Syndrome de turner et probleme de scolarité

Fermé
danielle -  
 Kalymaa -
Bonjour,
je suis éducatrice et je m'occupe d' une petite fille atteinte du syndrome de turner. J'essaie de contacter soit des parents d'enfants turnériens ou des personnes atteintes de ce syndrome afin d'avoir des informations sur leur parcours scolaire.En effet ,cette petite fille présente de gros soucis en calcul et plus précisèment pour le passage du concret à l'abstrait. Je me demande donc si cela ne serait pas inherent à son syndrôme. Si votre enfant a présenté le même probllème ou si vous même avez éprouvé ce genre de difficulté, cela m'intéresserait de connaître ce que vous avez mis en place pour y pallier ou tout d.u moins ce qui vous y a aidé .
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20 réponses

kalidor
 
bonjour d apres les pediatre un enfant atteind du syndrome de turner est aussi intelligent qu un autre enfants
ma fille 14 est en 4 eme et eprouve quand meme quelques difficulte scolaire elle a accumule beaucoup de retard

merci et a bientot
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maman d une jeune fille atteinte de la maladie de turner
 
bjr ma fille a 26ans avec le syndrome de turner
beaucoup de souci
du retard niveau scolaire ,glande thyroide que est detruite par les anti corps ,probleme de poids
petite elle a eu des appareils auditifs pendant 2 ans elle a des lunettes car elle avait un oedeme derrier l oeil , probleme de comprehension,tres lente dans tout ce qu elle fait
na pas c'est regles si elle ne prend pas son traitement d hormone , dort mal la nuit et ne pe pas se lever le matin tres fatigue n arrive pas a gerer son budget n arrive pas a s organise et n arrive pas a garder une place beaucoup de souci et la cotorep ne lui attribu pas de pension cela me pose de gros soucis il faut toujours etre derriere elle ne fait pas son traitement correctement depressif enfin tout voilà tout ce que ma fille peu avoirde petit os elle a fait de la decalcificationau niveau de la rotule apres une intervention chirugicale

non courage car il en faut car souvent je pleure dans mon coinpersonne pour nous epaule
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cricri 58
 
bonjour j'ai ma fille qui est ateinte du syndorme de tuner la maladie a pas evoluer en elle mais a surveiller de tres pres ma fille est en classe de clis actuellement.ma fille a passer un bilan psychometrique neurologique qui saverer possitif.le probleme ces que ma fille est sterille pour toutes sa vie elle pourras pas avoir d enfant.
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nathdam
 
Bonjour je vous rejoins sur le forum notre fille à le SdeT mais pas dans son entier... diagnostiqué depuis 4 ans elle vient d obtenir son CAP à 18 ans le seul problème à bien été les math puisqu'elle fait de la dyscalculie elle vient d'avoir son 1er emploi un remplacement de 3 semaines quelle joie pour elle et nous le seule soucis c'est pouvoir passer le permis car pas d'aide possible avec la MDPH alors tant pis on fera sans car sans permis elle serait sans emploi!!! Bref le plus important est qu'elle est notre rayon de soleil notre "petit" bonheur elle est toujours souriante et de bonne humeur c'est par là que j'aurais du commencer =) Bon courage à vous tous et toutes avec vos enfants nos enfants si attachants
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Kalymaa
 
Bonjour à toutes !

J'ai 39 ans et j'ai le syndrome de turner...

Concernant l'école, il est vrai que j'avais quelques difficultés d'adaptation (complexée par ma petite taille, manque de confiance en soi !). Depuis que j'ai effectué le traitement d'hormones de croissance (trés tard) j'ai gagné 20 cm (certes je ne mesure que 1,50m malgré tout !) ce qui m'a redonné beaucoup plus de confiance en moi et j'ai pu m'affirmer dans la société.

Je rassure toutes les mamans sur la question de scolarité ! Même si je n'ai pas été trés assidue et studieuse, aujourd'hui je suis quand même assistante juridique dans une société d'avocats alors que je n'ai pourtant pas suivi la filiale adaptée à ce métier. Mais à force de persévérance, on arrive toujours à obtenir ce que l'on veut, il suffit juste d'y croire et d'avoir confiance en soi.

Malika JAYT
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severine
 
Bonjour,

Je suis une maman d'une petite fille Turner. Vous aurez toute l'aide que vous chercher en contactant l'association AGAT (qui regroupe de nombreuses personnes (ou famille) atteintes de cette maladie). Ils pourront vous donner tous les conseils que vous souhaitez.
Ils ont un site internet.
Les problèmes rencontrés au niveau de la scolarité sont très variable d'un enfant à un autre. tout dépend de son caryotype (carte génétique).
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sandy77
 
si je peux me permettre AGAT ne m'a été d'aucune utilité et aucune aide avec mon syndrome de turner
je propserai qu'on s'assemble entre syndrome de turner sans une association fictive qui ne connait même pas comment peuvent vivre els syndrome de turner, que je sache la présidente de l'agat n'a pas le syndrome de turner, comment peux t elle être notre porte parole

sandrine turnérienne
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Mickael
 
Bonjour,

Ma soeur a le syndrome de Turner. Elle est bac + 4 (sciences) et n'a jamais connu de pb de scolarité, pas de redoublement, aucun problème intellectuel particulier.
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Sandra
 
Bonjour,

Je m'appelle Sandra. J'ai 30 ans et suis atteinte du Syndrome de Turner. J'ai eu une tres bonne scolarite et ai fait de bonnes etudes universitaire et suis titulaire d'un Master de commerci international. Effectivement il y a un lien. Meme bonne eleve j'ai toujours eu des problemes en maths surtout en geometrie car nous avons des difficultes enormes avec l''appreciation de l'espace. Ceci est plus ou mois prononce selon le cas. Certaines notions abstraites peuvent etre plus difficiles a assimiler pour nous. Mon parain, ingenieur, m'a beaucoup aide et passe beaucouop de temps avec moi au Lycee, donc si on va a notre rythme et re-expolique les choses plus longuement il y a un net progres. Courage!
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maman XO
 
Bonjour,


Une petite fille de 7 ans atteinte d'un syndrome de turner en mosaique. C'est vrai l'acquisition des maths
c'est difficille, Notre petite fille est prise en charge depuis sa première maternelle. Logopédie 2 x semaine, psychomotricité et ergothérapie. MAIS une petite élève très scolaire et très motivée avec des points très forts en écriture, lecture, orthographe.....
Il faut être attentif aux problèmes d'audition qui sont très fréquents en raison des otites à répétition dûes au syndrome.

Enfin, une joie de vivre exceptionnelle. Le rayon de soleil de sa classe paraît-il....
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mamazita
 
bonjour,

je suis la maman d'une petite fille de 10ans, actuellement en cm1 et mesurant 123cm.
ma fille est ce qui s'appelle un excellent élève au point qu'elle pourrait sauter une classe s'il n'y avait pas sa petite taille. elle s'ennuie beaucoup en classe et comme elle termine tres vite son travail,elle passe son temps à lire des livres en attendant que les autres enfants de sa classe aient fini.il est vrai, elle a une nette préférence pour le français mais réussit aussi bien calculs et autres maths.
voyez, il n'y a pas de regles, on ne devrait jamais schematiser les symptomes d'une maladie telle quelle le ST, car chaque cas est different;
je pense que beaucoup d'angoisses de mamans de jeunes enfants turneriennes pourraient s'éviter,
je pense que ce qui nous a sauvé, c'était d'apprendre la maladie de notre fille qu'à l'age de 7 ans et avoir eu la chance de voir en elle ce qu'elle est et pas une image de caryotype défaillant.
bravo pour votre démarche d'educatrice de vouloir plus apprendre sur le ST mais ne vous arretez pas aux genes, voyez en elle simplement une petite fille comme les autres et aidez-la comme tout enfant qui a besoin de soutien scolaire. ne la categorisez pas, je pense que la confiance en soi est le premier moteur pour apprendre.
ute
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isabz
 
voir infos sérieuses auprès association AGAT reconnue nationalement
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severine
 
Bonjour,

je suis une maman d'une petite fille Turner. Vous aurez toute l'aide que vous chercher en contactant l'association AGAT (qui regroupe toutes les personnes ou famille atteinte de cette maladie). Ils pourront vuos donner tous les conseilos que vous souhaitez.
Ils ont un site internet.
Cordialement
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Sandra
 
Bonjour,

Je m'appelle Sandra. J'ai 30 ans et suis atteinte du Syndrome de Turner. J'ai eu une tres bonne scolarite et ai fais de bonnes etudes universitaire et suis titulaire d'un Master. Effectivement il y a un lien. Meme bonne eleve j'ai toujours eu des problemes en maths surtout en geometrie car nous avons des difficultes enormes avec l''appreciation de l'espace. Ceci est plus ou mois prononce selon le cas. Certaines notions abstraites peuvent etre plus difficiles a assimiler pour nous. Mon parain, ingenieur, m'a beaucoup aide et passe beaucouop de temps avec moi au Lycee, donc si on va a notre rythme et re-expolique les choses plus longuement il y a un net progres. Courage!
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anne
 
Bonjour

moi j'ai une fille de 23 ans qui a se syndrome et quan d elle etait petite elle avait des probleme pareil ensuite elle a fait l hormone de croissance et ca allait mieux et maintenant ces lacune revienne elle a pas trop de logique et elle s en rend compte elle meme
la elle passe la conduite accompagné et pas facile pour elle de se concentrer ou de mener un travail ou un loisir a la fin et la j avous je suis un peu perdu avec elle j'aimerai moi aussi des temoignages

anne
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sandy777
 
je m'appelle sandrine, j'ai le syndrome de turner, j'ai 32 ans, j'ai toujours eu des problèmes en maths, géométrie et équation à inconnu , c'est du chinois pour moi par contre en proportionnalité, je suis excellente en terminale littéraire j'ai eu 19 sur 20 à un devoir de math par CNED , mais je crois que ce qu'il faut , si cette petite fille a des difficultée, c'est persévérer , il faut aller à son rythme qui est lent mais ne pas renoncer, lui redire le cours 5 fois pour qu'elle l'assimile si nécessaire mais au bout vous aurez de très bons résultats, elle prendra son temps mais une fois que c'est assimilé, cela sera du acquis

sandrine
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Stella
 
Que de bétises sur les messages concernant le ST!!
Merci à toutes celles qui viennent témoigner de leur parcours universitaire! C'est absolument nécéssaire! Je me ddm si nous ne devrions pas nous regrouper et manifester devant les cliniques et hopitaux qui proposent aux femmes porteuses d'enfants atteints de ST d'avorter!
J'ai 25 ans, un master en didactique du plurilinguisme et je suis professeur des écoles!
Je viens d'une famille où les études sont très importantes et où il ne m'a jamais été fait de traitement de faveur!
C'est à surprotéger les jeunes filles qu'on les rend "débiles" comme j'ai pu lire. Nous ne sommes pas toutes obèses avec un gloitre (d'ailleurs, de toutes les jeunes filles que j'ai rencontrées, aucune ne présentait ces problèmes). Je mesure 1m52 et je pese 43k (et juste pour rire, j'aime à préciser que se sont les memes mensurations que Kylie Minogue). Pour ce qui est des maths, il est vrai que certaines difficultés d'abstractions peuvent exister mais compensées par des qualités d"analyse, d'écriture et d'aptitudes face aux langues étrangères. Ne peut-on simplement pas être simplement meilleure dans certaines matières sans que le ST soit la seule explication??
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justine
 
Merci pour votre témoignage, je commençais à prendre peur à la lecture de certains com !!

Une future maman d'une petite avec le ST
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