Maladie de Charcot-Marie-Tooth

secodine Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 26 juillet 2013 Statut Membre Dernière intervention 11 août 2015 - Modifié par Strumpfette le 11/08/2015 à 18:04
 smeaaa - 21 août 2015 à 11:53
Bonjour,
Je recherche des personne atteind de la maladie Charcot marie thoo car mes 2 fils sont atteint et j ai mon plus jeune qui et appareillée et il le vie très mal donc depuis quelque temps il ne veut plus les mettre et il a des idée noir sachant au il a 16ans c pas facile et en plus il veut pas nous en parler car il dit au on n est pas a sa place donc on ne le comprend pas donc s il vous plait aidez moi a le comprendre merci d avance.
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1 réponse

Réponse 1 / 1
smeaaa
21 août 2015 à 11:53
Bonjour,
Je suis moi même atteinte de la maladie Charcot Marie Tooth, elle a été détectée a ma naissance et j'ai aujourd'hui 21 ans.
Il n'est pas facile de vivre avec cette maladie et elle affecte beaucoup le quotidien.
J'ai toujours essayé de bien vivre avec la maladie et de ne pas lui laisser me gâcher la vie malgré son stade plutôt avancé.
Il faut savoir que la période de l'adolescence est difficile, d'autant plus avec cette maladie qui nous empêche de faire du sport, de courir, de marcher normalement, avec une grande fatigabilité dans tout les gestes quotidien.
Je pense que tu devrais essayer de comprendre ton fils, de l'aider au mieux sans l'étouffer non plus et peut être que de parler a des personnes qui vivent la même chose que lui pourrait l'aider.
Si tu as besoin de conseil ou de me mettre en relation avec lui pour qu'on en parle n'hesites pas!
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