Apnées du sommeil Fermé

Question

Bonjour,
 Désespérée, j'ai 55 ans et je me bats contre ces fichues apnées du sommeil depuis 2003 , J'ai refusé l'essai de PPC . Cet appareil est pour moi impensable je le refuse. je ne vois pas vivre le restant de ma vie avec ça!! Autant mourir avant! J'ai donc trouvé une solution de consolation avec le port d'une orthèse d'avancée mandibulaire avec 9mm d'avancée depuis tout ce temps ,mais qui à la longue a causé une dégradation au niveau de mes  dents. Aujourd'hui l'orthèse ne semble plus faire son travail et je souffre à nouveau. On me propose une Ostéotomie bimaxillaire avec correction du sens transversal et du sourire gingival. Je suis prête à tout ! à l'orthodontie pendant un an et au port de la PPC pendant 365 jours , mais pas un jour de + ! 

Mais voilà, depuis une semaine je me bats avec cet appareil , mes nuits sont devenues des cauchemars , si bien que je me suis retrouvée au urgence avant hier ! réveil difficile raideur dans la nuque ,maux de tête et un point dans la poitrine si fort que j'ai pensé faire une crise cardiaque, en fait après examen, rien de grave, crise de tétanie au +....

je pense me lancer dans une aventure périlleuse, mais la médecine d'aujourd'hui me propose aucune autre solution qui pourrait être moins traumatisante et moins morbide... savoir que l'on va vous cassé la mâchoire est plutôt effrayant.....cela sera certainement mon dernier combat.....ça passe ou ça casse.....

J'aimerai être en contact aujourd'hui avec des personnes qui ont subi ce genre d'intervention pour en savoir un peu plus, car on en parle peu , pourquoi ??? trop d'échec????Le chirurgien qui m'a proposé cette intervention opère avec le piezotome, appareil qui ne coupe que l'os pas les matières molles. Peu de chirurgien semble l'utiliser, cet appareil semble etre à la pointe de la chirurgie ,peut on m'en parler.

SVP éviter les explications effrayantes et négatives, je tiens à garder encore un peu d'espoir . Merci.

Marmotte.

PhW · Accepted Answer

J'ai été opéré au début du mois de juin 2009 d'une ostéotomie bi-maxillaire pour résoudre un problème d'apnée du sommeil que je connaissais depuis plusieurs années. J'ai enduré la machine pendant toutes ces années avec plus ou moins de bonheur. Mais le médecin qui me suivait me disait que j'avais le "profil" (dans tous les sens du mot !) pour cette opération. 
C'est une opération assez lourde qui dure quatre heures et entraîne un mois d'arrêt de travail. Au début, on ne se reconnaît pas tant le visage est enflé avec l'oedème lié à l'opération. La mâchoire est bloquée par des bagues aux dents et des élastiques pour que la consolidation puisse se faire. Conséquences : on mange liquide pendant plusieurs semaines (et donc on maigrit...) et on a pas trop envie de voir du monde pendant au moins une quinzaine de jours. 
Mais les effets sont réels et assez rapides. Je ne ronfle plus et je fais beaucoup moins d'apnées d'après les enregistrements effectués. Ces apnées seraient d'ailleurs des sortes de "réflexes conditionnés " du cerveau qui devraient disparaître quand celui ci ce sera adapté à la nouvelle situation. 
Comme l'opération est encore récente, je ne peux encore en voir tout le bénéfice mais d'ores et déjà je ressens des améliorations. Au final, l'avancée de la mâchoire (1cm) ne modifie pas vraiment le visage. De face, on est la même personne, de profil on voit une différence légère mais plutôt appréciable. 
Pour l'instant, j'attends avec impatience qu'on me retire l'appareil dentaire qui m'empêche de manger normalement. Encore une dizaine de jours à tenir !

Marmotte · Answer

Merci PhW, je ne me sens plus seule aujourd'hui . Bon courage pour votre convalescence, mais je vois que c'est en bonne voie pour vous et cela me donne du courage pour franchir le pas.
Depuis mon dernier message je commence à m'habituer avec la machine à respiration positive, par phases de 2 heures...Je sais qu'il faut que je le supporte , le chirurgien n'acceptera de faire l'intervention que si je fais de l'orthodontie pendant 1 an afin de redresser la position de mes dents .Je n'ai pas fini ma préparation à l'intervention...Je commence seulement... j'espère que je ne vais pas me décourager... De plus je suis une femme et le côté esthétique me préoccupe beaucoup. j'espère supporter le changement de  mon visage après l'intervention .Un menton plus volontaire pour un homme n'est pas gênant mais pour une femme.... de toute façon il faudra bien! Je ne plus restée dans cet état. Si vous le voulez bien j'aimerai connaître la suite de votre convalescence dans quelques temps cela m'encouragera.Merci encore.Marmotte.

bross · Answer

Merci de votre témoignage , j'ai le même problème , avez vous eu besoin d'assistance apres l'opération , ou vous avez pu vous débrouillez seul , combien de temps êtes vous restez à l'hôpital ?

Est ce que le mouvement des mâchoires risquent d'etre différents .....

marmotte · Answer

Bonjour,

comment allez vous PhW ? Vous ont ils  enlevé l'appareil qui vous bloque la mâchoire ? mangez vous normalement maintenant ? avez vous toujours l'appareil d'orthodontie ?? 
De mon côté j'ai toujours beaucoup de mal à supporter l'appareil même avec l'humidificateur, mais je tiens bon et j'ai pris rendez-vous début septembre pour commencer l'orthodontie exigée par le chirurgien pour redresser correctement les dents avant l'intervention dans environ 1 an ... dure épreuve...
Pour répondre à Bross le chirurgien m'a dit que je resterai que 48 heures à la clinique. 
Bon courage .

Marmotte

PhW · Answer

Rebonjour,
On m'a retiré l'appareil dentaire le 22 juin dernier. Grand soulagement !
Avec toutefois, toujours une impression de l'avoir encore durant plusieurs jours...
Je peux enfin remanger solide, mais mou...
Normalement, fin aout, je devrais remanger normalement. 
Je signale que j'ai perdu, avec cette contrainte alimentaire, neuf kilos en un mois et demi. Je ne vais pas m'en plaindre. 
J'ai encore une insensibilité d'un côté du menton, le chirurgien dit qu'il faut le temps que le nerf se régénère. 
Pour ce qui concerne les apnées, je ne ronfle plus et il semblerait que les apnées elles-mêmes soient très faibles. Mais j'attends les résultats des tests qu'on me fera dans deux mois pour confirmer tout cela !

Marmotte · Answer

Bonjour, 

Merci de m'avoir répondu PhW. Je suis rassurée de voir que tout se passe bien pour vous. Par contre la perte de poids est énorme en si peu de temps ! 9 kilos ! Ne pas pouvoir manger à sa faim a dû être pénible... Si je dois moi aussi perdre autant, je vais ressembler à une pomme fripée! Je suis actuellement plutôt mince , 1,60 m pour 61 Kg ....52 kg correspond à mon poids de jeune fille à 20 ans!!! 
mais le plus important est finalement de retrouver un sommeil normal.
Combien faisiez vous d'apnées/heure? tenez moi au courant de l'évolution après votre enregistrement du sommeil. Merci .
Marmotte. Bon courage.

PhW · Answer

Curieusement, je n'ai pas trop souffert de la faim et je peux donc dire que la perte de poids s'est faite naturellement et sans douleur...
Cependant, le chirurgien convient lui même que ma perte de poids est un peu atypique et élevée. En général, on perd plutôt de 4 à 5 kg. 
Cela dit, je commence à reprendre du poids depuis plusieurs jours.
J'essaierai de revenir sur ce site en octobre lorsque j'aurai fait les tests pour l'apnée. J'avais des apnées assez conséquentes (plus de 60%).

Marmotte · Answer

Bonjour et merci PhW, de mon côté je commence à me faire à l'appareil pour respirer, je le supporte maintenant toutes les nuits en le remettant, toutes les 2 heures environ, à une pression plus faible....Le 2 septembre j'ai rendez-vous pour commencer l'orthodontie...prochaine épreuve! J'aimerai être à votre stade et en voir le bout... mais je n'en suis qu'au début...Quelle galère! Enfin...il faut que je me fasse une raison.A bientôt . 
Marmotte.

Marmotte · Answer

A bientôt en Octobre PhW...

ride · Answer

Bonjour marmotte,
J'ai 55 ans et je tiens bcp à mon aspect physique et j'en ai besoin pour mon travail.
Je viens d'avoir la douloureuses nouvelles que je suis obligée de mettre un appareil pour les apnées, le medecin refuse de mettre un appareil dentaire car il abime les dents. J'attends mon rdv pour l'appareil la semaine prochaine. J'ai vu les photos sur le net  et je suis effrayée par son aspect, je ne vois pas comment mes cheveux longs resteront en bonne forme et comment mon visage n'aura pas les marques du masque. Comment vous avez fait?

Quel est la marque d'appareil le plus moderne et sophistiqué.
Je suis complètement désespérée avec ce problème en plus le medecin m'a dit qu'il n'a pas le temps de m'expliquer et je ne suis pas très avancée.

Donnez moi des nouvelles comment vous faites avec les marques du masque et le reste.....

Merci à vous

ride · Answer

Marmotte,

quels sont les effets secondaires de l'appareil
Merci de votre reponse

Marmotte · Answer

Bonjour Ride,
Il est vrai que porter cet appareil sur son visage n'est pas des plus esthétique! On a plutôt l'air d'une extra terrestre!... heureusement on ne le porte que la nuit! Pour mon cas , je ne supportais pas le masque qui prend le nez et la bouche ,c'est vrai qu'il laisse des marques au niveau du nez qui disparaissent avec un peu d'eau froide au bout de quelques minutes après l'avoir enlever, mais ce détail n'était pas le plus important pour moi.
 je l''ai changé pour un autre appareil qui comporte celui-ci que  2 embouts au niveau des narines et la bouche. L'appareil ressemble à un mini aspirateur comme un jouet d'enfant... Au début ,il faut s'habituer à le mettre bien en place, j'ai du ajouter l'humidificateur car j'avais la bouche et le nez très sec, si bien que cela provoquait chez moi des saignements de nez... Maintenant si on peut dire je le supporte un peu mieux quand la pression ne monte pas trop haut à cause du nombre d'apnées. Mais cela dépend du nombre d'apnées/heure que vous faîtes.

 Je suis passée par SysMed pour l'obtenir.Votre médecin n'a pas  voulu vous expliqué ... étonnant pour un médecin... Ne vous inquiétez pas,  l'assistant qui va venir vous donner l'appareil va tout vous expliquer et va installer un suivi de l'utilisation de votre appareil , il va vous appeler pour avoir de vos nouvelles et vous donner des conseils au besoin si rencontrez des problèmes. C'est certain, il va falloir vous adapter, vous verrez avec le temps on s'y fait et personne dans la journée ne saura que vous devez porter cette chose toutes les nuits . C'est certain cet appareil n'est pas l'idéal pour se faire des amants! Vous n'aurez rien de sexy!!J'espère pour vous que vous avez un mari compréhensif qui vous aime...Quant à vos cheveux , ils seront un peu plat au réveil , mais un bon coup de brosse tête en bas, suffira à les remettre en forme.Bon courage. 
Marmotte.

bazz · Answer

bonjour   
                          je suis appareiller depuis  4 mois je dors mieux avec mon masque narinaire ,que les nuit avant
j avais 82 apnés /hrs  des arret de 10 a 50 secondes  maintenant je dors mieux de plus en plus energie que 
avant.   ( 12 h2o de pression  et le resmed   avec humidificateur et le systeme  epr  une expiration  plus facile et plus silencieuse ,moins  effet secondaire    )        
          mon masque narinaire pour moi est  plus facile plus comfortable  et plus leger que le masque nasal 
que j'ai essayer lors des test  .(j ai plus l impression d etre un plongeur sous marin que un malade c'est mieux pour mon moral )  


   homme de 47 ans avec une barbe qui est content de pouvoir rester barbu.    bon courage   bazz

Marmotte · Answer

Bonjour Bazz,
J'ai je crois avoir le même appareil que vous, néanmoins j'ai encore certaines nuits ,du mal  à le contrôler, la pression quelques fois monte très fort et le bruit de le soufflerie me réveille. toutes les 2 heures environ ,je redescend la pression au départ c'est à dire "4" . Malgré l'humidificateur ,j'ai encore la bouche sèche, mais cela je pense que c'est une histoire de réglage. Une nuit j'avais oublié de remettre de l'eau, j'ai senti comme une odeur de brulé! Une odeur infecte!  Croyez moi j'ai enlevé le masque avec une rapidité fulgurante...Alors avis au club des porteurs de PPC avec humidificateur: vérifier votre niveau d'eau avant de vous coucher!
82apnées/heure c'est beaucoup, J'en fais 64/h je trouve déjà que c 'est difficile à supporter même avec l'appareil ! Vous avez 47 ans c'est jeune...j'en ai 55 ans et je ne me vois pas vivre tout le reste de ma vie comme cela. Je sais ce n'est peut être qu'une question de temps et d'habitude; néanmoins je pense sérieusement à faire cette intervention qui consiste à avancer les maxillaires : Une ostéotomie bimaxillaire.Sur le forum doctissimo , vous pouvez me retrouver, sous le même pseudo, en faisant la recherche sur le sujet :Ostéomie bimaxillaire. J'ai rencontré 2 personnes qui viennent de se faire opérer et qui sont satisfaites. 
L'anesthésiste qui m'a conseillé le chirurgien qui va certainement m' opérer m'a dit que celui -ci a déjà opéré des personnes plus âgées et que celles ci n'avaient plus d'apnées à ce jour...
Bon courage.
Marmotte.

marmotte · Answer

Bonjour,
comment allez vous depuis tout ce temps ??? votre dernier message date  du 10 juin 2009 .... De mon côté je me prépare à l'opération . j'ai un traitement d'orthodontie avec la méthode linguale en haut en en bas des mâchoires pour redresser mes dents.Le chirurgien refuse de m'opérer(ostéotomie de Lefort 1) avec les dents dans l'état ou il les a vues en bout à bout incisif à cause de l'orthèse mandibulaire que j'ai portée pendant plus de 3 ans car je refusais la PPC . J'ai eu énormément de mal à supporter les bagues d'orthodontie , il m'a fallu plus d'un mois! quand à la PPC pour diminuer mes apnées je commence à l'adopter avec des hauts et des bas ... mes apnées sont redescendues à 14/H par nuit au lieu de 64/H . Nous étions arrivés à 4/H par nuit mais au détriment de mes phases de sommeil car la pression de l'appareil qui montait jusqu'à 10 me réveillait trop souvent. On a trouvé un compromis avec le pneumo pour baisser le seuil maxi de la pression afin de réduire ces réveils. J'aimerai avoir de vos nouvelles , j'ai besoin d'encouragement et savoir si cette opération vaut vraiment la peine de supporter tout cela.J'avoue je flippe un peu.....toute les personnes que je rencontre sur internet qui se font opérer sont souvent de très jeunes personnes et pas souvent pour des raisons d'apnées...Je suis une femme et âgée de 55 ans...n'est il pas trop tard?
j'espère que vous pourrez répondre à mon message j'en ai réellement besoin . Merci
Marmotte.

fabrice · Answer

bonjour
je suis appareille depuis 3 mois ,ca va beaucoup mieux !
la journee c'est la patate!niveau libido......no comment......
et surtout plus l angoisse du coup de pompe de dix huit heures en effet je roule .
Je persevere reglage de la carburation de la becane ,le masque nasal ca va, l humid ca ma aide a supporter,la pneum affine.
actuellement trop de pression ca me reveille lisse je suis a 3 heures.Ca vient tout doux la tolerance au traitement.En fait je m accorde quelque jours sans la becane,je pense au fil du temps mieux la tolerer!
La motivation on la tient dans le mieux etre.
                                                                         quel sommeil reparateur!on tient bon le ppc!fabrice

marmotte · Answer

Salut Fabrice,
Tu dois être jeune, car j'ai un peu de mal à deviner ton vocabulaire d'internaute...mais t'inquiète j'y suis arrivé....
Combien fais tu d'apnées/heure ? Moi aussi pendant un temps j'avais du mal à supporter l'appareil à cause des montées en pression intempestives . J'ai réussi à négocier avec le pneumo pour baisser le plafond de la pression de 10 à 7. Bien entendu , au détriment de quelques apnées de plus par nuit (entre 4 apnées/H à 10 apnées/h par nuit au lieu de 64/Heure sans l'appareil...)Mais le résultat est positif. Je ne me réveille plus à chaque montée en pression et je passe des nuits presque complètes sans me réveiller. 3 à 4 réveils par nuit...
Par contre j'envisage toujours de faire une intervention chirurgicale pour me débarrasser définitivement de cette béquille soufflante....J'avance même très bien dans cette perspective , car depuis novembre je fais un traitement d'orthodontie en vue d'une intervention (ostéotomie bimaxillaire), je pense en novembre de cette année. C'est pour moi la motivation qui fait que je supporte de dormir avec ce tuyau toute les nuits....

Bon courage et tiens bon, on finit toujours par trouver des solutions avec un peu de bonne volonté et de la persévérance.
Marmotte.

cleopatre · Answer

j ai l appareil ,je m habitue mal.j ai labouche tres seche, masque nasal,bras gauche engourdi.j ai ll humidifcateur
apnee severe,  62 ans  depuis quelques semaines  essaie de m habituer a l appareil mais seulement 2 hres ala fois car je ne dors pas  avez vous des conseils encourgeant  merci

marmotte · Answer

Bonjour Cléopatre,
J'ai eu moi même beaucoup de mal à supporter l'appareil que j'utilise depuis le mois de juin 2009. Les 3 premiers mois ont été très difficiles, mais le corps humain a des ressources ! Petit à petit vous finirez par vous y habituer . Continuez à progresser par paliers , trouvez le bon réglage de votre appareil éviter les fuites d'air . Il y un système sur mon appareil qui permet de vérifier cela.Utilisez de l'eau filtrée ( j'utilise une carafe Brita) l'eau est ainsi moins calcaire.nettoyez le réservoir d'eau de l'appareil de temps à autre avec du vinaigre blanc à l'aide d'un goupillon pour le lavage des biberons de bébé .
Il y aura une nuit ou vous arriverez à dormir plus longtemps avec l'appareil sans vraiment vous en rendre compte . A ce moment là vous serez heureuse de sentir les bienfaits de cette machine.Il y aura des hauts et des bas... Et pour dire vraiment la vérité  ...je crois qu'on ne s'y fait jamais vraiment , on l'accepte parce qu'on ne pas faire autrement. mais c'est mon opinion personnelle ...Il faut que vous lisiez mes précédents messages.
Bon courage !

fabrice · Answer

bonjour ,
l infirmier passe lundi pour baisser la pression j'ai pas mes chiffres ,je les leur demanderai !
j ai 49 ans effectivement encore jeune!je suis au debut du traitement ,je travaille peu sur moi c'est adire je supporte facilement le traitement!je me repete  le mieux vivre c'est du bonheur!
je manque pas de vous communiquer mes chiffres ! le ppc est une excellente solution a nos problemes d apnees du sommeil.  JE VOUS SOUHAITE DE BONNES NUITS REPARATRICE                   Fabrice

marmotte · Answer

Bonjour Fafrice,
merci ,pour la réponse, j espère que mon expérience sur la pression de l'appareil te seras utile car l'essentiel est que "vous" ou "tu" ( je ne sais plus ) te sentes bien.Par contre ce qui me paraît étonnant c'est que tu aies accepté le traitement sans savoir combien d'apnées/heure tu fais ! Comment accepter cet appareil sans connaitre son nombre d'apnées???.La base du traitement part de là! le médecin qui t'as prescrit cela as dû t'en parlé . Une comparaison et un examen du sommeil a dû être fait....Savoir combien d'apnées /heure est important. Quant à l'acceptation de ce traitement à vie est une affaire d'appréciation. Tant mieux si tu supportes cela plutôt bien. Tu as certainement un bon tempérament!
Bonne continuation.
Marmotte.

cigales · Answer

j'ai 56 ans, j'ai porté pour la première fois le masque (traitement ppc auto pil) je m'y suis bien adaptée et je me suis fais une raison, je faisait 86 apnée/heures, je ne mets que le soir et cela ne choc pas mon époux. Moi je pense qu'il vaut mieux ça que subir divers opération. cordialement

jade22L · Answer

bonjour les problème apnée donnent il de violent vertiges car jai ça depuis que je fait des problème apnée et j attend avoir mon appareil???

lili la quebécoise · Answer

J'utilise l'appareil depuis plus d'un an. J'aime beaucoup le fait que je sois moins fatigué. Les journées sont beaucoup plus longues car je n'ai plus à dormir 10 à 12 heures pour être un peu en forme. 
Il est certain que cela prend du temps avant de voir une amélioration que le découragment vient après de mauvaises nuits mais cela vaut la peine car maintenant je fait des nuits de 8 à 9 heures et je suis en forme. 
J'y suis si habitué a mon masque que je le sens plus je me tourne et je replace le tuyau sans me réveiller.

patchouli · Answer

Moi j'ai testé cette machine durant 1 mois. La pression arrivait a 11. J'ai pas supporté cette machine anti sex...anti tout. Je l'ai rendue. Me suis battue avec les flexibles....j ai viré tout le monde de ma chambre même mon ami. pas question qu il dorme avec élephant woman...On verra bien. J'ai signé une décharge auprès du labo ( la fille était très gentille au demaurant) J'aimerai faire toutes sortes de tests avant de me résoudre à laisser cet appareil. J'ai arrêté de fumer. J vais perdre 10 kg...on verra après.

tatooetugo · Answer

bonjour, ce post est anciens mais instructif. merci à tous ceux qui ont partagé leur experience. 

j'ai 52 ans, j'ai été diagnostiquée thyroidite hashimoto, et malgré le traitement levothyrox175, j'ai continué à avoir des vertiges, des nausées, du manque de force, de la fatigue mais sans etre capable de siester, perte de suite dans les idées, manque de lucidité, problemes de memoire, tete serrée dans un etau m'empechant de reflechir coeur qui s'emballe+++>>>à force de me plaindre et d'etre considérée comme psychosomatique, on m'a fait faire un polysomnographe, du coup, meme si mes apnées ne sont qu'au nombre de 10, elles sont suivies de 10 micro-reveils. 

Ca fait 15j que j'ai cet appareil PPC, que je supporte difficilement quand il fait chaud (je dors sur le coté ou à plat ventre), les malaises que j'ai decrit plus haut sont à peine moins fort, je dors moins bien et je ne saurais dire si je fais moins de micro-reveils, mais une chose est sûre, j'ai vraiment le sentiment de ne pas dormir comme il faut. j'ai la nuque contractée le matin, faut dire que j'ai diminué le seresta passant de 35 mg à 10 (puisque les calmants ne sont pas indiqués) . 

De plus, j'ai arrété un produit à base de crevette (flexea) car je pensais faire de l'oedeme allergiqe,  et bien non, je prends donc conscience que c'est le masque qui fait que TOUTE la matinée je suis boursoufflée malgré les applications froides sur le visage. Le masque doit surement me compresser quelques vaisseaux lymphatiques....  
bref... je suis seule dans mon lit, donc le coté peur de ce que pensera l'autre, je m'en fouts...  
le coté tu t'es fais piquer par une dizaine d'araignées, ca, ca me derange quand meme. le coté je me sens etouffer, ca c'est chiant surtout si il fait chaud, je ne supporte pas l'air chaud et humide.  

je me suis demandée si je ne serais pas mieux avec un concentrateur à oxygene...

Apnées du sommeil

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