Maladie de Vaquez (polyglobulie) [Résolu/Fermé]

mercii bcp pour linfo je vais chercher plus dinfo sur ce midicamant

Bonjour

Mon fils est atteint de la maladie de VAQUEZ diagnostiquée en 2004 (rate volumineuse) il avait 16 ans, sous vercyte, puis hydrea et aspégic, prise de sang tous les mois. A part des aphtes, les yeux rouges pas trop d'effets secondaires pour l'instant. Les analyses font le yoyo, hématocrite à 51 ce mois , 48 le mois dernier, lorsque les globules rouges se stabilisent ce sont les blancs qui ne vt plus , enfin ce n'est pas simple.
Mon fils a plein de projets, etude, voyages, enfants.....
Je me fais énormément de souci quant à l'évolution de cette maladie, je ne connais pas votre âge mais comment vivez vs cela au quotidien ?

Merci pour votre réponse

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une thrombocytémie essentielle (trop de plaquettes) et une polyglobulie (maladie de vaquez) à l'age de 17ans, aujourd'hui j'ai 37 ans , je vais très bien, je suis suivi régulièrement par le service hémato de ma ville ( en temps normal tous les 6 mois), j'ai eu plusieurs traitement, hydréa, vercyte et un nouveau depuis 2 ou 3 mois.
Pour ce qui est de l'avenir de votre fils, ne vous faites pas de soucis, cette maladie n'empeche pas de bien vivre a condition de bien suivre son traitement et de faire régulèrement, meme quand tout va bien, des bilans sanguins.
Le seul problème que mes docteurs me disent, c'est l'utilisation de ces médicaments à très long terme, car généralement les personnes atteintes de cette maladie ont souvent plus de 60 ans!
Pour cette raison j'essaie un autre traitement, mais pour le moment je ne sais pas si il est efficace!
Pour ce qui est de ma vie, elle se déroule très bien, ce n'est pas ma maladie qui m'a empéché de faire de longues études! Je me suis bien amusé étant jeune et maintenant j'ai une vie professionnelle relativement confortable,je suis père de 4 enfants et tout se passe très bien!

Belle vie à votre fils

bonjour

votre témoignage me rassure car je suis toujours très inquiète
lors de sa dernière consultation au CHU le Prof. lui a parlé d'un nouveau traitement mai lui a dit de continuer Hydrea pour le moment, je n'ai pas réussi en savoir davantage.
je ne sais pas comment vs réagissiez à son âge mais il ne veut pas vraiment en parler, je suis sans cesse entrain de lui rappeler de ne pas oublier son traitement et de faire ses analyses car il aurait tendance à zapper
Continuez vs à faire des bilans mensuels et prenez vs aussi de l'aspégic en + de votre traitement ?
Sous hydrea vs n'aviez pas trop d'effets secondaires ?
Avant de commencer son traitement , des précautions ont été prises au cas ou il souhaiterait avoir des enfants, Devra t-il arrêter son traitement, avez vs été confronté à ce problème ?

D'avance je vs remercie

Bonjour (réponse à Bibi),
Etant plus jeune, je n'ai jamais été trop inquiet par rapport à ma maladie, il m'est arrivé d'espacer mes bilans par oublie, j'ai eu un problème à 24 ans (chute des globules blancs) acette époque je ne fesais plus trop de bilans!
DEpuis j'y pense davantage! Actuellement, en plus de mon traitement je prends du Kardégic pour fludifier et je fais un bilan par mois.
Quand je prenais Hydréa je n'avais aucun effet secondaire.
Pour ce qui est des enfants, j'en ai 4 ( de 12 à 2 ans), ils sont tous nés alors que j'étais sous traitement et ils sont tous en bonne santé, il ne semble pas y avoir de transmission.
Ne vous inquiétez pas , votre fils doit pouvoir vivre normalement si il prend bien son traitement et vous pouvez me poser d'autres questions si vous le désirez

Bonjour (réponse à xav)

je vs ai pose la question concernant les enfants car le prof ns avait parlé d'une éventuelle stérilité dûe au traitement, il est vrai que je me pose beaucoup de questions , je n'accompagne plus mon fils au consultation au CHU donc je ne vois plus le prof , de tte façon il ne comprenait pas pourquoi j'étais aussi inquiète donc je n'osais plus rien dire
Que vs a dit votre Prof au sujet de ce nouveau traitement ?
Concernant mon fils il y a bien confirmation de la mutation de JAK2, je pensais qu'un nouveau traitement allait lui être administré mais pour l'instant il doit continuer HYDREA
Ses études terminées il souhaiterait partir à l'étranger, je ne dis rien car je ne veux pas l'affoler mais cela va être compliqué au niveau des analyses, du suivi, les longs vols ne sont pas conseillés ds son cas enfin il va falloir que je me calme car ns avons un seul enfant et si je continue il ne me dira plus rien afin de ne pas m'inquiéter
Comment ont réagis vos parents car vs aviez l'âge de mon fils ?

merci beaucoup

Bonjour (Bibi),
J'attendais de voir mes parents pour vous répondre, ils ont été inquiets jusqu'au diagnostic de ma maladie, ensuite ils ont fait confiance aux spécialistes et ne m'ont pas montré plus que ca leur inquiétude. Il y a 20 ans internet n'existait pas et on ne pouvait pas lire tout ce qu'on lit aujourd'hui!
De même les notices des médicaments étaient peut etre moins alarmistes, la notice de mon nouveau traitement et très longue et très effrayante, j'ai même recu une scéance d'information sur les effets secondaires, on me prédisait de la violence, de la depression, de l'impuissance, des états suicidaires, etc., mais une éventuelle guérison à court terme (entre 6 et 18 mois?), j'ai donc accepter de tenter "l'expérience". Je suis suivi très régulièrement (1fois par mois avec prise de sang tous les 15j) et actuellement tout va bien, aucun effet secondaire et des analyses correctes.
Je pense que dans un moment, pour voir si le traitement à été efficace, nous retesterons le JAK2, muté également!
Quand j'étais étudiant, je suis parti à 1000 km de chez mes parents, j'ai quand meme continué a faire mes analyes dans d'autres labo, et à létranger il doit y en avoir aussi! Je prenais l'avions tous les mois, ca ne m'a pas posé de problème, pour mon voyage de noce le vol à duré 12 H sans aucun souci!

Bon courage, ne vous inquiétez pas trop et à bientot!

Bonjour (XAV)

Je vais essayer de positiver, mon fils retourne au CHU au mois de de septembre , pouvez vs me donner le nom de ce nouveau traitement, je voudrais savoir ce qu'en pense le prof. qui suit mon fils, apparemment vs le supportez bien.
Merci et donnez moi de vs nvlles lorsque vous aurez fait des nouveaux tests suite à ce traitement

A bientôt

Bonjour (XAV)

Je voulais prendre de vos nouvelles, savoir comment vs supportiez ce nouveau traitement et si cela ns vs dérange pas me communiquer le nom.
Avec mes remerciements

Bonjour (BIBI)
Ma précédente réponse à du se perdre , je ne la vois pas dans la liste, mon traitement se passe plutot bien, je viens de faire une prise de sang pour controler le JAK2, pour voir l'état de sa mutation! Nous n'avons pas encore le résultat. J'ai trouvé un site sur internet en tapant vaquez jak2, il est intitulé vaquez et vient d'un professeur du CHU de Tour, il parle de notre maladie et des traitements possibles, je les ai tous fait! l'actuel est l'interferon a. A bientot pour d'autres nouvelles!

bojour on vient de me diagnostiquer une polyglobulie depuis une semaine avec taux dématocrite a 55 et pour le ramener a 45 on me pratique des saignéés a saint louis a paris je suis tres angoissé par cette malade jai 40 ans et jai peur d'avoir une polyglobulie secondaire par cause dun cancer pourtant il ny a appare,ment rein danormal a leco abdominal mais lemmatologue ma dit que maintenant il fallait savoir pourquoi je faisais une polyglobulie connaissez vous les autres causes et est til normal detre fatigue apres les saignées

Bonjour Jc, Ca doit etre assez normal d'etre fatigué après une saignée, on nous prend environ 500 ml, c'est pas mal! On m'en fait une série de 3 , 2 ou 3 fois par an pour ramener mon taux d'hématocrite de 55 à 45%. C'est une pratique très efficace et certainement la moins toxique!

Bonjour,

Mon mari à 30 ans et il est atteint de la maladie de vaquez depuis 9 ans.
Nous envisageons d'avoir un enfant et son medecin lui conseil d'arrêter son traitement (vercyte) quelques mois avant la conception, est ce nécessaire?
Est ce que cette maladie entraine des difficultées de fertilité? Avez-vous eu besoin d'un traitement particulié (ou votre femme)?
As t'elle eu un suivi plus poussé pendant sa grossesse (amniosynthèse)?
Merci

Bonjour (Tisschou),
Je n'ai jamais arreté mon traitement pour avoir mes enfants, j'en ai eu 2 quand je prenais Hydréa et 2 quand je prenais Vercyte, nous n'avons pas constaté de problèmes particuliers, a chaque enfants nous avons du "travailler" quelques mois pour que ca marche, mais ca n'a pas été très long (maxi 6 mois, pas forcement a cause du traitement!) d'ailleurs nos ainés ont 18 mois d'écart et les 2 petits en ont 20!
Pour ce qui est du suivi de grossesse de ma femme, nous avons toujours précisé mon traitement et on ne nous a jamais rien faire de particulier,(pas d'amniosynthèse ou autre analyse).
Nous avons deux filles (12 et 4 ans) et deux garçons (10 et 2 ans) et ils sont tous en très grande forme!
Ne vous inquietez pas pour les enfants!

Bonjour Tisschou,
C'est dommage qu'on n'arrive pas a communiquer directement, on peut toujours essayer, si tu connais le mail qui est chaud, tu passe par lui et avec l'écriture T9 tu écris "fixant" et tu remplace les 2 dernières lettres par les chiffres auxquels elles correspondent! Voilà, Bon courage et peut etre a bientot

Bonjour,
Je suis suivie pour la maladie Vaquez depuis 2004, d'abord avec Hydréa puis ensuite Vercyte, qui me convient mieux et qui a bien stabilisé les globules rouges. J'a 61 ans.
Mon problème : des douleurs dans les articulations et dans les muscles, ce qui me handicape énormément pour marcher. Je prends du Voltarène lorsque je souffre trop mais ce n'est pas le top.
On m'a parlé du Lyrica contre les douleurs, mais avec tellement d'effets indésirables que ça fait peur !
Quelqu'un a-t-il une expérience avec ce médicament ou un tuyau pour supprimer ces douleurs ?
Merci d'avance. Cordiales salutations.
BéA

Bonjour Xav,

Pourrais je savoir le nom de ce nouveau traitement car mon futur mari agé de 30 ans est sous vercyte et il parle de le changer de traitement car le vercyte devient de moins en moins efficace. Merci d'avance pour votre réponse

Bonjour, mon traitement est l'interféron a, pour le moment, les résultats sont pas mauvais. Ce traitement fatigue pas mal au début, mais c'est supportable, maintenant , avec l'habitude (environ 1 an), la fatigue est ressentie le soir de l'injection, une fois par semaine. Le probléme est que ce traitement n'est pas initialement dédié a notre maladie, il traite les hépatites

Bonjour Xav,

Merci pour ta réponse. J'aimerais connaitre le nom de ton ématologue (si cela ne te dérange pas) car celui de mon mari dit qu'il doit arrêter son traitement pour concevoir un enfant, ca me parait difficile car les prises de sang sont déjà pas terrible avec le traitement alors j'imagine sans. Car toi tu n'a pas arrêter et tu as eu des enfants en bonnes santé ça me donne espoir pour notre cas mais l'ématogue ne veut pas qu'on fasse un enfant alors que mon mari prend du vercyte (handicap,...).Ton ématologue pourrait lui prouver le contraire (ca redonnerait du baume au coeur à mon mari).
J'ai une autre question, as tu eu le test du JACK2? Mon mari va le faire prochainement et il a un peu peur. C'est quoi (une prise de sang?une ponction?) et ça permet de detecter quoi de plus?
Merci d'avance pour ta réponse. Je suis contente de pouvoir dialoguer avec toi car je me pose beaucoup de questions sur la maladie de mon mari.

Bonjour Tisschou, Désolé pour la réponse tardive, je pense que mon dernier envoie n'a pas fonctionné!
Je' suis suivi au centre hospitalier de la ville où je me trouve, j'ai donc été suivi, à Evreux et Orléans( hydréa) et à Perpignan (Vercyte), Pour ce qui est de l'arret du traitement, c'est peut etre possible avec une bonne surveillance; mon ématho, m'a fait faire une "fenetre thérapeutique" de huit mois je crois (arret de tout traitement) pour voir mon comportement sans traitement, quand les limites ont été atteintes, on a repris le traitement. Pour ce qui est des enfants je t'assure qu'ils sont tous en bonne santé! (ils ont de 12,11 5 et 3ans) et j'ai encore demandé hier a mon hématho, il n'y a pas de raison pour qu'ils aient les mêmes problèmes que moi.
Le JACK2, si j'ai bien compris, c'est pour vérifier la mutation d'un gène qui met la panique! Il se vérifie par une simple prise de sang, mais par contre qui est analisée dans un labo spécial, et le résultat doit etre connu au bout d'un moi environ.Le but de mon traitement (ce n'est pas sur que ca marche) serait d'anéantir ce gène muté.
En espérant avoir répondu a tes questions et n'ésite pas a en poser d'autres!

bonsoir
je viens de decouvrire que j'ai une polyglobulie depouis 5MOISje suis sous hydrea et aspegique mes plaquettes sont encore elevées . vous etes mieux informé que moi est ce que cela va se stabiliser ou pas je serais contente d'avoir une reponse de votre part j'ai 44ANS et maman de 3FILLES .MERCI

Je suis traitée pour une maladie de Vaquez vraie depuis 1988. Je vais à l'hôpital St-Louis tous les 6 mois pour un bilan, et je fais tous les deux mois un contrôle sanguin. Je prends tous les deux jours un comprimé de Vercyte et un Aspégic 100 mg. Jusqu'ici, tout va bien. Le traitement ne m'a pas occasionné d'effets secondaires. Je ne vois pas de raisons de vous inquiéter, le traitement est en général bien accepté et permet une vie tout à fait normale.

Soyez rassurée. Je vous souhaite une bonne continuation.

Boubou

bonjour boubou
je te remercie de m'avoir repondu je suis rassurée depuis .je suis mon traitement ,un jour 2 un jour 3 de hydrea et aspegic100mg tous les jours mais mon hemetologue me de mande de faire une biopsie osseuse et un caryotype est ce que vous aussi vous avez fait cela (malgrés que mes plaquettes ont diminué). MERCI et bon courage à vous aussi .