Vascularite

domysebaert Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 13 août 2015 Statut Membre Dernière intervention 13 août 2015 - 13 août 2015 à 20:09
Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42065 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 1 avril 2024 - 13 août 2015 à 21:33
Bonjour,
Le 29/6 j'ai eu des sensations de fourmis dans le MSG et le visage cote gauche, j'ai passe un ECG 3 h après mais il était normal. J'ai passe un IRM le 29/7, toujours avec des fourmis dans les doigts de la main gauche. Le médecin, je le site, en a déduit une vascularite, maladie dite "grave", me demande de faire un bilan neuro et peut etre de refaire un IRM. J'ai transmis c'est infos a mon généraliste, sa seule réponse a été "ca s aggravera si tu n arrete pas de fumer"
Ca je le sais, et je m'y efforce tous les jours. de 3 paquets, je fume entre 10 et 15 cigarettes par jour.
Mon souci c'est que cette probabilité de vascularite m'a déjà été diagnostiquée en 2006 lors d une capillaroscopie. ou on m'a trouvé et on me traite pour un syndrome de Raynaud et une fibromyalgie mais on ne m'a pas soigne pour la vascularite.
A ce jour, je n'ai toujours pas récupéré ni mon pouce ni mon index gauche ni mes levres.
Mon médecin est un ami depuis plus de 20 ans et j'ai l impression, excusez moi, qu'il ne fait plus que recopier les prescriptions faites suites a une consultation de spécialiste (en tout cas pour moi et pour mon entourage, nous ne faisons jamais de bilan de contrôle ce qui inclus les personnes qui ont déjà fait une embolie, ou atteinte de la maladie de crohn)
Pouvez vous me dire si mon état d'épuisement perpétuel ( et pourtant je suis plutôt boule de nerf et pleine d énergie), les maux de tête, les crampes infernales, la perte de cheveux sont liés à ça
C'est pour cette raison que je vous appel à l'aide pour savoir ce qu'implique cette vascularite, quels conséquences peut il y avoir ? comment réagir ? que dois faire ? quelle conséquence si je ne soigne pas ? est ce que cela peut etre plus genant ou handicapant que cette sensation d'"onglet" ? que dois je penser de la maison spécialisée pour cette maladie à l'hôpital Cochin ?
Merci pour le temps et l'attention que vous aurez bien voulu m'accorder.
Cordialement,

1 réponse

Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42065 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 1 avril 2024 27 973
13 août 2015 à 20:13
Mais qui te suis comme medecin pour cette vascularite? Pas tres clair?
domysebaert Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 13 août 2015 Statut Membre Dernière intervention 13 août 2015
13 août 2015 à 20:34
Actuellement personne, Depuis 2006 ou cela m'a été diagnostiqué la 1ere fois personne. Je n avais pas cherché non plus, je pensais simplement que c etait lié au syndrome de Raynaud qui me provoquait la perte de mes doigts, mes jambes et mon visage lorsque la temperature baisse. Mais la en pleine canicule, j'ai cru que je faisais un petit AVC
Justement, etant donne que personne ne me suis, j essaye de comprendre l impact que peut avoir cette maladie. Ce que cela implique, ce qui m'attend, qu est ce qui se passe si je ne fais rien, tout ...
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Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42065 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 1 avril 2024 27 973 > domysebaert Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 13 août 2015 Statut Membre Dernière intervention 13 août 2015
Modifié par p.horde le 13/08/2015 à 20:43
Il me paraît indispensable de reeavaluer ce problème 9 ans après le diagnostic. Cette maladie rare necessite un suivi régulier
Il faudrait voir avec ton medecin pour consulter un dermatologue ou une consultation de maladies rares comme à Cochin par exemple.
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domysebaert Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 13 août 2015 Statut Membre Dernière intervention 13 août 2015 > Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42065 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 1 avril 2024
13 août 2015 à 20:47
Oui mais je ne suis pas medecin, comment lui faire comprendre que cela necessiterai une prescription medicale alors que lui ne voit que l'arret du tabac ? Je n ai pas envi de passer pour une de ces personnes qui sont encore plus malade apres avoir consulté internet
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Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42065 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 1 avril 2024 27 973 > domysebaert Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 13 août 2015 Statut Membre Dernière intervention 13 août 2015
13 août 2015 à 21:33
Pas le choix si tu veux avancer.. Il faut être serieux et refaire un bilan..parles lui tranquillement.. Tu es inquiète, tu veux savoir et tu aimerais avoir un autre avis.. Aucune raison qu'il le prenne mal..
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