La fibromyalgie est-elle une maladie chronique ?

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jeudi 22 novembre 2012
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22 novembre 2012
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 nico -
Bonjour,
Bonjour,
je voudrais des précisions sur la fibromyalgie, je sais qu'elle a été reconnue par l'OMS comme une maladie. est-elle classé comme maladie chronique? comme maladie orpheline? pourquoi la CPAM ne la prend pas en charge car sachant que s'est invalidant pour la personne atteinte et pourquoi n'est-elle pas prise en ALD? les patients se battent pour avoir la reconnaissance, on entend toujours le mëme blabla et rien n'avance pour le facteur déclenchant et si on né avec et que l'on est porteur jusqu'au jour ou un choc émotionnel ou physique le déclenche.
je vous remercie de m'avoir lu et tout compte fait j'ai plein de questions et aucune réponse pour ceci.
En vous souhaitans une bonne journée.

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mercredi 28 novembre 2012
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2 décembre 2012

bonjour
non ,ce n est pas une maladie chronique!
je suis en invalidité depuis 2011 a cause de cette maladie tres invalidante,douloureuse et pas tres acceptee par les autres personnes!forcemment,elle est invisible!!!!!mais non,pas chronique pour repondre a votre question!a votre service pour toutes questions relatives a cette maladie!courage Dany
la fibro c'est casse pied, mais une bonne nouvelle: on en meurt pas, et après la ménopause, il y a une véritable amélioration; encore des petites crises, mais rien par rapport aux débuts;
le positif aussi pour moi par ex, c'est que tout le temps que j'étais très atteinte, j'ai exploité en moi des capacités que je ne pouvais imaginer, j'étais peintre amatrice, et je suis devenir presque pro! et en fait, je me suis épanouie, et cela m'a bcp aidé pour combattre, et aussi pour reprendre un peu de confiance en soi, trouver une autre identité à travers l'art..;
toujours voir le positif
sinon, la sécu reconnait bien, on peut faire des cures (moi j'aime bien aix les bains, car ils sont assez performants pour la fibro) mais ne pas s'inscrire en cure spéciale fibro, d'abord c'est plus cher et cela n'apporte rien de plus (il faut se mettre en cure rhumato et se laisser faire) ;
et ce n'est pas reconnu en ald, à ce jour je crois
courage,
muguet

non après la ménopause c'est tout aussi invalidant ; étant moi-même atteinte de cette maladie et ménopausée depuis l'age de 40 ans les crises sont toujours aussi fortes et invalidantes et pas comprises par l'entourage. Merci
ceci est causer par une forte emotion un chocs et tu restera avec pour la vie . le medicament lyrica tres efficace mais faut pas arreter de bouger pas faire exercise foule top mais marcher chaque jours aide a diminuer la douleur et te rend moin invallidant moin tu bouge et plus tu devient invalide . moi je travail et par la penser j éloigne la douleur et lyrica .
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mercredi 28 novembre 2012
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2 décembre 2012

a toutes les personnes souffrant de FIBROMYALGIE:
en lisant vos témoignages ,c est ma vie que je lie,avec mes doutes ,mes questions mon ressenti!!!
non ,vous n êtes pas folle,oui vous souffrez,non,vous ne guerrirez pas!oui,votre entourage a un rôle important dans votre qualité de vie!
1979:lobectomie (thyroide)
1991:cure du canal lombaire étroit +hernie en L4-L5
1998:hysterectomie
2004 et 2005:abaissement translation tuberosité tibiale pour faire court abaissement des rotules;
depuis ,diverticules que je soigne ,arthrose cervicale ,chondromalacie ,
épisode de depression avec sejour en maison (chez les fous)
me suite vite sauvée!!!ne faites jamais cette erreur!
je sais ,la fibromyalgie est une maladie trés difficile à gérer ,si l'on peut dire que c'est gérable!
mais dites vous bien ceci:seule ,vous savez à quel point vous souffrez,que vous ne passez pas une heure sans avoir mal et je suis large quand je dis une heure!
j 'ai connu cette bagarre avec la sécurité sociale et les arrêts de travail!
mais j'ai eu une trés grande chance ,non pas la chance ,la compréhension du médecin conseil de L...,qui m'a dit textuellement:qu'attendez vous de la vie ,Mme L.....?une retraite paisible ,en pouvant bouger ,vous reposez de votre vie active ,ou finir en fauteuil roulant à force de tirer sur les ficelles de votre corps?
oui,vous lisez bien ,ce sont les paroles d 'un jeune Docteur ,j avais 56 ans à ce moment et je voulais continuer mon travail que j'aimais et que mon corps ne pouvait plus assumer!
il m'a dit ,je vous donne un mois de reflexion,ou vous continuer votre boulot avec des arrets parce que vous ne pourrez faire autrement ,ou je vous classe en invalidité!je suis tombée de trés haut,j 'ai pleuré ,bien pleuré!!!!!!
mais ,a vous lire ,je me rend compte de la" chance " que j'ai eue!
mais vous avez ,rien n est résolu pour autant!les souffrances sont toujours la,cette fichue maladie fait déprimer ,vous le savez!en plus ,d 'autres ennuis surviennent ,c est pour cette raison que je suis dans ce forum,c est moi qui parle de sels metalliques dans la bouche et c'est une personne du forum qui a mis un nom sur cette chose bizarre:dysgueusie!vous vous imaginez?mon médecin ne sait pas !!!!!!!mais ou va t on?ce serait un manque de vitamine ,de zinc,je vois mon toubib demain,je vais lui en parler!c est le monde à l envers!!!
mais ,ce que je desire faire avant tout ,c est témoigner pour la 'fibro' oui vous voyez je lui donne un diminutif!!!je la connais tellement ,cette chose qui est en moi,surnoise ,prete a se faire sentir a la moindre contrariete,car l avez vous remarquee,qu elle profite de votre faiblesse ,d une contrariete ,pour vous taquinez?
essayez de lui resister ,çà peut marcher quelques fois!
et notre climat le pas de calais ,son manque de soleil!!!et oui je le prouve !
10 jours a l etranger ,temperature minimum:30°,soleil du matin au soir!!!je ne pensais même pas à prendre mes "gouttes"vous savez celle que vous prenez comme moi tous les jours!mais au retour ,dieu ,quel mal mon corps m a fait en reclamant le soleil qu il ne trouvait plus!!!!3 a 4 semaines de crise a etre couchée ,j avais froid ,et mal partout et le moral!!!!!!!!!!!!!!!!dans les chaussettes !
je devrais ecrire un livre sur cette maladie,je n arrive pas a arreter d ecrire ,je voudrais tellement vous aider!!!vous donner des conseils que je n arrive pas a suivre moi même du genre:bouger,ne rester pas enfermer chez vous (je ne suis pas sortie depuis lundi)mon frigo est vide !pas envie de voir les gens!je suis agacée,irritable ,je ne sais plus parler sans crier!vous vous reconnaissez?
et bien c'est çà la FIBROMYALGIE de M....ouaou!çà soulage!pardon!
vivre avec c'est tout !
il y avait un traitement que j'ai pris durant des années ,rivotryl,en gouttes ,mais voila ,le conseil des médecins a decrete que seules ,les personnes souffrant de convulsions peuvent avoir ce traitement!je le concois bien mais arreter ce medicaments du jour au lendemain sans prescrire un produit similaire et moins dangereux , c'est tres difficile aussi re deprime !!!!!et les topalgics 200mg LP ,vous connaissez?oui,alors ne doublez pas les doses ,j ai eu droit au sevrage alors que la posiologie etait fixee par un medecin et oui!!!!!bon ,je vais peut etre arreter la pour ce soir,mais si vous etes arrives jusqu a la fin de ce temoignage c'est que vraiment vous cherchez du soutien,alors sachez que vous avez tout le mien, que je viens tous les jours et que je peux vous parler , c'est le meilleur des remedes!je vous promets ,je serais plus brèves maintenant que je vous ai raconte tout çà!