Maladie de Vaquez (polyglobulie)

Il y a 20 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de Vaquez (polyglobulie vraie). Je suis un traitement journalier d'un comprimé de Vercyte.

Jusqu'à présent, sans effets secondaires. Je fais régulièrement des bilans sanguins. Je suis suivie en hématologie-oncologie à l'hopital Saint-Louis.

Les résultats ne sont certainement pas les mêmes pour tous les malades mais je voudrais donner de l'espoir à tous ceux qui souffrent de Vaquez. Les traitements marchent et permettent de vivre normalement.

Si vous souhaitez des informations complémentaires, il existe un forum pour traiter de différents sujets et vous renseigner sur ces maladies ;
www.alte-asso.fr

mon pere est atteint de la maladie de vaquez depuis pas mal d annees deja
sa soeur nee de pere different est egalement atteinte ainsi que ses trois enfants 1 fille et 2 garcons
on ma bien dit que la maladie de vaquez etais une maladie autoimune et qu elle pouvait de transmettre a plusieurs membres de la meme famille
mon pere a eu 2 enfants qui ont egalement cgaqu un 2 enfants adolesent nous allons faire une prise de sang aux ados par precaution

Bonjour LAURENCE
Mon fils est atteint de cette maladie découverte il y a 5 ans il avait 16 ans donc c'est très jeune et très rare
Actuellement il est sous HYDREA 3/jour +aspégic , il n'a pas trop d'effet secondaire a part des aphtes, le fond de l'oeil un peu rouge parfois, par contre je voulais vs poser une question avez vs perdu ou avez vs remarquez un effet sur vos cheveux car lui qui avait une chevelure très épaisse et ces cheveux deviennent de plus en plus fins et l'on voit un peu son crâne il n'a que 21 ans et cela le perturbe.
il fait une prise de sang par mois c'est un peu galère car il faut sans cesse lui rappeler, il est vrai qu'il a une vie tout a fait normale mais c'est assez contraignant ces contrôles tous les mois et les cachets qu'il oublie je suis sans cesse entrain de lui rappeler , je uis constamment en souci, j'ai très peur pour la suite car il a commence ce traitement à l'âge de 16 ans , dès qu'il a un coup de fatigue je m'inquiète enfin je n'arrive pas vraiment à positiver car je ne le sens pas vraiment responsable ds son suivi et la prise de son traitement
Merci

j'ai 56 ans et ma polyglobulie a été découverte il y a maintenant 11 ans (1998) le seul symptome visible que j'ai ces les grattements au niveau du cuir chevelu. il parait que des personnes c'est sur tout le corps??? Avez vous aussi ces démangeaisons???
Sous vercyte jusqu'à septembre 2009. Lors de ma dernière visite à mon hématologue il m'a mis sous Hydréa et là les problèmes ont commencés , vertiges, nausées, vomissements, aphtes, maux de tête,...Mon généraliste m'a fait passer de deux comprimés à un par jour, le soir à la fin du diner et après une semaine depuis cela va mieux.
En ce qui concerne les enfants, j'ai eu le mien bien avant la découverte de la maladie, est-ce qu'il est possible qu'il la déclare un jour lui aussi il a 28 ans???
Merci de vos réponses

bonjour
moi aussi je suis atteinte d'une polyglobulie decouverte le MOIS de juillet 2009 J4AI FAIS DES SAIGN2EET MAINTENANT JE SUIS SOUS HYDREA 2FOIS PAR JOUR +ASPE500 J'aimerais bien avoir de tes nouvelles pour me rassurer par ce que je ne connais personne atteint de cette maladie j 'habite au maroc .j'ai une peua mat et je sens que je commence à avoir des taches sur mon visage est ce le cas pour toi aussi . MERCI

bonjours, je suis pas vraiment d'accord avec toi mon pere a cette maladie depuis 16 ans et les medecins n ont jamais parlé de guerison. La maladie c'est agravé il doit maintenant se rendre a l'hopital je ne sais pas pour combien de temps je c'est juste que vaquez c'est transformer en leucémie et qu ils vont lui donner de la chimio par intra veineuse...

merci pascal pr le conseil,je vais consulter les hopitaux ,quand il s'agit de la sante il faut prendre les choses au serieux,merci encore

Bonsoir,
je me permet de poser une question, car mon frère après suspicion de leucémie et 2 séjours intensif en réanimation (j'ai eu trés peur)..., on apprend finalement la semaine dernière qu'il est atteint de la maladie de vaquez (ou polyglobulie), ce qui me rassure en quelques sortes..

Il vient d'avoir 35 ans, encore hospitalisé ce jour, je ne connais pas la suite des évènements,
mais concernant les saignées, j'avais cru comprendre que c'était fait dans l'urgence en cas d'hospitalisation, or en vous lisant il apparait que les saignées peuvent être pratiquées plus ou moins régulièrement pendant le traitement, ma question:

comment se déroule une saignée? C'est une prise de sang?
Cette maladie est-elle contraignante ?

J'ai aussi cru comprendre que des tâches allaient apparaitre notament sur le visage, mon frère depuis une dizaine d'années effectivement à des parties du visage trés rouge, il était traité pour autre chose par le dermato alors que c'est la maladie de vaquez......

Ces tâches ne disparaissent-elles donc jamais?

Désolée pour les questions bêtes, tout celà est trés nouveau pour moi, et je me pose pas mal de questions..mais sur certain sites médicaux on peut lire tout et son contraire, aussi je souhaitait obtenir des témoignange de personnes étant concernées.

merci à celui ou celle qui me lira et me répondra.

Avec des saignées régulières à l'EFS il peut vivre tout à fait normalement et il faut toujours garder espoir dans les progrés de la médecine !!!
Amitié
Pascal

Merci Pascal,pour votre réponse,

effectivement après lecture de certains témoignages cette maladie semble être carrément vivable, et les saignées apparement se pratiquent comme une prise de sang, me voilà rassurée..

C'est que j'ai eu si peur, il était tellement mal et affaiblie, 12kilos de moins en 3 semaines..

mais bientôt tout ca ne sera qu'un mauvais souvenir :)
Merci encore, bonne soirée !!

Bonjour
Un des frères de mon mari est atteint de la maladie de VAQUEZ. Nous l'avons appris récement.
Leur maman décédée depuis plus de 20 ans avait ce que les médecins à l'époque appellaient " un cancer de la moelle osseuse".
Nous nous posons beaucoup de questions. Mon mari va entamer des anlyses pour voir s'il est atteint de la maladie également.
Nous nous documentons un maximum; Nous avons trouvé sur Internet une émission radio parlant de la maladie de Vaquez et 2 autres de la mêm famille. Sur Google - Image, taper maladie vaquez et prendre la première photo "canalacademie". Un enregistrement d'une émission radio y est retransmise (durée 34 minutes).
Cela pourra peut-être éclairer tous ceux qui comme nous cherche à savoir et comprendre cette maladie.
Courage à tous et belle journée