Malformation d'Arnold-Chiari
Ali
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nacrez Messages postés 2 Statut Membre -
nacrez Messages postés 2 Statut Membre -
Bonjour,
J'ai 18 ans, et j'ai été diagnostiquée avec la malformation d'Arnold Chiari l'an dernier, tout a commencé par un mal de cou semblable à un torticolis puis tout a été très vite, fourmillements, radios, IRM, neurochirurgiens divers... Grâce à mon très bon médecin généraliste qui a tout de suite réagis à mes symptômes. Après de longs mois d'attente pour un RDV avec le 3e neurochirurgien, j'ai enfin vu quelqu'un (une interne mais peu importe elle était tout à fait professionnelle), elle a été très gentille et très douce face à l'angoisse de l'inconnu puisqu'à part nous décrire la malformation, personne ne nous parlait de réelle solution. Elle a donc évoqué la possibilité de l'opération, mais ensuite nous avons eu la réponse de son supérieur (qui sera désormais mon neurochirurgien) et il ne veut pas m'opérer pour le moment car pour lui, je n'ai pas assez de symptômes. Je dois faire comme examen complémentaire un test d'apnée du sommeil, si il s'avère que je fais de l'apnée du sommeil alors il se pourrait qu'il veuille bien m'opérer. J'aimerai qu'on m'explique comment se passe l'opération (temps à l'hopital, douleurs, suivi), j'aimerai avoir les conseils de personnes concernées pour ma vie actuelle car je viens de rentrer à la fac et mon train de vie me fatigue énormément, je n'arrive plus à trouver la stabilité qu'il me faut et de nouveau j'ai vertiges, migraines qui m'empêchent de travailler autant qu'il le faudrait... Merci de vos réponses.
J'ai 18 ans, et j'ai été diagnostiquée avec la malformation d'Arnold Chiari l'an dernier, tout a commencé par un mal de cou semblable à un torticolis puis tout a été très vite, fourmillements, radios, IRM, neurochirurgiens divers... Grâce à mon très bon médecin généraliste qui a tout de suite réagis à mes symptômes. Après de longs mois d'attente pour un RDV avec le 3e neurochirurgien, j'ai enfin vu quelqu'un (une interne mais peu importe elle était tout à fait professionnelle), elle a été très gentille et très douce face à l'angoisse de l'inconnu puisqu'à part nous décrire la malformation, personne ne nous parlait de réelle solution. Elle a donc évoqué la possibilité de l'opération, mais ensuite nous avons eu la réponse de son supérieur (qui sera désormais mon neurochirurgien) et il ne veut pas m'opérer pour le moment car pour lui, je n'ai pas assez de symptômes. Je dois faire comme examen complémentaire un test d'apnée du sommeil, si il s'avère que je fais de l'apnée du sommeil alors il se pourrait qu'il veuille bien m'opérer. J'aimerai qu'on m'explique comment se passe l'opération (temps à l'hopital, douleurs, suivi), j'aimerai avoir les conseils de personnes concernées pour ma vie actuelle car je viens de rentrer à la fac et mon train de vie me fatigue énormément, je n'arrive plus à trouver la stabilité qu'il me faut et de nouveau j'ai vertiges, migraines qui m'empêchent de travailler autant qu'il le faudrait... Merci de vos réponses.
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