Spondylarthrite ankylosante

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Carolyn - 7 mars 2012 à 23:30
jolo59130
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14 mai 2014
- 13 mai 2014 à 10:41
Bonjour,

J'ai 26 ans et on m'a diagnostiquée depuis fin 2010 environ une spondylarthite ankylosante. Je saute le passage de l'errance médicale...Bref, j'ai du commencer un traitement anti-tnf alpha en avril 2011 avec du Simponi. Il n'était pas tres efficace, c'est pourquoi ma rhumatologue m'a fait passer à l'enbrel (valeur plus sure il parait). Il a bien sûr mis long à agir, et pendant le mois de novembre 2011 j'avais vraiment une nette amélioration. Cette saleté de fatigue qui s'en allait enfin en bonne partie et les douleurs diminuées de bien 70-80%. Mais ça n'a pas duré, et depuis décembre dernier la fatigue est revenue mais elle a en plus carrément doublé. Les douleurs sont toujours là, diminuées de 50% au moins, surtout le matin. Mon autre soucis hormis les problèmes traditionnels de la maladie, c'est que depuis janvier je n'arrête pas de tomber malade, j'attrape tous les virus qui trainent. J'ai du n'avoir qu'une semaine de répis depuis le début de l'année. Je passe les détails, mais là j'en peux plus. Déjà que la maladie me gache beaucoup la vie, là je n'ai absolument plus de vie sociale. Je n'arrive pas à travailler, je n'ai plus de forces du tout, je me traine. Pourtant c'est pas l'envie d'aller de l'avant qui me manque, mais pourquoi prendre un traitement pour aller mieux alors que dans le fond c'est le contraire qui se produit...?! Il parait qu'il faut que mon corps s'adapte au traitement et à son effet immuno suppressif, mais de votre expérience à vous, vous pensez qu'on s'y fait ?? Et les troubles digestifs ils passent aussi ? Et les maux de têtes ? Et la carence en vitamine D??
J'aurais des tonnes de questions à poser, je ne sais pas où le faire, ni à qui...Ma généraliste a l'air de me dire qu'il faut prendre son mal en patience en attendant le retour de ma rhumato en congé maternité qui revient en juin...
Autre question tant que j'y suis et en espérant que quelqu'un puisse m'éclairer un peu:j'ai lu que la maladie faisait des "poussées". Elle va elle vient, mais ne guérit pas. Elle peut rester en veille en quelque sorte. Comment ça se fait que depuis des années je n'ai pas de pause ? j'ai tous les jours mal, suis exténuée...c'est parce qu'on est tous différents ?
J'ai toujours été très positive, toujours voulu aller de l'avant, "faire avec", accepter ce qui m'arrive, ne pas me plaindre, car c'est sûr il y a pire que ce que j'ai. Mais là j'ai qd même du mal à voir mon avenir...
Bref, désolée pour le blabla, je pensais en dire moins. Mais si vous avez la gentillesse de me répondre ou simplement de partager votre expérience de la spa, c'est avec grand plaisir que je vous lirais..!!
Bon courage à tous !
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17 réponses

_MAC_
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5 mai 2013
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5 févr. 2013 à 22:16
Bonjour, je m'appelle Taoues j'ai aussi la spondylarthrite ankylosante, je l'ai eu
à l'âge de 26 ans tous les jours c'est un enfer, aujourd'hui encore je l'ai est j'ai actuellement 37 ans, le médecin m'a tous d'abord conseiller les comprimes mais la douleurs restait la même puis j'ai commencer à prendre EMBREL mais j'ai constater que la douleurs était de plus en plus infernale de jour en jour je n'arrêter les arrêt de maladie, aller retour chez le médecin j'avais imprécision
de vivre un cauchemar mais ensuite dans la même période je me suis mise à
HUMIRA qui est le même genre de piqure que embrel mais celle la m'a mise dans un état pas possible, elle m'a fais plusieurs dépression, je n'arrivais même pas à me lever ou à marcher, j'y ai même étais voire un psychologue, je perdais la mémoire à plusieurs reprises cette période à était invivable pour moi !!!
J'aimerais faire votre connaissance pour plus parler de cette maladie Merci.
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pichounette
10 juin 2013 à 21:22
moi aussie j'ai une spondiatrite et j a i u embrel et sa a marché jusqu an avril et aprés sa pas marché et j'ai que 27 ans je m appelle katy et aujourd hui je vait prendre simponie moi aussie je suis en arret maladie pour moi aussie c'est cochemar je suis t oujour fatigué
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bonjours a vous moi j'ai tout pris rémicade perfusion arrét grosse fatigue et déprime,embrel emballement du coeur et énervementlarrét de suite,humira arrét les douleurs sont revenu.
suis sur simponi depuis début 2013 déprime mal étre.
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Carolyn24
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12 mars 2014

23 sept. 2013 à 01:38
Bonsoir Andy,

Je suis tout a fait désolée de votre état et des échecs successifs de vos traitements. Il n'est absolument pas évident de garder la tête hors de l'eau quand on a mal tous les jours, chaque heure, chaque minutes parfois...peu de répit pour le corps et pour l'esprit. Avez-vous pensé à consulter un professionnel qui pourrait peut-être vous aider ?
Parce que moi avec toute la bonne volonté du monde et à part vous donner des conseils qui sont généralement plus simples à dire qu'à effectuer je ne peux malheureusement rien faire. Je peux vous soutenir moralement, on peut échanger, pour cela aucun soucis. De mon expérience, même dans les moments les plus sombres il faut essayer au maximum d'être positif. Pas de phrases négatives. C'est se regarder dans un miroir en se trouvant moche par ex. et se dire tous les jours en se regardant "je suis beau-belle". Bien sûr on n'y croit pas, on n'y met aucune conviction au départ, mais tant pis on continue, on se le répète, même plusieurs fois par jour s'il le faut. Puis les jours passent et bizarrement on commence à y croire à ces mots qui nous semblaient au début si étrangers. Finalement, au bout d'un certain temps (je ne sais pas combien, ça dépend) ça a marché, car un matin en se regardant on arrive à penser positivement et se dire "suis pas trop mal en fait". C'est une grande victoire! C'est un exemple "bête et méchant" très facile à imaginer quand on a pas de problème d'image de soi, mais c'est tout autrement quand on ne s'aime pas. Et bien, c'est pareil avec la maladie. Il faut la combattre, ne pas baisser les bras, même si parfois on a le droit d'avoir le morale un peu en berne. On s'octroit une pause, mais il faut garder le cap. Le problème avec la douleur, c'est qu'elle nous empêche même de penser parfois...c'est pourquoi il est important d'avoir de bons professionnels à ses côtés, de savoir se faire entendre, dire à ces gens combien on a mal, combien c'est difficile à vivre dans une vie de tous les jours, accepter les aides qui nous sont offertes et rester positif-ve le plus possible. Pensez à vous, faites-vous plaisir le plus possible, ne laissez pas la maladie prendre toute la place, prenez le temps de vous écouter. Des solutions il y en a toujours et vous les recherchez apparemment puisque vous avez écrit sur ce forum, bravo ! Vous voyez qu'on est pas seul à souffrir, même si chaque souffrance est propre à chacun.
Je vous souhaite beaucoup de courage et je reste à votre disposition si vous le souhaitez...
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Bonjour, je suis aussi atteinte de la SPA, sous traitement depuis 2010, en souffrance depuis 1996, en arrêt de travail depuis septembre 2012, et j'aimerais aussi me confier a des personnes qui peuvent comprendre la "survie" dans laquelle on essaye de trouver du sens pour avancer. Et aussi partager nos différentes expériences face aux traitements essayés pour surmonter ou du moins essayer de surmonter toutes les douleurs que nous procure cette fâcheuse maladie chronique qu'est la Spondylarthrite ankylosante. J'ai testé 2 anti tnf alpha enbrel ( un peu efficace puis plus rien) ensuite REMICADE ( m'a lourdement affaibli himunitairement parlant) donc j'en suis au stade oú l'on doit arrêter REMICADE car mon corp ne le supporte pas et on va essayer encore autre chose prochainement quand mes globules blancs arrêteront de tourner sous la barre des 300, je chope tous ce qui traine et ça me met rudement en danger, a la moindre fièvre je dois aller aux urgences, avec une bambinette de 4 ans qui fréquente la maternelle c'est rhume rhinite bronchite, et dernièrement pneumonie a gogo, un autre bambin de 8 mois et 1/2 et déjà 10kg! J'aurais moi même besoin qu'on s'occupe de moi, mais je n'ai pas d'autre choix que de peiner a assurer mes responsabilités nourrir blanchir mes loulous quant aux tâches ménagères , ma mère de 60 et ma soeur viennent me donner le coup de main, j'ai presque honte de le dire, moi jeune femme de 33 ans me faire aider, infliger cette souffrance a ma mère , car elle ne se sent pas le choix que de m'aider et de la laisser me voir si faible et en souffrance . Ah oui dans l'histoire j'ai un monsieur qui bosse dure dure puisque je ne suis plus en mesure de bosser moi même.
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Carolyn24
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12 mars 2014

14 févr. 2014 à 00:29
Bonsoir,

Comment ça va ??
Je viens seulement de voir ton message sur le forum. Ton témoignage m'a fait beaucoup de peine, même si je l'avoue je me reconnais dans ce que tu dis. C'est vraiment difficile de devoir se faire aider, j'ai presque le même âge que toi, j'ai 28 ans, mais je dis souvent que j'en ai 80 sous forme de boutade, mais toi tu peux comprendre o combien je dis vrai...
Je te trouve drôlement courageuse avec tes petits en plus ! Ce qui me frappe aussi dans ton message c'est qu'on dirait que tu t'en veux. Je le comprends tout à fait et je ne me permets pas de te juger. J'aimerais juste te dire qu'on fait comme on peut avec ce qu'on a malheureusement. Et que oui on est bien obligé de demander de l'aide même si c'est dur à accepter. Je suis persuadée que tu connaîtras des temps meilleurs. Ne t'accable pas, tu n'es responsable en rien et je suis même plutôt admirative de te savoir maman de deux petits enfants et de surmonter les effets secondaires des anti-tnf..! Moi je suis plutôt à m'enfermer et fréquenter personne et je suis consciente que c'est pas la solution. Tout ça c'est plus facile à dire qu'à faire. Je suis quelqu'un de très positif, mais c'est vrai qu'il y a des jours où je me dis "à quoi bon". Paraît qu'il y a des temps morts dans cette maladie...Il paraît donc... Mais je m'accroche avec tout ce que je peux, à cet espoir que ça va aller mieux. J'ai déménager en France pour reprendre ma vie à zéro, c'est pas aussi simple que je ne le pensais mais ça va aller. Il faut réussir à trouver son rythme, ses propres "trucs" pour être à peu près "bien". Des solutions il y en a toujours et je suis sûre que tu les trouveras.
Bref voilà, désolée pour mon blabla, j'avais envie de te dire tout ça. Si quelque chose que j'ai dit ne te convient pas jette-le et garde que le bon (s'il y en a lol)
Je reste présente si tu as envie d'échanger, ça me ferait plaisir ! Il y a mon adresse mail plus bas dans la discussion si jamais...c'est comme tu veux !!
Bonne nuit
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