Apnées du sommeil Fermé

Question

Bonjour,
 Désespérée, j'ai 55 ans et je me bats contre ces fichues apnées du sommeil depuis 2003 , J'ai refusé l'essai de PPC . Cet appareil est pour moi impensable je le refuse. je ne vois pas vivre le restant de ma vie avec ça!! Autant mourir avant! J'ai donc trouvé une solution de consolation avec le port d'une orthèse d'avancée mandibulaire avec 9mm d'avancée depuis tout ce temps ,mais qui à la longue a causé une dégradation au niveau de mes  dents. Aujourd'hui l'orthèse ne semble plus faire son travail et je souffre à nouveau. On me propose une Ostéotomie bimaxillaire avec correction du sens transversal et du sourire gingival. Je suis prête à tout ! à l'orthodontie pendant un an et au port de la PPC pendant 365 jours , mais pas un jour de + ! 

Mais voilà, depuis une semaine je me bats avec cet appareil , mes nuits sont devenues des cauchemars , si bien que je me suis retrouvée au urgence avant hier ! réveil difficile raideur dans la nuque ,maux de tête et un point dans la poitrine si fort que j'ai pensé faire une crise cardiaque, en fait après examen, rien de grave, crise de tétanie au +....

je pense me lancer dans une aventure périlleuse, mais la médecine d'aujourd'hui me propose aucune autre solution qui pourrait être moins traumatisante et moins morbide... savoir que l'on va vous cassé la mâchoire est plutôt effrayant.....cela sera certainement mon dernier combat.....ça passe ou ça casse.....

J'aimerai être en contact aujourd'hui avec des personnes qui ont subi ce genre d'intervention pour en savoir un peu plus, car on en parle peu , pourquoi ??? trop d'échec????Le chirurgien qui m'a proposé cette intervention opère avec le piezotome, appareil qui ne coupe que l'os pas les matières molles. Peu de chirurgien semble l'utiliser, cet appareil semble etre à la pointe de la chirurgie ,peut on m'en parler.

SVP éviter les explications effrayantes et négatives, je tiens à garder encore un peu d'espoir . Merci.

Marmotte.

PhW · Accepted Answer

J'ai été opéré au début du mois de juin 2009 d'une ostéotomie bi-maxillaire pour résoudre un problème d'apnée du sommeil que je connaissais depuis plusieurs années. J'ai enduré la machine pendant toutes ces années avec plus ou moins de bonheur. Mais le médecin qui me suivait me disait que j'avais le "profil" (dans tous les sens du mot !) pour cette opération. 
C'est une opération assez lourde qui dure quatre heures et entraîne un mois d'arrêt de travail. Au début, on ne se reconnaît pas tant le visage est enflé avec l'oedème lié à l'opération. La mâchoire est bloquée par des bagues aux dents et des élastiques pour que la consolidation puisse se faire. Conséquences : on mange liquide pendant plusieurs semaines (et donc on maigrit...) et on a pas trop envie de voir du monde pendant au moins une quinzaine de jours. 
Mais les effets sont réels et assez rapides. Je ne ronfle plus et je fais beaucoup moins d'apnées d'après les enregistrements effectués. Ces apnées seraient d'ailleurs des sortes de "réflexes conditionnés " du cerveau qui devraient disparaître quand celui ci ce sera adapté à la nouvelle situation. 
Comme l'opération est encore récente, je ne peux encore en voir tout le bénéfice mais d'ores et déjà je ressens des améliorations. Au final, l'avancée de la mâchoire (1cm) ne modifie pas vraiment le visage. De face, on est la même personne, de profil on voit une différence légère mais plutôt appréciable. 
Pour l'instant, j'attends avec impatience qu'on me retire l'appareil dentaire qui m'empêche de manger normalement. Encore une dizaine de jours à tenir !

Marmotte · Answer

Merci PhW, je ne me sens plus seule aujourd'hui . Bon courage pour votre convalescence, mais je vois que c'est en bonne voie pour vous et cela me donne du courage pour franchir le pas.
Depuis mon dernier message je commence à m'habituer avec la machine à respiration positive, par phases de 2 heures...Je sais qu'il faut que je le supporte , le chirurgien n'acceptera de faire l'intervention que si je fais de l'orthodontie pendant 1 an afin de redresser la position de mes dents .Je n'ai pas fini ma préparation à l'intervention...Je commence seulement... j'espère que je ne vais pas me décourager... De plus je suis une femme et le côté esthétique me préoccupe beaucoup. j'espère supporter le changement de  mon visage après l'intervention .Un menton plus volontaire pour un homme n'est pas gênant mais pour une femme.... de toute façon il faudra bien! Je ne plus restée dans cet état. Si vous le voulez bien j'aimerai connaître la suite de votre convalescence dans quelques temps cela m'encouragera.Merci encore.Marmotte.

marmotte · Answer

Bonjour,

comment allez vous PhW ? Vous ont ils  enlevé l'appareil qui vous bloque la mâchoire ? mangez vous normalement maintenant ? avez vous toujours l'appareil d'orthodontie ?? 
De mon côté j'ai toujours beaucoup de mal à supporter l'appareil même avec l'humidificateur, mais je tiens bon et j'ai pris rendez-vous début septembre pour commencer l'orthodontie exigée par le chirurgien pour redresser correctement les dents avant l'intervention dans environ 1 an ... dure épreuve...
Pour répondre à Bross le chirurgien m'a dit que je resterai que 48 heures à la clinique. 
Bon courage .

Marmotte

PhW · Answer

Curieusement, je n'ai pas trop souffert de la faim et je peux donc dire que la perte de poids s'est faite naturellement et sans douleur...
Cependant, le chirurgien convient lui même que ma perte de poids est un peu atypique et élevée. En général, on perd plutôt de 4 à 5 kg. 
Cela dit, je commence à reprendre du poids depuis plusieurs jours.
J'essaierai de revenir sur ce site en octobre lorsque j'aurai fait les tests pour l'apnée. J'avais des apnées assez conséquentes (plus de 60%).

Marmotte · Answer

Bonjour Ride,
Il est vrai que porter cet appareil sur son visage n'est pas des plus esthétique! On a plutôt l'air d'une extra terrestre!... heureusement on ne le porte que la nuit! Pour mon cas , je ne supportais pas le masque qui prend le nez et la bouche ,c'est vrai qu'il laisse des marques au niveau du nez qui disparaissent avec un peu d'eau froide au bout de quelques minutes après l'avoir enlever, mais ce détail n'était pas le plus important pour moi.
 je l''ai changé pour un autre appareil qui comporte celui-ci que  2 embouts au niveau des narines et la bouche. L'appareil ressemble à un mini aspirateur comme un jouet d'enfant... Au début ,il faut s'habituer à le mettre bien en place, j'ai du ajouter l'humidificateur car j'avais la bouche et le nez très sec, si bien que cela provoquait chez moi des saignements de nez... Maintenant si on peut dire je le supporte un peu mieux quand la pression ne monte pas trop haut à cause du nombre d'apnées. Mais cela dépend du nombre d'apnées/heure que vous faîtes.

 Je suis passée par SysMed pour l'obtenir.Votre médecin n'a pas  voulu vous expliqué ... étonnant pour un médecin... Ne vous inquiétez pas,  l'assistant qui va venir vous donner l'appareil va tout vous expliquer et va installer un suivi de l'utilisation de votre appareil , il va vous appeler pour avoir de vos nouvelles et vous donner des conseils au besoin si rencontrez des problèmes. C'est certain, il va falloir vous adapter, vous verrez avec le temps on s'y fait et personne dans la journée ne saura que vous devez porter cette chose toutes les nuits . C'est certain cet appareil n'est pas l'idéal pour se faire des amants! Vous n'aurez rien de sexy!!J'espère pour vous que vous avez un mari compréhensif qui vous aime...Quant à vos cheveux , ils seront un peu plat au réveil , mais un bon coup de brosse tête en bas, suffira à les remettre en forme.Bon courage. 
Marmotte.

fabrice · Answer

bonjour
je suis appareille depuis 3 mois ,ca va beaucoup mieux !
la journee c'est la patate!niveau libido......no comment......
et surtout plus l angoisse du coup de pompe de dix huit heures en effet je roule .
Je persevere reglage de la carburation de la becane ,le masque nasal ca va, l humid ca ma aide a supporter,la pneum affine.
actuellement trop de pression ca me reveille lisse je suis a 3 heures.Ca vient tout doux la tolerance au traitement.En fait je m accorde quelque jours sans la becane,je pense au fil du temps mieux la tolerer!
La motivation on la tient dans le mieux etre.
                                                                         quel sommeil reparateur!on tient bon le ppc!fabrice

cigales · Answer

j'ai 56 ans, j'ai porté pour la première fois le masque (traitement ppc auto pil) je m'y suis bien adaptée et je me suis fais une raison, je faisait 86 apnée/heures, je ne mets que le soir et cela ne choc pas mon époux. Moi je pense qu'il vaut mieux ça que subir divers opération. cordialement

jade22L · Answer

bonjour les problème apnée donnent il de violent vertiges car jai ça depuis que je fait des problème apnée et j attend avoir mon appareil???

lili la quebécoise · Answer

J'utilise l'appareil depuis plus d'un an. J'aime beaucoup le fait que je sois moins fatigué. Les journées sont beaucoup plus longues car je n'ai plus à dormir 10 à 12 heures pour être un peu en forme. 
Il est certain que cela prend du temps avant de voir une amélioration que le découragment vient après de mauvaises nuits mais cela vaut la peine car maintenant je fait des nuits de 8 à 9 heures et je suis en forme. 
J'y suis si habitué a mon masque que je le sens plus je me tourne et je replace le tuyau sans me réveiller.

patchouli · Answer

Moi j'ai testé cette machine durant 1 mois. La pression arrivait a 11. J'ai pas supporté cette machine anti sex...anti tout. Je l'ai rendue. Me suis battue avec les flexibles....j ai viré tout le monde de ma chambre même mon ami. pas question qu il dorme avec élephant woman...On verra bien. J'ai signé une décharge auprès du labo ( la fille était très gentille au demaurant) J'aimerai faire toutes sortes de tests avant de me résoudre à laisser cet appareil. J'ai arrêté de fumer. J vais perdre 10 kg...on verra après.

tatooetugo · Answer

bonjour, ce post est anciens mais instructif. merci à tous ceux qui ont partagé leur experience. 

j'ai 52 ans, j'ai été diagnostiquée thyroidite hashimoto, et malgré le traitement levothyrox175, j'ai continué à avoir des vertiges, des nausées, du manque de force, de la fatigue mais sans etre capable de siester, perte de suite dans les idées, manque de lucidité, problemes de memoire, tete serrée dans un etau m'empechant de reflechir coeur qui s'emballe+++>>>à force de me plaindre et d'etre considérée comme psychosomatique, on m'a fait faire un polysomnographe, du coup, meme si mes apnées ne sont qu'au nombre de 10, elles sont suivies de 10 micro-reveils. 

Ca fait 15j que j'ai cet appareil PPC, que je supporte difficilement quand il fait chaud (je dors sur le coté ou à plat ventre), les malaises que j'ai decrit plus haut sont à peine moins fort, je dors moins bien et je ne saurais dire si je fais moins de micro-reveils, mais une chose est sûre, j'ai vraiment le sentiment de ne pas dormir comme il faut. j'ai la nuque contractée le matin, faut dire que j'ai diminué le seresta passant de 35 mg à 10 (puisque les calmants ne sont pas indiqués) . 

De plus, j'ai arrété un produit à base de crevette (flexea) car je pensais faire de l'oedeme allergiqe,  et bien non, je prends donc conscience que c'est le masque qui fait que TOUTE la matinée je suis boursoufflée malgré les applications froides sur le visage. Le masque doit surement me compresser quelques vaisseaux lymphatiques....  
bref... je suis seule dans mon lit, donc le coté peur de ce que pensera l'autre, je m'en fouts...  
le coté tu t'es fais piquer par une dizaine d'araignées, ca, ca me derange quand meme. le coté je me sens etouffer, ca c'est chiant surtout si il fait chaud, je ne supporte pas l'air chaud et humide.  

je me suis demandée si je ne serais pas mieux avec un concentrateur à oxygene...

Apnées du sommeil

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