Maladie de Vaquez (polyglobulie) [Résolu/Fermé]

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Bonjour,

Qui connaît la maladie de Vaquez ? Mon père en est atteint.
Quels sont les traitements possibles et efficaces?
Merci
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15 réponses

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Bonjour,
Il existe deux traitements pour la maladie de Vaquez ou polyglobulie :
-1 : la saignée
- 2 : les cytostatiques : il existe deux spécialités que je ne citerai pas ici

Le Phosphore 32 n'est plus utilisé en raison des risques de toxicité importantes.
26
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journal des femmes avec santé médecine 25507 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

bonjour tout le monde je va is avoir 48 ans bientot j'ai la maladie de vaquez depuis huit ans maintenant, je ne prends que de l hydrea500 mg, par contre je souffre d un mal de ventre atroce et mon bide gonfle comme un ballon ensuite je souffre de bouffees de chaleur de maux de tete d hyper tension et j en passe et depuis peu le bain et la douche son un vrai supplice car apres j'ai des demengaisons c'est horrible enfin sinon je me porte pas trop mal j'ai d abord perdu quelques kilos mais maintenant j en ai repris je suis faible et fatiguee par moment mais bon pas si grave je voudrais savoir est ce qu en france vous faites obligatoirement des saignees car moi ici en belgique j en ai fais une seule et une ponction de moelle osseuse et dpuis juste une prise de sang tous les trois mois voir six et une consultation tous les six mois voila j'aimerais aussi savoir si vous avez un truc pour les demangesaisons car c'est horrible d autan que lorsque je transpire cela me gratouille aussi en tout cas bon courage a tous et toutes soignez vous bien
je suis dans le sud antibes pour l instant oui que du kardejik mais j'ai fait quand meme trois saignee de toute facon le specialiste ne veux pas que je prenne autre chose car pour lui je suis trop jeune!!!moi aussi j'ai mal au ventre mais je pense que c du que je vais pas assez au toilette tant qu a moi je ne perd pas de poids !!dommage !!alors pour ce qui est des saignees ici ils font ca pour reduire le taux des globules rouges moi ils m ont fait ca jusqu a ce le taux soit bon j'ai une prise de sang a faire dans 2 mois et on attend ah oui je vais passe un scanner du cerveau pour les maux de tete pour voir si il y aurait pas un caillot!!!malheureusement pour les gratouilles je n ai rien et franchement c l horreur j attend de vos nouvelles bon courages a tous!!
Bonjour Bibine, je transpire ennormément aussi, et surtout la nuit qui suit les efforts (sport), j'ai 40 ans et traité depuis 23 ans
peux tu me dire le traitement que tu prends?moi je n ai pas beaucoup d efforts a faire pour transpirer un exemple un etage et mon visage commence a suer et puis le reste j attend de tes nouvelles merci!!!!
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23 mai 2013
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non moi je ne transpire pas
je prend kardégic 75 tous les matins et 1 piqûre de pegasy tous les 15j de 90
et cela va très bien je n'est pas la l'impréssion d'être malade !!!
a part un peu de démangeaison après le douche juste aux pieds bizarre mais c 'est comme ça !!!!
je prend de l'homéopathie pour ça
je travaille je suis assistante maternelle et je garde 3 petits de 1an à 3ans à plein temps
et le soir j'ai mes enfants
salut. oui ma mere en est atteinte.. le traitement est l hydrea et les saignees. 50% des malades dépassent 12 ans de temps de la maladie, en fait c'est un cancer ca r l'hydrea est de la chimio en pilules. ca fait déja 11 ans que ma mere en est atteinte et nous commencons a la voir vraiment dérérir en faiblesse surtout.a pluss
bonjour
j ai 39 ans je viens de savoir que je ss atteinte de la polyglobulie primitive essentielle "dite maladie de vaquez" avec splenomegalie"augmentation du volume de la rate" cela fait 2 ans,je fais des saignée et le prends quotidiennement kardegic 160,l hematologue m'a deconsellé la prise de l'hydrea,je vous demande si c'est suffisant les saignees et la prise de kardegic 160MG? MERCI DE ME REPONDRE
mon pére a cette maladie et il prend d médicament et sela marche bien
Je suis atteinte d'une polyglobulie depuis 1988. Je suis sous Vercyte, sans autre traitement. Je réagis très bien et mène une vie tout à fait normale.
bonjour c koi la maladie de vaquez saignee vous pourez me renseigner svp merci d avance
bnjr tou le monde moi jai la maladie dde vaquez avec une rate augmentée de 16 cm depuit 14 ans je ne suis sans aucun traitement et je suis souvent fatiguée et jai quelque fais des sémongeaige au niveau des pieds
sil ya quelqu'un qui a la meme maladie ou bien il suit un traitement et quil me repond avec la marque du traitement quil suit et ses effet
merci davance jattend votre réponsse ^^
> boubou
bonsoir
je viens de decouvrire que j'ai une polyglobulie depouis 5MOISje suis sous hydrea et aspegique mes plaquettes sont encore elevées . vous etes mieux informé que moi est ce que cela va se stabiliser ou pas je serais contente d'avoir une reponse de votre part j'ai 44ANS et maman de 3FILLES .MERCI
> soumiya
Je suis traitée pour une maladie de Vaquez vraie depuis 1988. Je vais à l'hôpital St-Louis tous les 6 mois pour un bilan, et je fais tous les deux mois un contrôle sanguin. Je prends tous les deux jours un comprimé de Vercyte et un Aspégic 100 mg. Jusqu'ici, tout va bien. Le traitement ne m'a pas occasionné d'effets secondaires. Je ne vois pas de raisons de vous inquiéter, le traitement est en général bien accepté et permet une vie tout à fait normale.

Soyez rassurée. Je vous souhaite une bonne continuation.

Boubou
> boubou
bonjour boubou
je te remercie de m'avoir repondu je suis rassurée depuis .je suis mon traitement ,un jour 2 un jour 3 de hydrea et aspegic100mg tous les jours mais mon hemetologue me de mande de faire une biopsie osseuse et un caryotype est ce que vous aussi vous avez fait cela (malgrés que mes plaquettes ont diminué). MERCI et bon courage à vous aussi .
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lundi 19 octobre 2009
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19 octobre 2009

j ai la maladie de vaquez depuis six ans, je suis sous traitement hydrea 500mg , j en suis a 4 gelulles un jour et le lendemain 3 et je vais super bien ma vie est tout a fait normal
va voir un hematologue
bonsoir moi j'ai la vaquez depuis huit ans et je prends de l hydrea c'est tout pour ce qui est cette maladie par contre je dois prendre des medoc pour hypertension et pour la peau car sinon je suis couverte sur le visage de cloques purulentes qui degoullinent ce qui est affreux a voir et a supporter car cela fait tres mal et cela fait tres sale sinon l hydrea fonctionne bien je n ai fais qu une saignee au tout debut de la maladie et bien sure la fameuse ponction de moelle et je fais aussi une prise de sang tous les trois mois voila sinon pas de probleme si terrible je vis tres bien et bien sure de temps en temps tres fatiguee mais mon hematologue m a dit si je stresse moins ma maladie restera stable donc je fais du yoga voila bonne chance a vous
Bonjour, je viens de voir ce forum car je viens de connaître le nom de la maladie qu'avais ma grand mère et j'ai voulu des renseignements.
Ma grand-mère est décedé depuis 8 ans maintenant, je ne sais pas si c'est à cause de cette maladie mais elle a vecue avec pdt près 40 ans. Et je me souvient de cette maladie à cause de son gros ventre, sa rate avais beaucoup grossi, dès qu'elle recevais un petit coup ou choc elle m'arquait très vite, ces bras et pieds etaient toujours rouge, comme si le sang remontait à la surface, je ne sait pas si c'est la maladie qui cause ca! en tout cas m'a grand mère à très bien vécu, elle a beaucoup voyagé, mais cette maladie la fatigué énormement, et je me souvient de l'avoir vu beaucoup à l'hopital et en maison de convalescence! Elle prenais beaucoup de médicaments, mais je croit qu'elle était atteinte d'autre chose aussi, car elle à fais 3 crises cardiaque, celle dont je me rapelle, ou les médecins n'y croyais plus, mais elle revenait toujours au bout de quelques semaines d'hopital.

Si vous souhaitez des informations complémentaires, il existe un forum pour traiter de différents sujets et vous renseigner sur ces maladies ;
www.alte-asso.fr
BJR
J'ai la maladie depuis 3 ans. apres un debut difficile avec Hydrea je le supporte maintenant plutot bien et mes analyse sont bonnes. J'ai 68 ans.
Courage à tous
bonjour je te reponds car je connais tres bien cette maladie j en suis atteinte depuis 6 ans maintenant, c'est tres dure au debut mais une fois qu il prendra le traitement qui lui faut tout ira bien
moi je prends de l hydrea je fais une prise de sang ts les trois mois et un controle chez le cancerologue tous les six mois
je mange je bois je cours je danse normalement
je suis un cas rare car normalement cette maladie n apparait qu apres 45 50 ans
je l ai eu j avais 39 ans
j en ai 45 ans rassure toi y a po d effets secondaires a cause du traitement
et nous sommes des personnes comme les autres
a oui j oubliais pour trouver le traitement qui lui faut il lui faudra faire une ponction de moelle osseuse et ca fait mal mais bon ca ne dure po lgtps
je souhaite que ton papa se soigne bien et guerrisse
oui car cette maladie se soigne et se guerrie si bien traitee

beaucoup de chance pour tout
bises laurence

j'ai 56 ans et ma polyglobulie a été découverte il y a maintenant 11 ans (1998) le seul symptome visible que j'ai ces les grattements au niveau du cuir chevelu. il parait que des personnes c'est sur tout le corps??? Avez vous aussi ces démangeaisons???
Sous vercyte jusqu'à septembre 2009. Lors de ma dernière visite à mon hématologue il m'a mis sous Hydréa et là les problèmes ont commencés , vertiges, nausées, vomissements, aphtes, maux de tête,...Mon généraliste m'a fait passer de deux comprimés à un par jour, le soir à la fin du diner et après une semaine depuis cela va mieux.
En ce qui concerne les enfants, j'ai eu le mien bien avant la découverte de la maladie, est-ce qu'il est possible qu'il la déclare un jour lui aussi il a 28 ans???
Merci de vos réponses
bonjour
moi aussi je suis atteinte d'une polyglobulie decouverte le MOIS de juillet 2009 J4AI FAIS DES SAIGN2EET MAINTENANT JE SUIS SOUS HYDREA 2FOIS PAR JOUR +ASPE500 J'aimerais bien avoir de tes nouvelles pour me rassurer par ce que je ne connais personne atteint de cette maladie j 'habite au maroc .j'ai une peua mat et je sens que je commence à avoir des taches sur mon visage est ce le cas pour toi aussi . MERCI
un traitement sous hydrea oui il faut attendre a avoir des taches,
moi aussi j'ai une plyglobulie primitive essentielle ,je fais des saignees je prends kardegic 160,mon hemato m'a deconseille la prise de l hydrea.J habite aussi la maroc
je suis jeune marocain jai ce probleme ravi de connaitre des gens au maroc por discuter sur cette maladie voila mon msn (Modifé par la Modération)
bonjours, je suis pas vraiment d'accord avec toi mon pere a cette maladie depuis 16 ans et les medecins n ont jamais parlé de guerison. La maladie c'est agravé il doit maintenant se rendre a l'hopital je ne sais pas pour combien de temps je c'est juste que vaquez c'est transformer en leucémie et qu ils vont lui donner de la chimio par intra veineuse...
Mon grand-pere (décédé en 1987) etait atteint de cette maladie, ça lui donnait des vertiges comme les fameus "vertige de menières", et a l'epoque il subissait des saigné a l'hopital BAUGON (paris),je me rappel que les medecins parlait de sang artificiel. Depuis je ne sait pas qu'elles sont les autres traitements, mais une chose est sur c'est que depuis 1987 il y a eu de l'amelioration car on se savait pas grand chose. Je me demnde si c'est héréditaire ! J'espère que vous trouverez des reponses. Bonne chance
salam moi aussi je veut renseigner sur cette maladie voila mon msn (...) supprimé merci de laccepter d avance abt mohamed
Je ne sais pas sur une personne jeune l'effet de l'Hydréa, il y a aussi beaucoup de contre indications, je pense que le mieux c'est de voir avec ton Hématologue. C'est mon père qui a 85 ans qui a cette maladie depuis 30 ans. Il continue à prendre du Kardegic 160, c'est un anticoagulant, et maintenant il fait des saignées tous les 15 jours au lieu de tous les mois. Je trouve que son état s'améliore alors qu'avec l'Hydréa les effets secondaires sont plus nombreux.
C'est difficile de faire un choix entre les effets indésirables avec Hydréa et ne pas le prendre et être encore plus malade ! Consulte ton spécialiste, mon père va à l'EFS pour ses saignées, et les medecins ici à Fort de France sont très compétants.
Je ne sais pas de quelle règion tu es mais consulte les hopitaux pour te donner le meilleur traitement.
Amitié de la Martinique
Pascal
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Merci Pascal,pour votre réponse,

effectivement après lecture de certains témoignages cette maladie semble être carrément vivable, et les saignées apparement se pratiquent comme une prise de sang, me voilà rassurée..

C'est que j'ai eu si peur, il était tellement mal et affaiblie, 12kilos de moins en 3 semaines..

mais bientôt tout ca ne sera qu'un mauvais souvenir :)
Merci encore, bonne soirée !!

Bonjour
Un des frères de mon mari est atteint de la maladie de VAQUEZ. Nous l'avons appris récement.
Leur maman décédée depuis plus de 20 ans avait ce que les médecins à l'époque appellaient " un cancer de la moelle osseuse".
Nous nous posons beaucoup de questions. Mon mari va entamer des anlyses pour voir s'il est atteint de la maladie également.
Nous nous documentons un maximum; Nous avons trouvé sur Internet une émission radio parlant de la maladie de Vaquez et 2 autres de la mêm famille. Sur Google - Image, taper maladie vaquez et prendre la première photo "canalacademie". Un enregistrement d'une émission radio y est retransmise (durée 34 minutes).
Cela pourra peut-être éclairer tous ceux qui comme nous cherche à savoir et comprendre cette maladie.
Courage à tous et belle journée
Utilisateur anonyme
Bonjour à vous elféelibellule,

merci beaucoup pour cet enregistrement radio, je ne manquerais pas de l'écouter.

Effectivement c'est une maladie de la moelle osseuse, à ce que j'ai cru comprendre. Mais je crois aussi qu'il ne s'agit pas d'une maladie génétique.....

Quoiqu'il en soit, la médecine à fait de gros progrès et nos proches atteints pourront vivre de façon quasi normale avec cette maladie, gardons espoir ;)

Bon courage et trés bonne journée à vous

:-)
Bonjour loona,cette maladie de vaquez est une maladie génétique car dans presque tout les cas il y a presence de mutation du gene Janus kinase 2
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bonjour a tous pour ce que j'en sais ce n'est pas une maladie genetique car j'avais peur que mes enfants l'ait. Moi j'ai fait une thrombose cerebrale veineuse(caillot de sang dansune veine de la tete) à cause de la maladie de vaquez. ils ont d'ailleurs pris du temps à découvrir de quoi je souffrais. au début j'ai pris du préviscan et ensuite kan ils ont su que c'tait la maladie de vaquez j'ai pris de l'interferon 80 et du kardegic 160.A savoir que le vercyte et l'hydrea ils evitent de le donner quand on est jeune ( à l'époque j'avais 25ans) et quand tu n'as pas encore eu d'enfants. j'ai eu de bon resultat d'analyse sanguine avec l'interferon au niveau hematocrite, plaquette par contre cela augmentait mes globules rouges mais ce medicament est assez fort et m'a provoqué une deprime un manque de concentration et une baisse de forme et le prurit à l'eau pour couronner le tout. Depuis le medecin ma demandé de testé un arret de l'interferon pendant 3 mois et je sors de son bureau et mes analyses sont redevenues bonnes .Donc je ne prendrai pas l'interferon pendant encore 3 mois avec une prise de sang de controle par mois par contre si mes resultats ne sont pas bons durant ces 3 mois je passerai à des saignees ou a une prise d'interferon a plus petite dose..Pr contre tous les jours je prends du kardegic 160.
Voilà bon courage à tous
Bonjour ma mere ella trop de plaquettes dans la sang.Ella a fait le BOM et il est ecrit dans le conclusion Aspect morpholoqgique en faveur d 'un syndrome myéloprolifératif chronique de type myélofibrose idiopathique chronique (MFI) en phase cellulaire.Elle fait un suivi medical au sein de 20 Aout Casablanca Maroc et elle prend hydrea et algic ma mere a 46 ans,Jai peur car je sais pas cette maladie.Je veut contacer des gens qui ont la meme maladie mon email est (modifié par la modération: pas d'adresse email sur le forum)
salam moi aussi je veut renseigner sur cette maladie voila mon msn (...) supprimé merci de laccepter d avance abt mohamed