maladie de verneuil ou pas?????

Question

Bonjour,


je m'appelle alexandra j'habite strasbourg et cela à fait un an en decembre que j'ai un abcé dans l'aine qui est apparu suite à une depression! j'ai eu cet été deux grosses boules de la taille d'un oeuf au bas du dos (juste au-dessus des fesses) et quand je suis aller chez mon dr (généraliste) il m'a dit de tamponner avec des compresses d'alcool ce que j'ai fait et resultat deux jour apres je ne pouvais plus me redresser telment ca me faisait mal!!! tout le monde pensait que j'étais bloquée du dos puis je suis retournée chez mon dr qui m'a dit de foncer aux urgences me faire enlever cet abcé qui avait prit de l'ampleur!!!!!!!!!!! arrivé sur place y mon pris de suite en anesthésie locale ils m'ont incisé et j'ai été soulagée et je suis repartie en me tenant droite!!!! puis soins à domicile par des infirmiers durant un mois!!!! puis mon copain à pris la relève (j'ai une chance énorme car  j'ai un ange comme chéri!) donc algostéril (meche) fucidine biseptine et vers la fin des qu'il ne pouvait plus mettre de meche il a aplliqué une creme cicatrisante que m'avait prescrit le chirurgien!!! depuis je touche du bois je n'ai plus rien à cet endroit (à part la cicatrice!)
mais ce qui m'embete c'est celui que je traine depuis un an ( je n'en peux plus du pansement!!!!!!!!!!!!) c'est vraiment pas facile au quotidien!!! (plus de jean's car ca appuie dessus, pour uriner c'est quasi systématique que le pansement est mouillé, pour marcher ca me fait mal je marche comme un cannard!!! pour m'assooir c'est génant etc... 
cet abcé c'est deja percé tout seul 3 fois en un an à chaque fois que je devais me le faire enlever il éclaté comme par magie la veille (le stress, la peur , je ne sais pas mais c'est rageant!!!!!!!) du coup je me fais les pansement moi meme depuis un an vu qu'à chaque fois que je vais à l'hosto les medecins me disent oui oui compressent fucidine et c'est bon!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais la je vous avoue QUE JE SATURE JE N'EN PEUX PLUS je suis fatiguée et à bout car personne (hormis mon chéri, ma famille, mes amies) ne comprenne ce que je vis les medecins n'ont plus la j'ai commencé un traitment sur un an c'est physiomicine soit disant ca devrait m'aider mon dr me la garanti mais quand je lui ai parlé de la maladie de verneuil il m'a dit la maladie de quoi??????? ver quoi??????? VERNEUIL !!!!!!!!!!!! euhhhh connait pas!! 
ALORS SVP AIDEZ MOI ET DITES MOI SI POUR VOUS CA Y RESSEMBLE!!!! je sature vraiment surtout que j'ai apris il y a quelque jours que j'ai un anévrisme de l'aorte!!!!!!!!

merci d'avance à vous 

courage à toutes et à tous

bisous

alexandra

DCI · Answer

Bonjour,

Dans l'impossibilité de t'examiner et de consulter ton dossier médical, on ne peut rien t'affirmer.

Mais voir ici pour en savoir plus: https://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/maladie-de-verneuil

Bon courage !

alexandra67 · Answer

bonjour 

mille merci d'avoir prit la peine de me repondre! j'ai lu l'article du lien et ce que j'ai ressemble vraiment à ce qui est écrit!! lors de mon message j'ai oublié d'indiquer que j'ai deja consulté deux dermato; le premier ma dit que je devais arreter de m'épiler pendant un moment et voir si ca revient (chose que j'ai faite et comme je le craignais malheuresement cela n'a pas disparu je dirais même empiré!!! à moins que la coincidence à fait que j'étais en pleine poussée à ce moment la?!) 
cet abcé me fait telment mal que pour me soulager je n'hesite pas à prendre une aiguille (que je desinfecte naturellement) cela fait mal mais le soulagement est telment intense que cela vaut le coup!!!!! parcontre la quantité de pu qui en ressort est vraiment trés importante!!! parfois je me dis que ce n'est pas possible qu'il y en ai autant!!! surtout qu'apres le pu est accompagné de sang mais avant d'arriver au sang je ne compte meme plus la quantité de compresse que j'utilise!!! de plus à force d'avoir un pansement depuis plus d'un an j'ai la peau sensible et fine à cet endroit donc à cause de la colle dû aux pansements j'ai la peau qui s'ouvre et qui saigne!!! du coup compresse aussi!!! alors super tout ces pansements au meme endroit!!!!!
pour ma part, la partie dans l'aine est en permanence indurée et une fois que cet horrible abcé qui me pourri la vie est "vidé", puisque evidemment il(s) réapparait(ssent)!!!!!!! la peau ou plutot devais-je dire cette boule moche est completement frippée, plissée, de couleur bleu violet bref une horreur!!! mais ne pensez pas pour autant que je n'ai plus mal des que j'appuie sur la partie indurée du pu compact (car à ce stade il n'est plus liquide) sort en formant une boule!!!! et puis rebelote dans la nuit tout se reforme car le lendemain c'est reparti le calvaire recommence!!!!
depuis que j'ai du faire des examens complementaire suite à mes malaises (cardiologue) j'ai eu à l'autre cuisse comme un point rouge qui me faisait mal j'ai regardé c'etait comme un petit bouton je me suis dit non c'est pas possible!!! et je l'ai désinfecté au cas ou, puis le lendemain j'aivais horriblement mal (chez moi tout ce fait la nuit ) et le petit bouton c'est tranformé en boule mais interne cette fois ce n'était pas une boule qui sortait comme mon abcé c'est à l'interieur que je sens la boule c'est rouge et dure avec une tete de pu!!!!!!!! 
je sais que le moindre choc émotionnel ou STRESS joue énormément dessus mais malheuresement je n'arrive pas à controler ces deux elements!!!

j'aimerais bien que si des personnes sont dans le meme cas que moi n'hesitent pas à me faire part de leur histoire 

merci encore dci de m'avoir repondu!!

mome62 · Answer

chére alexandra moi aussi j'ai du me faire opéree plusieurs fois n est pas peur et ne stresse pas car aprés l extraction de tous ces abces et des pansements fait tous les jours pendant plus d un mois tout est revenu presque normal a part des petites cicacrisses qui ne ce voient presque plus bon courage a toi ( sache que le stresse ne va arranger les choses ) il peut provoquer tant de petits bobos !

alexandra67 · Answer

chere mome

UN GRAND MERCI POUR TA REPONSE je consulte chaque jour ma messagerie en esperant avoir recu une reponse!
Concernant l'extraction des abcés c'est clair qu'àpres tu ressens un soulagement telment intense que ca en vaut la peine!Mais le soucis actuellement c'est que je ne sais pas si il s'agit bien de maladie de verneuil dans mon cas!
Car quand je l'ai dit precedement j'en avais un énorme en bas du dos qu'on m'a enlevé par anesthésie locale et la ahhhhhhhhhh on se sent revivre apres c'est vraiment enorme la sensation!!! et depuis comme toi à cet endroit pu rien à part une chtite cicatrice! mais celui que j'ai depuis plus d'un an dans l'aine ne PART PAS!!!!!!!!! et malheureusement je sais que le stress JOUE ENORMEMENT SUR CA mais je n'arrive pas à le controler!!! comme tu l'a si bien dis il (le stress) peut provoquer telment de petits bobos!! je suis deja aller pour celui ci mais malheuresement (le stress étant!!!) qu'il éclate toujours avant que les chirurgiens le voient!!!!! Donc ils me disent oui oui fucidine compresses biseptine avec soins à domicile par infirmiers et vous inquietez pas ca ira!!! mais voila cela à fait un an en decembre!!!!!!!!!!! actuellement je suis sous medicaments et c'est tres bizarre ca les dessechent mais ils sont toujours la !!!!!!!!!!!! mais bon je vais etre patiente et on verra!!!
si je peux me permettre toi tu les avaient ou??? tu en a plus depuis combien de tps??? à part lextraction tu as fait quelque chose????
encore merci à toi mome portes toi bien et j'espere sincerement que tu es definitivement debarassée de ces foutus abcés qui nous gachent la vie!!!! 
bisous

mome62 · Answer

bonjour alexandra je comprens tout a fait ton mal etre .moi aussi j'ai du etre suivi par un spy pendant des années et ne savait pas gérer mon stress .pour répondre a ta question sache que j'ai eu plusieurs abces dont deux sous chaque bras opération a six mois d intervalle pansements pendant un mois chaque jour fait par une infirmiére ne plus pouvoir travailler de ce fait pendant plus d un an c'est long !d ou redeprime .j ai aussi fait une bartlynite opérée d urgence car aller eclater ! oui ce sont de vrais saletés qui nous pourrissent la vie .mais tu verras je suis certaine que tout va s arranger avec le temps et ton traitement ( au faite ne peux tu pas voir un chirgurien quand ça pousse !! ) lui verrait mieux ce qu-il pourrait faire pour te soigner définitivement je te le souhaite de tout coeur BIEN  TOI ET BON COURAGE une amie qui te comprend

alexandra67 · Answer

bonjour mome

quel bonheur de se sentir comprise!!! MERCI MERCI MERCI MERCI de prendre de ton tps pour me repondre!!!!

tu sais mes abcés sont kasi tt le tps énorme!!!! mais c'est vrai que c'est plus des poussées par moment donc j'ai deja tenté plusieurs fois daller chez le chirurgien des que ca pousse mais chose incroyable mais vrai ils éclatent juste avant ke le chirurgien puisse les voir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est un truc de dingue !!! encore se foutu STRESS!!!!!!!! depuis j'ai fais des fotos (pas tres classe je sais!!mais pas le choix!!)afin que les medecins comprennent ce ke je vis!!! mais tjs pareil oui oui fucidine biseptine etc... tu sais mome je suis egalement en arret pour ca et autre chose encore et c'est clair que c'est pesant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (plus vraiment de vie sociale puisque en gros "la" vie se resume à pansements soins fatigue stress gene pour pas mal de chose en l'occurence pour moi vu kil sont mal placés (dans l'aine) mal à marcher à m'assoir... pour ce qui est des soins à domicile j'ai arrété je les fé moi meme mintnan (kan je voi ce kon paye!!!!! sans parler des compresses etc... et evidemment rien n'est prit en charge!!!!!!!!!)  j'ai lu un article qui parlait de ALD concernant cette maladie!!! mais malheuresement j'en ai lu un autre qui disait le contraire sait tu toi si c'est considere comme tel et pris en charge????????? ENCORE MERCI A TOI MOME 62 
bonne journee portes toi bien ;)

mome62 · Answer

bonjour alexandra ne me dit pas merci j aurai aimé pouvoir t aider un peu plus .dit moi si tu le veux depuis combien de temps es tu embetée avec ces abcés ? je me demandais si on t avait fait un prélevement pour voir si tu n avais pas un germe infecté (staphilocoque ou autre ) ? je trouve que ce n est pas normal qu-ils repoussent sans arret .As tu pensé d aller voir un herbologue puisque la sécu ne nous rembourse plus comme avant ! autant repartir nous aussi en arriére et essayer de se soigner avec des plantes Quand penses tu ? a trés bientot je ne t oublie pas et je vais essayer de trouver une petite solution a ton terrible probléme .JE T ECRIS DEMAIN .prend bien soin de toi ton amie

alexandra67 · Answer

coucou mome

oh que si MERCI car rien que le fait de me savoir comprise me fait du bien!!!!!!!!!!! alors MERCI MON AMIE!!!
cela a fait 1 AN en decembre! fin de l'année 2007 j'étais en depression dc en arret et juste un peu avant noel un abcé est apparu dan l'aine mon dr a di ke c t le stress kil y a des personnes qui reagissent comme ca d'autre perde du poids d'autre se grattent jusqu'au sang d'autre s'arragent les cheveux et les mangent ..... il ma dit de me reposer et de ne plus stresser!!!facile à dire!!!! bref voila un an et deux mois qu'il fait parti de moi!!!!!!!!!!!!!!!!!!! les premiers mois je n'arrivais quasiment pas à marcher telment il me fesait mal!!!!! puis rdv clinik pour le fer enlever car il été trop énorme!!! et la ben la veille il éclate!!! ahhhhhhhh le soulagement!!! puis 6 mois plus tard (j'ai fini par m'habitué à lui bon gres malgré!!!) je rentre du taf (énervée pour pas changer!!!!!!!!!) je prend ma douche et je sens en bas du dos kom si je mété fé piké par un moustik!!! et c t cho et rouge!!!!!!!! bref je mange et le soir jme pose au canap et la aiiiiiiiiiiiiiie aiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiie aiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiie ca me fesait trop mal!!!!! ma mere regarde et me dit on dirait une cloque?! hein mais je n'été pas au soleil.... bref une nuit sur le ventre et pour me lever le matin l'horreur ca me dirait dans le dos!!!! je monte dans ma voiture direction le boulot une horreur telment javé mal! arrivé au taf c t de pire en pire!!! je v donc voir le medecin du travail ki me di de foncer chez mon dr parck c vraimen bizarre!!! (elle me dit que ca doit etre un kiste!!!!) dc je v ché mon dr et la il me dit oui vous tamponner avec de l'alcool pdt 6jrs et y me donne du pyostacine 500 mg avec un arret!! allez rebelote... dc je fait les compresse etc.... et c'etait un vendredi donc je passe le we a me badigeonner d'alcool ce ki sur le coup me fesait un bien fou c'était tout froid mais le contre coup était horrible ma peau se desechée de plus en plus et  me dirait dans tout le dos!!!! dimanche c'etait le pire impossible de me tenir droite telment ca tirait!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! lundi matin je retourne chez le dr tt le monde pensait ke g t bloké du dos!!! et la le dr me dit de foncer aux urgences me fer enlever cet enorme ABCE!!! g di koi un abcé encore?!!! en fait t'avais l'impression ke javé deux oeufs o bas du dos!!!! c t horible!!!!!!!!!! dc a la clinik il me dise demain sous anesthésie generale!! g di non dsl mé vous me l'enlevé mintnant j'en peu plus g mal jarrive pu a marché g passé deux jr de calvaire pas un de plus!!!!!!!!!!!!!!!! il me di ok mais ce sra sou anesthésie locale!! g di jmen fou alé y!!! (javé tro mal!!!!!) chose dite chose faite o bout d'heure je resort libéré et à nouvo capable de me redressé UN MIRACLE!!! c t un truc impressionan!!!magik!!! un vré soulagement!!! dc énorme pansement et rdv ché le chirurgien pour controle et soins a domicile pdt 2 mois telment le trou été énorme avec meche!!!aiiiiiiiie aiiiiiiiiiie aiiiiiiiiiiie!!! g montré o chirurgien l'abcé ki me suivé depuis 6 mois (celui dans l'aine!!!) et il ma di ah ben c pareil!!!!!!!!!!!!! et il me l'a pressé et la ahhhhhhhhhhhhhhhhhh resoulagement!!! pour moi c t vraimen un génie ce chirurgien!!!!!!!!! il ma di soin osi pr celui la!!!!!!! en rentrant je senté dan l'aine ke jété tte induré!! kom une veine gonflé ki parté ver l'abcé!!!!! et la g montré aux infirmiers et il mon di kil oré du me linciser!!!!!!!!!!!!! donc les infirmiers me l'on percer avec une aiguille (chose ke depuis je fais moi meme!!!) 
voila donc depuis celui dans le bas du dos plus rien apart une chtite cicatrice!! (je touche du bois!!!) et celui dans l'aine bennn meme joueur joue encore!!!!!!!!!!!!!! je plaisante mais honnetement le moral n'est pas!!!! depuis donc ben je continue a faire les soins moi meme a me le percer etc... et depuis ke g apris ke javé un anevrisme jen ai un deuxieme qui est apparu tré bizarre a lotre cuisse il ny a pa de boule apparente à celui la c pluto interne et rouge avec une tete de pu apparente et kan je lai percé c t vert fluo?!!!! jtassure chui pas folle!!!! depuis ke je lai perce ya plus de tete mais on diré ke le sang a coaguler et c tt dur ca forme une boule interne!!!!! g mal osi donc pansement pour pas que le pantalon frotte dessus!! et avec ca ca va! mais celui de l'aine hier soir ma fait trés mal et g du le percé!!!!kan j'apuyé sur l'espece de veine induré il se regonflé!!! c t trop bizar!!! j'en reparleré o dr mais je c il va me dire continu le traitement et la fucidine biseptine....
pfffffffffffffffffffffffffff jen ai marre jaimeré vraiment etre debarrasé de ce calvaire qui me pouri la vie et ki mépuise!!!!  
non on ne ma jamé fé de prelevement pour voir juste d analyses d'urine car je commencé à avoir des boules sur le pubis du meme coté ke labcé!!! mais pk un staphillocok pouré etre la coz du pb??? je peux demandé à fer un prelevement???? si oui a ki???? je vais voir mon dr et il me fé une ordonnance pour le labo??????
concernant l'herbologue je ne suis pas contre JE SUIS PRETE A TOUT ESSAYER POUR MEN DEBARASSER!!!!!!!! ma pharmacienne ki me connait à force!!! m'en a deja parlé mais vu tout les traitements medicamenteux ke g dja pris et tous les antibio ki ne fon pa effet elle ma di kel ne pense pas ke sur moi ca marcheré!!!! alor je n'ai pas appronfondi la dessus!!!
en tout cas MERCI MERCI MERCI de te démener kom tu le fé et de penser a moi!!!!!

bonne apres midi a toi 

prends soin de toi mome! 

bisou

o fet tu es d'ou ??? 62 dc dans le nord ???? si tu ne veux as repondre je comprendrais moi c'est strasbourg 67 alsace g 25 ans et mon prenom tu sais! ;)

encore MERCI (meme si tu ne veux pas tu le mérite telment!!!!)

à demain ;)

mome62 · Answer

bonjour ma petite alexandra je m appele edith j'ai 56ans et suis retraitée aujourd hui je suis heureuse se savoir que mon courrier t aide un peu moralement surtout et contente de te connaitre aprés le dc de mon mari en 1975 j'ai été sous antiobio pendant plus d un an bien sur avec des poses de quelques jours entre deux les médecins a l époque me disait déja que c était du au choc de la perte de mon mari . oui ce fait y a participé car j avais un kyste congénital du cou on a pensé au départ que cela pouvait etre du aussi a une molaire que l on  a enlevé ( le pue repassait par ma gensive ) marre de prendre des antiobios je suis allée voir un spécialiste a calais ( je n habite pas trés loin ) on ne pouvait me faire une ponction a cet endroit alors ce fut l ablation de ce kiste mais perssonne ne pouvait dire ce que c était avant d avoir fait une analyse apronfondie .aujourd hui a par une ptite cicatrice tout est rentré dans l ordre mais quelques années ensuite j'ai eu le meme probléme que toi je fut opérée plusieurs fois et eu des soins a domicile tout sait bien passé .il est vrai malgré tout que le moral en prend un sacré coup . hier je n ai pes eu le temps de voir l herbologue que je connais car ma petite fille lola 2ans et demi est venue me rendre visite mais je vais chercher car je voudrais sincérement pouvoir t aider ce que j'ai du mal a comprendre et que tes abcés repoussent si il y a infection il y a germe ! et ce germe a mon avis est la cause profonde de ton état je veux dire par la que la racine des abcés n a pas été ilimminée c'est pour cela aussi que je pensais a une plante plutot que de devoir prendre sans cesse des médicaments je l ai su mais ne me souvient pas de son nom . il faut que je te dise aussi aprés de trop nombreuses années sous antidépresseur ma mémoire en a pris un sacré coup ? je t embrasse je me renseigne et ne manquerais pas de t écrire trés vite Prend bien soin de toi A trés bientot et bonne journée alexandra Ton amie edith

alexandra67 · Answer

bonsoir Edith,

mille merci de m'avoir fait part de votre histoire cela me touche énormement!! je suis heureuse de vous connaitre et heureuse d'avoir UNE AMIE ch'ti (mon chéri étant ch'ti!! hihi)
Concernant la plante ne parlez vous pas de la matricaire à tout hasard?! car je l'ai lu dans un magazine en effet cette plante aurait des vertus bénéfique! 
en effet vous avez surement raison concernant une infection donc un germe mais jusqu'à ce jour aucun dr n'a fait allusion à cela!!! (je vais faire une feuille vous déclarant comme medecin traitant!!! lol)
c'est vrai que je commence vraiment à saturer concernant les medocs!!!!!!!! 
en tout cas je vous remercie pour tout ! 
plein de gros bisous rempli de bonne santé pour votre petite fille lola, que la joie brille dans son regard et que la magie de la vie illumine son visage !
prenez soin de votre famille et de vous 
bonne soirée à vous 
alexandra
à trés vite j'espere! ;)

lilith · Answer

Chère Alexandra,

Tout d'abord courage ensuite il faut que tu mettes un nom à ce que tu as...
ca règle pas le problème dans un premier temps mais ca t'évite de passer ta vie chez des généralistes dermato chirurgiens....au urgences pour se faire charcuter...se faire entendre dire que c'est parce que tu te rases parce que t'es fatiguée parce que tu fumes parce que................c'est usant pénible............ et la vie quotidienne on vit avec et fais avec dans un premier temps dermato..urgences..charcutage...opérations...mèches...compresse...antiséptique...médoc...septéal...héxomédine transcutanée ...toutes ces crèmes antibio ou pas qui a ces endroits affine la peau ............enfin bref beaucoup d'énergie de stress de fatigue parce que cela FATIGUE
Pour sortir de ce cercle infernal il faut commencer à arrêter d'écouter toutes ces conneries que tu as déjà pu entendre. d'un même spécialiste tu n'as jamais le même discours alors par élimination un conseil
si Abcès, kystes, nodules   Aisne fesses haut des fesse bas ventre sous les bras derrière les oreilles bas du ventre sous les seins
Si ils se présentent différemment n'ont pas la même texture peuvent disparaitre mais au bout de 3 semaine parfois ou murrir et percer
Si douloureux parce que gros et mure ou à un endroit délicat genre quand tu croise les jambes si aisne ou que tu t'assois si fesses
va voir un bon généraliste demande une anlyse sanguine pour voir si infection en principe les résultats seront un peu élevé normal ca travaille quand on est en phase de poussée et quand t'en as sans arrêt....
ensuite demande lui de te faire examen pour savoir si staphylo l'un empeche pas l'autre tu peux avoir un staphylo et la maladie de verneuil (parce que j'y viens) sachant que bcp de gens on un staphylo sans le savoir et il s'en porte très bien ce n'est pas forcément à cause de ca 
alors maladie de verneuil TOUS LES DERMATO DE FRANCE ET DE NAVARRE DEVRAIENT ETRE CAPABLE DE DIAGNOSTIQUER UNE MALADIE DE VERNEUIL OU HIDROSADENITE SUPPUREE
Pourquoi 1/ Elle ne serait peut etre plus considérée comme un emaladie orpheline
2/ tout ce que j'ai écris au début n'arriveraient pas
Je l'ai, n'ai pas pour habitude c'est la première fois de répondre par internet mais qd j'ai lu les compresses pansements fatigue....ce que tu écris et ce que tu vis c'est juste pas possible de se faire trimbaler comme ca et de pas savoir et d'entendre toute ces conneries aussi qu'on peut dire
Tu n'es responsable en rien de se qui t'arrive la depression cela n'a rien avoir elle augmente ta fatigue certe mais cette maladie n'est pas psychosomatique et n'est pas du à un traumatisme passé.
Pour te faire confirmer ou non Verneuil Deux choses
Les urgences dermato de l'hopital Saint-louis à paris
Les consultations en dermato à saint-louis avec docteur Fardet laurence spécialiste de verneuil qui a travaillé avec le professeur REVUZ qui consulte maintenant en cabinet (150 euros la consultation) et qui est L'un des Spécialistes dans le monde et y'a vraiment pas grand monde 
alors il m'a fallut 12 ans pour savoir ce que j'avais ton parcours à été le mien il aurait fallut juste mettre un nom et me faire rencontrer les bonnes personnes sachant que très peu de gens connaissent cette maladie et encore moins en sont spécialiste, en faites les deux seules que je connais sont ceux dont je t'ai donné les noms

Tu peux jeter tous les médoc antiseptiques héxomédine......ca sert à rien.............ils t'expliqueront...
ne pas les percer encore moins avec une aiguille , évacuer le pue et mettre de l'antiseptique ok 
Si énormes mais vraiment c'est justement le moment d'aller montrer à saint louis tu seras pris en charge
l'acte chirurgical quel qu'il soit n'est pas anodin et en dernier lieu
Si tu en as tout le temps, je dirais que tu vis avec (il existe des blog....) qui t'explique tt ca qui te rassure et donc tu vas pas te faire charcuter à chaque fois!
Ensuite cette maladie est évolutive ou nom dans une zone ou dans une autre ne tiens pas trop compte des photos que tu verras j'ai Verneuil elle a évolué mais en rien elle ne ressemble a ce que j'ai pu voire des cas très grave donc soit rassurée.
en ce moment j'en ai cinq dont un grand foyer (abcès, kyste et foyer ) beinh voila ca me fais mal j'attend que ca passe je suis fatiguée mais je sais ce que c'est et je vis avec ca peut sembler ridicule mais j'ai pas trop le choix sachant qu'il est hors de question que je me fasse charcuter sinon j'y passerais ma vie par contre je prends des vitamines des oligo et ma fatigue sera par phases selon mon humeur aussi c'est normal
une dernière chose....courage et patience

alexandra67 · Answer

coucou lilith,

tout d'abord mille merci pour tous ces renseignements si precieux !!!
 
je me dis ke moi ce ke g a coté de toi c rien!!!!!!! je te plains ma povre!!! je compatie vraiment et jimagine sincerement ce ke tu endure!!!  moi ca fé un mois ke je prends physiomicine et ca à l'air de marcher mais je ne me rejouis pas trop vite de peur de retomber de haut!!!!! et puis ce traitement je dois le prendre sur un an et je ne dois pas tomber enceinte!!!!!!!! en effet si cela devait arriver je serais obligée d'avorter car ce médicament donne les dents jaunes aux enfants et des malformation!!! donc en aucun cas etre enceinte c'est ce ki ma repousser au debut a le prendre car je me suis dit le temps apres ke mon corps soit "sain" et sans risque et apres je me suis dit ke toute facon il fallait ke je sois "guerri" avant de faire des enfants!!!!!! donc la je suis "en phase test" car j'ai dis à mon dr ke je test pendant 3 mois ce medoc et ke si il a koi ke ce soit par la suite je suis prete a le trainer en justice!!! (j'etais vraiment à bout ce jour la!!!!!) mais à force d'accumuler les conneries des diagnostic des "dermato et medecin soit disant specialiste en maladie de la peau" je n'en pouvais plus et je pensais vraiment ke j'étais un monstre!!!!!!!!!!!!!!!!! 
 
en ce ki concerne les soins g arrété les soins a domicile (cela revient cher) et je fais moi meme les pansement a force on maitrise!!!!!!!!!!!! et effectivement quand je vois mes releve de la cpam et ke je vois sans cesse pansement.... cela a un cout mais malheuresement je n'ai pas le choix et je ne pense pas ke d'ici peu je serais prise en charge (vu le tps kil faut en general por ke se soit reconnu comme tel!!!)
 
je dessepere à ce sujet car je crois avoir fait tous les dermato des environs et personne ne sait ce ké cette foutu maladie de verneuil!!!!!!!!!!!!!

en ce ki concerne les analyse je ne peux malheuresement plus les faire car je suis sous traitement depuis un mois dc les resultat seraient faussés !!! mais tu vois je ne comprends pas ke mon dr ne me la pas proposé!!!!!!!! c'est rageant je te jure!!!!!!!!!!!!! 

moi g pri des photos avec mon tel kan il été énorme juste avant ke je le perce pour lui montré et je lui avais di vous pensez pas ke je devrais aller au labo ki preleve du pu et kil analyse avec une prise de sang!!!  mais NON !!!!!! pfffffffffff

concernant les photos d'internet sur cette foutu maladie justement je disait à mon copain ken faite je ne devais pas avoir ca parcke ce né pas a ce point non plus!!! meme si c deja bien assez impressionnant et chiant et fatiguant au quotidien!!!!!!!! mais tu me rassure en me disant ke toi c pareil donc si ca se trouve c kan meme bien ca!!!!! jaimerai telment kon mette un nom sur ce ke g pour ke je sois fixé une bonne fois pour toute!!!

mais bon je relativise en me disant kil a pire ke moi et ke jdoi mestimé heureuse ke physiomicine (le medoc ke je prend) a des effets positif sur moi!!! pour l'instant l'abcé est à plat!!!! pourvu ke ca dure!!! je reve de ne plus avoir de pansement!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! jen ai marre ca fait 1 an et 3 mois ke g des pansement dans l'aine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! JE SATURE VRAIMENT!!!!! en été c pire ke tout!!!!!!!!!!!!! mais toute l'année c pa mieu rien ke pour des geste simple du quotidien s'asseoir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! marcher!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! quand il est énorme je marche kom un cannard!!!!!! 
je c kil ne fodré pa y pensé mais pas facile surtout o quotidien tu es obligée d'y pensé!!!! 

alors dsl mais en ce moment vu tout ki c enchainé (abcé, rotule, anevrisme ...) je ne fesé ke dy pensé !!! c t aiiiiiiiiiiiiiie ma jambe et aiiiiiiiiiiiie mon abcé et vice versa!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
la ca va un mieu alor je positive mais dur dur je dois arreter de fumer!!!! (anevrisme et soi disan pr abcé osi!!!)

 
en tout k encore mille merci pour tout
 
courage à toi 

et ca fé du bien de savoir kon é pas seule merci

bisou rempli de compation et de force

alexandra

Caro · Answer

Bjr à tous ceux qui lisent ce site...., 
Je viens de fêter mes 34 ans, et le couperait vient de tomber... Maladie de Verneuil....
premier Absé au coxis, Opéré en urgence, resté 5 jours a l'hopital j'avais 20 ans, des mois de méches de pensements de créme etc... depuis deux a l'aine droite, et le deuxieme a l'aine gauche vient de mettre enlever il y a tout juste 1 semaine, je suis donc encore avec ma copine la méche...... 
je subit tout ce que beaucoup décrive, fucidine, anti biotique, compresse d'alcool etc.... j'ai regarder des photos sur le net, je n'en suis pas a avoir des greffes de peaux comme certaines, mais j'ai a chaque fois droit au bloc en urgence.... 
Merci a tous ceux qui ecrivent ce soir je me sent moins seule, et j'ai montré a mon mari les dirent de chacune, afin qu'il comprenne mieux la géne mais pire que tout la douleur.... Indescriptible.
depuis que tu as ecris ton message tu as du avoir confimation ou non de ta "Maladie de Verneuil", j'ai pas de reponse apporté juste te dire par ecris que je comprends trop bien.
Caro

gillou13 · Answer

slt, ma grande... jette ta fucidine et parle avec ton dr de deux antibios (dalacine 300 3/j + rifadine 300 6/j) mais pour une durée de trois mois minimum... associé avec de la pommade flammazine (en grosses couches sur tes plaies), ca a été génial pour ma fille... courage

Annesophie · Answer

Bonjour, moi j'ai 15 ans, et j'ai une boule sous le bras de 7mm ( d'après le radiologue ). D'après ce même radiologue, c'est tout à fait bénin et on peut très bien vivre avec. Et puis, mes parents décidèrent de prendre donc rdv avec des dermathos. Mais entre temps nous sommes allés à l'hopital civil de la ville, chez les consultations gratuites. La, en 1 minute même pas, un médecin assez louche qui n'a même pas regarder les échos, en déduit directement que c'est la maladie de Verneuil. Elle ne donne ni stade, ni rien. Elle voulait directement me donner un rdv. Maintenant, j'attend le prochain rdv avec un autre dermatho. Mais je lis partout que cette maladie est douloureuse et sincèrement invivable. J'ai très peur parce que j'ai seulement 15 ans et j'ai trop trop trop peur de cette maladie. Pensez vous que le médécin a raison, qu'on peut donner un diagnostic si vite !! En 5 secondes ?? En tout cas, je vous tiendrai au courant du diagnostic de l'autre dermatho....

A plus !

lily68 · Answer

Bonjour Alexandra 
alors voila moi j'ai la maladie de verneuil depuis l'age de 9 ans donc depuis 20 ans maintenant!
Ce que tu dercis ressemble fortement a cette maladie! Je veux pas te derpimer encore plus mais il y a aucun remede pour ca !!
Moi ca a commencé comme toi avec un abces dans l'aine j'avais 9 ans !! puis au fil des années j'en ai eu a l'anus sous les seins puis aux aiselles hanches ventre sur les seins au creux du genoux et dernierement dans le bas du dos !!
Je suis allé voir au moin 50 medecins qui m'ont dit des choses hallucinantes et m'ont bourrés de medocs qui me fatiguait encore plus mais qui ont jamais servi a rien! On m'avait dit que je me lave pas assez que j'avais la gale que j'avais des MST furonculose etc 
Quand j'ai une poussé comme en ce moment je suis en deprime je suis fatigué constamment et des douleurs pas possibles!
Moi je suis allé 1 fois aux urgences et je n'y retournerai plus jamais de 1 le medecin connaissais pas cette maladie et puis il a osé me dire "c'est rien ca imaginez que vous avez un cancer du sein ca serais pire" sale conn***!!!!
Je fais comme toi j'ouvre l'abces moi meme pour me soulager de la douleur et je pose des compresses d'alcool c'est tout le mieux c'est de l'aisser a l'air libre pour que ca seche!
Au fait en pharmacie tu peux acheter un produit qui decolle facilement les pansement ce qui évite d'irriter la peau! indispensable lol
Je te souhaite bon courage....

Utilisateur anonyme · Answer

Coucou,moi j'ai 17 ans et jsuis également atteinte de cette maladie,parfois j'en marre!!!!
C seulement aprè kelkes médecins ke g enfin trouvé le bon ki ma appris cette maladie ki me pourri la vie de jour en jour

DCI · Answer

Bonjour,

PAS d'identité de médecins ou de coordonnées d'établissement de soins sur le forum.

Et encore moins de renseignements personnels....

Merci d'en tenir compte.

mirabelle · Answer

Bonjour,
he oui foutu poils incarnés qui créent des furoncles...
J'ai régulièrement des petites boules de pu à l'aine qui se vident toute seules, et là c'est la deusième fois en deux ans qu'un poil incarné se transfome en boule de pingpong. La première fois c'etait à droite et la ça fait la symétrie...super!!!!
Bref, la première chose à faire c'est de collecter le pu et de l'analyser afin de déterminer qu'il n'y ai pas de causes plus grave qu'un simple poil qui s'infecte... pour moi c'est fait j'aurai la réponse vendredi qui vient. 
Puis vient le bistouri, suivi du mechage... la première fois c'est un dermatho qui s'est occupé de moi et à part une cicatrice, ce n'est jamais revenu...
Mais entrte temps j'ai déménager, et du coup j'ai galéré pour trouver quelqu'un qui veuille bien me prendre en main ici car les médecins se renvoient la balle car ils n'aiment pas s'occuper d'abset...enfin bref, j'ai enfin trouver un chirurgien qui va s'occuper de moi...mais celui ci veut m'opérer sous anestesie generale alors que j'allaite...donc je ne suis pas d'accord et j'attends maintenent demain pour savoir si oui ou non il est pret à me faire une simple anesthesie locale....
enfin, voila, mon cas n'est pas aussi important que ce que tu me décris, et j'imagine ton calvaire...je compati et te souhaite bien du cuorage et surtout je t'encourage à retourner chez ton médecin afin qu'il fasse un prélévement de pu pour l'analyser!!!
C'est la base, et si l'analyse ne révèle rien tu sera déjà un petit peu soulager mentalement...

Pour finir, il est vrai que je suis dans une grosse période de stress et que le stress favorise l'apparition de ce genre de chose... enfin voilà, je te souhaite le meilleur à venir et je te salut bien bas!

Accroches toi et si vraimant ça te pèse fais des pieds et des mains pour qu'on s'occupe de toi quitte à taper des scandales!!!! Car le plus scandaleux, c'est qu'on ne prenne à sérieux les gens qui demande de l'aide!!
Sur ce, que la force soit avec toi!!!!!

david1971 · Answer

alexandra 67,il y a un traitement qui s'appelle rubozinc,c'est selon le poid que vous faite;
dans mon cas je suis en surpoid et un homme ,je prend 10 gellules de 15 mg par jour
j'ai subi une trentaine de chirurgie ambulatoire et depuis que je prend ce traitement
je n'en fait presque plus.
je suis suivie par l'hopital henri mondor a creteil94 depuis 2000 et quelque
allée sur le site maladie de verneuil par le professeur révuz c'est lui qui ma suivie quand il etait chef de service
dermatologie a henri mondor,il faut savoir qu'il y a que 2 professeur pour la france 1 a creteil et 1a nice
le rubozinc pour moi sa ma changer la vie mais je suis en invalditée 2eme categorie

rythmo06 · Answer

Bonjour,

Il y a beaucoup de medecins qui ne la connais pas, ni de nom, ni de l'aspect.  Il vous faudrait consulter un dermato.  Si'il n'est pas assez informé, changez et vite ! Je souffre depuis l'age d'environ 21 ans.  Maintenant j'en ai 58.  J'avais 42 ans quand j'ai consulté un inième dermato, qui m'a mis le nom dessus!  Je pensais qu'elle se vantait ou qq chose.  Et depuis, mes nombreuses dermatos qui me suivent et qui connaissent ainsi que des chirurgiens, il faut croire que c'est un renseignement scientifique dont les medecins digne de cet appelation connaissent.

Bon courage à vous

sofia12 · Answer

salut alexandra je suis atteinte moi aussi un conseil des que tu as le furoncles qui sort prends desuite rendez vous pour te le faire curater jusqu aux racines car si le chirrurgien ne va pas jusqu a là ca repoussera. le dr te donne fucidine bien mais c'est juste pour le faire eclater(il faut  curater) c'est pas mechant tu rentres le lundi a l hosto et tu ressorts le mercredi puis infirmiere pendant 7 a 10 jours est voila .je lis pas mal de message les medecins ne connaissent pas mais ce n est pas une maladie recente elle s appelle VERNEUIL c'est le nom de monsieur qui la decouverte,elle est ancienne bisous bon courage

seve · Answer

bonjour a tous je souffre comme la plupart de la meme maladie.de plus j'ai une acne comglobhata.je ne ferais pas part de ces annes de souffrance engendrer par cette maladie vous connaissez,operation,traitement par tout et n importe quoi et la gene et les douleurs occasione au quotidien.je suis actuellemet traiter par rubozinc,les pousses sont moins proches et moins douloureuses mais je ne suis pas gueris.j aimerais pouvoir disuter avec des personnes souffrant de cette chienne de maladie,car en ce moment ce qui me fait souffrir c'est que je n ai pas le droit de m epiler car ca cree des abces au niveau du maillot,aux fesses et aussi des foleculites au niveau des jambes,les beux jours approchant vous imaginez la galere,pour une nana de 27 ans.je souffre psychologiquement et je n ai personne a qui en parler.je n ai pu en parler qu a mon papa qui souffrait de la meme maladie mais qui malheuresement est mort il y a 4 ans,depuis je souffre en silence.je voudrais aussi perdre du poid mais comme tout le monde le sait,la pratique du sport et de la natation c'est pas possible,et pour trouver quelqu un avc qui partagait ma vie ce n est pas possible,je ne pourais jamais me d hesabiller devant lui.j aimerais vraiment trouver quelqu un avec qui en parlait,qu on me conseille,j ai aussi une petite fille de 3 ans et je m inquiete pour son avenir.S IL VOUS PLAIT AIDEZ MOI. EXCUSEZ MOI POR LES FAUTES ET LA PONCTUATION J'AI INTERNET DEPUIS PEU ET J'AI DES LACUNES,SUR CE BON COURAGE A TOUS ET MERCI POUR LE SOUTIEN QUI J ESPERE SERA PROCHE!

nini · Answer

BOnjour

Je ne sais pas si j'ai les meme sympthome que vous mais pr ma part, j'ai chopper une boule y il a a peu pres 3 ans au niveau du maillot, je pensais que sa allé partir tt seul mais non, est tt comme vous, défois c'est tt dure et des fois sa se perce! j'ai donc decidé de prendre un rdv chez le dermatho, (mais 6 mois d'attente) et la j'ai deux autre boules qui ont poussé au niveau du maillot! elles font un peu plus mal mais c'est suportable! j'ai rendez vous fin juin donc je verai bien le verdict

Seve pr le régime, c'est pas un pb moi je suis en train d'en faire un (suivi par une diet) et franchement c'est facille!

pr la piscine, tu prend un maillot de bain short et hop l'affaire est reglé!!!
je ne sais pas si sa peu t'aidé

A plsu et bon courage a tte

anthony · Answer

bonjour moi je dis bon courage a tous moi aussi je suis atteind de cette maladie et c'est dure den parler avec des gens qui sont impuissant face au sujet tel des amis ou les proches c'est pour sa que j'aimerai si c'est possible en parler avec vous car juska se jour je n est jamais eu l occasion de pouvoir en parler avec quelqu un qui ressent les memes complexes et  la meme tristesse  merci

Adrien · Answer

Bonjour a toutes et a tous!
Bon, je m appel Adrien j'ai 31 ans et je souffre aussi de cette maladie, depuis plusieurs années je subis des "pousses", les kystes sont devenu assez commun pour moi avec operation et meches mais ce n est que derniérement avec mon dernier kyste qu un docteur (beni soit elle) a mis un nom sur ce que je vis!
Mon docteur m a mis sous Bristopen pour les 6 prochains mois qu en penser vous?
Dans tt les cas je compatis avec tous sur le coté douleur de cette maladie...
Bon courage

sessile · Answer

bonjour, je suis comme vous j'ai aussi cette maladie qui s'est déclenché en 1993. Je ne compte plus le nombres que j'ai pu avoir mon histoire est similaire à la votre. Un jour j'ai taper du point sur la table chez mon médecin qui me disait que je devais me faire encore opérer. Il ne savait pas me dire ce que c'etait mes je devais me faire opérer suite à ma colère il a pris le téléphone et m'a diriger vers l'hopital de nantes ou ils ont pu me dire ce que c'etait. Bien sur ils m'ont dit comme a vous qu'il ni avait pas de traitement mais m'ont proposé de m'enlever toute les zones abimés puis par la suite si je voulais une greffe de peau. J'ai été tranquille pendant 8ans sans aucun furoncle puis je n'ai eu que 2 furoncles depuis . Et j'ai pris un peu de recule par rapport a cela et analyser au moment ou cela est réapparu beaucoup de fatigue et de stress. Ce n'est peut etre pas la cause mais je pense que cela joue beaucoup. Cela me fait énormément plaisir de pouvoir en parler pour la première fois avec des personnes qui savent ce que l'on ressent.

momo · Answer

la maladie de verneuil dite hidrosadinite superees trouver par le professeur verneuil dans les annees 1854 n'a jamais était suivi  par les chercheurs, le seule remede a ce jour c'est la chirurgie écsesion large ,
connecte toi sur l'association solidarite verneuil qui se trouve a lyon des personnes malade comme toi ils peuves te guider et t'informer www.solidariteverneuil.org
bon courage

verneuil · Answer

La souffrance de Verneuil
   


          Une maladie que l'ont apprend ,  le désespoir que l'on ressent ,
tout sa pour moi depuis quatre ans. Sous cette solitude que je cache , pourtant , j'ai un mari et deux beaux enfants . Une colère  qui se répand . Ce nom si douloureux que l'ont entend ,
                                      Verneuil
Ce nom que personne ne comprend , nous sommes pourtant nombreux a en souffrir  .
Une association pour nous soutenir
              Mais personne pour en parlé  ,
                       Personne  pour la soignée.  
Alors a nous malade de Verneuil a nous de la répandre et de la crier pour que l'ont nous écoute et pour qu'ont entendent nos crient de douleurs .
A vous praticien , médecin et chirurgien...
A vous tous qui avez notre désespoir entre les mains ,
nous vous demandons pas de nous guérir , mais au moins de nous soutenir , en apprennent par coeur cette maladie ,
pour qu'un jour enfin ,
                         on en parle
                         on la soigne
                         on la crie .
Pour qu'un jour alors ,Verneuil soit reconnut comme une vrai maladie 
Ce jour la peut être , ce nom si douloureux que l'on entend ,
 Pour tout les malade de cette maladie   
Un médecin diras : Vereneuil    ont guéris            

                                                                                      M.B


 Bonjours a tous ce qui lirons cette lettre ,pour se qui sont atteint de la maladie de verneuil , je leur demanderais de faire passer cette lettre a tout leurs contacte par  mail ,plus de monde la l'iras plus la maladie seras connue ,pour ce qui n'ont pas la maladie ou ne la connaissent pas allez voir sur le net ce qu'est la maladie de verneil , cela nous malade  nous aideras , alors continuer a passer cette lettre ,et si par hasard cette lettre tombe entre les main de médecins qui connaissent la maladie faite vous connaître car beaucoup de malade cherche encore des médecins pour en parler ,et vous tous médias , télé ,journaux du monde entier  parlez en car plus ont en parles, plus vite ont nous soigneras ,et si cette lettre tombe sur des étranger merci de la traduire et de l'envoyer encore plus loin . merci a tous ,
                                                                                 UNE MALADE DE VERNEUIL

memere · Answer

bjr je suis atteint de la maladie de verneuil depuit 22ans ,la je vais retouner voir mon docteur car ca recoment ,je me suis fait opéré en 1989,ensuite en 1998 et encore en 2008 j'en n ai vraiment  raleboule de cette maladie,merci

doudou · Answer

je ne pense pas que ce soit la maladie de verneuil ! je suis atteinte de la maladie de verneuil cela fait deja 3 ans, c'est abominable, c'est les abces tous les mois ... courage

Maladie de verneuil ou pas?????

31 réponses

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