Bonjour, ma cousine a 19 ans et ca fais presque 3 ans q'elle se traite a base d' hormonne de croissance car elle a le syndrome de turner mais sa taille est presque normal ..elle ne donne pas l'haire q'elle est vraimment ateinte de ce syndrome je pense qu'elle n'est pas ateinte a 100%.bref mais par contre elle est tres inquiete pour son avenir coté grossesse car elle a lus dans un article qu'elle peut etre styrile ..elle s'alarme pour ça.j'ai besoin de conseils

voila moi aussi j'ai le syndrome de turner et j'ai fait un blog http://uncombatpourlavie.blogspot.com/ pour faire voir que la vie peut être donner car nous avons eu 2 enfants. regardes le et dis moi si cela t'aide. j'en serais heureuse. tu peux mettre des commentaires jacqueline

Syndrome de turner

Réponse 2 / 15

cricri
15 déc. 2008 à 01:15

slt j'ai le sydrome de turner aussi e pour moi le verdict a etait dur suis sterile et je pense que se sera le cas de ta cousjne

Réponse 3 / 15

pasc68
29 avril 2009 à 08:38

Bonjour,

Je m'appelle Pascale je me permet de te répondre moi même je suis atteint du syndrome turner ,
tous d'abord elle doit faire des examens trés profond comme les grossesse sont a haute risque pour elle même et le bébé (cardiaque surtout) mais que médicalement q'elle peut avoir un enfant mois je suis suivie aux CMCO DE schiltighiem il lui faudra beaucoup de courage et forte comme il aussi des de fausse couche c'étais mon cas

courage et patiente sa devrais allez Pascale

JACEKIM
6 févr. 2010 à 13:28

bonjour, je m appelle jacinthe j'ai 30 ans et je suis atteinte du syndrome de turner . actuellement mon compagnon et moi meme sommes suivie par le cmco de schiltigheim pour avoir un don d ovocyte et effectivement parcour pas evident physiquement et psychologiquement car je deprime par moment et je me pose beaucoup de question sur l issue de ce combat et c'est pas evident de se dire qu on embarque l homme qu on aime dans cette situation. si quelqu un a besoin de discuter mon e mail est jacekim@hotmail.fr

Fallone
5 avril 2010 à 15:51

si cela t'interesse je te propose mon forum qui a pour but de s'entraider et d'échangé nos experiences

http://syndrome-de-turner.forumfemina.com

Réponse 4 / 15

pascale68118 Messages postés 3 Date d'inscription mercredi 29 avril 2009 Statut Membre Dernière intervention 4 mai 2009 1
4 mai 2009 à 09:08

Bonjour,

je m'appelle Pascale et j'ai 40 ans mois je suis atteint aussi , pour ta réponse je me permet de dire elle peut
avoir des enfants mais avant toute chose il y a beaucoup examen a faire prise de sang , cardiaque , orl etc comme sais des grossesse a risques elle devra être trés surveiller.
mais il y que 2% de femme peuvent tomber enceinte normalement mais en principe il y a que médicalement
possible je vous cache pas une épreuve parfois trés douleures mois personnellement j'ai fait 2 fausse couche
mais en parralle j'ai lancer un dossier adoption mais je reste a votre disposition pour plus d'information

Courage et Patience a bientôt Pascale

VIVI
7 avril 2010 à 13:24

BONJOUR JE M APPELLE VIRGINIE J'AI 27 ANS JE SUIS AUSSI SUIVI AU CMCO DE SCHILTIGHEIM POUR UN DON D OVOCYTES . MAIS JE DEPRIME BEUCOUP ,JE PLEUR SOUVENT JE VOULAIS SAVOIR SI VOUS AUSSI CA VOUS ARRIVE ?

saby
31 juil. 2010 à 18:56

oui cela m'arrive souvent egalement..

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Réponse 5 / 15

Line
14 mai 2010 à 09:41

Bonjour,
il y a 2 types de syndrômes de Turner, soit toutes l cellules son monosomiq c a dir qu'ell n'on qu'un X et la c plu compliqué pour tombé enceinte, il fo un don d'ovocyte soi quelques cellules contiennent 2X et la c possibl d tombé enceinte naturellement.
Il fodrè qu'ell s renseign avec son pédiatr qui la suivai avan ou demandé à son gynéco d lui faire un courrier.
voila, j'espèr qu j été claire
à bento

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poupi
28 nov. 2010 à 12:43

COUCOU BEVERLY
j'ai 28ans je suis entrain d essayer d avoir un bebe avec mon compagnon mais il faut que je passe par don d ovocyte je sais que certaines personnes arrivent spontanemment mais c'est pas la majeure des femmes tunerienne mais tu sais chaque cas est different au moment voulu tu auras des examens a faire pour voir ton cas a toi! Moi aussi j'ai été décu mais mon homme m a bien soutenu et je sais que y a une solution a tout pour nous c'est possible c'est juste que c plus long mais avec la patience le bebe sera la je sais tout simplelment que j en aurai un un jour . N OUBLIES PAS POUR NOTRE CAS IL EXISTE DES SOLUTIONS !!!!!
si t as besoin j suis dispo n hesite pas!!!

Réponse 7 / 15

poupi
29 nov. 2010 à 18:02

MERCI A TOI AUSSI moi je fais des examens cardiaque pour le moment pour voir si tout va bien car c es
t a faire attention dans notre cas !

Réponse 8 / 15

coucouuu
15 déc. 2008 à 01:20

Salut

Ma petite soeur à 7 ans et elle est atteinte du syndrôme de turner, il lui ont décter sa maladie à l'age de 3/4 ans, Pour la stérilité les médecins ont vue que elle avait de tout petit ovaires donc elle pourrais avoir une chance de pouvoir en avoir mais c'est pas sur.

Ne perd pas éspoir

by.

Réponse 9 / 15

andromede 58
24 mai 2009 à 11:35

j'aie 23 ans et je souffre moi aussie du symdrome de turneur . Et honnetement vous savez jusqu'a que je commence a travailler , j'etait tres solitaire je n'aivait pas d'amis , car je me sentait tres différrente et leur regard n'etait pas evidement a gérer. Cela dit méme avec ma mére , la cmmunication etait difficile et mais frére et soeur aussie ne me comprenait pa non plus , il avait honte d'avoir une soeur comme moi . Donc je pense que vous ne devez pas trop vous inquiétez , car quand elle aurat rattrapper sont retard et quelle comencerat a s'accepter telle qu'elle et tous yrat mieux

toujours céline
27 mai 2009 à 18:14

Bonjour je m'appelle Céline, J'ai 31 ans, en fait j'ai le syndrome de turner et ma maman est apparemment une mosaique, j'ai lu beaucoup de chose et me suis beaucoup renseignée sur la stérilité des turneriennes et des mosaïques. Les mosaïques ne sont pas souvent stériles mais en générale les turnérienne le sont.
Si sa peux vous aider :-)
Moi je cherche des filles (ou dames) qui ont la même maladie pour pouvoir discuter.

Fallone
5 avril 2010 à 15:49

J'aurai besoin de personnes touché par ce syndrome pour que mon forum puisse remplir un rôle d'échanges et d'entraide !

http://syndrome-de-turner.forumfemina.com

Réponse 10 / 15

lormat Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 4 septembre 2009 Statut Membre Dernière intervention 4 septembre 2009
4 sept. 2009 à 08:55

Bonjour, ma fille de 9 ans à la particularité de Turner je suis à vrai dire perdue. Le mot hormone de croissance me fait peur. J'aimerai avoir vos témoignages.

virgi
8 nov. 2009 à 21:30

Salut lormat , il est vrai que le mot hormone fait peur mais l'injection, ,n est pas obligatoire!! la prise de pilule "precoce" peux suffire pour developper les caracteres sexuelles secondaires notament la pilosité pubienne et le développement des seins! Je suis moi même une Turnerienne de 23 ans et étant jeune j'ai pris la pilule a 16 ans car je n'etais pas développee ni reglee et ca me posais bcp de problemes! et grace a celle-ci je suis "développée" et j'ai ete reglee a 17 ans!! si vous voulez laisser moi votre adresse e mail et on peux s ecrire?

Stella > virgi
17 déc. 2009 à 09:56

Bonjour!
Bien sur que si l'hormone de croissance est nécéssaire! elle permettra à ton enfant de mesurer une taille normale ce que le syndrome de T ne permet pas, maheureusement.
J'ai 26 a et j'ai le ST, je souhaite témoigner ici car je suis fatiguée de lire que les jeunes filles présentant cette caractéristiques sont anormales. Je mesure 1m52, pese 43 k (comme Kylie Minogue) je suis professeur des écoles et j'ai un Masteur de didactique du plurilinguisme. Rien d'anormal jusque l'à!
La seule chose qui rend les Turner débile, se sont leurs parents qui les surprotège. Chez moi les études sont importantes et mes 3 freres et soeurs, tout comme moi, y ont été encouragés.
Je suis la pour d'autres infos!

JACEKIM
6 févr. 2010 à 13:55

bonjour je m appelle jacinthe j'ai trente ans et je suis atteinte du syndrome de turner et j etais sous hormone de croissance pendant quelques annees en l occurence huit ans il y a pas de crainte a avoir car c'est des hormone synthetique et fait par piqure par voie intramusculaire tout les soirs que j avais fait moi meme ca c'est bien passee donc aucun risque bon courage et si vous avez besoin d info mon e mail est jacekim@hotmail.fr

valou
20 mars 2010 à 10:24

salut moi c'est valou je suis atteinte aussi du syndrome de turner je serais heureuse de discuter avec toi bisous a bientot valou71@hotmail.fr

Fallone
5 avril 2010 à 15:49

J'ai crée un forum sur le syndrome de turner ., j'aurai besoin de personnes touché par ce syndrome pour que mon forum puisse remplir un rôle d'échanges et d'entraide !

http://syndrome-de-turner.forumfemina.com

Réponse 11 / 15

Stéphy3
11 févr. 2010 à 10:23

Bonjour, ma fille de 4 ans est atteinte du ST. Nous l'avons su avant sa naissance. Jusqu'à maintenant elle ne présentait aucun symptôme, mais en 2009 elle n'a grandit que de 2 cm. Nous sommes donc aller voir un pédiatre endocrinologue spécialiste du ST. Nous devons commencer les hormones de croissance très prochainement et je suis très inquiète. Elle est scolarisée depuis l'âge de 2 ans 1/2 et tout se passe bien.
J'aimerais savoir si les injections font mal et surtout comment nous devons nous comporter envers elle. Merci pour vos réponses.

Stella
11 févr. 2010 à 11:15

Bonjour,
Les piqures ne font pas mal, ne t'inquiètes pas.
Moi j'ai vécu plusieurs phases par rapport à elles.
De 6 à 8 ans, mes parents me les faisaient et tout se passait bien. Ensuite, j'ai eu une phase de refus des piqures de 6 mois. Il fallait attendre que je sois endormie pour pouvoir les faire. Enfin, vers 9 ans, j'ai décidé de prendre les choses en mains moi-même, non seulement d'accepter les piqures mais aussi de me les faire toute seule.
Par rapport à ta puce, ne la surprotège surtout pas, c"est le pire que tu puisses faire. Moi mes parents m'ont traité comme mes soeurs, avec autant d'exigences scolaires et après un master de didactique des langues, je suis instit à 26 ans. Les turners sont parfaitement normales. Il suffit juste de leur donner les bases de l'amour propre nécéssaires à chaque enfant, sans en rajouter. Surtout, ne jamais considérer le ST comme une excuse à un echec. Ta puce a autant de chances que les autres d'avoir une jolie vie.
Tu peux m'envoyer un mail. shanna_349@hotmail.com pour d'autres renseignements.
Bon courage à toute la famille.

Fallone
5 avril 2010 à 15:48

Bonjours à tous ! j'ai crée un forum sur le syndrome de turner ., j'aurai besoin de personnes touché par ce syndrome pour que mon forum puisse remplir un rôle d'échanges et d'entraide !

http://syndrome-de-turner.forumfemina.com

beverly02
29 nov. 2010 à 11:49

bonjour a tous je m apelle beverly j'ai 26 ans et la meme maladie que vous j'ai eu aussi ces piqures mais il ne me faisait pas une infirmiere venez chez moi pour me les faire et au fur et a mesure j'ai appris a me les faire et c'est vrai cela ne nous empeche pas d avoir une belle vie

Réponse 12 / 15

nath
30 oct. 2010 à 22:30

bonjour ont viens de decouvrir que ma fille de 9 ans etait atteinte du syndrome de teurneur je voulais savoir si il y avait d autres symptomes autres que ceux connus merci de me donner une reponse une maman très inquiète

Réponse 13 / 15

beverly02
27 nov. 2010 à 19:32

bonjour a tous je m appelle beverly j'ai 26 ans et le syndrome de turner aussi je voudrais savoir si malgré le traitement hormonal substitutif une de vous etai tombé enceinte san avoir recours au dons d ovocytes car comme tous les tuneriennes j'ai appris a 9 ans ma maladie et a 15 ans le fait que cela nous rendez sterile ca me deprime parfois et je vous cette phrase l espoir fait vivre meme si c plus facile a dire qu a faire bisous a tous les tuneriennes

Réponse 14 / 15

beverly02
29 nov. 2010 à 11:50

merci beaucoup j'ai espoir car a chaque probleme une solution et bon courage

Réponse 15 / 15

carolina.c5
5 nov. 2008 à 15:50

les femmes atteinte de syndrome de turner ont tres peu de chance de tomber enceinte spontanément seul le don d'ovocyte augmente la chance d'etre enceinte mais ce sont des grossesse a risque aussi bien pour le bébé que pour la femme enceinte. avant de vouloir débuter une grossesse il faut faire un tas d'examen pour minimiser les risques.

tetel
11 nov. 2008 à 10:57

Boujours à tous...
Je suis une lycéenne de 1erS qui fait un T.P.E sur les maladies chromosomiques, notamment sur le syndrome de Turner. Je cherche donc des personnes qui voudraient bien repondrent à une dizaine de questions dans le cadre d'une enquête pour savoir comment vivent les personnes atteintes de ce syndrome. Je vous remercie d'avance et à bientôt je l'espère. Estelle =)!!!

mimi > tetel
14 nov. 2008 à 22:43

bonjour mademoiselle!
J'ai lu votre message et sijeme suis permise de vous répondre ,c'est que je suis turnérienne de 31ans .Et ,je voudrai vous aider dans votre démarche , en répondant a vos questions .en attendant ,une réponse de votre part , vous souhaite bon courage pour votre recherche.a très bientot.
une turnérienne

tetel > mimi
15 nov. 2008 à 17:04

Rebonjour =) et tout d'abord merci à vous de m'avoir répondu !
Certainnes questions que je vais vous posez seront assez personnelles, vous n'êtes donc pas obligée d'y répondre si vous ne le désirez pas...

1. Comment avez-vous vécue votre adolescence?

2. Comment s'est déroulé votre traitement?

3. Y a-t-il eu des effets secondaires?

4. Comment ressentez-vous le regard des autres?

5. Quand avez-vous découvert que vous étiez touchée par ce syndrome? Par quels moyens?

6. Avez-vous eu des enfants malgrè tout?

7. Si oui, quelle(s) démarche(s) avez vous entreprie pour remédier à votre stérilité?

8. Comment s'est passée votre grossesse? Y a-t-il eu des complications?

9. Vos filles (si vous en avez) ont-elle(s), elle(s) aussi le syndrome de Turner?

10. Est-ce-que ce syndrome vous à empécher de vous épanouir dans votre vie professionel? Vous a-t-il empéché d'avoir certain type de travail?

J'attend avec impatience vos réponses (il serait bien de les détailler au maximun) ! Merci encore et à bientôt =)

mistingette > tetel
3 déc. 2008 à 17:52

salut tetel
J'ai 18 ans et je suis aussi atteinte du syndrome de Turner.
Si tu veux pour t'aider dans ton TPE je veux bien aussi répondre à quelques une de tes questions.
En plus je suis en première année de médecine donc si cà peut t'aider je peut te donner quelques "truc" niveaux médicale. Bon tu les trouverais aussi sur internet et tte celle qui ont le syndrome le save surement mais bon ; )

tetel > mistingette
23 déc. 2008 à 11:20

Coucou mistinguette désolé d'avoir mis autant de temps à te répondre mais en c'était la panique en cour :s. Maintenant que c'est les vacances je peut entièrement me consacrer à mon T.P.E. Tout d'abord merci de m'avoir répondu et de bien vouloir répondre à mes questions: c'est une grande aide que tu m'apporte donc MERCI. Ensuite je voulais te dire que si tu trouve certainne questions indicrètes ou qu'elles te heurtent, sache que tu peut tès bien ne pas y répondre =).

1. Quand as-tu appris que tu présentais le syndrome de Turner?
2. Comment la tu appris? Par qui?
3. Quelles ont-été tes symptomes, tes signes cliniques?
4. Quel est ton niveau d'étude?
5. Ton parcourt scolaire n'a pas été trop difficil? Tu ne te sentais pas "moins intélligente" que les autres?
6. Est-tu suivi régulièrement par ton médecin?
7. Reçoie tu un traitement particulier? Si oui, lequel?
8. As tu eu des effets secondaires au traitement?
9. As tu des frères et soeurs? Si oui, sont-tils atteints eux aussi par le syndrome de Turner ou par un autre?
10. En 20 lignes à peu près, peut tu m'expliquer ce qu'est le syndrome de Turner avec des termes scientifiques? (pour impréssionetr mes profs :D)!!!

Voila, merci encore et à très bientôt je l'espère...
P.S: Désolée pour les fautes d'ortographe :(

Syndrome de turner

15 réponses

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