Spondylarthrite ankylosante, besoin d'en parler

Chaque cas de spondylarthrite évolue différemment, mais dans mon cas ce qui m'a permis de retrouver une vie presque normale c'est le mental depuis 8 ans j'avais tout essayé en matière de traitement sans grand changement si ce n'est les anti-inflammatoires qui atténuaient en partie les douleurs et un médecin m'a parlé d'un livre qui expliquait qu'une étude faite sur plus de 100 patients atteints de spondylarthrite avait clairement démontré que les patients qui avaient suivi le régime qui excluait tous les aliments à base de protéines animales allaient de mieux en mieux et pour certains, ils avaient même repris leur activité professionnelle et sportive alors il ne faut pas perdre espoir car chaque cas est différent et il faut tout tenter. Cordialement

Mon père a souffert de cette maladie. Une cure thermale à Dax l'a définitivement guéri. Je souffre moi-même d'une rectocolite hémorragique et c est apparemment le même gène.

Mon cher papa en est atteint depuis l'âge de 24 ans, il en a aujourd'hui 53. Il travaille encore mais souffre beaucoup même s'il le cache bien. Il a 2 séances de kiné par semaine, on lui propose aujourd'hui un nouveau traitement : une biothérapie à base d'interférons TNF. Mais il n'y a pas de recul pour véritablement évaluer les résultats. Cela comporte aussi beaucoup de risques, beaucoup trop à mon goût d'effets secondaires, tel la tuberculose, la sclérose en plaques (ça c'est moi qui en suis atteinte).
Bref, nous ne sommes pas convaincu, pourtant il faut qu'il se soigne... Est-ce-que quelqu'un connait ?

Je vous comprend fort bien... Je suis aussi atteinte de ces deux maladies.
Vous avez besoin d'échanger sur le sujet.
Je serai heureuse de correspondre avec vous si vous le désirez.
Pour la cotorep, je ne sais pas .

Bonjour
Oui, moi je connais et je suis ce traitement pour une sponylarthrite ankylosante et ce depuis le mois de decembre.
Effectivement, les effets indésirables peuvent être importants.
Pour ma part je n'ai eu que des problèmes de déshydratation cutanée , des céphalées et des troubles visuels.
Cependant, je suis améliorée par le traitement.
Celui-ci se pratique en perfusion à l'hôpital avec surveillance.
Des bilans sanguins et urinaires réguliers sont effectués.
Si vous avez d'autres questions, n'hesitez pas.

Bonjour, je m'appelle Reine et j'ai 45 ans, cela fait un an que je suis traitée pour cette maladie. Je suis anti inflamatoire et anti douleur sans grand changement, je peux rester des fois 3 jours sans pouvoir marcher et j ai fait une demande de cotorep qui a été acceptée, je te conseille d'en faire la demande avec un bilan du rhumato bon courage.

Bonjour mesdames,

Cécile, concernant la spondylarthrite de papa, ils lui proposent ce traitement sous forme d'injections qu'il devra se faire lui-même... Nous, les proches, avons très peur de ces effets secondaires. Il est encore très actif, est à peu près à 3 ans de la retraite, ne veut pas s'arrêter. Pourtant c'est très douloureux malgré la kiné et il ne peut plus tourner la tête. Ses vertèbres se soudent irrémédiablement...Cela vaut-il le coup de prendre le risque de contracter une autre maladie neurologique ?
Quant à la Cotorep, j'y ai moi-même déposé un dossier après avoir été déclarée inapte par la médecine du travail. 4 mois après je rencontrais un médecin du service qui finalement n'a absolument rien fait pour moi sous prétexte que je suis tombée enceinte (ce qui est pour moi un véritable bonheur). J'aurais au minimum espéré une carte pour pouvoir me garer plus près des accès des bâtiments...
Bref, c'est toi qui vois Reine... Je te souhaite un meilleur suivi de la MDPH.
Courage mesdames.

Bonjour,
Mon rhumato m'a dit qu'il n'avait jamais fait de dossier cotorep pour cette maladie.
A combien de % êtes vous reconnu ?
Merci

bonjour
Pour votre papa , tant q'il arrive toujours à travailler, il a raison de continuer je pense.
Toutefois, attention car parfois à force de tirer sur la corde on s'écroule moralement .
Pour le traitement , il n'y a que lui qui puisse prendre la décision sachant les risques encourus .
Je m'étonne quand même que le traitement ne soit pas d'abord commencé à l'hopital et ce même avec injections .
Il lui faudrait voir un rhumatologue exerçant en milieu hospitalier peut être ?
A bientôt

Mon dossier cotorep a été accepté, je touche actuellement l'aah pour 2 ans pour les traitements. Je peux prendre que les anti inflammatoire et anti douleur car ayant eu un cancer y a 2 ans 1/2 certains medicaments me sont interdits donc je ne connais pas les autres traitements. Bon courage à tous !

Bonjour Nadine,
Mon papa atteint de spondylarthrite n'a pas fait de demande de dossier MDPH.
En revanche moi \"et ma sclérose\" si, et n'ai rien eu du tout, aucune suite vu que je suis enceinte. L'accouchement est prévu pour fin octobre, on verra donc après, je pense.
Merci pour vos réponses et bon courages à toutes...

Pour la cotorep je suis comprise entre 50 et 79 pourcent bonne journee à tous.

Comme mon papa et ma soeur, je suis atteinte de SPA - HLA B27 détectée en 1996 mais traitée depuis cet été. J'ai 54 ans et je suis suivie par un spécialiste qui m'a donné des compléments alimentaires et de l'homéopathie + un régime alimentaire sans gluten et sans lait de vache.
Résultats : je n'ai pratiquement plus aucun symptôme (maux de dos, problèmes intestinaux, toux, insomnie, bouffées de chaleur de ménopause... etc).
Je n'en reviens pas, je suis en pleine forme.
Jusqu'à présent aucun médecin n'avait fait la relation avec ces symptômes et HLA B27 !
Je revis et la solution était simplement dans mon assiette. J'encourage tous ceux qui sont concernés à tester ce régime sur plusieurs semaines, juste pour voir. C'est très simple.

Bonjour,
Je tiens à prévenir tous le monde que si vous avez des enfants, faites-leur un dépistage, une prise de sang HLA B27 car notre maladie est héréditaire.
Mes 2 enfants sont porteurs du gène, mais il peut très bien ne jamais se développer et je l'espère. Merci à bientôt

Bonjour Nadine,
Je m'appelle Laurence et j'ai 42 ans. J'ai la spondylarthrite depuis l'âge de 15 ans sans le savoir. C'est à 40 ans que les médecins ont décidé de se poser la question: pourquoi a-t-elle toujours des douleurs? Et aussi parce que mon fils la déceler aussi a 15 ans mais sinon pour répondre a ta question fais une demande à la MDPH. Ca fait 27 mois que j'ai fait la demande et je viens seulement d'avoir le résultat reconnaissance handicap et la AAH.
Sinon il existe des traitement efficace injection d'Humira ou Embrel.
Bon courage, Laurence.

Un conseil: change de rhumatologue, je suis reconnue entre 50 et 79%. Laurence

Sylviane,
Peux-tu transmettre plus d'information sur le régime alimentaire ?
Merci

Le plus grand des hasards a mis sur ma route un Dr fantastique. Je souffrais depuis des années, par crises, et n'étais un peu soulagée qu'avec des médicaments. Aucun médecin n'avait jamais fait le lien entre mes souffrances et SPA... parce que SPA ne concernait que les hommes... soi-disant. INCROYABLE mais vrai hélas !
En 2008 ce Dr, après avoir lu mes résultats d'examens sanguins élaborés, m'a conseillé le régime alimentaire suivant :
- 0 lait de vache (lait, beurre, crème, fromage, yaourts, desserts lactés... INTERDITS). Lait de brebis & de chèvre autorisé
- 0 GLUTEN = farine de blé, seigle, sarrazin, epeautre... etc INTERDITS.
- riz, pâtes SANS GLUTEN, maïs, pommes de terre, lentilles, haricots, légumes verts, fruits... autorisés
Depuis je n'ai pratiquement plus de crises, sauf si je fais des \"entorses\" répétées à ce régime.
JE REVIS. Plus de douleur, activité professionnelle normale (je travaille 60 h/semaine et j'ai de très nombreux déplacements dans toute la France), je golfe, je nage. Je ne prends des anti-inflammatoires que lorsque je sens une crise arriver, après les fameuses \"entorses alimentaires\". C'est tout.
Aucun dossier COTOREP évidemment puisque maintenant je vais bien. Je trouve anormal que les médecins et rhumatologues ne préconisent pas cette piste pour les malades qui souffrent de cette maladie. C'est mieux que les médicaments non ?
Et j'ajouterais (cerise sur le gâteau) que j'ai perdu quelques kilos superflus car du coup, je ne fais plus d'excès de table, je cuisine et j'achète des produits bio et frais. Croyez le ou non, en plus je fais des économies car j'achète raisonné.
BON COURAGE A TOUS
Sylviane

chere Nadine,
j'ai 55 ans et suis atteinte,aussi de la spondylathrite depuis plus de 30 ans . On me traite depuis plus de 13 ans avec du methotrexat. J aimerais pouvoir discuter de tous les problèmes qu occasionnent cette maladie . Merci bonne journee.