Les conséquences de l'abblation du rectum

bonjour, cela fera 3 ans en décembre que j'ai été opérée d'un cancer du rectum (ablation précédée par radiothérapie associée à une chimiothérapie) ce cancer était une récidive d'un premier cancer du colon, opération ayant eu lieu un an avant. Autant je m'étais bien "remise" de l'opération du colon, autant les suites du cancer du rectum furent un cauchemar. Après la remise en continuité, j'ai été renvoyée chez moi, les chirurgiens et les médecins étaient très contents de leur travail. Sans aucune explication du fonctionnement de l'intestin sans rectum j'ai galéré et ai souffert pendant presque 3 années. Brülures, interne et externe compte tenu du rythme des selles, fractionnement de celles-ci pouvant durer plusieurs heures et donc bien évidemment brûlures externes, ne plus pouvoir s'assoir, ni marcher.... une irradiation de la douleur dans tout le bas ventre bas du dos, reins, utérus et ovaires ..... Les seuls mots que j'entendais de la part du médical c'était : "soyez patiente Madame, ça va s'arranger", dans 6 mois, dans un ans, dans deux ans etc.... Je suis allée sur les forum et j'ai vu que je n'étais pas la seule et j'ai et utilise encore le spylia. J'en prends deux sachets par jour avant les repas du déjeuner et du dîner. Je n'ai pratiquement plus besoin de prendre des analgésiques. Le matin en généréral après les petit déjeuner j'ai une lueur de temps libre mais je n'arrive pas à avoir ce même temps libre l'après midi après le déjeuner, je ne sorts plus, je reste chez moi un maximum, heureusement je garde le moral mais j'avoue que c'est quand même pénible. Je reproche beaucoup aux médecins et à la gente médicale le peu d'informations qu'ils dispensent... Seuls comptes pour eux les actes chirurgicaux ??? ou radio ou chimio ??? Il n'y a pas de prise en compte des humains que nous sommes..... Si vous avez d'autres solutions, merci
sonluchon