Hospitalisation a domicile soins palliatifs

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Bonjour,

j'avais deja posté pour avoir des réponses au sujet du cancer de mon papa.
je reviens donc une nouvelle fois pour une autre question.

mon papa est donc en stade terminal d'un cancer du foie, poumon,colon.
il est actuellement hospitalisé mais souhaite rentrer a la maison et ma mere aimerait donc l'avoir aupres d'elle.
cependant je me doute que ce ne doit pas etre facile d'avoir un proche en fin de vie a la maison.
c'est pourquoi si quelqu'un a déja vécu cette situation, pourriez vous me dire comment cela c passé pour vous et votre famille.
avez vous reussi a assurer le "mieux etre" de votre parent malade?
dans l'attente de vos reponses je vous remercie.
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5 réponses

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jeudi 3 janvier 2008
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Bonjour
Je vais te faire part de mon experience de soignante ..
Je suis infirmiere a domicile et donc j'ai deja accompagne de nombreux patients qui souhaitaient profiter du temps que leur laissait leur maladie pour vivre chez eux entoures de leurs proches ...
Il faut d'abord etablir vos besoins ...
Ceux de ton pere :
Marche t il ?
Respire t il sans oxygene?
Arrive t il a manger seul ?
au niveau des soins d'hygiene peut il les assurer seul ?
Souhaite t il rester jusqu'a la fin a la maison ou retourner a l'hopital au dernier moment ?
Gerer son angoisse de ne plus etre medicalise ?

Ceux de ta maman :
Se sent elle capable d'assumer la charge de travail supplementaire que va occasionner le retour de ton papa ?
se lever la nuit s'il a besoin d'elle ?
As t elle la force physique de le relever dans son lit s'il a besoin ?
Se sent elle capable d'aider ou de faire la toilette de son mari ?
De l'aider a aller aux toilettes ?
De gerer l'angoisse que va generer l'etat de ton papa ?
Le fait qu'il peut mourir chez vous ?

Ceux de ses enfants :
Assumer la fin de vie de votre pere a la maison avec l'angoisse qui peut en decouler ..

Je ne suis pas defaitiste ,je te montre tout ce qui peut aller avec ce desir ...d'etre au milieu d'un environnement cooconing et familier pour vivre ses derniers instants..
Il n'y a pas de problemes et toujours des solutions ...

Materielles :
-Lit medicalise loue par un pharmacien mis au rez de chaussee de la maison voir dans la piece de vie si ton papa ne se leve plus fin qu'il puisse profiter de tout
-Pistolet (pour uriner si le fait de se lever est penible ) vendu par le pharmacien ,deambulateur etc etc tout materiel facilitant et remplacant ce que ton pere a du mal ou ne peut plus faire

Humaines :
-Service d'hospitalisation a domicile (had)ou infirmiere liberale et aides soignantes (ssiad) ...(soins rembourses a 100%par la securite sociale car ton papa est en ALD )qui prennent en charge les soins de nursing (toilette)et medicaux
-S'assurer du soutien de votre medecin traitant ...
-Voir avec la mairie pour un portage de repas a domicile et/ou une aide a domicile pour soulager ta maman du menage ...(attention services payants ...)

Familiales :
-Relayer votre maman pour qu'elle puisse s'aerer et se confier ..
-Pour recadrer votre papa qui 'comme le plupart des patients atteinds de pathologies graves deviennent un peu tyranniques avec leur entourage oubliant qu'ils ne sont pas a leur service ......mais une fois que les bases et gardes fous sont poses il n'y a pas de debordements possibles
-Vous permettre de vous creer a tous des moments uniques a vivre avec votre pere afin de lui dire et de lui laisser la possibilite de vous dire combien vous vous aimez
-permettre a votre papa de parler de sa mort car cela l'aidera a se liberer de son angoisse ...et de vous faire confiance pour se confier ...

Voila ..
En regle general lorsque les familles et les patients sont partants cela se passe bien ...car les aidants professionnels sont la aussi pour soulager la charge ....
c'est cependant une periode fatiguante pour tout le monde ,angoissante ...mais tellement forte ....et intense
Il faut se dire egalement que certaines familles demenagent apres le deces de leur proche car la maison reste stigmatisee .

Pesez bien tout et lancez vous ...
Profitez les un des autres ....vivez tout ce que que vous devez ...pour ne rien regretter ..
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Bonsoir,

Je suis actuellement en deuxième année d'école d'infirmière sur Paris et en classe,on commence à aborder le TFE et principalement la question de départ.

J'ai choisi comme thème de TFE : l'accompagnement d'un patient en fin de vie.
Le thème est très large, c'est pour cela que j'ai choisi d'élargir le domaine dans lequel je veux traiter ce sujet c'est à dire à domicile plus particulièrement en profession libérale.
Ma mère étant infirmière libérale j'ai pensé qu'il était intéressant d'aborder le sujet en profondeur grâce à son vécu et à ses expériences dans le métier.

En fait au départ , j'avais choisi l'Oncologie comme service hospitalier pour traiter l'accompagnement d'un patient en fin de vie , mais je me suis dis que c'était un sujet très exploité et qu'à domicile c'était peut être + intéressant et plus intriguant!

J'ai comme idée de question de départ :

En quoi l'accompagnement d'un patient en fin de vie à domicile peut t'il mettre en difficulté l'infirmière (ou le soignant) dans la prise en charge et modifier son comportement ?

En fait moi j'aimerais parler de la distance thérapeutique , des difficultés de cette prise en charge à domicile, des mécanismes de défense que le soignant met en place pour pallier à ces difficultés,ce qu'elle met en place pour se défendre....

Donc voila, j'espère avoir de tes nouvelles rapidement...
Si tu as des conseils, ou des choses à m'envoyer je t'en remercie beaucoup d'avance

A BIENTOT

Claire
0
Ma fille souhaite venir a la maison et je vous remercie pour vos informations. Je vais axeder a son souhait
dsl de ne pas avoir posté plus tot et avant tout merci pour vos reponses.
mon papa na pas pu beneficier de soins a domicile il est decéde le 4 janvier au matin.
il devait rentrer ds la semaine a la maison le temps que l'had se mette en place.
merci sincerement pour vos reponses.
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Désolé pour toi et les tiens ...
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Ma soeur est atteint depuis 2 ans de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Elle ne parle plus du tout, a beaucoup de mal à manger (bouillie) à déglutir ; elle est handicapée bras et jambes par contre elle a gardé toute son intelligence. C'est un parcours du combattant pour savoir où s'adresser pour tout. Après bien des soucis, nous avons aujourd'hui des aides à domicile mais elles démissionnent toutes du fait du handicap de ma soeur, qui leur fait un peu peur. La famille prend souvent le relais (journée, nuits) mais c'est très dur et pas facile à vivre. Son mari est maintenant une personne de plus à gérer. Il est épuisé, agressif et en plein dépression. Je ne trouve pas ou ne sais pas où chercher une personne professionnelle (infirmière ou aide soignant) mais qui ne fasse pas que passer. Nous aimerions une personne présente toute la journée et que le handicap ne fasse pas peur. Pour ma soeur qui vit ce calvaire, j'aimerais tellement qu'elle puisse s'appuyer sur une personne qui enfin serait la même sur plusieurs semaines .....
Y a t il enfin une solution possible ?
Merci pour les réponses
Nicky
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Bonjour,


Compte tenu du contexte, il est certain qu'il faudra pour ton père, outre l'accompagnement et la présence de ses proches, un encadrement médicalisé . Le service hospitalier dans lequel il séjourne pour l'instant doit pouvoir soit passer la main à une équipe spécialisée dans les soins palliatifs qui prendra le relais à domicile, soit te fournir les coordonnées d'une association ou d'un réseau qui pourra jouer le même rôle.

Bon courage.


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message pour clairette 355
je ne crois pas pouvoir t'aider puisque mon papa n'a pas pu en beneficier...comme je l'ai mentionné plus bas il nous a quitté avant que l'had se mette en place.
cindy
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