Je suis atteinte de la spondylarthrite

oiria
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9 mai 2009
- 23 janv. 2009 à 20:41
rompa
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14 mars 2013
- 28 sept. 2011 à 11:37
bonjour
jai une maladi ki sappele "la spondylarthrite" jai 38 ans mere de 3 enfants et je soufre enormement surtout le matin cé tré dificille pour ke je me redresse jai essayer le traitemen salazotrine MAIS ca ne marche pa vremen
a votre avi est ce il ya une solution ou un trétement plus efficasse ???
merci de me repondre
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12 réponses

bonjour à vous tous je suis atteinte aussi d'une SPA il y a maintenant 5 ans et en plus suite à mes problèmes ça ma déclanché une frybromialgie (maladie qui touche les muscles et les nefs d'après ce que j'ai compris) car cette maladie n'est pas trop connue aussi comme quoi je n'ai pas de chance et mon frère qui a une SPA aussi à déclanché lui la maladie du crom (maladie du colon intestin mille excuses pour l'orthographe je ne sais pas comment ça s'écrie) et aussi la maladie des yeux je sais que la SPA peux déclancher d'autre maladie on ne peut pas imaginer comment cela peut être pénible non seulement la SPA peut être lourde à gérer qu'il faut en plus avoir d'autre problème qui sont causée par cette fourtue maladie. Moi j'ai un très lourd traitement pour la SPA j'ai du méthatréxate, enbrel 50, durogesic 50 à 70, indocid, et en plus pour la frybro j'ai toute les semaine 5 heures de perf de Kétamine qui passe par une pompe et du cymbalta tous les jours je vous dis pas que toute la journée je suis endormi mais j'ai 3 enfants 17, 15, 13 ans qui faut gérer et mon mari travail toute la semaine à 50 km de chez donc il ne rentre pas le midi et en plus fait du sport donc pas trop là les weekengs et entre nous dépuis la maladie il y a beaucoup de tension je crois qu'il a du mal à gérer la maladie et j'ai beaucoup de problèmes avec mes enfants et encore avec lui de 15 ans, se n'est pas facile de tous gérer je peux vous dire que des fois j'ai envie je n'ai pas de soutien de ma famille et je suis toujours obligée de me batte en j'en ai marre, marre de tous la famille, les amies, mon mari, les médecins, etc....
je me bat mais j'ai du mal je sais par exemple qu'il existe un régime sans gluten, sans laitage qui paraît marche bien mais impossible d'en savoir plus mon rhumatologue me dit que c'est n'importe quoi mais voilà il parît qu'il faut être suivi par un médecin car il paraît quand peut être en manque calcium, fer etc..... donc prise de sang très suivie
et à cause de la fybro j'ai beaucoup de trous de mémoire en plus de la SPA j'ai des douleurs aux niveaux des muscles des bras, jambes, aux coudes, chevilles, genoux, épaules et des fois je ne peux plus bouger même dans mon lit et pour mes enfants des fois je fais celle qui va bien mais trop dur et pénible pour moi et pour eux
j'aurais besoin de soutiens et de parler avec des gens qui ont la même chose que moi des gens qui savent de quoi je parle et qu'ils me comprennent en gros je voulais être en contact avec vous si vous êtes d'accord de m'accèpter alors je vous merci déjà de m'avoir lu je sais que c'est long mais j'aurais besoin de parler et d'être comprise je vous remercie gros bisous à vous tous je vous envoye de l'énergie pour vous aider à combattre et à tenir face à la SPA

LOUNETTE26
BON COURAGE - AMICALEMENT - GROS BISOUS
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monsieur il faut faire la prière toute la journée avec un traitement efficace c'est niflurine
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je vous compren j'ai les meme douleur que vous c pas facille je sen ce que vous avae moi aussi j'ai besoin de parller parller est parller
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karenmig
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jeudi 20 mai 2010
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20 mai 2010

20 mai 2010 à 14:20
bonjour, je viens de lire les quelques messages et j'ai decidé d'ouvrir une page speciale SPA sur facebook afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie puisse en discuter,partager,et se soutenir du meme lien qui les unis.je viens d'apprendre il y a 1 semaine que j'avais une SPA et j attend beaucoup de reponses
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite

karen
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flyflo
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2 décembre 2014
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24 janv. 2009 à 00:19
Bonjour ,

La douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d'utiliser en priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments à ne pas oublier :

- à côté des médicaments anti-inflammatoires, d'autres moyens thérapeutiques à base de médicaments ou non peuvent être utilisés ;

- à côté de l'inflammation, il existe d'autres causes de la douleur, et notamment les dégâts (attitudes vicieuses, atteinte cartilagineuse, rétractation des orteils...) causés par la maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique particulière.
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mwa ossi jsui attein de spondylartrite ankylosante et g ke 23 ans jte konseille de prendre bi-profenid c'est 1 bon anti inflamatoire sur ce bon courage
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moi je suis sous remicade c'est des perfusions ca marche pas trop mal pour le moment j espere que ca va continuer et surtout il faut garder le moral c'est tres important courrage a toi
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Bonjour Lounette.
Je comprends ton désespoir,j ai 28 ans et j'ai moi même la spondylarthrite,cela fait 1 an et demie que je souffre de cette foutue maladie.Je souffre encore actuellement mais mon état c 'est améliorée, je suis le régime sans gluten,sans produit laitier.
Ce n'était pas évident au départ sachant que j'étais une grande gourmande mais un moment donnée il faut choisir,d'ailleurs dès que je fais un écart mais crises reviennent,l'alimentation joue un rôle vraiment important dans notre maladie,de plus j'ai de la chance d'être très bien entourée,il faut que ta famille comprenne que tu as besoin de leur soutien,surtout dans cette dure épreuve.
J'ai moi même également eu des périodes où j'en avais marre de tout,on peut plus rien faire comme avant,on se sent dans le corps d'une femme de 90 ans...mais il faut garder espoir,rester positive dans sa tête,même qu'en tu souffres dis toi que tu vas guérir,regardes des comédies je t'assure que ça joue sur le moral.
N'oublie pas de faire beaucoup d'étirement il ne faut pas rester sédentaire,sinon ca va s 'empirer.
Dis moi comment ta maladie a t'elle débuté?
T'es tu réveillée un matin avec une douleur?
As tu eu des problèmes dans ta vie?
Certaines personnes disent que la spondylarthrite est une maladie spychosomatique,c'est à dire quelque chose qui aurait pu t affecter moralement au cours de ta vie et ton corps exprime ce mal être par des douleurs,donc il faut trouver la cause.
J'espère que mon message t 'apportera un peu de soutien.
Bonne journée à toi.
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je m appelle elodie j'ai 35 ans j'ai cette maladie et recherche des informations pour diminuer mon temps d travaille sans perdre de salaire si possible ,je ne sais pas a qui m adresser tout est tres compliqué je vient de savoir que j'ai cette maladie je souffre depuis 3 ans j'aimerais avoir deconseille si vous pouvez m aider contacter moi merci d avance de votre aide.
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tournesol13
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670 > elodie
7 mars 2009 à 11:22
bonjour Elodie,

pour diminuer mon temps d travaille sans perdre de salaire si possible ,je ne sais pas a qui m
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elodie > tournesol13
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7 mars 2009 à 11:32
je voudrais passer 3/4 temps ne plus travailler le vendredi pur me reposer sur trois jours car je travaille en equipe et il est tres eprouvant de se lever a 3h du matin ,j te remercie beaucoup de tes conseilles et courage a toi aussi
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Bonjour,

j'ai aussi la SPA, je l'ai su il y a quelques jours à pene et ça fait ans que j'ai des douleurs, avec des périodes de répits. Puis-je savoir qui t'a dit que l'alimentation pouvait jouer un rôle dans notre malade ? un médecin ? J'ai presque totalement arrêté de manger des produits laitiers, mais pour une autre raison que le SPA (j'avais des gonflements)....je me demande donc si je devrais arrêter complètement.....

Merci à l'avance
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ps: est ce que quelqu un a deja pris des anti tnf et est que ca marche j espere avoir quelques reponses j'ai aussi besoins d en parler
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Bonjour Elodie.
Je prends des anti inflammatoire pour ma spondylarthrite et ça soulage voir diminue de beaucoup mes douleurs.
De tte manière sans ça ,il m 'est impossible de pouvoir marcher à cause des douleurs sous la plante des pieds,genoux,et des raideurs dans le dos.
Je dois commencer un traitement de fond bientôt,le metrothexate,mais j'ai peur des effets secondaires.
Bonne journée à toi.

Aurélia.
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elodie > karamela
7 mars 2009 à 11:15
je commence les traitements anti tnf par injection mardi 10 cela s appelle HUMIRA tout les 15 jours je te donnerais de mes nouvelles si cela marche bien car j'ai une spondylarthite ankilosante sur le bassin et je suis suivi dans un hopital pa deux rhumatos .
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karamela > elodie
7 mars 2009 à 14:52
J'espère que tu auras de bon résultat.
Tiens moi au courant.
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elodie > karamela
14 mars 2009 à 17:27
jai donc commencer les tratements pour l moment j'ai humira tout ls 15 jours et biprofenide pas de douleur a l horizon mais toujours des diarres importante mais pas la maladie de crohn le morale reste moyen j attent que les jours passent au cas ou cela revienne voila pour les nouvelles .
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lohann > elodie
12 mars 2010 à 20:10
bonsoir je viens de voir votre message comment va votre maladie depuis j'en souffre terriblement et aucune écoute !!!! j'ai un petit garçon c'est dur de lui dire que maman ne peut pas faire si ça!!! et au travail!!! comme rien ne se voit on me croit malade immaginaire et dans ma vie affective j'ai tout plaqué trop dur d'expliquer cette maladie avec ses inconvenients digestifs en plus du dos merci
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j au du arreter humira ca ne marchait pas.Je suis suivi a paris et ils m ont passer sous remicade je n aie plus de probleme d intestin mais la SPA est encore bien la mais moins de douleur les jambes sont moins bloquées
J e ne travaille plus j'ai du mal aussi a me faire comprendre de mon mari aussi il fait comme si j avais rien
mais bon comme ca sa evite d y penser tout le temps c'est peut etre mieux bon courage a tous gros bisous a bientot
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karenmig
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20 mai 2010 à 14:19
bonjour, je viens de lire quelques messages et j'ai decidé d'ouvrir une page speciale SPA sur facebook afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie puisse en discuter,partager,et se soutenir du meme lien qui les unis.je viens d'apprendre il y a 1 semaine que j'avais une SPA et j attend beaucoup de reponses
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite

karen
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j ai la spa j'ai 36 ans et 2 enfants je sais que sais tres dur moralement
je suis sous remicade par prefution tout les 6 semaines a cochin a paris et ca va beaucoup mieux pouvu que ca dur
sinon je te donne le nom d un forum qui est super
www.spondylarthrite-forum.net
tu verras il est super bisous et courage
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fais une cure de CURCUMA très bénéfique pour tous les maux tels que l'arthrose, les rhumatismes etc et donne des nouvelles.
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bonjour moi aussi je souffree de cette maladie vous devriee aller a lhopitale cochin a paris
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rompa
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14 mars 2013

28 sept. 2011 à 11:37
Bonjour,
Bonjour,
J'ai une spondylarthrite ankylosante sévère depuis Février 2010, Embrel, Rémicade, arrété pour échec thérapeutique et inefficacité, je viens de repasser un bilan complet qui me donne comme résultat: condensation des crètes iliaques bilatérales, épine calcanéenne bilaterale et ossification de l'insertion calcanéenne des 2 tendons d'Achille, enthésopathie de l'aile illiaque gauche, discopathie dégénérative, avec un hypersignal T2 STIR, débord discal postérieur, et rétréssissement canalaire, pincement discaux, hernies intra spongieuses étagéees, angiome au niveau de l'aile iliaque droite, épines calcanéennes et calcifications de plusieurs territoires enthésiques
Je suis complètement coinçé!
J'ai rendez vous chez mon rhumato pour discuter de tout celà dans 1 mois.
Que pensez vous de mon état?
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