que la tumeur grossit vite et par précaution ils agissent rapidement .moi en 1mois et demi elle avait deja grossit de 7mm de diametre .soyez sans crainte ce n est pas douloureux (tout depend du chirurgien) moi j'ai préférais la clinique.maintenant je suis tranquille controle dans 2ans.une tumeur phyllode ne se transforme pas en cancer .j espere vous avoir un peu rassuré bon courage.
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Bonjour,

je vous conseille vivement d'avoir un bon suivi, bien que cette tumeur est le plus souvent bénigne, voici ce que j'ai découvert sur un forum, donc elle n'est pas négliger!

Examen du 19 juillet 1999

CYTO-PONCTION D'UN NODULE MAMMAIRE DROIT :

CONCLUSION :
Aspect cytologique en faveur d'un adénofibrome
Absence de cellule suspecte de malignité.



CENTRE DE ...

Examen du 19 octobre 1999 :

Prélèvement au niveau du sein droit
Examen histologique après inclusion en paraffine :

CONCLUSION :

Adénofibrome junévile occupant la totalité du prélèvement transmis
Absence d'image suspecte de malignité

CENTRE DE PATHOLOGIE...


Examen du 09 janvier 2001

Tumeur récidivante du sein droit ( ... A RECUPERE
Mastectomie droite sous cutanée LES LAMES
(TUMEUR PHYLLODE GRADE II)

CONCLUSION :

Présence de deux formations tumorales droites (3 et 10 cm de diamètre) correspondant à des ADENOFIBROMES CELLULAIRES (forme junévile)

Absence d'anomalie microscopique notable au niveau du parenchyme mammaire adjacent.


CENTRE DE PATHOLOGIE
...

Examen du 08/ 08/ 2001
Nodule sous-mamelonnaire au niveau du sein droit

RENSEIGNEMENT CLINIQUES Antécédent de mastectomie sous cutané pour adénofibrome junévile

CONCLUSION :

Aspect histologique d'un adénobibrome cellulaire ou adénofibrome junévile occupant la quasi-totalité du prélèvement transmis sans marge de tissus sain ;

ABSENCE D IMAGE DE MALIGNITE

ELLE VENAIT CONSULTER DANS CETTE CLINIQUE DANS LE CADRE D UNE CHIRURGIE REPARATRICE , MAIS DECOUVERTE 2 SEMAINES AVANT L'INTERVENTION D UN NODULE SITUE DANS LA REGION RETRO ET INFRA AREOLAIRE NOUVELLE INTERVENTION DONT VOICI LE RESUME
</gras>

ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
...



EXERESE D UNE LESION RECIDIVANTE DU SEIN DROIT


Examen du 21/11/2001

Aspect histologique de tumeur phyllode grade I
Son caractère mal limité pouvant expliquer les récidives qu'a présentées la patiente :
epithéliose associée.


Le 29 janvier 2002 toujours au même centre/

L'examen préopératoire a montré en plus la présence de deux nodules, en accord avec la patiente le sacrifice de la région aréolo-mamelonaire est décidé dans la mesure ou l'examen histologique précédent a montré que l'exérèse de la lésion était incomplète ;

Conclusion de ce nodule après l'opération :

Cette pièce de mammectomie complémentaire permet de retrouver trois nouvelles localisations tumorales de même nature que celles qui ont été observées au cours des exérèses antérieures ces localisation associant une prolifération épithéliale et conjonctive paraissent davantage corresponde dre à une récidive de fibro adénome juvénile qu'a un adénofibrome géant ou à une tumeur phillode

Présence de trois ganglions lymphatiques de types réactionnels


Mai 2002 toujours dans ce centre chirurgical

Reconstruction mammaire reconstruction d'aréole et de mamelon


Examen du 18/10/2002

Nodule sous cutane mammaire droit


Il a été communiqué un fragment tissulaire qui mesure 0.9/0.7/0.3 cm i a été inclus en totalité


Conclusion/
Nodule cicatriciel, absence de signes histologiques de malignité


LE 20/04 / 2006

NODULE SOUS CUTANE JUXTA MAMMAIRE OSTEOLYSE PUBIENNE

Renseignement clinique antécédent de tumeur phyllode récidivante du sein droit


Conclusion nodule sous cutané juxta mammaire droit récidive locale de la tumeur sous la forme d'un sarcome phyllode de haut grade de malignite

Lésion osteolytique du pubis localisation osseuse métastatiques du sarcome phyllode de haut grade de malignité

Les lames récupérées et analyser par ..., a diagnostiquer une tumeur phyllode de grade II en 2001 ; donc a partir de ce moment la un suivi aurait du être prescrit pour ma fille et on aurait pu peut être évité les métastases ;

Aucun de ces centre ou est passée ma fille n'a fait le bon diagnostique !!!

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BONJOUR
J'ai enfin été opérée le 27 avril dernier et tout c'est bien passé. Depuis le 5 février que j'attendais l'opération.

Pour répondre à ta question Clémence, dans mon cas, j'ai l'habitude de cicatriser très mal. Cette fois ci, c'est bien différent. Je me suis fait opérer le mardi après-midi et les pensements sont tombés le samedi matin suivant. J'ai tout de suite faite couler du peroxyde dessus et j'ai refait la même chose le soir et le jour suivant. Lundi dernier, j'ai encore mis du peroxyde et ensuite, j'ai massé la cicatrice avec de la vitamine E. Je sais pas si on peux mettre des photos sur ce forum mais sinon, je pourrai te faire parvenir une photo par email si tu le veux. Je suis enchantée du résultat. Le cordon dur que fait habituellement une cicatrice est de beaucoup ramolis donc dans mon cas, moins douloureux. Je te conseil après l'opération de prendre ton temps avant de recommencer les petites tâches quotidiennes (surtout l'aspirateur).

J'ai reçu mes résultats mercredi dernier (1 semaine après la chirurgie). Tout est NUMERO UNO. Pas de trace de cancer, seulement une tumeur phyllode de type 1.
Il m'a dit que je n'avais plus d'inquiétude à avoir.
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Salut Chevrefeuille!
Oui ma tumeur est maligne en effet, 3 cm de long 1.70 de diametre... les recepteurs ( estrogene etc..sont positifs il parait que c'est bon et que cel encourage un traitement anti estrogen qui a de grandes chances de reussite ( 70%)... le docteur m'a dit que ce sera probablement une ablation du sein droit... mais j'attends de voir le chirurgien avant...cela m'importe peu...je veux aller mieux, c'est tout... Je vais en savoir plus le 17 aout ....
Je suis contente de faire ta connaissance...il faut s'encourager...
parle moi de ton moral..
Je regarde beaucoup de films ( comiques) et entre chaque film je m'informe de plus en plus sur le cancer du sein et surtout sur ce type de cancer... je continue au travail ( ressources humaines) et j'ai beaucoup de support autour de moi..
Comment tu te sens? Donnes moi de tes nouvelles...
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chevrefeuille Messages postés 16 Date d'inscription vendredi 7 août 2009 Statut Membre Dernière intervention 6 avril 2010 2
8 août 2009 à 10:05
Merci de nouveau, tu dos être au boulot pour répondre si vite, moi , je recherche du travail .
Je penserai à toi le 17/08.
je positive assez, car je suis assez chanceuse tout de même, mais j'ai l'impression que les médecins ne me disent pas ttout.

Si elle est bénigne, comme la biopsie l'a montrée, pourquoi me l'enlever si vite (pas de douleur) ?

En plus, il y a une marge d'erreur à la biopsie, seul l'analyse de la tumeur enlevée aprés opération est fiable à 100 %.

La tumeur phyllode est hormonodépendante, ma généraliste m'a fait une remarque étrange au sujet des antidépresseurs que je prend depuis quelque temps, on dirait que suite à cette tumeur, ça la contrarie que je continue cet antidépresseur.

J'ai lu quelque part (oubli du site) que ces médocs pouvaient stimuler la production des oestrogénes ou progestérone, mais attention, je ne suis plus sure et je ne suis pas médecin!!!

Si t'as plein de renseignements à me donner, je te répondrai toujours, je suis contente d'avoir fait ta connaissance.

Je suis pas habituée aux forums : vaut-il mieux qu'on communique par e mails directement ?

A bientôt de te lire
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