Thrombocytémie essentielle [Résolu/Fermé]

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 GRAND MERE -
Bonjour,

Je me permets de vous contacter pour savoir si quelqu'un est atteind de cette maladie et comment il supporte son traitement au quotidien: fatigue...
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7 réponses

Bonjour,

J'ai 56 ans et j'ai cette maladie depuis plus de 10 ans, avec 1 800 000 plaquettes au moment de la détection.
Sous Hydréa, je ne suis jamais descendu sous 500 000 avec des pics de 7 à 800 000. avec dosage de 3 par jour maxi.
Je vais prochainement débuter avec Xagrid, j'ai toujours bien supporté Hydréa, sans effets indésirables, je commence juste à avoir depuis quelque temps des douleurs dans les cuisses.et j'appréhende les effets indésirables de Xagrid. Est ce que quelqu'un peu m'en parler ?

Cordialement et bon courage à tous DAN
34
Merci

Quelques mots de remerciements seront grandement appréciés. Ajouter un commentaire

journal des femmes avec santé médecine 30009 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

bonjour, on m'a découvert cette maladie il y a 4 ans a la suite de mon troisième accouchement , j'avais 32 ans. J'ai fait une thrombose portale profonde donc hospitalisation sous héparine pendant une semaine, a la suite de cela lors d'un controle d'INR 15 jours apres hospitalisation mon taux de plaquette était a 1000000 . J'ai été prise en cahrge par l'hématologue le verdict est tombé c'est bien une TE .j'ai commencer par de l'hydréa mais le resultat n'etait pas concluant. Dépuis 3 ans1/2 je suis sous xagrid et toujours sous anticoagulant. Je n'ai pas trop d'effet secondaire parfois très fatigué, mais les personnes autour de nous ne comprennent pas toujours , cette maladie ne se voit pas et pourtout les traitement ne sont pas anodins. Pour ma part j'ai un controle une fois par mois et des fois plus si mon INR n'est pas bon . Ayant toujours ma thrombose je ne peux pas arreter pour le moment les anticoagulant et cela que je trouve le plus contraignant . Mais il faut apprendre a vivire avec cette maladie . Bon courage a tous
bonjour, je vis avec depuis 20 ans sous différents traitement, j'ai créé une page FACEBOOK sous le nom de thrombocytémie essentielle (communauté) pour échanger sur cette pathologie peut connue et plutôt inquiétante. Je peux vous renseigner si vous voulez car j'ai fait des recherches (même au US) pour en savoir plus par exemple sur le Xagrid qui à l'époque n'etait pas commercialisé en France et où il fallait signer un protocole pour l'obtenir à l'hopital. N'hésitez pas, cordialement, Fabienne
Voici un autre lien intéressant: http://www.cmleukemia.com/essential-thrombocythemia-et.html
joe - 56 ans
voilà j'ai cette maladie depuis environ 3 ans et ce qui m'a fait consulter c'est surtout les fortes douleurs que j'ai eu aux pieds. j'avais les pieds tout noirs et je ne pouvais plus marcher parfois. Aujourd'hui je prend un sachet d'aspégic par jour et mes plaquettes continuent à monter. On me fait également des saignées pour descendre les plaquettes. Pas facile à gérer !
Bonjour à tous, j'ai "fêté" mes 20 ans de T.E. en janvier 2012. Sous hydréa(3g/j) j'avais beaucoup de migraines, à devoir me coucher dans le noir, quelques crises de tachycardie. Au bout de 10 ans le traitement ne faisait plus effet et je n'ai pas pu passer à 4g, ca me rendait malade, je suis donc passée au Xagrid (5g/j) à l'époque il fallait signer un protocole celui ci venait des Etats Unis. Au secours les effets, douleurs thoraciques, tachycardie, arythmie à gogo, problèmes de visions, gouttes, ... et j'en passe. Au bout 8 ans, stop car le traitement ne fonctionnait plus non plus, je suis donc passée à l'interféron Pégasys. Je me fais moi même mes piqûres, je gère le dosage suivant mes prises de sang. Ben oui suis comme ça c'est mon corps ma santé alors je gère, j'écoute mon hémato qui est très efficace mais ensuite je module. Je pense que c'est le meilleur traitement, les effets sont moindres et je me pique toutes les 3 semaines environ. Courage à tous, et Patricia qu'a donné ta biopsie et PapaTomates avez vous eu des réponses. retrouvez moi sur
http://www.facebook.com/pages/Thrombocyt%C3%A9mie-essentielle/343614968994625
Bonjour,

J'ai un JAK2 aussi (ça fait 10 ans que je suis greffée du foie pour trombose hépatique Budd-chiarri) et il y a 4 mois j'ai fait une trombose cérébelleuse d'une veine. diplopies, vertiges, vomissements et migraines atroces m'ont alertées.
Depuis on m'a découvert le JAK2 et ce syndrome myeloprolifératif mes plaquettes ne sont pourtant qu'à 500000 et j'ai quand même trombosé, et je suis sous HYDREA depuis hier. Je dois sûrement passer sous interferon 1 injection purygé par semaine d'ici 6 mois. Qui peux me dire si les symptômes grippaux sont vraiment invalidants (je suis enseignante j'aimerai pouvoir travail c'est VITAL pour moi) et si ils persistent avec les mois, les années.... la dépression est-elle systématique chez tous les patients sous interféron? je voudrais surtout savoir si on peut travailler, faire du sport comme j'en fait beaucoup !!! merci à tous ceux qui pourrons m'informer
bonne journée

bonsoir .
Cette maladie m' ete diagnostiquée en juin .
Numeration plaquettes: 610
Cela serait du à une mutation de gène Jack2
Je suis depuis lors sous Hydréa .
Je mene une vie normale .
Je ne me sens pas plus fatigué qu'avant , peut etre une petite somnolence , mais rien qui m'empeche de vivre normalement.
Bon courage!
Bonjour,
Vous a t-on dit qqchose sur l'évolution de la TE ?
bonjour tout le monde je cherche des dames qui ont comme moi une mutation jak 2pour pouvoir discuter un peu et connaitre l'evolution.ma maladie a été declaré depuis le 7JUILLET2009;je suis sous hydrea et aspegic100
bonsoir , pour avoir des contactes avec des personnes etant dans le meme cas que vous , vous pouvez vous conecter sur ALTE SAINT SYMPHORIENS .
.cordialement ;
Bonjour,

J'ai cette maladie depuis 19 ans, j'ai toujours eu de l'Hydréa comme traitement qui est la référence dans cette maladie. Je n'ai jamais essayé le Xagrid car je connais les effets secondaires cardiaques et en plus il n'agit que sur les plaquettes et maintenant j'ai une évolution sur la polyglobulie de Vaquez (globules rouges).
Je suis jak2 positive.
L'interféron pégylé est parfois donné chez des sujets jeunes.
Mais effets secondaires souvent difficiles.
Bon courage, je suis à votre disposition si vous voulez discuter.
A bientôt.
Svp quelle âge avez vous ma mère a aussi une évolution ver les globule rouge
j'ai une thrombocytémie essentielle jacqk 2 négatif depuis aout 2008 traitée par hydréa, 2 comprimés par jour pas trop d'effets secondaires a part quelques palpitations, depuis 2 mois mes plaquettes sont montées à 480 et 620 .depuis hier je suis passée au xagrid 1 le soir pendant 8jours puis 1 matin et soir pendant 8 jours puis une prise de sang suivant le resultat je vais passer a 3 par jours, on m'a trouvé cette maladie à 75 ans je me soigne depuis 3 ans je voulais savoir si le xagrid provoque beaucoup d'effets secondaire.
a présent je suis au xagrid depuis 2 mois je suis a 4 comprimés par jour , avec beaucoup de palpitations ainsi que la tatycardies qui sont très désagréable mon docteur traitant m'a prescrit du cardiocalm, et c'est moins violant mais j'ai fait de la tension depuis que je prends ce médicament , 18.10 mais il veut me passer a interféron maintenant.,je pense que ce ne sera pas sans effets secondaire non plus.
bonjour grand-mère, où en etes vous avec pegasys ? en ce qui me concerne j'ai des douleurs insupportables. suis sur Facebook, page Thrombocytemie essentielle. en espérant que vous allez bien, Fabienne
non je ne suis pas passée a interféron finalement je continue avec xagrid toujours 4 par jour qui m'intien bienles plaquettes pour le moment ,par contre pour les palpitations le cardiologue m'a prescrit le bisoprolol(hemifumarate) qui me soigne ma tension et les palpitaions en même temps ça me fait beaucoup de bien ,je vous souhaite du courage a vous tous car avoir cette maladie quand on est jeune ce n'est pas évident.
bonjour, je suis une jeune femme de 28 ans ayant une TE a JAK 2 positive diagnostiquée depuis 8 ans mes plaquettes sont a 1300000 et bientot je vais commencer l'hydrea. j'aimerais avoir des infos sur les effets secondaires de l'ydrea surtout par rapport a la baisse de la fertilité. j'ai deja un fils.
je demande un avis a Paris bientot car j'habite a l'ile de la reunion . merci pour vos reponses Véro
Salut,
j'ai une polyglobulie de vaquez diagnostiquée depuis 7 ans avec jak 2 positif. Je n'ai pas le même age: 63 ans! Mes plaquettes sont montées jusqu'à 1.500000. J'ai pris alors du Xagrid qui les a fait retomber entre 5 et 750.000 pendant plusieurs années, sans aucun effet secondaire. Mon toubib a semble-t-il évité de me donner de l'hydrea parceque ça reste de la chimiothérapie, qui tue les mauvaises cellules ....mais aussi les bonnes, alors question fertilité ....? A mon avis, si tu peux passer au Xagrid ça parait préférable, mais il y a encore mieux : Aujourd'hui, depuis un ou 2 mois je viens de passer à l'interferon pégylé, c'est au top, car tous les résultats sont rentrés dans l'ordre et cette fois la moelle ne s'emballe pas; il n'y a donc pas de surproduction de cellules. L'interferon empècherait à jak 2 de mettre le wy, alors que le Xagrid tue le surplus de cellules sans empécher la moelle de s'emballer. Parles-en à ton toubib. Cet interferon pégylé a l'air de séduire beaucoup de monde puisqu'il parait qu'au bout d'1an ou 1 an et demi certains malades ne prennent même plus rien du tout. C'est donc qu'il y a de l'espoir! Bonne chance et bon courage!
> michel
bonjour a tous,
voila je suis atteint d'une polyglobulie essentielle " découverte a la naissance , je suis passé par plusieur stade de complication
depuis quelque temps je maigri quand même pas mal , j'ai des maux de tête violent le matin , des sueurs froide avec des vomissement et une fatigue généralisé
je ne sais pas pourquoi ??? quelqu'un a t il les même effets merci
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mardi 4 janvier 2011
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4 janvier 2011

-4 JANV 2011
Sous HYREA depuis 2 ans, aucun effet secondaire, je prends 1 jour 1 cachet et le lendemain 2, je tourne autour de 400 000 . Avec accord du médecin, j'ai pris pendant un petit moment 1 cachet, mais je suis remonté autour de 700 à 800 000.