Maladie de Vaquez (polyglobulie)

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5 avril 2008
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mardi 23 octobre 2012
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Bonjour,

Qui connaît la maladie de Vaquez ? Mon père en est atteint.
Quels sont les traitements possibles et efficaces?
Merci
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15 réponses

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dimanche 30 avril 2006
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14 décembre 2021
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Bonjour,
Il existe deux traitements pour la maladie de Vaquez ou polyglobulie :
-1 : la saignée
- 2 : les cytostatiques : il existe deux spécialités que je ne citerai pas ici

Le Phosphore 32 n'est plus utilisé en raison des risques de toxicité importantes.
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bonjour
je suis suivi depuis début novembre,pour une polyglobulie primitive ( trop de globules rouge ), j'avais des maux de tête tout les jours,vertiges et vision double... on me fais une saignée toute les semaines ,ça me soulage énormément,donc,plus de douleur à la tête,plus aucuns symptômes... je prend tout les matins un aspegic 100 et rien d'autre et je bois 1.5 l d'eau dans ma journée!!! j'attend maintenant la suite du programme,sois un aspirine tout les jours ou une injection sous cutanée!!! je me porte tres bien.
bon courage.
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vendredi 23 décembre 2011
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23 mai 2013
10
bonjour
j'ai moi aussi la maladie de vaquez depuis le début de l'année février et la je suis traiter je prend un kardegic75 tous les matins et une piqûre de pegasy tous les 15 jours
tu as quel age ? mordock
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Bonjour, j'ai le meme traitement que chocolat mais pegasy toutes les semaines depuis 3 ans, j'ai 39 ans et tout va bien!
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vendredi 23 décembre 2011
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23 mai 2013
10
bonjour xav
est tu monter très haut en hématocrite ?
moi j'ai 49 ans c'est vrai que sa fait un choc quand on l'apprend car on s'attend pas du tout à ça
mais avec un bon traitement sa va je ne vois pas de différence par apport avant
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Bonjour,
En réponse a chocplat, quand j'ai commencé le traitement de Pégasy mon hématocrite était a 62%, j'étais rouge en permanance et j'avais très mal a la tete, comme si elle allait exploser! Maintenant je suis stabilisé a 47%, tout va très bien , meme les injections ne me fatiguent pratiquement plus, je pense juste avoir une baisse (assez importante) de ma libido, mais on ne peut pas tout avoir!
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salut. oui ma mere en est atteinte.. le traitement est l hydrea et les saignees. 50% des malades dépassent 12 ans de temps de la maladie, en fait c'est un cancer ca r l'hydrea est de la chimio en pilules. ca fait déja 11 ans que ma mere en est atteinte et nous commencons a la voir vraiment dérérir en faiblesse surtout.a pluss
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bonjour
j ai 39 ans je viens de savoir que je ss atteinte de la polyglobulie primitive essentielle "dite maladie de vaquez" avec splenomegalie"augmentation du volume de la rate" cela fait 2 ans,je fais des saignée et le prends quotidiennement kardegic 160,l hematologue m'a deconsellé la prise de l'hydrea,je vous demande si c'est suffisant les saignees et la prise de kardegic 160MG? MERCI DE ME REPONDRE
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mon pére a cette maladie et il prend d médicament et sela marche bien
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bonjour c koi la maladie de vaquez saignee vous pourez me renseigner svp merci d avance
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Je suis atteinte d'une polyglobulie depuis 1988. Je suis sous Vercyte, sans autre traitement. Je réagis très bien et mène une vie tout à fait normale.
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bnjr tou le monde moi jai la maladie dde vaquez avec une rate augmentée de 16 cm depuit 14 ans je ne suis sans aucun traitement et je suis souvent fatiguée et jai quelque fais des sémongeaige au niveau des pieds
sil ya quelqu'un qui a la meme maladie ou bien il suit un traitement et quil me repond avec la marque du traitement quil suit et ses effet
merci davance jattend votre réponsse ^^
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Il y a 20 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de Vaquez (polyglobulie vraie). Je suis un traitement journalier d'un comprimé de Vercyte.

Jusqu'à présent, sans effets secondaires. Je fais régulièrement des bilans sanguins. Je suis suivie en hématologie-oncologie à l'hopital Saint-Louis.

Les résultats ne sont certainement pas les mêmes pour tous les malades mais je voudrais donner de l'espoir à tous ceux qui souffrent de Vaquez. Les traitements marchent et permettent de vivre normalement.
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> boubou
mercii bcp pour linfo je vais chercher plus dinfo sur ce midicamant
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> boubou
Bonjour

Mon fils est atteint de la maladie de VAQUEZ diagnostiquée en 2004 (rate volumineuse) il avait 16 ans, sous vercyte, puis hydrea et aspégic, prise de sang tous les mois. A part des aphtes, les yeux rouges pas trop d'effets secondaires pour l'instant. Les analyses font le yoyo, hématocrite à 51 ce mois , 48 le mois dernier, lorsque les globules rouges se stabilisent ce sont les blancs qui ne vt plus , enfin ce n'est pas simple.
Mon fils a plein de projets, etude, voyages, enfants.....
Je me fais énormément de souci quant à l'évolution de cette maladie, je ne connais pas votre âge mais comment vivez vs cela au quotidien ?

Merci pour votre réponse
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Bonjour,
On m'a diagnostiqué une thrombocytémie essentielle (trop de plaquettes) et une polyglobulie (maladie de vaquez) à l'age de 17ans, aujourd'hui j'ai 37 ans , je vais très bien, je suis suivi régulièrement par le service hémato de ma ville ( en temps normal tous les 6 mois), j'ai eu plusieurs traitement, hydréa, vercyte et un nouveau depuis 2 ou 3 mois.
Pour ce qui est de l'avenir de votre fils, ne vous faites pas de soucis, cette maladie n'empeche pas de bien vivre a condition de bien suivre son traitement et de faire régulèrement, meme quand tout va bien, des bilans sanguins.
Le seul problème que mes docteurs me disent, c'est l'utilisation de ces médicaments à très long terme, car généralement les personnes atteintes de cette maladie ont souvent plus de 60 ans!
Pour cette raison j'essaie un autre traitement, mais pour le moment je ne sais pas si il est efficace!
Pour ce qui est de ma vie, elle se déroule très bien, ce n'est pas ma maladie qui m'a empéché de faire de longues études! Je me suis bien amusé étant jeune et maintenant j'ai une vie professionnelle relativement confortable,je suis père de 4 enfants et tout se passe très bien!

Belle vie à votre fils
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bonjour

votre témoignage me rassure car je suis toujours très inquiète
lors de sa dernière consultation au CHU le Prof. lui a parlé d'un nouveau traitement mai lui a dit de continuer Hydrea pour le moment, je n'ai pas réussi en savoir davantage.
je ne sais pas comment vs réagissiez à son âge mais il ne veut pas vraiment en parler, je suis sans cesse entrain de lui rappeler de ne pas oublier son traitement et de faire ses analyses car il aurait tendance à zapper
Continuez vs à faire des bilans mensuels et prenez vs aussi de l'aspégic en + de votre traitement ?
Sous hydrea vs n'aviez pas trop d'effets secondaires ?
Avant de commencer son traitement , des précautions ont été prises au cas ou il souhaiterait avoir des enfants, Devra t-il arrêter son traitement, avez vs été confronté à ce problème ?

D'avance je vs remercie
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BJR
J'ai la maladie depuis 3 ans. apres un debut difficile avec Hydrea je le supporte maintenant plutot bien et mes analyse sont bonnes. J'ai 68 ans.
Courage à tous
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Bonjour, je viens de voir ce forum car je viens de connaître le nom de la maladie qu'avais ma grand mère et j'ai voulu des renseignements.
Ma grand-mère est décedé depuis 8 ans maintenant, je ne sais pas si c'est à cause de cette maladie mais elle a vecue avec pdt près 40 ans. Et je me souvient de cette maladie à cause de son gros ventre, sa rate avais beaucoup grossi, dès qu'elle recevais un petit coup ou choc elle m'arquait très vite, ces bras et pieds etaient toujours rouge, comme si le sang remontait à la surface, je ne sait pas si c'est la maladie qui cause ca! en tout cas m'a grand mère à très bien vécu, elle a beaucoup voyagé, mais cette maladie la fatigué énormement, et je me souvient de l'avoir vu beaucoup à l'hopital et en maison de convalescence! Elle prenais beaucoup de médicaments, mais je croit qu'elle était atteinte d'autre chose aussi, car elle à fais 3 crises cardiaque, celle dont je me rapelle, ou les médecins n'y croyais plus, mais elle revenait toujours au bout de quelques semaines d'hopital.
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Si vous souhaitez des informations complémentaires, il existe un forum pour traiter de différents sujets et vous renseigner sur ces maladies ;
www.alte-asso.fr
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Mon grand-pere (décédé en 1987) etait atteint de cette maladie, ça lui donnait des vertiges comme les fameus "vertige de menières", et a l'epoque il subissait des saigné a l'hopital BAUGON (paris),je me rappel que les medecins parlait de sang artificiel. Depuis je ne sait pas qu'elles sont les autres traitements, mais une chose est sur c'est que depuis 1987 il y a eu de l'amelioration car on se savait pas grand chose. Je me demnde si c'est héréditaire ! J'espère que vous trouverez des reponses. Bonne chance
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bonjour je te reponds car je connais tres bien cette maladie j en suis atteinte depuis 6 ans maintenant, c'est tres dure au debut mais une fois qu il prendra le traitement qui lui faut tout ira bien
moi je prends de l hydrea je fais une prise de sang ts les trois mois et un controle chez le cancerologue tous les six mois
je mange je bois je cours je danse normalement
je suis un cas rare car normalement cette maladie n apparait qu apres 45 50 ans
je l ai eu j avais 39 ans
j en ai 45 ans rassure toi y a po d effets secondaires a cause du traitement
et nous sommes des personnes comme les autres
a oui j oubliais pour trouver le traitement qui lui faut il lui faudra faire une ponction de moelle osseuse et ca fait mal mais bon ca ne dure po lgtps
je souhaite que ton papa se soigne bien et guerrisse
oui car cette maladie se soigne et se guerrie si bien traitee

beaucoup de chance pour tout
bises laurence
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mon pere est atteint de la maladie de vaquez depuis pas mal d annees deja
sa soeur nee de pere different est egalement atteinte ainsi que ses trois enfants 1 fille et 2 garcons
on ma bien dit que la maladie de vaquez etais une maladie autoimune et qu elle pouvait de transmettre a plusieurs membres de la meme famille
mon pere a eu 2 enfants qui ont egalement cgaqu un 2 enfants adolesent nous allons faire une prise de sang aux ados par precaution
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Bonjour LAURENCE
Mon fils est atteint de cette maladie découverte il y a 5 ans il avait 16 ans donc c'est très jeune et très rare
Actuellement il est sous HYDREA 3/jour +aspégic , il n'a pas trop d'effet secondaire a part des aphtes, le fond de l'oeil un peu rouge parfois, par contre je voulais vs poser une question avez vs perdu ou avez vs remarquez un effet sur vos cheveux car lui qui avait une chevelure très épaisse et ces cheveux deviennent de plus en plus fins et l'on voit un peu son crâne il n'a que 21 ans et cela le perturbe.
il fait une prise de sang par mois c'est un peu galère car il faut sans cesse lui rappeler, il est vrai qu'il a une vie tout a fait normale mais c'est assez contraignant ces contrôles tous les mois et les cachets qu'il oublie je suis sans cesse entrain de lui rappeler , je uis constamment en souci, j'ai très peur pour la suite car il a commence ce traitement à l'âge de 16 ans , dès qu'il a un coup de fatigue je m'inquiète enfin je n'arrive pas vraiment à positiver car je ne le sens pas vraiment responsable ds son suivi et la prise de son traitement
Merci
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j'ai 56 ans et ma polyglobulie a été découverte il y a maintenant 11 ans (1998) le seul symptome visible que j'ai ces les grattements au niveau du cuir chevelu. il parait que des personnes c'est sur tout le corps??? Avez vous aussi ces démangeaisons???
Sous vercyte jusqu'à septembre 2009. Lors de ma dernière visite à mon hématologue il m'a mis sous Hydréa et là les problèmes ont commencés , vertiges, nausées, vomissements, aphtes, maux de tête,...Mon généraliste m'a fait passer de deux comprimés à un par jour, le soir à la fin du diner et après une semaine depuis cela va mieux.
En ce qui concerne les enfants, j'ai eu le mien bien avant la découverte de la maladie, est-ce qu'il est possible qu'il la déclare un jour lui aussi il a 28 ans???
Merci de vos réponses
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bonjour
moi aussi je suis atteinte d'une polyglobulie decouverte le MOIS de juillet 2009 J4AI FAIS DES SAIGN2EET MAINTENANT JE SUIS SOUS HYDREA 2FOIS PAR JOUR +ASPE500 J'aimerais bien avoir de tes nouvelles pour me rassurer par ce que je ne connais personne atteint de cette maladie j 'habite au maroc .j'ai une peua mat et je sens que je commence à avoir des taches sur mon visage est ce le cas pour toi aussi . MERCI
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un traitement sous hydrea oui il faut attendre a avoir des taches,
moi aussi j'ai une plyglobulie primitive essentielle ,je fais des saignees je prends kardegic 160,mon hemato m'a deconseille la prise de l hydrea.J habite aussi la maroc
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salam moi aussi je veut renseigner sur cette maladie voila mon msn (...) supprimé merci de laccepter d avance abt mohamed
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Bonjour ma mere ella trop de plaquettes dans la sang.Ella a fait le BOM et il est ecrit dans le conclusion Aspect morpholoqgique en faveur d 'un syndrome myéloprolifératif chronique de type myélofibrose idiopathique chronique (MFI) en phase cellulaire.Elle fait un suivi medical au sein de 20 Aout Casablanca Maroc et elle prend hydrea et algic ma mere a 46 ans,Jai peur car je sais pas cette maladie.Je veut contacer des gens qui ont la meme maladie mon email est (modifié par la modération: pas d'adresse email sur le forum)
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Je ne sais pas sur une personne jeune l'effet de l'Hydréa, il y a aussi beaucoup de contre indications, je pense que le mieux c'est de voir avec ton Hématologue. C'est mon père qui a 85 ans qui a cette maladie depuis 30 ans. Il continue à prendre du Kardegic 160, c'est un anticoagulant, et maintenant il fait des saignées tous les 15 jours au lieu de tous les mois. Je trouve que son état s'améliore alors qu'avec l'Hydréa les effets secondaires sont plus nombreux.
C'est difficile de faire un choix entre les effets indésirables avec Hydréa et ne pas le prendre et être encore plus malade ! Consulte ton spécialiste, mon père va à l'EFS pour ses saignées, et les medecins ici à Fort de France sont très compétants.
Je ne sais pas de quelle règion tu es mais consulte les hopitaux pour te donner le meilleur traitement.
Amitié de la Martinique
Pascal
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merci pascal pr le conseil,je vais consulter les hopitaux ,quand il s'agit de la sante il faut prendre les choses au serieux,merci encore
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Bonsoir,
je me permet de poser une question, car mon frère après suspicion de leucémie et 2 séjours intensif en réanimation (j'ai eu trés peur)..., on apprend finalement la semaine dernière qu'il est atteint de la maladie de vaquez (ou polyglobulie), ce qui me rassure en quelques sortes..

Il vient d'avoir 35 ans, encore hospitalisé ce jour, je ne connais pas la suite des évènements,
mais concernant les saignées, j'avais cru comprendre que c'était fait dans l'urgence en cas d'hospitalisation, or en vous lisant il apparait que les saignées peuvent être pratiquées plus ou moins régulièrement pendant le traitement, ma question:

comment se déroule une saignée? C'est une prise de sang?
Cette maladie est-elle contraignante ?

J'ai aussi cru comprendre que des tâches allaient apparaitre notament sur le visage, mon frère depuis une dizaine d'années effectivement à des parties du visage trés rouge, il était traité pour autre chose par le dermato alors que c'est la maladie de vaquez......

Ces tâches ne disparaissent-elles donc jamais?

Désolée pour les questions bêtes, tout celà est trés nouveau pour moi, et je me pose pas mal de questions..mais sur certain sites médicaux on peut lire tout et son contraire, aussi je souhaitait obtenir des témoignange de personnes étant concernées.

merci à celui ou celle qui me lira et me répondra.
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Avec des saignées régulières à l'EFS il peut vivre tout à fait normalement et il faut toujours garder espoir dans les progrés de la médecine !!!
Amitié
Pascal
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Utilisateur anonyme
Merci Pascal,pour votre réponse,

effectivement après lecture de certains témoignages cette maladie semble être carrément vivable, et les saignées apparement se pratiquent comme une prise de sang, me voilà rassurée..

C'est que j'ai eu si peur, il était tellement mal et affaiblie, 12kilos de moins en 3 semaines..

mais bientôt tout ca ne sera qu'un mauvais souvenir :)
Merci encore, bonne soirée !!
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Bonjour
Un des frères de mon mari est atteint de la maladie de VAQUEZ. Nous l'avons appris récement.
Leur maman décédée depuis plus de 20 ans avait ce que les médecins à l'époque appellaient " un cancer de la moelle osseuse".
Nous nous posons beaucoup de questions. Mon mari va entamer des anlyses pour voir s'il est atteint de la maladie également.
Nous nous documentons un maximum; Nous avons trouvé sur Internet une émission radio parlant de la maladie de Vaquez et 2 autres de la mêm famille. Sur Google - Image, taper maladie vaquez et prendre la première photo "canalacademie". Un enregistrement d'une émission radio y est retransmise (durée 34 minutes).
Cela pourra peut-être éclairer tous ceux qui comme nous cherche à savoir et comprendre cette maladie.
Courage à tous et belle journée
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salam moi aussi je veut renseigner sur cette maladie voila mon msn (...) supprimé merci de laccepter d avance abt mohamed
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