Thrombocytémie essentielle

Résolu/Fermé
luxis - 15 juil. 2008 à 12:19
 GRAND MERE - 30 janv. 2013 à 16:10
Bonjour,

Je me permets de vous contacter pour savoir si quelqu'un est atteind de cette maladie et comment il supporte son traitement au quotidien: fatigue...

7 réponses

Bonjour,

J'ai 56 ans et j'ai cette maladie depuis plus de 10 ans, avec 1 800 000 plaquettes au moment de la détection.
Sous Hydréa, je ne suis jamais descendu sous 500 000 avec des pics de 7 à 800 000. avec dosage de 3 par jour maxi.
Je vais prochainement débuter avec Xagrid, j'ai toujours bien supporté Hydréa, sans effets indésirables, je commence juste à avoir depuis quelque temps des douleurs dans les cuisses.et j'appréhende les effets indésirables de Xagrid. Est ce que quelqu'un peu m'en parler ?

Cordialement et bon courage à tous DAN
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j'ai 79 ans j'ai une T E avec jak 2 négatif j'avais 75 ans au moment de la détection mes plaquettes étaient à 720, on m'a mis sous hyréa pendant 3 ans a la fin de mon traitement les polynucléaire étaient trop bas je supportais assez bien mon traitement avec quelques palpitations. je suis passé au xagrid depuis 4 mois 1/2 avec 4 comprimés par jour le résultat est satisfaisant mais beaucoup de palpitations et la tatycardie et une poussée de tension a18,10 ma tension était toujours normale 14,8 le plus que j'ai eu tout le monde ne réagit pas de la même façon je suis déjà aguée , mon hématologue compte me passer a interféron par piqures cutanées une a trois par semaine on verra bien ce que celà va donner. bon courage a vous en tous les cas.
je suis passée au xagrid depuis 4 mois 1/2 avec 4 comprimés par jour le résultat est satisfesan
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Bonsoir je vous écris pour ma femme car je m inquietes pour elle car elle tousse beaucoup la nuit et elle est ateinte de cette maladie orpheline j'aimerais savoir quoi faire pour lui rendre la vie plus facile, elle est aussi a l hydrea elle en prend 2 et- 3 le samedi et le dimanche par soir et cela depuis 2 mois je ne parle pas du reste bref elle n'a que 39 ans et si quelqu un peux m aider a lui rendre la vie plus facile je suis à l'écoute merci à dan et grad mere (peut etre grand mère) bonne santée a toutes et tous.
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il m on detectez cette maladie de jack 2 au mois de novembre 2011 , c'est tout ressent , mais je ne prend rien a part des aspegic , (1 fois par jour ) et 1 prise de sang tout les 15 jours , o mois de avril 2012 je doit avoir une biopsie , mes prises de sang , sont toujours au dessus de la normale , et je suis de + en+ fatiguer , je trouve bizarre qu il ne me fasserien depuis ..
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bonjour, on m'a découvert cette maladie il y a 4 ans a la suite de mon troisième accouchement , j'avais 32 ans. J'ai fait une thrombose portale profonde donc hospitalisation sous héparine pendant une semaine, a la suite de cela lors d'un controle d'INR 15 jours apres hospitalisation mon taux de plaquette était a 1000000 . J'ai été prise en cahrge par l'hématologue le verdict est tombé c'est bien une TE .j'ai commencer par de l'hydréa mais le resultat n'etait pas concluant. Dépuis 3 ans1/2 je suis sous xagrid et toujours sous anticoagulant. Je n'ai pas trop d'effet secondaire parfois très fatigué, mais les personnes autour de nous ne comprennent pas toujours , cette maladie ne se voit pas et pourtout les traitement ne sont pas anodins. Pour ma part j'ai un controle une fois par mois et des fois plus si mon INR n'est pas bon . Ayant toujours ma thrombose je ne peux pas arreter pour le moment les anticoagulant et cela que je trouve le plus contraignant . Mais il faut apprendre a vivire avec cette maladie . Bon courage a tous
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bonjour, je vis avec depuis 20 ans sous différents traitement, j'ai créé une page FACEBOOK sous le nom de thrombocytémie essentielle (communauté) pour échanger sur cette pathologie peut connue et plutôt inquiétante. Je peux vous renseigner si vous voulez car j'ai fait des recherches (même au US) pour en savoir plus par exemple sur le Xagrid qui à l'époque n'etait pas commercialisé en France et où il fallait signer un protocole pour l'obtenir à l'hopital. N'hésitez pas, cordialement, Fabienne
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