Ma fille a le syndrome de turner
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7 réponses
Nathalie80
Bonjour à tous,
Ma fille à 10 ans est cela fait un an qu'elle a été diagnostiquée du ST.
Elle a des hormones de croissance 6 jours sur 7 depuis 4 mois.
Ce n'est pas tous les jours facile mais je suis là et je la soutiendrai quoi qu'il arrive, même si parfois j'ai peur et je me sens seule face à ça.
C'est difficile d'en parler, j'aimerai rentrer en contact avec des parents dont l'enfant a le ST et qui a des injections d'hormones de croissance
Ma petite puce est douce, intelligente pleine de vie.
Ma fille à 10 ans est cela fait un an qu'elle a été diagnostiquée du ST.
Elle a des hormones de croissance 6 jours sur 7 depuis 4 mois.
Ce n'est pas tous les jours facile mais je suis là et je la soutiendrai quoi qu'il arrive, même si parfois j'ai peur et je me sens seule face à ça.
C'est difficile d'en parler, j'aimerai rentrer en contact avec des parents dont l'enfant a le ST et qui a des injections d'hormones de croissance
Ma petite puce est douce, intelligente pleine de vie.
yamina taibi
boujour ma fille a le meme problème que votre fille mais elle est suivit a l'hopitale
puor le syndrome de turner.
puor le syndrome de turner.
sarouche
Bonjour,
j'ai 24 ans, ont a décelé mon SDT à 12 ans en 6 ième. J'avais également quelques difficultés à l'école, au primaire. J'ai également été suivi par une orthophoniste et cela m'a aidé.
Quoi qu'il en soit, il ne fait pas baisser les bras et au contraire soutenir votre fille.
Elle a été prise en charge relativement jeune, c'est une chance.
Mon blog si vous souhaitez laisser des messages et rester en contact.
http://syndromedeturner.skyrock.com/
Elle aura besoin de vous pour prendre confiance en elle et progresser.
j'ai 24 ans, ont a décelé mon SDT à 12 ans en 6 ième. J'avais également quelques difficultés à l'école, au primaire. J'ai également été suivi par une orthophoniste et cela m'a aidé.
Quoi qu'il en soit, il ne fait pas baisser les bras et au contraire soutenir votre fille.
Elle a été prise en charge relativement jeune, c'est une chance.
Mon blog si vous souhaitez laisser des messages et rester en contact.
http://syndromedeturner.skyrock.com/
Elle aura besoin de vous pour prendre confiance en elle et progresser.
poupi
bonjour j'ai 27 ans ,j'ai le syndrome de turner ma mere m'a beaucoup soutenu et encourage J'avais besoin qu'on m'aide a avoir confiance en moi je travaille actuellement je suis manipulatrice radio je fais des radios scanner irm.. Je suis fier de moi aussi et je sais que pour mes parents ils m'ont beaucoup apporter car ils n ont jamais baisser les bras ma mere a toujours eu confiance en moi je le ressentais ne baissez pas les bras bon courage donc je suis d'accord avec sarouche bon courage aidez les résultats seron la$
mamandunecrevette
bonjour je suis maman d une petite fille de 1 mois et on na decouvert qu elle avait le symdrome de turner , je les su hier c tt resant je suis perdu!!
pepete
bonjour,
je suis dans le même cas que vous, on a découvert le st de mon bébé in utéro elle a 3 mois et demi aujourd'hui, et je cherche des mamans qui pourraient échanger avec moi concernant nos puces, je ne trouve pas de forum de parents. actuellement je correspond avec des jeunes filles turner , ce qui me rassure un peu, ma fille est suivi par une spécialiste,très rassurante, mais il est vrai que parfois dans le quotidien, j'aimerai pouvoir échanger avec d'autres parents.
j'ai contacté l'association AGAT, la réf régionale de ma région a été très gentille et dispo , mais elle ne connait aucun parents prêt de chez nous.
donc si ous le souhaité contactez moi.
bon courage
je suis dans le même cas que vous, on a découvert le st de mon bébé in utéro elle a 3 mois et demi aujourd'hui, et je cherche des mamans qui pourraient échanger avec moi concernant nos puces, je ne trouve pas de forum de parents. actuellement je correspond avec des jeunes filles turner , ce qui me rassure un peu, ma fille est suivi par une spécialiste,très rassurante, mais il est vrai que parfois dans le quotidien, j'aimerai pouvoir échanger avec d'autres parents.
j'ai contacté l'association AGAT, la réf régionale de ma région a été très gentille et dispo , mais elle ne connait aucun parents prêt de chez nous.
donc si ous le souhaité contactez moi.
bon courage
mamandouce3
- Messages postés
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- Date d'inscription
- lundi 16 avril 2012
- Statut
- Membre
- Dernière intervention
- 16 avril 2012
Bonjour,
Je suis la maman d'une petite princesse de 4ans qui vient d'être diagnostiqué Turner, je rencontre aussi des difficultés à rencontrer de jeunes parents de fille Turner.
En espérant vous lire très bientôt !!
Je suis la maman d'une petite princesse de 4ans qui vient d'être diagnostiqué Turner, je rencontre aussi des difficultés à rencontrer de jeunes parents de fille Turner.
En espérant vous lire très bientôt !!
lili
bonjour, je suis atteinte du syndrôme de turner et agée aujourd'hui de 31 ans. première chose, il n'y a aucune déficience mentale et au niveau de l'autonomie, elle est complète. rien n'exclu une scolarité normale et même au contraire, les turner son en général assez scolaire sachant que pour eux, c'est une façon de compenser. moi même j'ai fais des études;
patricia
Bonjour,
On vient de nous annoncer que notre fille avait le syndrome de Turner; elle a 5 ans 1/2 et est en GS; elle va en CP à la rentrée , et ce malgré quelques difficultés d'attention , et de concentration; elle est suivie depuis 2 ans par un organisme , le CAMSP, en psychomotricité pour l'aider à se poser et se canaliser; c'est un travail de longue haleine, elle y va toutes les semaines mais elle a fait d'énormes progrès; le CAMSP prend en charge les enfants jusqu'à 6 ans pour différents problèmes; nous, c'était au départ parce que notre fille était de type hyperactive et avait du mal à gerer ces émotions (crisse d'angoisse, colère...)(rien à voir donc avec le ST au départ ); après d'autres organisme prennent le relais; pour nous, ce sera le CMPP mais le fonctionnement est le m^eme; une prise en charge par une équipe pluridiciplinaire selon les besoins de l'enfant; le CAMSP a également appuyé notre demande d'AVS,que nous avons également obtenu en MS , et la présence de l'AVS est précieuse. Vous pouvez vous renseigner auprès de l'hopital qui travaille généralement avec les organismes comme le CAMSP ou le CMPP. Sinon, en complément, ma fille voit une sophro thérapeute (base de sophrologie et relaxation à travers des activités et jeux) et j'ai constaté qu'elle était beaucoup plus calme . J'espère que vous trouverez des pistes pour vous aider et aider votre fille dans la suite de sa scolarité.
On vient de nous annoncer que notre fille avait le syndrome de Turner; elle a 5 ans 1/2 et est en GS; elle va en CP à la rentrée , et ce malgré quelques difficultés d'attention , et de concentration; elle est suivie depuis 2 ans par un organisme , le CAMSP, en psychomotricité pour l'aider à se poser et se canaliser; c'est un travail de longue haleine, elle y va toutes les semaines mais elle a fait d'énormes progrès; le CAMSP prend en charge les enfants jusqu'à 6 ans pour différents problèmes; nous, c'était au départ parce que notre fille était de type hyperactive et avait du mal à gerer ces émotions (crisse d'angoisse, colère...)(rien à voir donc avec le ST au départ ); après d'autres organisme prennent le relais; pour nous, ce sera le CMPP mais le fonctionnement est le m^eme; une prise en charge par une équipe pluridiciplinaire selon les besoins de l'enfant; le CAMSP a également appuyé notre demande d'AVS,que nous avons également obtenu en MS , et la présence de l'AVS est précieuse. Vous pouvez vous renseigner auprès de l'hopital qui travaille généralement avec les organismes comme le CAMSP ou le CMPP. Sinon, en complément, ma fille voit une sophro thérapeute (base de sophrologie et relaxation à travers des activités et jeux) et j'ai constaté qu'elle était beaucoup plus calme . J'espère que vous trouverez des pistes pour vous aider et aider votre fille dans la suite de sa scolarité.
vivi
aujourd'hui ma fille à 9 ans elle est en CE2, elle a fait beaucoup de progrès , elle a eu une AVS depuis le CE1 qui l'aide beaucoup en cas de difficulté, elle est suivie au CATTP deux fois par semaine et une fois par semaine chez l'orthophoniste depuis déjà 4 ans. Tous ces organismes aide beaucoup ma fille, elle a plus de confiance en elle et a fait d'énormes progrès à l'école. Constat fait par l'ensemble de l'équipe éducative.