Polyglobulie vraie

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23 mai 2013
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Bonjour,

mon nom est Diane, j'ai 60 ans. On vient de me diagnostiquer une polyglobulie vraie. J'ai eu un prélèvement de moelle et d'os avant-hier. Je suis en attente des résultats et encore sous le choc. Pouvez-vous me dire quelles sont les questions que je devrais poser à l'hémato et à quoi dois-je m'attendre pour le futur? On m'a parlé du traitement Hydréa

2 réponses

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bonjour Jamaicajet

vous ne prenez plus aucun traitement ?

et vos prises de sang sont comment
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13 novembre 2011
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Bonjour,

Les prélèvements que vous avez eu vont permettre de connaitre la cause de cette polyglobulie, en fonction de cela pourra être déterminé la nature et le traitement à prendre.
D'une manière générale vous pourrez demander au médecin:
Comment s'appelle la maladie
Si c'est grave ou pas,
Si ca se traite bien,
quel est le pronostique
Quelles sont les conséquences pour vous au quotidien

Il est très bien de se poser ces questions à l'avance car les médecins sont parfois pressés. Ecrire sur un papier vos questions avant l'entretien sur un papier est une bonne chose, je vous le conseil!
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vendredi 11 novembre 2011
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12 novembre 2011

Merci Epique87. À date, il m'a parlé de polyglobulie vraie, que c'était traitable mais non guérisable, que le médicament devrait être Hydréa, qu'il y a peu ou pas de conséquences et que j'aurai "un beau 10 ans devant moi". Etes-vous médecin? Avez-vous quelque chose à ajouter? Je me sens assez angoissée...
J,ai été diagnostiquer polyglobulie vraie il y a 5 ans mes hématrocrites très élever je me porte bien on me fait une saignée tout les 2 mois c'est sûr que c'est pour le reste de notre vie ,tant que je suis suivie je ne craint rien .. j'espère que tu iras bien ...
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23 mai 2013
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bonjour capucine , tu ne prends aucun traitement à part les saignées ?
Bonjour à tous , je viens de lire votre forum . J'ai moi même une polyglobulie vraie diagnostiquer vers 30 ans ( j en ai 42 actuellement ) j'ai commencé par des saignées (500 cc x 3 / semaine au début puis 500 cc par semaine ) puis après plusieurs moi interféron pendant 3 mois ( j'ai jamais été aussi malade mais c suivant chaque patient ) et aucun résultat et pour finir vercyte pendant 2 ans . Et maintenant plus rien , j'ai tout arrêter car les effets du vercyte ou de l hydrea à long termes peuvent être très sévères . Chacun son choix , le tou c d être bien renseigner et je l ai été à l hôpital Saint Louis à Paris en médecine nucléaire .