Un enfant souffrant d'une dermatomyosite

Bonsoir,
Le fils d'une amie a une dermatomyosite. C'est un enfant agé de 10 ans.
Cette maladie a completement boulversé sa vie, il souffre énormément. Il est très compétent à l'ecole et c'est un petit garçon encore au début de sa vie.
Comme traitement, il suit une corticothérapie, mais sans vous parler des effets secondaires de cette dernière.
Je voudrais savoir s'il existe des spécialistes compétents pour traiter une aussi rare affection. Et est ce qu'elle peut etre traitée vu que c'est une maladie chronique ... ? s'il vous plait, si vous pouvez aider juste par des conseils ou des orientations à faire je vous serai reconnaissante. Aujourd'hui quand j'ai vu la maman en train de pleurer et dire que son enfant ne va plus partir à l'école à cause de sa et qu'elle sait plus quoi faire sa m'a vraiment brisé le coeur ... qu'une mère peut voir son fils souffrir tout les jours à cet âge et pendant toute sa vie comme sa est très douloureux pour elle et surtout pour son enfant ...
Merci,