Maladie de méniére

Résolu/Fermé
fifi - 16 juin 2008 à 22:35
 Pitouille - 22 janv. 2018 à 12:45
Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI
A voir également:

48 réponses

Ma vie a été pourrie pendant 3 ans à cause de Ménière et ses vertiges incessants... arrêt longue maladie, demi-solde, dépression, etc...
on vient de me faire à l'hopital (...) supprimée nom du médecin = anti-charte ) une destruction chimique à la Gentamicine en juin : difficile 4 semaines trés dures mais depuis fin juin je revis !
Pourquoi ne l'ai-je pas fait avant ?
c'est long à expliquer...

ce que je veux dire ici c'est qu'il faut tout faire pour arreter ces vertiges
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aml
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dimanche 20 février 2011
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Modifié par begonie le 14/03/2011 à 06:46
bonjour,
je suis atteint de la maladie depuis 3 ans, je viens de faire une destruction chimique à la gentamicine j'aimerais bien vous contacter urgent svp merci de m'envoyer votre mail. voila mon adresse mail : (...) supprimée
merci d'avance
0
bonjour,je n'ai pas essaye l'ostheopate ;pourquoi pas je vais essayer
Sinon Beziers vraiment deçu....ils m'ont dis de vivre avec.....voila cela fait 70 euros pour 45 minutes de consultation+800 km super! non...
il faut tenir le coup mais dur dur........
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j'ai 19 ANS je souffre de méniere bilateral je suis étudiante et c'est très difficile au quotien je me sens désocialisé je ne peux pas vivre ma jeunesse pleinement j'ai RDV au CHU de bordeaux j'espere qu'ils pourront enfin quelque chose pour moi je compatie vraiment à vos situations elles sont mon quotidiens . BON courage a vous tous !
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salut elodie, moi g bientot 21 ans et ca fait 2 ans que g cette maladie de merde actuellement je suis en arret a cause de mes crises je tecrit comme je peut pas evident je voit tout bouger. nous sommes jeudi 8 janvier et je suis en crises depuis le 1er janvier c super pour commencer 2009, personne dans mon entourage ne connait cette maladie, lorsque je suis en crise mon copain doit soccuper de moi comme un bébé et g honte je nes plus dequilibre pour me deplacer quand je suis seule je rampe par terre g vraiment limpression detre inexistante ou pire une merde.
moralement je c pas si toi tu tien le choc mais moi c dur dur. jaimerai garder contact avec toi ou une personne du forum pour discuter un peu plus de cette maladie car c dur de ce sentir seule au monde g besoin de quelqu'un qui me comprenne. bon courage

lucie
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annick > lulu
8 janv. 2009 à 16:31
bonsoir lulu je voi que tu et en crise a tu essaye tanganil ca me reussit pour le moment ca m endort un peu mai je fai des crises suite a la fatigue ou alors suite a une contariete je vi cette maladie tres dure car ca me prend souvent la nuit maintenant j'ai un sifflement dan l oreille gauche perpetuel qui me rzn dingue cette maladie et tre dure a gerre il ne faut surtou pa qe tu stresse car ca accentue la crise tu peu discuter avec moi si tu veu courage
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bluessky > annick
19 avril 2009 à 20:54
BOnjour je m'appelle Anick j'ai 21 ans je viens du Québec. J'ai aussi un problème de ménière gauche depuis l'âge de 18 ans. On m'a fait des injections intratympaniques de gentamicine et le problème est en parti réglé à gauche mais j'ai perdu l'équilibre je dois marcher avec une canne pour l'instant et faire de la physiothérapie vestibulaire mais cela va se replacer avec le temps. Le seul problème est que mon oreille droite tombe malade j'aurais probablement ménière aussi à droite mais je ne sais pas si je peux avoir les mêmes traitements à droite mais cela à calmer les grosses crises à gauche. Les effets secondaires pendant le traitement ne sont pas plaisants mais après on se sent mieux plus de grosses crises si je peux être traitée aussi à droite je l'espère je n'aurai plus de crises majeures. La gentamicine est une solution.
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magnolia > bluessky
20 avril 2009 à 07:27
bonjour anik

j'ai lu ton message avec interêt ! je pense qu'il est trop tôt d'attaquer le traitement pour ton oreille droite !!!
Franchement, as tu lu mes messages laissés sur ce site en donnant quelques pistes ? il est très important de savoir prendre le recul et d'analyser ta vie : c'est à dire : As tu subi un gros stress permanent ? As tu modifier ton alimentation ce qui est indispensable, c'est à dire faire un régime !!! As tu pris trop d'antibiotiques etc... Tu sais ! pour la médecine chinoise, la maladie de ménière se soigne par l'alimentation, avoir une bonne hygiene de vie, voir plus haut dans mes précédents messages, tu cliques sur le lien concerné. Pour la médecine chinoise, la mènière est dù à un déréglement hépatique qui entrainent les troubles de l'oreille interne donc il est important d'exploiter cette source, lit cet article ! A ma première crise, j'avais des douleurs coté foie intense pendant la crise de ménière qui durait plusieurs heures vomissement, vertige et diarrhée, c'était horrible !!!! on s'est aperçu que j'ai des micros-lithiases à la vésicule biliaire, je vois mon chirurgien pour programmer l'opération pour la faire enlever. Et je pense qu'après je me sentirais beaucoup mieux, même si mes crises se sont beaucoup espacées grace à mon régime alimentaire, il me reste encore les petites douleurs de temps en temps à la vésicule, et même parfois ça me réveille la nuit et des acouphènes au son très grave, tout est lié !!!!! en tout cas mon mon cas ! Alors anik, j'espère que tu vas essayer d'exploiter la vraie source du problème avant de subir ton traitement qui me parait pas la bonne solution pour l'instant !
N'oublie pas le régime, arrête le café, le thé, le chocolat, le sel, le sucre, les matières grasses sauf l'huile d'olive et la cigarette si tu fumes !!! j'ai même arrêté la viande pour l'instant, car j'ai remarqué que ça me provoqué les malaises ! évites les plats cuisinés tout prêts etc.... Tiens moi au courant !
COURAGE !
Bises.
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gipsy95
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11 août 2009
26 > magnolia
21 avril 2009 à 13:41
Salut j 'ai lu ton message, je reviens d'un rendez vous avec la médecine chinoise,je pense que chacun a son cas,moi elle ma pas parler d'alimentation.Elle ma mi des aimants que je dois garder une semaine, elle ma manipuler,en tous ca a duré plus d'une heure.En sortant je me sens bien,fatigué.Je dois y retourner dans 3 semaines.
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salut a tous et a toute;moi aussi j'ai le syndrome de meniere bilaterale;j ai 30ans et je suis incomprise par mon compagnon;j ai des acces de vertiges quasi permanente et des douleurs dans les oreilles;des sueurs;perte dequilibre avec un abattement profond;cela est invivable;j ai l impression que tout mes projets s envolent je me sens impuissante; mais j essaie de garder le moral;j ai rendez vous avec un un ottorhino lundi pour evaluer les circonstances de ma maladie tout cela c'est surement declarer a la suite de la separation de ma fille cela fait 6 ans.sissi de bretagne
                
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bérangère
26 juin 2009 à 20:44
comment sait on qu'un ménière est bilatéral? pr ma part on n'est pas encore sur à 100% que j'ai ménière mais probabilité très forte. si je demande ça c parce que j'ai des troubles ds les deux oreilles... comment être certain à 100% qu'on a ménière? mon orl me dit qu'il n'y a que la VNG pendant une crise et certains disent que ça peut se voir sur l'irm l'hydrops.
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fifi
je suis dans ton cas un Ménière qui me pourrit la vie depuis plusieurs années...j'envisage une neurotomie à Marseille

quelqu'un pourrait-il me parler un peu des suites de cette operation ?

je vis à Marseille et je cherche des ménieristes à Marseille aussi
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gipsy95
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29 mars 2009 à 23:42
Salut ou en es tu, va tu te faire opérer.renseige toi bien, moi je devais me faire opérer et on pas proposé les injections de gentalline. ce qui est bizarre ces que personne ayant la méniere ne parle de la gentalline.
J'espère que tu as trouvé une solution.
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gipsy95
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8 avril 2009 à 23:45
Salut FiFI pour l'opération le problème ces que personne ne reagit pareil.Moi j'ai voulu me faire opéré mais un orl ma proposé des injections de gentalline ce qui te détruit le nerf vestibulaire, et depuis je nes plus de vertiges, mais comme tous il y a des conséquences, j'ai perdu de l'audition, et fait de laréeducation d'équilibre.Mais je préfére avoir fait ca que de m'avoir fait opéré.Si tu as des questions j'aurais le plaisir à de répondre.A plus.
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cartuss
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14 mars 2011 à 06:12
bonjour helene,

depuis quelques temps moi aussi je souffre de vertige qui dure plus ou moins une semaine avec interruption.
sa fait deux ans que je ça. j'ai eu la première crise il y a deux de ça elle a duré plus ou moins une semaine ensuite s'est partie. en deux ans je me suis tapé je crois 5 crise de vertige.
quand j'ai la crise j'ai mes yeux lourd, douleur légère au tempes la tête lourde et je suis très fatigué.
j'ai jamais été voir un médecin.
j'aurais besion de tes conseilles merci de me répondre a bientot
1
Chers amis,

J'ai subi une destruction chimique à la Gentamicine, [5 séances espacées de 7 jours ] en juin; Juillet a été difficile, grosse réeducation vestibulaire mais dans l'ensemble , on peut dire que cette intervention a été positive dans mon cas.

Je suis sortie de la terreur que l'on ressent dans l'attente d'une crise de vertige, j'ai pu ré-employer mon temps à travailler, lire, sortir, me promener rire et aimer ...sans proposer à mes proches et à moi-même le rythme infernal de la vie des Ménières invalidantes, c'est à dire bassine de vomis, maux de têtes, annulation de tout, deux oreillers sous la nuque et la nausée comme perpective !!!!

Je vis normalement depuis juillet.

Voilà mon neurochirurgien s'appelle (....) supprimé par la modération
J'ai perdu beaucoup de temps et d'argent en vertiges...

Mais vous ne perdez pas espoir !!!
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j'ai eu une destruction du nerf vestibulaire à Marseille, service du (...) supprimé par Modération et depuis plus de vertige !
ma vie a radicalement changé !
On ne peut pas vivre comme ça j'ai gaché 3 ans de ma vie certains ORL sont loin d'imaginer réellement ce que c'est
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Moi j'ai 29 ans et ma premiere crise je l'ai eu à 22ans.
Les 3 premieres années ont étaient horrible.
Accouphenes oreilles gauche intenses, vomissements, fatigue, douleurs cervicales + omoplattes....
Je n'en pouvais plus. Fait radio + IRM oreille interne + traitement tanganil et betaserc. ( encore pire avec les traitement.)
Ras au niveau des exam.
Pendant 3ans j'ai eu des crises bien espacé ( tous les 6mois).
En fait j'ai vraiment revis pendant 3ans. Je me suis marié, eu un petit garcon formidable.
Mais depuis mi-decembre, c'est revenu comme au début.
Tous les jours, c'est des vertiges. J'ai recommencé des exams.
Prise de sang, cardiologue ( un peu de tension du au surpoids, mais bon lors de mes premieres crises, j'avais 30kg de moins.)
Kiné, IRM des cervicales ( discopathie C4-C5 qui me créait une raiseur des cervicales )
Ostheopathe.
J'ai changé d'ORL.
Je suis à METZ au CHR chez une personne réputé. (???)
Réessayé betaserc non concluant, tanganil idem.
Je recommence a desespérer. Je suis souvent en arret maladie, j'évite la voiture surtout avec mon ptit bou.
Ma femme travaillant sur le poste inverse a moi, je garde mon petit garcon tout seul le matin ou l'apres midi.
Je craque quand il voit que je vais pas bien, il me ramene ma minerve en me disant PAPA mal tete.
Je n en peux plus. Ma femme a fini son contrat dans 2 semaines et moi j'ai trop peur de perdre mon boulot !
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M. Lanaud, j'imagine qu'il n'y a que deux formes : l'unilatérale standard et la bilatérale plus rare.
Pour la forme bilatérale c'est évidemment très délicat.
Dans le cas d'un ménière invalidant unilatéral :
Si vous ne prenez qu'une crise par an, certes il est inutile de détruire un labyrinthe, mais si vous faites 2 à 3 crises par semaines, il va sans dire que travailller est impossible, se déplacer est impossible..........
Alors plutôt qu'une labyrithectomie chirurgicale aux effets secondaires potentiellement très graves (infections cérébrales) il vaut mieux commencer par une labyrinthectomie chimique.
Vous avez deux classes d'ORL, ceux qui se refusent à détruire une oreille et l'autre classe qui comprend le problème, vivre avec du ménière invalidant est impossible, alors on fait les injections de Gentamicine, les effets secondaires sont potentiellement moins graves (oscillopsie, perte partielle d'audition) qu'avec de la chirurgie.
Mais je vous le redis c'est 90% de réussite sur la maitrise des vertiges et des vomissements, c'est quand même le but visé me semble-t-il.
Je ne suis pas le seul à le dire, allez voir sur les sites de labyrinthectomie chimique.
Ce genre de traitement est réalisé généralement dans les CHU et rarement chez les gougnafiers du coin qui pensent plus à leur tiroir caisse qu'à la santé du patient (j'ai donné, j'ai compris !!!)
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Bonjour krf,

J'ai lu votre témoignage avec intérêt.

Pour vous la gentamicine a eu un effet bénéfique.

J'ai moi même méniere avec des crises fréquentes sur certaines périodes, à raison de 3, 4 crises par semaine.

J'ai eu une décompression du sac endolymphatique début juillet. plusieurs vertiges importants à la suite de ça, arrêt de travail de deux mois. depuis le 31 août je n'ai pas eu de vertiges.

L'ORL spécialisé dans les vertiges que j'ai vu à l'hopital beaujon à clichy m'a parlé des injections mais d'une manière un peu négative, notamment dans le sens où ça peut détruire l'audition. J'ai lu d'autres témoignages de personnes qui ont eu recours à la gentamicine et qui n'ont pas obtenu de résultat.

Pour vous ça a l'air encourageant

Je vais aller sur les sites auquels vous faites références.

Je vous souhaite le succès total de cette intervention sur la durée.

Nathalia
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krf > nathalia
8 sept. 2009 à 19:35
Bonjour Nathlia,

Je voudrais juste apporter une petite précision au sujet des injections de Gentamicine, vous dites que certaines personnes...., c'est exact lorsqu'il s'agit d'une injection UNIQUE ce qui est malheureusement un cas fréquent.
Il faut à la fois un nombre suffisant d'injections (6 à 8) et surtout un espacement minimum entre les injections.
La Gentamicine agit au bout de 5 jours et ce n'est pas en une passe que l'on tue les cellules responsables de nos "petits" ennuis qui nous transforment en grabataires (n'ayant pas peur des mots).
Pour ma part c'est une injection mensuelle.
La décompression du sac endolymphatique est une bonne technique utilisée surtout en amérique du nord.
Quant à la perte d'audition suite à la gentamicine, je serais plus prudent, ça ne l'améliore pas mais c'est difficile de dire ce qu'il en est vraiment lorsque l'on souffre d'audition fluctuante.
Finalement peu importent les moyens, ce qui compte c'est qu'on puisse revivre NORMALEMENT, c'est pourquoi je m'insurge en lisant des "niaiseries" du style : régime alimentaire, médecine chinoise, acupuncture......
Si ce genre de moyens sont efficaces, alors je serais d'accord avec l'ancienne catégorisation de Ménière : maladie psychosomatique !!!
0
Bonjour,

Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.

Enfin c'est ce que ma dit avec beaucoup de bon sens l'ORL du CHU qui me traite (et sans dépassements d'honoraires de plus !!!)
8
bonjour
j'ai 41 ans et j'ai la maladie de ménière depuis l'age de 15 ans,j'avais des gros crises qui durait presque ou voire une semaine et j'avais des crises assez souvent, en 1995 il m'ont proposé une neurotomie vestibulaire a grenoble que j'ai fait. Mais en 2008,sur 15 jours j'ai fait 2 grosses crises comme avant l'operation. Apres une IRM,les medecins se sont apercus qu'il restait des fibres du nerfs coupés.Alors ils m'ont fait une labyrinthectomie chimique.
Jusqu'ici tout allait bien mais le 13 juin j'ai 2 petite crise.
Dans mon cas ,j'arrive a savoir quand mes crises surviennent environt 30 mns avant,mais le plus embetement apres les crises j'ai des maux de tête,des problemes d'equilibre et pour mon travail je suis obligé de m'arrêt au moins 15 jours.
Je vais consulté encore pour peut être envisager une labyrinthectomie chirugicale
4
En réponse à Ladoml
Trouvez un bon ORL (rencontrez-en plusieurs et soignez-vous avec le plus soignant : c'est celui qui saura vous écoutez, prendre en compte douleurs et symptomes et proposera quelque chose au bout de queklques mois de crises...
les aimants ? jamais entendu parler
courage
AML
4
Bjr
Ma femme vient d'avoir une importante crise, un orl a diagnostiqué un ménières gauche avec perte de l'audition de l'oreille gauche.
Nous sommes allé chez 1 osthéopathe, qui lui a remis les cervicales, depuis plus de vertigne ni de nosée, par contre son oreille gauche est toujours inerte.
Avez vous consulté un osthéopathe ?

Bon courage car cette maladie de ménières est une vrai saloperie, il y à 1 centre spécialisé à Béziers

Philippe
3
bonjour,moi aussi problème de meniere a l'oreille gauche avec surdité dans les sons grave.vertige permanent + ou - fort cela me pourri la vie moi aussi je ne conduit plus,ne travail plus...plus de vie....j'ai 40 ans et ça dure depuis l'age de 19 ans...les médecins m'ont tout fait et la il parle de neurotomie...êtes vous allé consulte a Béziers il parait qu'il sont bien..je pense aller les consulter avant de faire cette opération...moi aussi je déprime vraiment..si vous voulez me contacter pas de problème...
2
bonjour,
je viens de lire ton message, moi même atteinte de cette maladie depuis juillet 2008. Je suis en traitement lectil et vastarel depuis 4 mois et je suis un régime très draconien depuis quelques temps et j'ai un début d'arthrose cervical c5-c6 et mon kiné-ostéo a vu que ma 1ère vertebre cervical était légérement déplacé et donc après manipulation, je n'ai plus de vertiges. Pour parler de mon régime draconien très important à faire car on pense que la maladie de ménière est déclenchée suite à un déréglement hépatique et voir un candida digestif ce qui est mon cas car depuis ma toute 1ère crise, j'ai de gros problèmes digestifs en permanence. Je vous conseille à vous et à toutes les personnes de faire un test sur les candidoses et vous verrez vous allez être surprise ! Pour l'instant je ne suis pas entièrement guérie mais je vais bcp mieux !
Courage !
0
gipsy95
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11 août 2009
26 > magnolia
4 avril 2009 à 22:18
Salut, la candidose ne connait pas.Quel sont les symptomes,qui aller voir et quel sont les examens.Qui ta envoyer sur cette voie de la candidose.A plus.
-1
magnolia > gipsy95
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11 août 2009

5 avril 2009 à 07:36
bonjour,
Pour répondre à tes questions, voici les adresses utiles et très intéressant à lire concernant la maladie de mènière e le candida

http://www.ateliersante.ch/candida.htm

http://www.sos-audition.org/patho/meniere.php?id=55

http://www.buddhachannel.tv/portail/spip.php?article2202

En ce qui concerne le candida, c'est moi qui ai fait le rapprochement. Je tiens un journal alimentaire auquel je marque tout ce que je mange et je me suis aperçue que l'alimentation jouait beaucoup avec mes malaises crises et mes problèmes digestifs, et un jour, je suis tombée par hasard sur le site du candida et si tu remarques bien, le régime anti-glaire et ce régime se rapprochent beaucoup. Ayant eu beaucoup de traitement sous forme d'anitibioques (j'en ai eu 4 traitements qui précèdent ma 1ère crise de ménière) donc pour moi il y aucun doute que c'est tous les saloperies de cachets que j'ai pris qui ont déclenché la maladie.
Actuellement je fais une cure digiaflore bio (radis noir, artichaut, chardon marie, et gentiane) ça favorise la digestion, et bien entendu mon régime alimentaire, j'ai suprimé la viande, le lait de vache, le sucre, le sel , le pain et patisserie (levure), le vinaigre, la cafeine (café, thé, chocolat). Et je continue aussi mon traitement lectil et vastarel. Et pour ma part, je me sens beaucoup mieux.
Voila j'espère que je t'ai aidé comme j'ai pu.
bises.
0
maladie > magnolia
5 sept. 2009 à 19:13
Bonjour,

Avant toute chose, je te conseille de te renseigner sur la Maladie de Méniére avec ce guide complet

bon courage
++
0
maguyla > gipsy95
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4 août 2009 à 08:49
Merci pour la réponse.

Est ce un spécialiste qui a fait cette petite intervention ?
Sous anesthésie locale ?

Depuis avez vous perdu l'audition, et les acouphènes sont ils toujours présents ?

J'ai entendu dire qu'ensuite on risquait la perte d'équilibre et qu'il fallait de la rééducation, est ce votre cas ?

Cela fait combien de temps ?

En attendant vos réponses, cordialement
0
je souffre de la maladie de meniere depui 17an jai essaye l homeophathie ca detent bien et tanganil je comence des seances de kine car mon medec adiagnostique de l arthrose cervicale bon courage cet tres dur de vivre cet maladie
2
Lanaud
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8 avril 2009 à 21:25
Quel médecin: Un généraliste, ou un orl ?
0
gipsy95
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26 > Lanaud
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8 avril 2009 à 23:37
Un orl.
0
magnolia > Lanaud
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9 avril 2009 à 07:32
bonjour,

je vous conseille de rencontrer un orl et ensuite un bon généraliste, n'oubliez pas de demander un irm pour écarter éventuellement toute maladie comme une tumeur de l'acoustique et ensuite demander de faire une échographie pour la partie hépatique (foie, vésicule biliaire etc...). Sur le site, j'ai laissé des informations importante à suivre, cela vaut le coup d'essayer car pour moi ça fonctionne très bien.
Ha j'ai oublié aussi de vous dire, demandez une échographie de la thyroide ainsi la prise de sang avec.
0
tu c il fo subire pe inporte la malladie moi g 1sep et te dit courage!!!bonne route
2
Oui, j'ai 62 ans et depuis un an, grâce à une destruction de mon nerf vestibulaire par la Gentamicyne je revis !!!
Hôpital Nord prof. La Vieille
j'ai passé 4 ans d'horreur précédement, vie de perfusion de Tanganil, de vertiges paroxistiques en vertiges presque permanents, de congés longue maladie, de vie d'angoisse, prostrée, dépressive etc...
Je ne décris pas car tout ménièriste en fin de carrière connait
c'est dur !!!!
moi aussi mon oreille saine est faible, hyperaccousie, baisse de l'audition, etc..
en attendant je REVIS
je dis opération ou destruction chimique
à plus
aml
2
vous dites ce que j'avais écrit le 18 sep 2009 à 19:51

Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.

Cela pour dire qu'il y a une part de psychosomatique dans cette affaire, dans la mesure où certaines personnes se complaisent dans cette maladie sans vouloir même essayer de s'en sortir vraiment.
Je suis abasourdi de lire : j'en souffre depuis 10 ans....., perso 6 mois m'ont amplement suffit et je ne voudrais jamais recommencer !!!
0
Lanaud
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Modifié par Lanaud le 28/01/2011 à 18:04
Martine
Le lectil n'est pas vraiment le traitement de fond de la maladie de Ménière.
Moi, je prends du bétaserc prescrit par un orl. Mes crises ont quasiment disparu (je touche du bois...). Je n'ai jamais eu d' acouphènes, ou si peu.
Bon courage.
2
Bonjour martine,
j'ai 63 ans je vis à Marseille.Ma vie a été un enfer, non stop avec Ménière durant 4 ans de décembre 2005 à juillet 2009 ou le professeur (...) supprimé par modération a pratiqué une destruction vestibulaire, depuis, je revis normalement !
évidement je suis totalement sourde d'une oreille, l'autre fatigue vite et diminue un peu...j'ai bien eu un petit vertige de quelques minutes cet été car je m'étais beaucoup dépensée mais rien à voir avec le cauchemar que j'ai vécu : Perfusion de Tanganil, cachets de Tanganil, piqûres de Tanganil, SERC etc...dépression, peur et angoisse.
On connait ce qui déclenche les crises qui pour moi ont été crescendo...
le nerf vestibulaire détruit évidement tout n'est pas résolu mais au moins on peut revivre !
Courage !et attention à la dépression ça n'arrange rien : repos et hopital Nord
2
Toujours un peu surpris de lire : je souffre de la maladie de ménière depuis x années.
Je me demande comment vous faites pour vivre, au bout de 6 mois j'ai craqué (3 crises par semaine, invalidité quasi totale), allez donc consulter un ORL qui accepte de vous injecter de la gentamicine, 90% de réussite en 6/8 injections.
Dès la troisième injection pour ma part : plus de vertiges, plus de vomissements, retour à une vie NORMALE.
Que reste-t-il comme désagréments : un peu d'instabilité à la marche à pied, de temps à autre le sentiment de plenitude de l'oreille qui se passe en 24h sans ressentir le moindre vertige.
L'audition reste fluctuante mais n'a pas baissé suite aux injections.
Alors....qu'attendez-vous ?
1
Lanaud
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5 sept. 2009 à 17:39
Qu'est-ce que j'attends ? Que mon orl me le propose....
Je suppose que ce traitement n'est valable que pour une certaine forme de Ménière ?
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pour ma part j'ai eu les injections il y a 2 ans ca a amélioré mais pas le top, grosse,instabilité permanente et voila que de nouveau grosses crises apparemment l'oreille c'est régénérer de nouveau 1 injection et la je tien + debout....ca dépend vraiment des personnes....
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