Je suis atteinte de la spondylarthrite
oiria
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rompa Messages postés 3 Statut Membre -
rompa Messages postés 3 Statut Membre -
bonjour
jai une maladi ki sappele "la spondylarthrite" jai 38 ans mere de 3 enfants et je soufre enormement surtout le matin cé tré dificille pour ke je me redresse jai essayer le traitemen salazotrine MAIS ca ne marche pa vremen
a votre avi est ce il ya une solution ou un trétement plus efficasse ???
merci de me repondre
jai une maladi ki sappele "la spondylarthrite" jai 38 ans mere de 3 enfants et je soufre enormement surtout le matin cé tré dificille pour ke je me redresse jai essayer le traitemen salazotrine MAIS ca ne marche pa vremen
a votre avi est ce il ya une solution ou un trétement plus efficasse ???
merci de me repondre
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22 réponses
bonjour à vous tous je suis atteinte aussi d'une SPA il y a maintenant 5 ans et en plus suite à mes problèmes ça ma déclanché une frybromialgie (maladie qui touche les muscles et les nefs d'après ce que j'ai compris) car cette maladie n'est pas trop connue aussi comme quoi je n'ai pas de chance et mon frère qui a une SPA aussi à déclanché lui la maladie du crom (maladie du colon intestin mille excuses pour l'orthographe je ne sais pas comment ça s'écrie) et aussi la maladie des yeux je sais que la SPA peux déclancher d'autre maladie on ne peut pas imaginer comment cela peut être pénible non seulement la SPA peut être lourde à gérer qu'il faut en plus avoir d'autre problème qui sont causée par cette fourtue maladie. Moi j'ai un très lourd traitement pour la SPA j'ai du méthatréxate, enbrel 50, durogesic 50 à 70, indocid, et en plus pour la frybro j'ai toute les semaine 5 heures de perf de Kétamine qui passe par une pompe et du cymbalta tous les jours je vous dis pas que toute la journée je suis endormi mais j'ai 3 enfants 17, 15, 13 ans qui faut gérer et mon mari travail toute la semaine à 50 km de chez donc il ne rentre pas le midi et en plus fait du sport donc pas trop là les weekengs et entre nous dépuis la maladie il y a beaucoup de tension je crois qu'il a du mal à gérer la maladie et j'ai beaucoup de problèmes avec mes enfants et encore avec lui de 15 ans, se n'est pas facile de tous gérer je peux vous dire que des fois j'ai envie je n'ai pas de soutien de ma famille et je suis toujours obligée de me batte en j'en ai marre, marre de tous la famille, les amies, mon mari, les médecins, etc....
je me bat mais j'ai du mal je sais par exemple qu'il existe un régime sans gluten, sans laitage qui paraît marche bien mais impossible d'en savoir plus mon rhumatologue me dit que c'est n'importe quoi mais voilà il parît qu'il faut être suivi par un médecin car il paraît quand peut être en manque calcium, fer etc..... donc prise de sang très suivie
et à cause de la fybro j'ai beaucoup de trous de mémoire en plus de la SPA j'ai des douleurs aux niveaux des muscles des bras, jambes, aux coudes, chevilles, genoux, épaules et des fois je ne peux plus bouger même dans mon lit et pour mes enfants des fois je fais celle qui va bien mais trop dur et pénible pour moi et pour eux
j'aurais besoin de soutiens et de parler avec des gens qui ont la même chose que moi des gens qui savent de quoi je parle et qu'ils me comprennent en gros je voulais être en contact avec vous si vous êtes d'accord de m'accèpter alors je vous merci déjà de m'avoir lu je sais que c'est long mais j'aurais besoin de parler et d'être comprise je vous remercie gros bisous à vous tous je vous envoye de l'énergie pour vous aider à combattre et à tenir face à la SPA
LOUNETTE26
BON COURAGE - AMICALEMENT - GROS BISOUS
je me bat mais j'ai du mal je sais par exemple qu'il existe un régime sans gluten, sans laitage qui paraît marche bien mais impossible d'en savoir plus mon rhumatologue me dit que c'est n'importe quoi mais voilà il parît qu'il faut être suivi par un médecin car il paraît quand peut être en manque calcium, fer etc..... donc prise de sang très suivie
et à cause de la fybro j'ai beaucoup de trous de mémoire en plus de la SPA j'ai des douleurs aux niveaux des muscles des bras, jambes, aux coudes, chevilles, genoux, épaules et des fois je ne peux plus bouger même dans mon lit et pour mes enfants des fois je fais celle qui va bien mais trop dur et pénible pour moi et pour eux
j'aurais besoin de soutiens et de parler avec des gens qui ont la même chose que moi des gens qui savent de quoi je parle et qu'ils me comprennent en gros je voulais être en contact avec vous si vous êtes d'accord de m'accèpter alors je vous merci déjà de m'avoir lu je sais que c'est long mais j'aurais besoin de parler et d'être comprise je vous remercie gros bisous à vous tous je vous envoye de l'énergie pour vous aider à combattre et à tenir face à la SPA
LOUNETTE26
BON COURAGE - AMICALEMENT - GROS BISOUS
Bonjour ,
La douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d'utiliser en priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments à ne pas oublier :
- à côté des médicaments anti-inflammatoires, d'autres moyens thérapeutiques à base de médicaments ou non peuvent être utilisés ;
- à côté de l'inflammation, il existe d'autres causes de la douleur, et notamment les dégâts (attitudes vicieuses, atteinte cartilagineuse, rétractation des orteils...) causés par la maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique particulière.
La douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d'utiliser en priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments à ne pas oublier :
- à côté des médicaments anti-inflammatoires, d'autres moyens thérapeutiques à base de médicaments ou non peuvent être utilisés ;
- à côté de l'inflammation, il existe d'autres causes de la douleur, et notamment les dégâts (attitudes vicieuses, atteinte cartilagineuse, rétractation des orteils...) causés par la maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique particulière.
mwa ossi jsui attein de spondylartrite ankylosante et g ke 23 ans jte konseille de prendre bi-profenid c'est 1 bon anti inflamatoire sur ce bon courage
moi je suis sous remicade c'est des perfusions ca marche pas trop mal pour le moment j espere que ca va continuer et surtout il faut garder le moral c'est tres important courrage a toi
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Bonjour Lounette.
Je comprends ton désespoir,j ai 28 ans et j'ai moi même la spondylarthrite,cela fait 1 an et demie que je souffre de cette foutue maladie.Je souffre encore actuellement mais mon état c 'est améliorée, je suis le régime sans gluten,sans produit laitier.
Ce n'était pas évident au départ sachant que j'étais une grande gourmande mais un moment donnée il faut choisir,d'ailleurs dès que je fais un écart mais crises reviennent,l'alimentation joue un rôle vraiment important dans notre maladie,de plus j'ai de la chance d'être très bien entourée,il faut que ta famille comprenne que tu as besoin de leur soutien,surtout dans cette dure épreuve.
J'ai moi même également eu des périodes où j'en avais marre de tout,on peut plus rien faire comme avant,on se sent dans le corps d'une femme de 90 ans...mais il faut garder espoir,rester positive dans sa tête,même qu'en tu souffres dis toi que tu vas guérir,regardes des comédies je t'assure que ça joue sur le moral.
N'oublie pas de faire beaucoup d'étirement il ne faut pas rester sédentaire,sinon ca va s 'empirer.
Dis moi comment ta maladie a t'elle débuté?
T'es tu réveillée un matin avec une douleur?
As tu eu des problèmes dans ta vie?
Certaines personnes disent que la spondylarthrite est une maladie spychosomatique,c'est à dire quelque chose qui aurait pu t affecter moralement au cours de ta vie et ton corps exprime ce mal être par des douleurs,donc il faut trouver la cause.
J'espère que mon message t 'apportera un peu de soutien.
Bonne journée à toi.
Je comprends ton désespoir,j ai 28 ans et j'ai moi même la spondylarthrite,cela fait 1 an et demie que je souffre de cette foutue maladie.Je souffre encore actuellement mais mon état c 'est améliorée, je suis le régime sans gluten,sans produit laitier.
Ce n'était pas évident au départ sachant que j'étais une grande gourmande mais un moment donnée il faut choisir,d'ailleurs dès que je fais un écart mais crises reviennent,l'alimentation joue un rôle vraiment important dans notre maladie,de plus j'ai de la chance d'être très bien entourée,il faut que ta famille comprenne que tu as besoin de leur soutien,surtout dans cette dure épreuve.
J'ai moi même également eu des périodes où j'en avais marre de tout,on peut plus rien faire comme avant,on se sent dans le corps d'une femme de 90 ans...mais il faut garder espoir,rester positive dans sa tête,même qu'en tu souffres dis toi que tu vas guérir,regardes des comédies je t'assure que ça joue sur le moral.
N'oublie pas de faire beaucoup d'étirement il ne faut pas rester sédentaire,sinon ca va s 'empirer.
Dis moi comment ta maladie a t'elle débuté?
T'es tu réveillée un matin avec une douleur?
As tu eu des problèmes dans ta vie?
Certaines personnes disent que la spondylarthrite est une maladie spychosomatique,c'est à dire quelque chose qui aurait pu t affecter moralement au cours de ta vie et ton corps exprime ce mal être par des douleurs,donc il faut trouver la cause.
J'espère que mon message t 'apportera un peu de soutien.
Bonne journée à toi.
ps: est ce que quelqu un a deja pris des anti tnf et est que ca marche j espere avoir quelques reponses j'ai aussi besoins d en parler
bonjour, je viens de lire les quelques messages et j'ai decidé d'ouvrir une page speciale SPA sur facebook afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie puisse en discuter,partager,et se soutenir du meme lien qui les unis.je viens d'apprendre il y a 1 semaine que j'avais une SPA et j attend beaucoup de reponses
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite
karen
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite
karen
j au du arreter humira ca ne marchait pas.Je suis suivi a paris et ils m ont passer sous remicade je n aie plus de probleme d intestin mais la SPA est encore bien la mais moins de douleur les jambes sont moins bloquées
J e ne travaille plus j'ai du mal aussi a me faire comprendre de mon mari aussi il fait comme si j avais rien
mais bon comme ca sa evite d y penser tout le temps c'est peut etre mieux bon courage a tous gros bisous a bientot
J e ne travaille plus j'ai du mal aussi a me faire comprendre de mon mari aussi il fait comme si j avais rien
mais bon comme ca sa evite d y penser tout le temps c'est peut etre mieux bon courage a tous gros bisous a bientot
bonjour, je viens de lire quelques messages et j'ai decidé d'ouvrir une page speciale SPA sur facebook afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie puisse en discuter,partager,et se soutenir du meme lien qui les unis.je viens d'apprendre il y a 1 semaine que j'avais une SPA et j attend beaucoup de reponses
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite
karen
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite
karen
j ai la spa j'ai 36 ans et 2 enfants je sais que sais tres dur moralement
je suis sous remicade par prefution tout les 6 semaines a cochin a paris et ca va beaucoup mieux pouvu que ca dur
sinon je te donne le nom d un forum qui est super
www.spondylarthrite-forum.net
tu verras il est super bisous et courage
je suis sous remicade par prefution tout les 6 semaines a cochin a paris et ca va beaucoup mieux pouvu que ca dur
sinon je te donne le nom d un forum qui est super
www.spondylarthrite-forum.net
tu verras il est super bisous et courage
fais une cure de CURCUMA très bénéfique pour tous les maux tels que l'arthrose, les rhumatismes etc et donne des nouvelles.
Bonjour,
Bonjour,
J'ai une spondylarthrite ankylosante sévère depuis Février 2010, Embrel, Rémicade, arrété pour échec thérapeutique et inefficacité, je viens de repasser un bilan complet qui me donne comme résultat: condensation des crètes iliaques bilatérales, épine calcanéenne bilaterale et ossification de l'insertion calcanéenne des 2 tendons d'Achille, enthésopathie de l'aile illiaque gauche, discopathie dégénérative, avec un hypersignal T2 STIR, débord discal postérieur, et rétréssissement canalaire, pincement discaux, hernies intra spongieuses étagéees, angiome au niveau de l'aile iliaque droite, épines calcanéennes et calcifications de plusieurs territoires enthésiques
Je suis complètement coinçé!
J'ai rendez vous chez mon rhumato pour discuter de tout celà dans 1 mois.
Que pensez vous de mon état?
Répondre
Bonjour,
J'ai une spondylarthrite ankylosante sévère depuis Février 2010, Embrel, Rémicade, arrété pour échec thérapeutique et inefficacité, je viens de repasser un bilan complet qui me donne comme résultat: condensation des crètes iliaques bilatérales, épine calcanéenne bilaterale et ossification de l'insertion calcanéenne des 2 tendons d'Achille, enthésopathie de l'aile illiaque gauche, discopathie dégénérative, avec un hypersignal T2 STIR, débord discal postérieur, et rétréssissement canalaire, pincement discaux, hernies intra spongieuses étagéees, angiome au niveau de l'aile iliaque droite, épines calcanéennes et calcifications de plusieurs territoires enthésiques
Je suis complètement coinçé!
J'ai rendez vous chez mon rhumato pour discuter de tout celà dans 1 mois.
Que pensez vous de mon état?
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le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite
karen