Début de RCH, en recherche de traitement efficace

Bonjour,

J'ai 14 ans, bientôt 15 :) ça fait 8 mois que je suis en crise de RCH diagnostiquée il y a 4 mois à la suite de nombreux examens ! Au début la crise n'était pas très importante, pas de sang ni de glaires, des douleurs abdominales supportables et je n'allais aux selles que 5 fois par jour, j'avais quelques autres symptômes comme des épisodes aphteux et des douleurs articulaires mais surtout une très grosse fatigue (en sachant qu'au début de ma maladie je souffrais aussi d'une mononucléose) Fin mars on m'a mise sous Pentasa, j'en ai pris 1 mois sans aucun résultat. J'ai été hospitalisé une semaine et demi où j'ai rencontré le médecin qui est maintenant le mien. à l'hôpital j'ai commencé un traitement à base de cortisone (60 mg/jour) donc j'ai aussi commencé un régime sans sel et pauvre en sucre, en plus de cela, les symptômes s'aggravant, on m'a prescrit un régime stricte sans fibres (autant vous dire que les pates sans sel du milieu hospitalier ça me connait :D) Suite à des IRM on a aussi découvert une inflammation des voies biliaires, pour faire court j'ai : le colon, le rectum et une bonne partie de l'intestin inflammée ainsi donc que les voies biliaires. N'ayant jamais eu de vrai problèmes de santé auparavant le plus dur a été de maintenir mon moral... J'étais en troisième, j'avais le Brevet en fin d'année, des montagnes de cours et de devoirs à rattraper, des douleurs qui s'accentuaient, de plus en plus de besoin quant à l'accès aux toilettes, une fatigue grandissante, etc...
La cortisone a été vite associé à de l'Imurel (75 mg/jour), ça fait maintenant 2 mois et demi que j'en prends et ça ne fait toujours pas effet... Je sais que c'est long mais je m'impatiente et j'ai peur de la cortisone a trop long terme même si sans elle je suis consciente que je ne tiendrai pas... J'ai sincèrement l'impression qu'aucun traitement ne marche sur moi et mes symptômes ne font que d'aller de mal en pis : j'ai des douleurs abdominales intenses à intervalles plutôt rapproché, je vais maintenant 10-15 fois aux selles par jour, je me réveille de douleur trois fois au moins par nuit, lorsque que je mange le moindre légumes et autres choses de fibreux j'ai du sang dans les selles, etc... Pourtant je sais que le plus important est de garder le moral ! C'est vraiment très dur et il faut être accompagné !

Pou dire vrai je ne pense pas que ma gastro est assez agressive au niveau de mes traitements, je vais lui demander ce qui se passe après, si l'IMUREL ne marche pas, mais à ce que j'ai compris se sont des Anti-TNF par injection toutes les deux semaines à l'hôpital (mon "jeune" âge la dérange peut-être un peu je pense).

Qu'en pensez vous ? Je sais qu'il faut que je sois patiente, que l'IMUREL met du temps à faire effet mais je voudrais vraiment trouver un traitement qui me permettrait d'aller assez bien au moins pour arrêter la cortisone ! Avez-vous vécu la même chose? Si oui pouvez-vous me parler des traitements qui ont été efficace sur vous ?

Je souhaite bonne chance à toutes les personnes atteintes de MICI et si quelqu'un veut dialoguer j'en serais très heureuse car j'ai très peu l'impression d'être comprise.