Syndromes myélodysplasiques
Résolu/Fermé
Bonjour,
On m'a diagnostiqué il y a 12 ans un syndrome myélodysplasique, sans même me dire de me faire suivre. J'ai vu il y a six mois un professeur en hémato-cancérologie qui a bien confirmé le diagnostic et supposé que puisque rien de nouveau n"était apparu, ni anémie, que la même fatigue persistante qu'à l'époque, il suffisait de contrôler tous les six mois avec un bilan sanguin poussé. Pensez vous qu'à mon âge, bientôt 70 ans, il puisse se produire quoi que ce soit?
On m'a diagnostiqué il y a 12 ans un syndrome myélodysplasique, sans même me dire de me faire suivre. J'ai vu il y a six mois un professeur en hémato-cancérologie qui a bien confirmé le diagnostic et supposé que puisque rien de nouveau n"était apparu, ni anémie, que la même fatigue persistante qu'à l'époque, il suffisait de contrôler tous les six mois avec un bilan sanguin poussé. Pensez vous qu'à mon âge, bientôt 70 ans, il puisse se produire quoi que ce soit?
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5 réponses
Bonjour sitelle,
Lis les infos suivantes.
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/contents/653-syndromes-myelodysplasiques-has
A+
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Bonjour,
Pour l' instant, il faut surveiller par des numérations formules sanguines les complications possibles:
-diminution d' une des lignées sanguines (globules rouges, globules blancs neutrophiles, plaquettes. )
-apparition de cellules leucémiques.
La greffe de moelle n' est pas de mise, le risque de rejet du greffon étant plus à craindre que l' évolution spontanée.
Pour l' instant, il faut surveiller par des numérations formules sanguines les complications possibles:
-diminution d' une des lignées sanguines (globules rouges, globules blancs neutrophiles, plaquettes. )
-apparition de cellules leucémiques.
La greffe de moelle n' est pas de mise, le risque de rejet du greffon étant plus à craindre que l' évolution spontanée.
Je surveille régulièrement, mais le diagnostic a été posé à un moment où pour une raison inconnue j'avais perdu bcp de poids. J'ai eu un myélogramme, et l'hémato qui a posé le diagnostic est ensuite partie pour l'ICLoire, sans même me voir ni me dire de me faire suivre. Ce n'est qu'onze ans plus tard, à la suite d'une nouvelle perte de poids (34kg pour 1m60, alors que je restais autour de 45kg) que je me suis inquiétée. J'ai consulté un Pr à L'ICLoire, qui m'a donné ce conseil. Il m'a bien dit qu'il n'y avait aucun traitement si je démarrais une leucémie, ce qui lui paraissant peu probable; et que bien sûr on ne faisait pas de greffe de moelle à mon âge. Il y avait juste une petite anomalie dans le détail des numération lymphocytaires... En fait je ne suis pas inquiète, aucune anémie jusque là. Mais en fait j'ai trouvé bizarre que vu qu'ils recherchaient un myélome en me faisant le myélogramme ils me laissent sans avis sur la conduite à tenir. Il en ont profité pour faire tous les marqueurs du cancer, et le seul qui ait dit quelque chose était NSU (je crosi) celui du cancer à petites cellules, alors que je fumais... C'est juste quelque chose de bizarre... Merci à tous deux pour vos réponses. Je vais clore le sujet.
Bonjour à Danou
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Bonjour !
J’ai moi même une maladie le Syndrome Myélofibrose primitive !!
Je ces pas si ces Comme vous On m’a découvert ceci il y a quelques mois j’ai 77 ans j’ai commencé des piqûres de Vidaza C’est de la chimio. Donc j’aimerais avoir de vos nouvelles ? Et savoir le déroulement de cette fichue maladie c’est suite d’une prise de sang on s’est aperçu que les plaquettes étaient basses et on a fait une ponction lombaire et de la on a mis un nom c’est vous vous dire que j’ai pas le moral comme tout le monde.
C’est de la chimio. Donc j’aimerais avoir de vos nouvelles ? Et savoir le déroulement de cette fichue maladie c’est suite d’une prise de sang on s’est aperçu que les plaquettes étaient basses et on a fait une ponction lombaire et de la on a mis un nom c’est vous dire que j’ai pas le moral comme tout le monde.
Cordialement.
J’ai moi même une maladie le Syndrome Myélofibrose primitive !!
Je ces pas si ces Comme vous On m’a découvert ceci il y a quelques mois j’ai 77 ans j’ai commencé des piqûres de Vidaza C’est de la chimio. Donc j’aimerais avoir de vos nouvelles ? Et savoir le déroulement de cette fichue maladie c’est suite d’une prise de sang on s’est aperçu que les plaquettes étaient basses et on a fait une ponction lombaire et de la on a mis un nom c’est vous vous dire que j’ai pas le moral comme tout le monde.
C’est de la chimio. Donc j’aimerais avoir de vos nouvelles ? Et savoir le déroulement de cette fichue maladie c’est suite d’une prise de sang on s’est aperçu que les plaquettes étaient basses et on a fait une ponction lombaire et de la on a mis un nom c’est vous dire que j’ai pas le moral comme tout le monde.
Cordialement.
