La maladie de menière

A 35 ans, je suis également dans la situation de maladie de meniere averée et à la recherche de solutions efficaces pour mieux gérer le quotidien.
les solutions médicales dans la littérature semblent diverses et peu précises.
toutefois, en dehors d'UN TRAITEMENT DE BASE MEDICAMENTEUX TYPE SERC, il semble essentiel d'APPRENDRE A GERER SON STRESS...
D'apres un éminent spécialiste rencontré il y a 1 an sur Paris, la clé du problème est là.
Néanmoins, je recherche toutes les solutions pour diminuer les acouphènes et les sensations de vertige.
DIMINUTION DU TEMPS DE TRAVAIL
APPROCHE DIETETIQUE
RECHERCHE D'UN SOMMEIL DE QUALITE
KINESITHERAPIE ET ACUPUNCTURE
HOMEOPATHIE
DECOMPRESSION DE l'OREILLE
MENIETT

BON COURAGE

Bonsoir,

Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura

bonjour,
je me présente, François 50 ans , profession libérale , je vis en Afrique centrale depuis 25 ans.
depuis plusieurs années j'avais des pertes d'équilibre soudaines et incompréhensibles, bien sur sous ces latitudes c'était l'alcool, je suis passé pour un mec bourré à toute heure de la journée....
Ma femme excédée m'en faisait souvent le reproche,mon squelette aussi car les fractures de poignées et autres équimoses à répétition étaient là pour le prouver.
jusqu'à mardi dernier ou je suis tombé d'un escalier, sur le dos me fracturant l'os iliaque, à 11 h, j'avais même pas encore pris l'appero, je me suis posé des questions... .
Jeudi des acouphènes terribles sur les deux oreilles, je pars travailler , et mon portable m'indique qu'il fonctionne bien mais que j'ai perdu toute audition de l'oreille gauche avec un acouphène chuintant.

Aujourd'hui je pers l'oreille droite je suis fan de "led zeppelin " et je panique vraiment à l'idée de devenir sourd, un ORL a diagnostiqué le syndrome de "Meniere"

L'Afrique n'est pas le meilleur endroit pour se faire soigner, de corpulence robuste, je ne puis faire trois pas sans tituber, la conduite m'est interdite, de colosse mes pieds d'argile se dérobent, mon moral se liquéfie, je suis épuisé et condamné par ma communauté.
de deux maux je ne sais lequel choisir, sinon de partager et m'informer sur cette maladie.

François

Bonsoir Nathalie,

Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.

Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.

La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.

En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand, pour retrouver le mélomane que je pensais être.

Je partage avec vous cette volontaire espérance

François

bonjour,
j'ai la maladie de ménière depuis l'automne 2008.
celuici s'est déclenché après plusieurs émotionnels.
ce serait un ménière psychogène relatif à mon passé lourd et tous ses choques !
j'ai remarqué que lorsque je vivais un gros stress, il redémarre !
j'ai souvent peur mais je dois vivre avec maintenant et me traite au quotidien !
je recherche surtout des conférences sur ce mal ainsi qu'une assoc dans mon département ; les pyrénées orientales ?
merci par avançe et courage à tous...
totense

je viens de lire dans ce forum un patient du MAROC QUI VIENT SE SOIGNER à Monaco
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance Sincérement Nicole

une expérience de plus pour information
je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des médicaments anti-vertigineux les plus courants , tanganil, etc... finalement sans grand succès et avec des crises toujours plus sévères

j'étais prêt à accepter une opération sur le nerf auditif

puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hôpital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges

le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le service, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame. Elle s'intéresse à toutes les formes de vertiges

je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés.

les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptômes auraient tendance a se manifester de nouveau

il me reste une surdité partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.

Moi aussi j'en ai assez de cette maladie de Ménière aprés 7 mois de galère et de médicaments tous plus inutiles les uns que les autres je suis allé au CHU, au moins là on ne mégotte pas :
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.

Bonjour Nathalia,

Je vous ai répondu sur l'autre file de ce forum
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-126592-maladie-de-meniere
C'est regrettable qu'il n'y ait pas une file unique sur un même sujet.

Donc pour répondre concrétement à votre question :
1 ere injection : aucun changement (3 crises par semaine)
2Eme injection : malade comme un chien (crises d'une violence inouie en quasi continu)
3Eme injection : une crise 24h aprés .....et plus rien !!!!
4eme injection : rien à signaler, plus de crises , à part une légère oscillopsie à la marche à pied.
Les tests semblent prouver que le labyrinthe est détruit donc aux dires de l'ORL : c'est fini mais on fera encore quelques injections pour être sûr à 100% que l'oreille soit bien et définitivement détruite.

Bonjour à tous,
J'ai lu vos messages en passant sur le site car je ne sais plus à quel saint me vouer. Depuis plusieurs années je souffre d'éprès le médecin de céphalées de tension. Trouble de la vue, trouble de l'équilibre, je me sens mal dans les grands espaces et les grandes surfaces, j'ai peur de la prendre la voiture pour faire des distances sur des grandes routes, je suis toujours fatiguée, je me sens mal quand je marche en rue. Pensez-vous qu'il s'agisse aussi de Ménière? J'ai eu cela il y a pas mal d'années mais mes symptômes étaient beaucoup plus forts à l'époque, comme une chute de tension. J'ai été voir un thérapeute énergétique et il me dit que je bloque involontairement un os du crâne. Je ne vis plus, je n'ose plus bouger de chez moi et vivre normalement comme tout le monde. Je vais voir un neurologue cette après-midi. En attendant je note tout ce que je dois lui signaler sur un bout de papier. Ce n'est pas une vie d'être comme cela tout le temps. Ca commence au réveil et çà se calme le soir. J'attends vos messages avec impatience.

Bonsoir,

Je suis allée chez le neurologue cette après-midi, il s'agit à nouveau de céphalées de tension. Il m'a prescrit 9 séances de kiné relaxatrice biofeedback. J'ai un premier rendez-vous vendredi prochain. En attendant je suis tjs dans le même désespoir de m'en sortir. Courage à tous ceux qui souffrent du syndrôme de Ménière. Je crois que je vais passer voir dans un autre forum concernant les céphalées de tension. Merci de vos réponses.

Bonjour à tous.

Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra.
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu.
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ?
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ?

Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ?
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?

Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...

Bonjour Max,

Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question

"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.

Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.

Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.

Bon courage.

Houcine,

J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo

Braves gens, vous vous bercez d'illusions avec des traitements "doux" pour une VRAIE maladie de Ménière.
Ce n'est pas avec des plantes, pas avec des régimes alimentaires, pas avec de l'acupuncture, pas avec de la kinésithérapie que vous changerez quoique ce soit à votre état.
Hormis la chimie et la chirurgie, il n'y a pas de solutions et au fond de vous-même vous le savez trés bien !!!

Il faut toujours que les sites "médicaux" soient piratés par tous les charlatans et escrocs de tous poils, on arrive à lire ce genre de c...ies même sur des sites de cancérologie.
Le moyen-âge n'est pas mort, le rebouteux a de l'avenir.

Autre explication possible :
Ménière est souvent considéré comme une affection psychosomatique alors ma foi, pourquoi pas les plantes ou Lourdes?
Ou bien encore se complaire dans ce genre de malaises pour des raisons les plus obscures de votre inconscient.

Maintenant si vous êtes réellement malade et que vous en ayez ASSEZ de l'être, pour moi je considère que l'essentiel était de vous dire que des solutions REELLES existent comme je l'avais moi-même appris sur internet.
Mais plutôt que me lamenter sur mon sort sans essayer de régler le problème sérieusement j'ai choisi d'agir efficacement en allant consulter un ORL digne de ce nom et d'accepter un traitement lourd.
Ce qui a marché pour moi comme pour des centaines de gens doit logiquement fonctionner pour vous !!!
Mais je vous souhaite sincérement bonne chance avec vos plantes et autres amulettes.

Bonjour tout le monde,

Je lis régulierement tout vos messages, moi je ne sais plus quoi faire car j'ai vu plusieurs orl et ils me disent pas pareil, il y a qu'un seul qui me dit que c'est méniere effectivement j'ai des vertiges depuis 2 ans j'ai fais tout les test possible tout est bon, je n'est pas de perte d'audition et le vertige en lui même est assez violent mais ne dure que quelque minute et 1 heure aprés je vais bien juste un peu nauséeuse et fatiguée. Je fais de l'accupuncture pour m'aider surtout psychologiquement car du coup je fais des crises d'angoisses et je n'ose plus sortir de la maison, j'ai 2 enfants et les pauvres quand mon mari travaille je n'ose pas me promener seul avec eux peur d'avoir une crise. J'ai vu un ostéo, un magnétiseur et j'ai toujours ces vertiges demain j'ai rdv chez un kiné specialiste de la réeducation vestibulaire on va voir ce qu'il va me dire.
En tout bon courage a tous car c'est trés dure à vivre.

bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.

bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.