Thrombocytémie essentielle

j'ai 79 ans j'ai une T E avec jak 2 négatif j'avais 75 ans au moment de la détection mes plaquettes étaient à 720, on m'a mis sous hyréa pendant 3 ans a la fin de mon traitement les polynucléaire étaient trop bas je supportais assez bien mon traitement avec quelques palpitations. je suis passé au xagrid depuis 4 mois 1/2 avec 4 comprimés par jour le résultat est satisfaisant mais beaucoup de palpitations et la tatycardie et une poussée de tension a18,10 ma tension était toujours normale 14,8 le plus que j'ai eu tout le monde ne réagit pas de la même façon je suis déjà aguée , mon hématologue compte me passer a interféron par piqures cutanées une a trois par semaine on verra bien ce que celà va donner. bon courage a vous en tous les cas.
je suis passée au xagrid depuis 4 mois 1/2 avec 4 comprimés par jour le résultat est satisfesan

Bonsoir je vous écris pour ma femme car je m inquietes pour elle car elle tousse beaucoup la nuit et elle est ateinte de cette maladie orpheline j'aimerais savoir quoi faire pour lui rendre la vie plus facile, elle est aussi a l hydrea elle en prend 2 et- 3 le samedi et le dimanche par soir et cela depuis 2 mois je ne parle pas du reste bref elle n'a que 39 ans et si quelqu un peux m aider a lui rendre la vie plus facile je suis à l'écoute merci à dan et grad mere (peut etre grand mère) bonne santée a toutes et tous.

il m on detectez cette maladie de jack 2 au mois de novembre 2011 , c'est tout ressent , mais je ne prend rien a part des aspegic , (1 fois par jour ) et 1 prise de sang tout les 15 jours , o mois de avril 2012 je doit avoir une biopsie , mes prises de sang , sont toujours au dessus de la normale , et je suis de + en+ fatiguer , je trouve bizarre qu il ne me fasserien depuis ..

bonjour, je vis avec depuis 20 ans sous différents traitement, j'ai créé une page FACEBOOK sous le nom de thrombocytémie essentielle (communauté) pour échanger sur cette pathologie peut connue et plutôt inquiétante. Je peux vous renseigner si vous voulez car j'ai fait des recherches (même au US) pour en savoir plus par exemple sur le Xagrid qui à l'époque n'etait pas commercialisé en France et où il fallait signer un protocole pour l'obtenir à l'hopital. N'hésitez pas, cordialement, Fabienne

Voici un autre lien intéressant: http://www.cmleukemia.com/essential-thrombocythemia-et.html

a présent je suis au xagrid depuis 2 mois je suis a 4 comprimés par jour , avec beaucoup de palpitations ainsi que la tatycardies qui sont très désagréable mon docteur traitant m'a prescrit du cardiocalm, et c'est moins violant mais j'ai fait de la tension depuis que je prends ce médicament , 18.10 mais il veut me passer a interféron maintenant.,je pense que ce ne sera pas sans effets secondaire non plus.

bonjour grand-mère, où en etes vous avec pegasys ? en ce qui me concerne j'ai des douleurs insupportables. suis sur Facebook, page Thrombocytemie essentielle. en espérant que vous allez bien, Fabienne

non je ne suis pas passée a interféron finalement je continue avec xagrid toujours 4 par jour qui m'intien bienles plaquettes pour le moment ,par contre pour les palpitations le cardiologue m'a prescrit le bisoprolol(hemifumarate) qui me soigne ma tension et les palpitaions en même temps ça me fait beaucoup de bien ,je vous souhaite du courage a vous tous car avoir cette maladie quand on est jeune ce n'est pas évident.

bonjour tout le monde je cherche des dames qui ont comme moi une mutation jak 2pour pouvoir discuter un peu et connaitre l'evolution.ma maladie a été declaré depuis le 7JUILLET2009;je suis sous hydrea et aspegic100

bonsoir , pour avoir des contactes avec des personnes etant dans le meme cas que vous , vous pouvez vous conecter sur ALTE SAINT SYMPHORIENS .
.cordialement ;

-4 JANV 2011
Sous HYREA depuis 2 ans, aucun effet secondaire, je prends 1 jour 1 cachet et le lendemain 2, je tourne autour de 400 000 . Avec accord du médecin, j'ai pris pendant un petit moment 1 cachet, mais je suis remonté autour de 700 à 800 000.

Svp quelle âge avez vous ma mère a aussi une évolution ver les globule rouge