Maladie de Verneuil Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 
je suis atteinte d'une maladie de peau , appelée maladie de Verneuil. ca se présente sous forme d'abcès qui se mettent dans les plis comme les aisselles, l'aine, ou encore au pubis. J'ai du subir 4 opérations pour extraire ces abcès. La dernière date de janvier dernier à l'aisselle droite.  
Il n'y a aucun traitement contre cette maladie qui est très peu connue. Bien entendu quand les abcès sont trop gros et qu'ils résistent aux antibiothérapies, l'opération s'impose.  
J'aimerais discuter de ce sujet avec des personnes qui ont cette maladie.  
A bientôt

ETIENNE Jean-louis · Accepted Answer

Bonjour,   

J'ai également cette maladie depuis 25 ans. IL y a une solution ! Après des dizaines de chirurgies douloureuses, et rendez-vous avec tout type de praticiens, mon médecin m'a prescrit du Rubozinc (6 gélules par jour de 15mg). Associé à une hygiène parfaite je n'ai plus de problème. Les nodules sont toujours présents mais très petits et non infectés. Je suis ce traitement depuis 6 ans avec succès ! 

Pour plus d'informations sur les traitements de la maladie de Verneuil : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2508944-maladie-de-verneuil-cause-photos/#traitement

noumonia · Answer

Bonjour à toutes, j'ai 27ans 28 en août, moi aussi je suis atteinte de la maladie de Verneuil, on me l'a diagnostiqué en juin 2007. Je n'en ai pas trop sous les bras, mes abcès se situe sous la poitrine (poitrine très forte) et entre les cuisses et l'aisne. J'ai l'impression que c'est de pire en pire. Comment vivez vous cette maladie ? Depuis septembre 2007 j'essaie d'avoir un troisième enfant et j'en suis déjà à 3 fausses couches. Pensez vous que cela puisse venir de la maladie sachant que j'ai déjà 2 enfants et je n'avais jamais fait de FC avant ? 
Merci d'avance.

sandrapoussin · Answer

Bonjour,  

Je suis Infirmière et mon frère est atteint de la maladie de Verneuil.Cette maladie a mis des années à etre diagnostique jusqu'au jour ou enfin un chirurgien a mis le nom sur cette maladie!!! 
Il est venu...et 2 mois plus tard apres 2 visites avec le chirurgien il s'est fait opere le 11 juillet des 2 aisselles...les trous sont enormes car l'exerese a ete tres large... 
Les pansements se font avec algosterils.... normalement apres, vu l'etendue de l'intervention, il y aura des greffes de peau.... 
Voila un témoignage pour vous tenir au courant de ce qui se fait.je vous tiendrais au courant de ce qu'a donner cette opération en espérant que ca ne revienne pas sur cette zone!Après il aura les aines a faire mais il en a aussi sur les testicules et je sais pas ce que le chirurgien peut faire a cet endroit! 
Si certains ont des questions, n'hésitez pas!! 
Bon courage a tous et gardez espoir!!!

~Krystel~ · Answer

Bonjour,

Il y a environ une semaine on m'annonçait que j'avais la maladie de verneuil sans plus d'explication. Jeudi 17 juillet j'ai été opéré des deux aines, enfin normalement de l'aine droite et de la gauche, a mon réveil ça descéndait jusque vers l'anus, au niveau des cicatrices. C'est ma toute première opération en 21ans, et croyez moi a cet endroit là c'est pas top.

J'urine sur les pansements, j'ai peur d'aller a la sèle...
Hier matin en tentant de me faire la toilette j'ai touché un point qui s'est mis a saigner comme jamais j'ai attendu la journée, de voir ce qu'allait me dire l'infirmière, et apparament c'est juste un emataume qui se vide... mais que si ça persistait fallait attendre la fin du week end. Hier soir en étant seule a la maison j'ai vu que mon pansement était noyé de sang, direction les urgences a minuit. Quand j'ai dis maladie de verneuil a l'infirmière, elle m'a regardé avec de gros yeux tous ronds, un chirurgien a dû lui expliqué ce que c'était...

Bref je crois que je commence a avoir un autre kiste sous l'aisselle, et ça commence déjà a m'énervé... vivement que quelqu'un trouve une solution a cette maladie car c'est impossible a vivre et pour travaillé c'est pire car je suis coiffeuse, heureusement j'ai un patron conpréhensif mais jusqu'a quand?

nolwenn · Answer

bonjour,

cela fait plus de 15 ans que j'ai des kystes qui poussent indiféremment sous les bras et à l'aine. je viens tout juste d'etre diagnostiquee (il y a 15 jours), la nouvelle a été aussi mauvaise que "soulageante", mon ami me disait que c'était psychologique (il n'y a vraiment qu'une personne n'ayant jamais eu ca pour en parler de cette façon...). 
perso, j'en ai eu d'énormes sous les bras à l'adolescence et ils ont disparus, depuis plus rien. je me demandé s'il y avait des risques pour qu'ils reviennent lors d'une grosse fatigue. car aujourd'hui, j'en ai de plus souvent, j'ai changé de boulot et je suis assez stressée et prise. avant ils n'apparaissaient qu'avant mes règles. je me pose la question de la fréquance donc. en plus, nous avons un projet de bébé et je suis censée commencer mon traitement au zinc demain, il n'est pas conseillé de tomber enceinte lors de la prise de ce médoc. je voulais savoir si qq1 aurait des infos là dessus?
cette maladie, peut elle en dehors de l'absence d'envies sexuelles (pas forcément faciles à faire comprendre au compagnon) etre source de stérilité?

j'espère vraiment que quelqu'un me répondra car je suis hyper stressée par cette nouvelle et je ne sais pas vers qui me retournée.

Merci d'avance

cessile81 · Answer

Slt à tous 

Ma mère vient d'avoir le diagnostic de la maladie de verneuil et apparemment je suis moi aussi atteinte par cette maladie. Pour l'instant je ne fais que me renseigner mais apparemment tout les "kystes" diagnostiqué par mon médecin correspondent à ceux que je lis.

J'ai deux petites filles pour l'instant en bonne santé car elle ont trois et un ans. Le fait de connaitre cette maladie et de savoir qu'elle peut etre héréditaire me fait peur mais au moins si je suis diagnostiquée et que mes filles l'ont elle seront ce que c'est.

Ca fait quelques années que je souffre de ces inflammations, parfois je ne peux même pas marcher tellement c'est douloureux. Et au niveau personnelle, mon partenaire ne comprend pas toujours pourquoi certaine période je n'ai plus d'envies sexuelles. Dur de leur expliquer.

Je ne suis pas stérile loin de là. Donc je ne pense pas que cette maladie soit responsable de stérilité mais peut etre que ça dépend des cas et des stades.

Tout ce que je sais c'est qu'il y a une conférence le 27 aout à Lyon et il y aurait peut etre des nouvelles interressante par rapport au traitement d'après la présidente fondatrice de l'association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (maladie de verneuil).

sandra · Answer

bonjour,
je suis moi aussi atteinte de cette maladie, depuis 17 ans , j'en ai 32. c'est un vrai calvaire, je subi opération sur opération et j'envisage de me faire enlever toutes les parties malade avec greffe de peau, mais cela me fait peur, car les médecins me disent que ce n'ai pas sur que je sois définitivement guerrit de la maldie, je ne sais plus quoi faire aujourd'hui. J'aimeari recevoir vos témoignages et j'ai vraiment besoin d'échanger avec vous, merci

shamarayah · Answer

Bonjour, je suis découragée, ma fille (18 ans) en est atteinte et la grossesse empire sa condition, elle pleure toujours et dit qu'elle a une malédiction, elle en souffre tellement. Les kystes sont de plus en plus gros car elle ne peut prendre aucune médication pour le bébé qui s'en vient. Elle peut à peine se déplacer tellement ça lui fait mal entre les jambes et aussi sous les aisselles. Je suis une maman qui manque d'information au sujet de la maladie de Verneuil et je ne sais plus quoi lui dire pour la rassurer. :(

shamarayah · Answer

J'ai besoin de conseils pour ma fille de 18 ans qui souffre de cette terrible maladie, elle en pleurs, elle est découragée, avez-vous des nouvelles pour guérir de cette maladie ? La maladie s'aggrave durant sa grossesse. 

Ma fille aimerait savoir comment s'est passé l'opération au niveau du pubis et s'il y a des risques de devenir stérile par la suite ? 

Merci, maman découragée (je voudrais tant trouver les mots pour encourager ma puce)

vivitata · Answer

Une opération au pubis ne rend pas stérile. Le chirurgien enlève juste la poche de pus qui forme l'abcès. Il ne touche ni aux ovaires ni l'utérus.  
Il n' y a pas de traitement préventif. Il faut une bonne hygiéne de vie et une toilette parfaite, surtout un bon séchage. Et éviter le rasage.  
Le seul traitement qu'il y ait c'est lorsque les boutons pointent le bout de leur nez. Dans ce cas, il faut le badigeonner d'antiseptique locale (hexomedine) et consulter le médecin pour voir si il y a lieu de mettre en place une antibiotherapie.  
Cette maladie est très fatiguante. Ceci a cause de l'infection qu'engendre les abcès. et qui dit infection, dit antiobiotiques, qui eux même fatiguent.  
Rassurez votre fille également sur le point de sa vie "amoureuse". Elle trouvera bien son prince charmant!! avec ou sans boutons !!  
bon courage.

cccat · Answer

Bonjour, 
Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Verneuil depuis deux ans et demi. Elle m'a été diagnostiqué en novembre 2007 et je devais donc me faire opéré pour la quatrième fois. Entre temps, j'ai appris que j'étais enceinte. Ma grossesse c'est bien passé, mon gynéco ma envoyé voir un spécialiste en génétique puisqu'il s'agit d'une maladie à 50 % héréditaire, cette visiste ne m'a apporté rien de plus puisque lorsque je suis arrivée dans le bureau du spécialiste, il ne connaissais même pas la maladie. Bref, ce qui m'ennuie le plus c'est que j'ai 50 % de chance d'avoir refilé ce calvaire à mon bébé. J'aurais aimé avoir plusieurs témoignage de personne atteintes; ayant des enfants atteins ou non.
Merci.

sandrapoussin · Answer

Bonjour, 
Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de ce qu'il en est de l'intervention chir de mon frere realisé à ST Louis par un specialiste de cette maladie...Le chir nous a confirme que ca ne pouvait pas revenir a cet endroit vu que tt les glandes ont ete enlevees...c'est deja ca!!
Apres une semaine de douleur je dirai meme de souffrance, les douleurs se sont estompes pr totalement diminuer.
Les plaies se sont bien retrecies cest meme assez impressionnant de voir l'evolution!!(jai pris des photos pr voir levolution des pansements)
Depuis le 11 juillet  jour de 'intervention je lui fais toujours ses pansements (dc cest sur que faut etre patient car cest long!!) mais si ca ne revient pas ds cette zone je pense que ca vaut vraiment le coup de le faire!!
Pr ce qui est de la greffe de peau qui devait etre pratique pr linstant comme ca cicatrice bien cest en suspend!
je vous tiens au courant de la suite...

Shamarayah · Answer

Bonjour à vous, je vous lis et dans mon coeur de maman, je souffre de voir ma fille avec cette maladie, je ne l'avais jamais totalement comprise jusqu'à ce que je vous lise. Mais maintenant, je vois sa souffrance. Présentement, deux de ses abcès viennent d'éclater dont une près du sein, grosse comme une balle de golf, elle doit se déplacer avec une canne à cause de l'abcès près de la jambe. C'est tellement une grosse poussée durant la grossesse qu,elle ne pense jamais avoir d'autre enfant. Maintenant, voici mes questions: - Est-ce que vos poussées durant la grossesse étaient insupportables au point de ne plus enfanter ? - Ici au Québec, j'ai l'impression que personne ne connait cette maladie, je désire être en contact avec des gens qui l'ont au Québec et partout au Canada. - Connaissez-vous un bon médecin en France ou au Canada qui pourrait s'occuper de ma fille ? Connaissez-vous un nom de médicament qui a vraiment démontré ses effets ? Pendant la grossesse, il est difficile pour elle de prendre quoi que ce soit, mais pour après. Présentement, elle ne fait que les désinfecter . Elle a au moins une dizaine d'abcès sous chaque aisselle et encore plus sur le pubis, c'est à faire pitié. J'attends de vos nouvelles. Bon courage.

Milli · Answer

Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm  Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage!   Au sujet de la conférance, elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon.

Milli · Answer

Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm  Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage!   Au sujet de la conférance(cite int.; conférance d'information médical sur la maladie de Verneuil), elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon.

Shamarayah · Answer

Bonjour Fleur, serais-ce possible d'avoir les coordonnées (adresse courriel) du Dr. Henri Mondor, car Paris c'est un peu loin et dispendieux pour nous qui habitons Montréal au Canada. Peut-être serait-il en mesure de me référer un spécialiste au Canada. Je vous remercie beaucoup.

MARC · Answer

bonjour 
j ai 47 ans et cela fait 10 ans que je me fais opéré a raison de deux fois par ans. j'ai consulté 7 médecins différent et aucuns n'a de remède hormis hexomedine transcutané dés le démarrage de l'abcès. il faut mettre une compresse bien imbibée  et la laisser au moins 30 a 40 minutes.  1 fois sur 2 on peut passer a coté de l'opération. les facteurs qui aggravent l'évolution de l'abcès peuvent être le stress, un pré diabète.  
bon courage

cccat · Answer

En ce qui concerne l'hexomedine cela ne marche pas à tout les coup. lorsque l'abces est trop enflamme je sais que rien ni fait sauf excision à l'aide d'une aiguille desinfecte et chauffe. cela est tres douloureux mais ca soulage immediatement. ce sont des methodes "barbares" mais ce n'est pas normale de laisse les gens souffrir pour rien.

roseplume · Answer

Bonjour,
Je n'ai la maladie de Verneuil mais suite à une greffe, je souffre d'abcès depuis mars 2007 ininterrompus. Ils sont situés en haut de la cuisse gauche, à l'entre jambe, au niveau de l'anus, dans le périnée dans lequel j'ai un trou pour l'évacuation du pus. J'ai déjà eu 4 opérations dont le dernière il y a 4 jours qui m'a laissé un trou énorme d'une dizane de cm et très profond. Une infirmière vient tous les jours pour le désinfecter et changer les mèches. C'est très douloureux, je ne peux plus marcher pour l'instant et je comprends vos douleurs au plus profond de mon coeur. C'est très dur. Au niveau du sexe c'est affreux car ça brûle et je n'ose plus uriner tellement ça pique. Moi aussi je fais pipi sur le pansement, ce n'est pas une vie. Je sais il y a pire mais je suis vraiment avec vous et je vous comprends tellement. Moi non plus je n'arrive pas à m'en débarrasser. J'en ai deux qui ont éclaté tout seuls car j'en avais marre de me faire opérer, la douleur était atroce et l'éclatement a été un soulagement.
Je vous embrasse.

lolita · Answer

Bonjour,

Je suis moi aussi atteint par cette maladie au niveau du maillot et + . Diagnostiquer il y a un an  j'ai tenté pas mal de traitements en test avant de décider l'opération. Elle est prévu le 8 octobre 2008.
Je me pose beaucoup de questions quant a la cicatrisation et aux cicatrices elles mêmes. Les 2 spécialistes qui m'ont suivi ont l'air très confiant : pas de rechute possible sur la zone opérée et affirme tous deux que les cicatrices vont etre moindre. Mais je les trouve trop enthousiaste et vous avoue avoir peur des "après". Notamment au niveau des risques rien ne m'a été annoncé, et à force de me documenter j'ai peur des incontinences, et de l'aspect final.
Il y a  t il des personnes ici qui se sont fait opérer?
 Il s'agit dans mon cas d'enlever toute la zone infectée et de greffer en deux étapes avec deux anesthésies générales coup sur coup. Ils vont donc me placer une sous peau artificielle qui est sensée limité les problèmes d'aspect de la peau (habitant à la plage et n'ayant que 26 ans je serai ravie de ne pas avoir la peau de ma grand mere sur cette zone la...) puis pour éviter trop de cicatrice,  ils vont me greffer la peau de mon cran pas dessus.
Je me fais opérer à Montpellier par un spécialiste de la greffe (principalement des grands brûles)
Avez vous des conseils, un vécu similaire?
Merci par avance.

fleur · Answer

bonjour lolita 
je te souhaite beaucoup de courage pour ta prochaine intervention,mais ne t'inquiète pas tous ce passera bien surtout reste zen car le stress ne fait pas bon ménage avec verneuil. 
si ton opération est une éxérese large,j'en est eu une si c'est une éxèrese mais pas de greffe de peau, rester a ciel ouvert jusqu'a cicatrication finale.donc je ne peux pas trop te renseigner a ce sujet .

lolita · Answer

Merci beaucoup fleur et valerie74, ça fait toujours plaisir d'avoir une réponse,  je ne m'y attendais pas et pas aussi rapidement. :) 
J'essaie en effet de ne pas stresser, mais ça me parait énorme la zone a greffer, ils m'ont annoncé 12 jours d'hôpital + 4 semaines de maison de repos. Ayant une petite fille, je ne peux m'empêcher de me demander combien de temps reste t on en incapacité de gérer à nouveau ma vie de maman et les effets secondaires s'il y en a.... 
Apres l'opération (même si les votre ont été sans greffe) combien de temps avez vous mis pour reprendre une vie "normale"?

fleur · Answer

cela va dépendre de toi, il ne faut surtout pas te laisser aller et surtout il faut que les personnes qui t'entoure d'aide car le début ca va etre dur mais ne t'inquiète pas .moi au bout de la deuxième semaine j'ai pu m'occuper de ma maison, mes enfants,mais il faut faire les choses tranquillement.pour la cicatrication ca a mis 2 mois,chaque personne est différente.
bonne journée et a bientot de te lire
bon courage

lolita · Answer

Bonjour Fleur,

Merci encore pour tes reponses.
Mais d'un coup je me sens egoiste je n'ai fait que parler de moi.
Et toi ou en est tu? Comment vas tu apres cet operation? pas de recidive?

Au plaisir de te lire.

cccat · Answer

bonjour lolita, 
Je comprend ton angoisse de ne pas pouvoir t'occuper de ta petite fille. 
Moi aussi,il faut que je me refasse opérer et j'ai peur de ne pas pouvoir m'occuper de mon bébé (2 mois). 
Bon courage malgré tout.

babystyle25 · Answer

J'ai actuellement 25 ans. La maladie a commencé à se manifester à partir de mes 18 ans par de l'acné sur le visage, puis des abcès sous les aisselles, entre les cuisses... 

Je me suis déjà fait opérer deux fois: au ventre et sous l'oeil. 

Actuellement, je suis sous traitement avec le roaccutane. La seule zone qui demeure réellement infectée, ce sont les fesses. ça me saoule! Je pense me faire opérer car l'infection est sur sa phase III avec des circuits et des pues incessants. 

ça coule tous les jours

chacha · Answer

salut à tous
moi j'ai cette maladie depuis que j'ai 13 ans et aujourd'hui j'en ai 34 
j'ai subit 3 opérations , en 1992 sous l'aiselle gauche, en 1997 prés de la vulve droite et cela en étant enceinte de 35 semaines et le dernier en 2003 sous l'aiselle droite .Moi  je les ai toujours eus meme sans opération.
Mon médecin me l'a jamais diagnostiquer comme cela , mais en vous lisant je me retrouve
en ce moment j'en ai 2 sous l'aiselle gauche et 3 au partie intime
je souhaite bon courage a vous, parce que je peu comprendre qu'on en a marre  a+

nenette · Answer

Bonjour moi aussi j'ai la maladi de verneuil
j'ai 32 ans et ca fait 15 ans qu'elles est déclarée au niveau des fesses surtout 
mon dermato m'a expliqué que le tabac est une cause agravante de la maladie car il élimine le zinc de notre corps. Comme j'étais fumeuse j'ai arrété il m'a prescrit du zinc et j'avoue que les kystes reviennent moins fréquemment et moins gros.
Vous constaterez aussi que souvent ils surviennent peu de temps avant les règles car c'est aussi un problème hormonale
Bonne chance a toutes et tous pour vous arrétez de fumer si toutefois vous êtes fumeur vous verrez des améliorations
d'ailleurs cette maladie n'est elle pas survenue quand vous avez commencé a fumer ?
nenette.

fleur · Answer

je vous dis bon courage car il en faut avec cette maladie qui nous ronge.
soigne toi bien et a bientot de te lire

fleur · Answer

quand j'ai commencée a fumer j'avais déja des abcès je sais que ce n'est pas bon mais mon dermatho lui meme ma conseillé d'arreter .il ma dit que meme si j'arretais  de fumer je ne serai pas guéri de verneuil mais cela peut aider.mais en ce moment je ni arrive pas 
bon courage et bonne soirée.

SANDRASALSA · Answer

Salut nénette,

j'ai eu une consultation avec un professeur, qui m'a vivement conseillé d'arrêter de fumer, chose que je vais faire m^me si je sais que ça va être difficile, mais il le faut et je suis moi m^me sous zinc depuis 15 jours, je n'ai pas noté d'améliration encore car j'ai des poussés importante, lundi dernier j'ai frolé les urgences, le bouton a juste percé au moment ou j'y allais, alrs j'ai fait demi tour . jE CROISE LES DOIGTS POUR QUE CELA FONCTIONNE? JE SAIS QU4ON NE SERA PAS GUERRIT DE LA MALADIE? MAIS SI SEULEMENT? JE POUVAIS JUSTE AVOIR DES POUSS2ES MOINS Importantes et moins fréquente, ce sera déjà un mieux. en tout cas bon courage à toi et à bientôt.

Shamarayah · Answer

Les amis, merci à celles qui m'ont répondu. Et j'apprécie vos encouragements. Chacha: lorsque tu as été opérée à 35 semaines de grossesse, ma fille désire savoir comment ça s'est passée, étais-tu endormie ? De plus, est-ce que tu avais plus d'abcès durant ta grossesse ? Ma fille en a tellement, qu'on ne peux plus les compter. Deux géants ont percé dans les deux dernières semaines, elle est à fleur de peau et pleure beaucoup, elle n'aime pas son corps et fait une dépression à seulement 18 ans. Ce n'est vraiment pas facile. Continuez également, je vous trouve courageuses. De mon côté, j'ai commandé de l'onguent, Zinc de noisetier et ma fille l'applique directement sur les abcès.....ça semble fonctionner un peu. à bientot

nenette · Answer

Bonjour a toutes et tous,
 J'ai eu 3 réponses et les 3 personnes fument il serait interessant de connaitre le pourcentage de fumeur atteint dela maladie de verneuil sur ce forummais moi quand j'ai arrété (et oui j'ai repris mais sur la bonne voie pour refaire une tentative d'arret)les améliorations etaient significatives. Je crois que la maladie de verneuil est une bonne motivation pour arréter de fumer et je vous assure qu'avec une prise de zinc en médoc les poussées sont bcp plus espacées. bon courage a vous
nenette

chacha · Answer

Salut Shamarayah
désolé pour le retard mais je vais te répondre, lors de mon opération j'ai été endormie totalement et c'est vrais que pendant mes grossesses les boutons se fesaient rare .
petit mot pour ta fille : je sais que cela n'est pas facile mais tu doit prendre le dessus pour ton bébé.regarde tu n'est pas la seule à avoir cette fichue maladie mais il y a des jours avec et des jours sans et surtout dis toi bien que tu as une superbe maman qui t'aime puisqu'elle vit cette maladie avec toi.
dommage je cryais que j'étais un spécimen rare et voir sur le net tous ces gens atteint mais fais mal,
je vous souhaite bon courage et surtout reprend le dessus à +

c-moi-bea · Answer

bonjour à vous toutes,

la maladie de verneuil, je connais aussi........je suis atteinte depuis 15 ans ! Quand on pense qu'elle est classé dans les maladies rares et orphelines, alors qu'elle touche 1% de la population mondiale (sans compter ceux qui s'ignorent !)
j'ai trouvé de l'amitié, du réconfort et des réponses à mes questions en allant sur le site de cette maladie, qui nous pourrit la vie ! le site est le suivant : www.afrh.fr
il ne faut surtout pas baisser les bras, la recherche avance.....
je vous conseille d'y aller faire un tour si ce n'est déjà fait, vous verrez, vous allez y trouver beaucoup de choses !
gros bisous à toutes, surtout gardez courage et espoir......
à bientot
Béa

marie · Answer

bonjour 

je te souhaite bien du courage. j'ai  la maladie de verneuil depuis14 ans et j'ai subie 200 opérations donc 4 greffes 
depuis 1 ans je subis operation sur operation 
mais je garde espoir 


a bientot 
                                    
                                                    marieline

lolita · Answer

Bonjour, 

Merci fleur pour tes pensés :)
En effet je rentre mercredi pour un long moment,  je stress un peu et ne sais pas trop a quoi m'attendre a la sortie,  mais bon je suppose que je n'ai pas bien le choix de toute facon.
Je te donnerai des nouvelles des que possible.
Merci encore pour votre soutien.

galou · Answer

salut et bien voila;moi aussi j'ai cette maladie depuis 3ans il me l on decouvert la semaine derniere; je me suis fait operer 5fois sans savoir réelement se que j avais. pour moi c tout nouveau j apréende sur l evolution de cette maladie; si toi tu peux m en dire plus c avec plaisir

lolita · Answer

Salut a toutes et tous!!!

Je suis actuellement en rééducation après opération de mon verneuil, aujourd'hui est la première fois que je repose un pied a terre depuis le 8 octobre que je suis rentrée a l'osto! 
J'espère de tout cœur que le temps va me paraitre moins long maintenant. 
Autant le dire bcp de douleurs ces derniers temps mais je m'y attendais bien!!
A J+7 de la greffe ca ressemble un peu  a un film d'horreur pour être honete  mais ca  reviendra avec le temps enfin je l'espère (sinon hop  au couvent! lol),  j'attends donc que celui ci passe le plus vite possible ;)
Enfin j'avais promis de donner des news voila qui est fait!
Je pense a vous tous et toutes qui avait vécu la même chose que moi, vous avez bien du courage!!!parce qu'alors....

dodie · Answer

Bonjour à toute,

J'ai 26 ans et je souffre de la maladie de verneuil. Après des années de souffrances je viens de me faire opérer.

Le chirurgien à retirer les glandes sébacées infectées sous anesthésie générale. Et la plaie a été laissée ouverte. chaque jour l'infirmière la nettoie au sérum phisio et a la bétadine gel. Les chaires sont sensées repoussées toutes seules. J'en ai pour trois moi de pansement. Je n'ai pas de mèches. Le médecin à enlevé large pour ke ca ne repousse pas. c bisarre de se dire qu'on a un trou sous le bras. un peu choquant même. Mais je ne souffre quasiment pas. Ca tire un peu c vrai mais c rien à coté des douleurs engendrées par les poussées. Aujourd'hui je suis pleine d'espoir. Même si le temps me semble long jusqu'en février.

Et je comprends les réticences de celles qui ont des compagnons qui ignorent leur maladie.

Mais parlez en. C un bon test. si c un con il vous laissera. si c un bon il vous soutiendra. J'ai mis 6 mois avant d'oser en parler à mon ami. et aujourd'hui c un grand réconfort de pouvoir en parler avec lui.

Bon courage à toutes.

Enzo05 · Answer

Salut tous le monde,   

J'ai un problème similaire au votre, je souffre d'abcès récurents, tout d'abord à l'adolescence qui étaient situés au niveau des mamelons, ainsi qu'une opération d'un abcès proche de l'oreille. Et depuis maintenant pres de 6 ans au niveau des fesses . Je me suis déjà fais opéré 3 fois d'un abces de la fesse, et la de nouveau un abcès qui a fais son apparition au niveau des fesses, il est d'ailleurs assez imposant et ne pourra être soigné que par une énième opération. De plus il y a 3 semaine il y en avait un au niveau de l'aine, qui grâce au antiobios est parti. Jusqu'à présent aucun médecin ou chirurgien (qui m'ont pourtant opéré) ne m'avaient parlé de la maladie de Verneuil, je viens d'en prendre moi même connaissance sur le net, en me disant que je ne devais pas être le seul dans ce cas là, et surtout parce que la j'en ai marre que l'on ne sache pas mettre un nom sur ce problème récurent, et donc de ne pas m'apporter l'aide nécessaire. Cela me pose évidement des problèmes professionnels, dût essentiellement à des arrêts maladie longs ( au moins 3 semaines), mais aussi en raison d'une sensation de fatigue chronique.  
Merci à tous pour votre aide.

Salut · Answer

Salut Enzo05,

Pour plus de conseil, vas sur le site www.afrh.fr 
C'est une association dont les membres sont attteints de la maladie de verneuil.
Ils aident les gens comme ils peuvent !

De plus, je sais qu'il connaissent pas mal de médecin.

emilie · Answer

Salut moi c'est Emilie j'ai 25 ans et moi aussi j'ai cette maladie. je dois retourner voir un chirurgien le 1er décembre et j'avoue avoir peur de repasser pr la 3ème fois sur le billard. Heureusement pour l'instant je n'ai de vrais problèmes qu'aux aisselles mais quand je lis tous vos témoignages ça me fait froid dans le dos c'est déjà très douloudreux mais je suppose que plus on se rapproche des parties génitales plus c'est gênant et douloureux.
Bon courage à tous et toutes c'est quand même rassurant de voir qu'on n'est pas seul...

sekune · Answer

Bonsoir, 

Voila il y a quelques jours j'ai découvert par mes propres moyens car les médecins n'ont pas étés capable de me dire ce que j'avais. Du coup j'ai regardé sur internet et je suis tombé sur la maladie de Verneuil. 

Donc ca fait plus de 5 ans que j'ai cette maladie, je vais aller a l'hôpital demain, je voudrais savoir comment sa se passe ? que vont t-il me faire? j'angoisse a l'idée de me faire opéré surtout quand je vois que les personnes qui souffres de cette maladie disent que ca fait mal etc  

C'est vrai que cette maladie est invivable, pour ma part c tout les jours que j'en ai quand un cicatrise les autres ressort, je suis aller voir une dermatologue elle m'a donné un traitement, ca n'a rien fais et elle m'a dit qu'elle peut rien faire pour moi... 

merci d'avance 

Stéphanie

caroline75 · Answer

bonjour, je mapelle caroline,  et jai 16 ans et moi aussie je suis atteinte de la maladie de verneuil. jai ete deja operer 2 fois entre les jambres et sous les seins, mais cette maladie me pourrie vraiment la vie. A cause de sa, je ne peux allez a la piscine ni davoir de petits copains car jai peur que cela les degoutés. je ne connais personne dans mon entourage qui as cette maladie donc je voulais en parler. merci beaucoup et bon courage...

Tom · Answer

Si il y a une association : 

www.afrh.fr

angel · Answer

Bonsoir, 
du fait que tu soie pas sur c normal c tres compliquer à décelé, mais si tu en a qui pousse à dautre endroit voie un bon medecin et voie sa avec lui car il se peut que sa soie sa et que aussi sa ne soie pas sa..... sa seul le medecin te le dira (cependant je te deconseille les dermato ils sont du mal et il finisse par tj dire que ce n'est que de laccné).
jsais pas de koi reelment parler par raport a cette maladie qui perso me detruit mais je veut juste vous souhaitez bonne chance et de vous dire que malgre sa il faut apsser outre et vivre (je sais plus facile a dire cas faire ^^).
/

Maladie de Verneuil

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