Maladie de méniére, aide et témoignages ?
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fifi
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Pitouille -
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Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI
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106 réponses
Ma vie a été pourrie pendant 3 ans à cause de Ménière et ses vertiges incessants... arrêt longue maladie, demi-solde, dépression, etc...
on vient de me faire à l'hopital (...) supprimée nom du médecin = anti-charte ) une destruction chimique à la Gentamicine en juin : difficile 4 semaines trés dures mais depuis fin juin je revis !
Pourquoi ne l'ai-je pas fait avant ?
c'est long à expliquer...
ce que je veux dire ici c'est qu'il faut tout faire pour arreter ces vertiges
COURAGE
aml
on vient de me faire à l'hopital (...) supprimée nom du médecin = anti-charte ) une destruction chimique à la Gentamicine en juin : difficile 4 semaines trés dures mais depuis fin juin je revis !
Pourquoi ne l'ai-je pas fait avant ?
c'est long à expliquer...
ce que je veux dire ici c'est qu'il faut tout faire pour arreter ces vertiges
COURAGE
aml
bonjour,je n'ai pas essaye l'ostheopate ;pourquoi pas je vais essayer
Sinon Beziers vraiment deçu....ils m'ont dis de vivre avec.....voila cela fait 70 euros pour 45 minutes de consultation+800 km super! non...
il faut tenir le coup mais dur dur........
Sinon Beziers vraiment deçu....ils m'ont dis de vivre avec.....voila cela fait 70 euros pour 45 minutes de consultation+800 km super! non...
il faut tenir le coup mais dur dur........
j'ai 19 ANS je souffre de méniere bilateral je suis étudiante et c'est très difficile au quotien je me sens désocialisé je ne peux pas vivre ma jeunesse pleinement j'ai RDV au CHU de bordeaux j'espere qu'ils pourront enfin quelque chose pour moi je compatie vraiment à vos situations elles sont mon quotidiens . BON courage a vous tous !
salut a tous et a toute;moi aussi j'ai le syndrome de meniere bilaterale;j ai 30ans et je suis incomprise par mon compagnon;j ai des acces de vertiges quasi permanente et des douleurs dans les oreilles;des sueurs;perte dequilibre avec un abattement profond;cela est invivable;j ai l impression que tout mes projets s envolent je me sens impuissante; mais j essaie de garder le moral;j ai rendez vous avec un un ottorhino lundi pour evaluer les circonstances de ma maladie tout cela c'est surement declarer a la suite de la separation de ma fille cela fait 6 ans.sissi de bretagne
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fifi
je suis dans ton cas un Ménière qui me pourrit la vie depuis plusieurs années...j'envisage une neurotomie à Marseille
quelqu'un pourrait-il me parler un peu des suites de cette operation ?
je vis à Marseille et je cherche des ménieristes à Marseille aussi
je suis dans ton cas un Ménière qui me pourrit la vie depuis plusieurs années...j'envisage une neurotomie à Marseille
quelqu'un pourrait-il me parler un peu des suites de cette operation ?
je vis à Marseille et je cherche des ménieristes à Marseille aussi
bonjour helene,
depuis quelques temps moi aussi je souffre de vertige qui dure plus ou moins une semaine avec interruption.
sa fait deux ans que je ça. j'ai eu la première crise il y a deux de ça elle a duré plus ou moins une semaine ensuite s'est partie. en deux ans je me suis tapé je crois 5 crise de vertige.
quand j'ai la crise j'ai mes yeux lourd, douleur légère au tempes la tête lourde et je suis très fatigué.
j'ai jamais été voir un médecin.
j'aurais besion de tes conseilles merci de me répondre a bientot
depuis quelques temps moi aussi je souffre de vertige qui dure plus ou moins une semaine avec interruption.
sa fait deux ans que je ça. j'ai eu la première crise il y a deux de ça elle a duré plus ou moins une semaine ensuite s'est partie. en deux ans je me suis tapé je crois 5 crise de vertige.
quand j'ai la crise j'ai mes yeux lourd, douleur légère au tempes la tête lourde et je suis très fatigué.
j'ai jamais été voir un médecin.
j'aurais besion de tes conseilles merci de me répondre a bientot
Chers amis,
J'ai subi une destruction chimique à la Gentamicine, [5 séances espacées de 7 jours ] en juin; Juillet a été difficile, grosse réeducation vestibulaire mais dans l'ensemble , on peut dire que cette intervention a été positive dans mon cas.
Je suis sortie de la terreur que l'on ressent dans l'attente d'une crise de vertige, j'ai pu ré-employer mon temps à travailler, lire, sortir, me promener rire et aimer ...sans proposer à mes proches et à moi-même le rythme infernal de la vie des Ménières invalidantes, c'est à dire bassine de vomis, maux de têtes, annulation de tout, deux oreillers sous la nuque et la nausée comme perpective !!!!
Je vis normalement depuis juillet.
Voilà mon neurochirurgien s'appelle (....) supprimé par la modération
J'ai perdu beaucoup de temps et d'argent en vertiges...
Mais vous ne perdez pas espoir !!!
J'ai subi une destruction chimique à la Gentamicine, [5 séances espacées de 7 jours ] en juin; Juillet a été difficile, grosse réeducation vestibulaire mais dans l'ensemble , on peut dire que cette intervention a été positive dans mon cas.
Je suis sortie de la terreur que l'on ressent dans l'attente d'une crise de vertige, j'ai pu ré-employer mon temps à travailler, lire, sortir, me promener rire et aimer ...sans proposer à mes proches et à moi-même le rythme infernal de la vie des Ménières invalidantes, c'est à dire bassine de vomis, maux de têtes, annulation de tout, deux oreillers sous la nuque et la nausée comme perpective !!!!
Je vis normalement depuis juillet.
Voilà mon neurochirurgien s'appelle (....) supprimé par la modération
J'ai perdu beaucoup de temps et d'argent en vertiges...
Mais vous ne perdez pas espoir !!!
j'ai eu une destruction du nerf vestibulaire à Marseille, service du (...) supprimé par Modération et depuis plus de vertige !
ma vie a radicalement changé !
On ne peut pas vivre comme ça j'ai gaché 3 ans de ma vie certains ORL sont loin d'imaginer réellement ce que c'est
ma vie a radicalement changé !
On ne peut pas vivre comme ça j'ai gaché 3 ans de ma vie certains ORL sont loin d'imaginer réellement ce que c'est
Bonjour,
Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.
Enfin c'est ce que ma dit avec beaucoup de bon sens l'ORL du CHU qui me traite (et sans dépassements d'honoraires de plus !!!)
Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.
Enfin c'est ce que ma dit avec beaucoup de bon sens l'ORL du CHU qui me traite (et sans dépassements d'honoraires de plus !!!)
Moi j'ai 29 ans et ma premiere crise je l'ai eu à 22ans.
Les 3 premieres années ont étaient horrible.
Accouphenes oreilles gauche intenses, vomissements, fatigue, douleurs cervicales + omoplattes....
Je n'en pouvais plus. Fait radio + IRM oreille interne + traitement tanganil et betaserc. ( encore pire avec les traitement.)
Ras au niveau des exam.
Pendant 3ans j'ai eu des crises bien espacé ( tous les 6mois).
En fait j'ai vraiment revis pendant 3ans. Je me suis marié, eu un petit garcon formidable.
Mais depuis mi-decembre, c'est revenu comme au début.
Tous les jours, c'est des vertiges. J'ai recommencé des exams.
Prise de sang, cardiologue ( un peu de tension du au surpoids, mais bon lors de mes premieres crises, j'avais 30kg de moins.)
Kiné, IRM des cervicales ( discopathie C4-C5 qui me créait une raiseur des cervicales )
Ostheopathe.
J'ai changé d'ORL.
Je suis à METZ au CHR chez une personne réputé. (???)
Réessayé betaserc non concluant, tanganil idem.
Je recommence a desespérer. Je suis souvent en arret maladie, j'évite la voiture surtout avec mon ptit bou.
Ma femme travaillant sur le poste inverse a moi, je garde mon petit garcon tout seul le matin ou l'apres midi.
Je craque quand il voit que je vais pas bien, il me ramene ma minerve en me disant PAPA mal tete.
Je n en peux plus. Ma femme a fini son contrat dans 2 semaines et moi j'ai trop peur de perdre mon boulot !
Les 3 premieres années ont étaient horrible.
Accouphenes oreilles gauche intenses, vomissements, fatigue, douleurs cervicales + omoplattes....
Je n'en pouvais plus. Fait radio + IRM oreille interne + traitement tanganil et betaserc. ( encore pire avec les traitement.)
Ras au niveau des exam.
Pendant 3ans j'ai eu des crises bien espacé ( tous les 6mois).
En fait j'ai vraiment revis pendant 3ans. Je me suis marié, eu un petit garcon formidable.
Mais depuis mi-decembre, c'est revenu comme au début.
Tous les jours, c'est des vertiges. J'ai recommencé des exams.
Prise de sang, cardiologue ( un peu de tension du au surpoids, mais bon lors de mes premieres crises, j'avais 30kg de moins.)
Kiné, IRM des cervicales ( discopathie C4-C5 qui me créait une raiseur des cervicales )
Ostheopathe.
J'ai changé d'ORL.
Je suis à METZ au CHR chez une personne réputé. (???)
Réessayé betaserc non concluant, tanganil idem.
Je recommence a desespérer. Je suis souvent en arret maladie, j'évite la voiture surtout avec mon ptit bou.
Ma femme travaillant sur le poste inverse a moi, je garde mon petit garcon tout seul le matin ou l'apres midi.
Je craque quand il voit que je vais pas bien, il me ramene ma minerve en me disant PAPA mal tete.
Je n en peux plus. Ma femme a fini son contrat dans 2 semaines et moi j'ai trop peur de perdre mon boulot !
M. Lanaud, j'imagine qu'il n'y a que deux formes : l'unilatérale standard et la bilatérale plus rare.
Pour la forme bilatérale c'est évidemment très délicat.
Dans le cas d'un ménière invalidant unilatéral :
Si vous ne prenez qu'une crise par an, certes il est inutile de détruire un labyrinthe, mais si vous faites 2 à 3 crises par semaines, il va sans dire que travailller est impossible, se déplacer est impossible..........
Alors plutôt qu'une labyrithectomie chirurgicale aux effets secondaires potentiellement très graves (infections cérébrales) il vaut mieux commencer par une labyrinthectomie chimique.
Vous avez deux classes d'ORL, ceux qui se refusent à détruire une oreille et l'autre classe qui comprend le problème, vivre avec du ménière invalidant est impossible, alors on fait les injections de Gentamicine, les effets secondaires sont potentiellement moins graves (oscillopsie, perte partielle d'audition) qu'avec de la chirurgie.
Mais je vous le redis c'est 90% de réussite sur la maitrise des vertiges et des vomissements, c'est quand même le but visé me semble-t-il.
Je ne suis pas le seul à le dire, allez voir sur les sites de labyrinthectomie chimique.
Ce genre de traitement est réalisé généralement dans les CHU et rarement chez les gougnafiers du coin qui pensent plus à leur tiroir caisse qu'à la santé du patient (j'ai donné, j'ai compris !!!)
Pour la forme bilatérale c'est évidemment très délicat.
Dans le cas d'un ménière invalidant unilatéral :
Si vous ne prenez qu'une crise par an, certes il est inutile de détruire un labyrinthe, mais si vous faites 2 à 3 crises par semaines, il va sans dire que travailller est impossible, se déplacer est impossible..........
Alors plutôt qu'une labyrithectomie chirurgicale aux effets secondaires potentiellement très graves (infections cérébrales) il vaut mieux commencer par une labyrinthectomie chimique.
Vous avez deux classes d'ORL, ceux qui se refusent à détruire une oreille et l'autre classe qui comprend le problème, vivre avec du ménière invalidant est impossible, alors on fait les injections de Gentamicine, les effets secondaires sont potentiellement moins graves (oscillopsie, perte partielle d'audition) qu'avec de la chirurgie.
Mais je vous le redis c'est 90% de réussite sur la maitrise des vertiges et des vomissements, c'est quand même le but visé me semble-t-il.
Je ne suis pas le seul à le dire, allez voir sur les sites de labyrinthectomie chimique.
Ce genre de traitement est réalisé généralement dans les CHU et rarement chez les gougnafiers du coin qui pensent plus à leur tiroir caisse qu'à la santé du patient (j'ai donné, j'ai compris !!!)
bonjour
j'ai 41 ans et j'ai la maladie de ménière depuis l'age de 15 ans,j'avais des gros crises qui durait presque ou voire une semaine et j'avais des crises assez souvent, en 1995 il m'ont proposé une neurotomie vestibulaire a grenoble que j'ai fait. Mais en 2008,sur 15 jours j'ai fait 2 grosses crises comme avant l'operation. Apres une IRM,les medecins se sont apercus qu'il restait des fibres du nerfs coupés.Alors ils m'ont fait une labyrinthectomie chimique.
Jusqu'ici tout allait bien mais le 13 juin j'ai 2 petite crise.
Dans mon cas ,j'arrive a savoir quand mes crises surviennent environt 30 mns avant,mais le plus embetement apres les crises j'ai des maux de tête,des problemes d'equilibre et pour mon travail je suis obligé de m'arrêt au moins 15 jours.
Je vais consulté encore pour peut être envisager une labyrinthectomie chirugicale
j'ai 41 ans et j'ai la maladie de ménière depuis l'age de 15 ans,j'avais des gros crises qui durait presque ou voire une semaine et j'avais des crises assez souvent, en 1995 il m'ont proposé une neurotomie vestibulaire a grenoble que j'ai fait. Mais en 2008,sur 15 jours j'ai fait 2 grosses crises comme avant l'operation. Apres une IRM,les medecins se sont apercus qu'il restait des fibres du nerfs coupés.Alors ils m'ont fait une labyrinthectomie chimique.
Jusqu'ici tout allait bien mais le 13 juin j'ai 2 petite crise.
Dans mon cas ,j'arrive a savoir quand mes crises surviennent environt 30 mns avant,mais le plus embetement apres les crises j'ai des maux de tête,des problemes d'equilibre et pour mon travail je suis obligé de m'arrêt au moins 15 jours.
Je vais consulté encore pour peut être envisager une labyrinthectomie chirugicale
En réponse à Ladoml
Trouvez un bon ORL (rencontrez-en plusieurs et soignez-vous avec le plus soignant : c'est celui qui saura vous écoutez, prendre en compte douleurs et symptomes et proposera quelque chose au bout de queklques mois de crises...
les aimants ? jamais entendu parler
courage
AML
Trouvez un bon ORL (rencontrez-en plusieurs et soignez-vous avec le plus soignant : c'est celui qui saura vous écoutez, prendre en compte douleurs et symptomes et proposera quelque chose au bout de queklques mois de crises...
les aimants ? jamais entendu parler
courage
AML
Bjr
Ma femme vient d'avoir une importante crise, un orl a diagnostiqué un ménières gauche avec perte de l'audition de l'oreille gauche.
Nous sommes allé chez 1 osthéopathe, qui lui a remis les cervicales, depuis plus de vertigne ni de nosée, par contre son oreille gauche est toujours inerte.
Avez vous consulté un osthéopathe ?
Bon courage car cette maladie de ménières est une vrai saloperie, il y à 1 centre spécialisé à Béziers
Philippe
Ma femme vient d'avoir une importante crise, un orl a diagnostiqué un ménières gauche avec perte de l'audition de l'oreille gauche.
Nous sommes allé chez 1 osthéopathe, qui lui a remis les cervicales, depuis plus de vertigne ni de nosée, par contre son oreille gauche est toujours inerte.
Avez vous consulté un osthéopathe ?
Bon courage car cette maladie de ménières est une vrai saloperie, il y à 1 centre spécialisé à Béziers
Philippe
je souffre de la maladie de meniere depui 17an jai essaye l homeophathie ca detent bien et tanganil je comence des seances de kine car mon medec adiagnostique de l arthrose cervicale bon courage cet tres dur de vivre cet maladie
Martine
Le lectil n'est pas vraiment le traitement de fond de la maladie de Ménière.
Moi, je prends du bétaserc prescrit par un orl. Mes crises ont quasiment disparu (je touche du bois...). Je n'ai jamais eu d' acouphènes, ou si peu.
Bon courage.
Le lectil n'est pas vraiment le traitement de fond de la maladie de Ménière.
Moi, je prends du bétaserc prescrit par un orl. Mes crises ont quasiment disparu (je touche du bois...). Je n'ai jamais eu d' acouphènes, ou si peu.
Bon courage.
bonjour,moi aussi problème de meniere a l'oreille gauche avec surdité dans les sons grave.vertige permanent + ou - fort cela me pourri la vie moi aussi je ne conduit plus,ne travail plus...plus de vie....j'ai 40 ans et ça dure depuis l'age de 19 ans...les médecins m'ont tout fait et la il parle de neurotomie...êtes vous allé consulte a Béziers il parait qu'il sont bien..je pense aller les consulter avant de faire cette opération...moi aussi je déprime vraiment..si vous voulez me contacter pas de problème...
Oui, j'ai 62 ans et depuis un an, grâce à une destruction de mon nerf vestibulaire par la Gentamicyne je revis !!!
Hôpital Nord prof. La Vieille
j'ai passé 4 ans d'horreur précédement, vie de perfusion de Tanganil, de vertiges paroxistiques en vertiges presque permanents, de congés longue maladie, de vie d'angoisse, prostrée, dépressive etc...
Je ne décris pas car tout ménièriste en fin de carrière connait
c'est dur !!!!
moi aussi mon oreille saine est faible, hyperaccousie, baisse de l'audition, etc..
en attendant je REVIS
je dis opération ou destruction chimique
à plus
aml
Hôpital Nord prof. La Vieille
j'ai passé 4 ans d'horreur précédement, vie de perfusion de Tanganil, de vertiges paroxistiques en vertiges presque permanents, de congés longue maladie, de vie d'angoisse, prostrée, dépressive etc...
Je ne décris pas car tout ménièriste en fin de carrière connait
c'est dur !!!!
moi aussi mon oreille saine est faible, hyperaccousie, baisse de l'audition, etc..
en attendant je REVIS
je dis opération ou destruction chimique
à plus
aml
vous dites ce que j'avais écrit le 18 sep 2009 à 19:51
Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.
Cela pour dire qu'il y a une part de psychosomatique dans cette affaire, dans la mesure où certaines personnes se complaisent dans cette maladie sans vouloir même essayer de s'en sortir vraiment.
Je suis abasourdi de lire : j'en souffre depuis 10 ans....., perso 6 mois m'ont amplement suffit et je ne voudrais jamais recommencer !!!
Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.
Cela pour dire qu'il y a une part de psychosomatique dans cette affaire, dans la mesure où certaines personnes se complaisent dans cette maladie sans vouloir même essayer de s'en sortir vraiment.
Je suis abasourdi de lire : j'en souffre depuis 10 ans....., perso 6 mois m'ont amplement suffit et je ne voudrais jamais recommencer !!!
Bonjour martine,
j'ai 63 ans je vis à Marseille.Ma vie a été un enfer, non stop avec Ménière durant 4 ans de décembre 2005 à juillet 2009 ou le professeur (...) supprimé par modération a pratiqué une destruction vestibulaire, depuis, je revis normalement !
évidement je suis totalement sourde d'une oreille, l'autre fatigue vite et diminue un peu...j'ai bien eu un petit vertige de quelques minutes cet été car je m'étais beaucoup dépensée mais rien à voir avec le cauchemar que j'ai vécu : Perfusion de Tanganil, cachets de Tanganil, piqûres de Tanganil, SERC etc...dépression, peur et angoisse.
On connait ce qui déclenche les crises qui pour moi ont été crescendo...
le nerf vestibulaire détruit évidement tout n'est pas résolu mais au moins on peut revivre !
Courage !et attention à la dépression ça n'arrange rien : repos et hopital Nord
j'ai 63 ans je vis à Marseille.Ma vie a été un enfer, non stop avec Ménière durant 4 ans de décembre 2005 à juillet 2009 ou le professeur (...) supprimé par modération a pratiqué une destruction vestibulaire, depuis, je revis normalement !
évidement je suis totalement sourde d'une oreille, l'autre fatigue vite et diminue un peu...j'ai bien eu un petit vertige de quelques minutes cet été car je m'étais beaucoup dépensée mais rien à voir avec le cauchemar que j'ai vécu : Perfusion de Tanganil, cachets de Tanganil, piqûres de Tanganil, SERC etc...dépression, peur et angoisse.
On connait ce qui déclenche les crises qui pour moi ont été crescendo...
le nerf vestibulaire détruit évidement tout n'est pas résolu mais au moins on peut revivre !
Courage !et attention à la dépression ça n'arrange rien : repos et hopital Nord
Toujours un peu surpris de lire : je souffre de la maladie de ménière depuis x années.
Je me demande comment vous faites pour vivre, au bout de 6 mois j'ai craqué (3 crises par semaine, invalidité quasi totale), allez donc consulter un ORL qui accepte de vous injecter de la gentamicine, 90% de réussite en 6/8 injections.
Dès la troisième injection pour ma part : plus de vertiges, plus de vomissements, retour à une vie NORMALE.
Que reste-t-il comme désagréments : un peu d'instabilité à la marche à pied, de temps à autre le sentiment de plenitude de l'oreille qui se passe en 24h sans ressentir le moindre vertige.
L'audition reste fluctuante mais n'a pas baissé suite aux injections.
Alors....qu'attendez-vous ?
Je me demande comment vous faites pour vivre, au bout de 6 mois j'ai craqué (3 crises par semaine, invalidité quasi totale), allez donc consulter un ORL qui accepte de vous injecter de la gentamicine, 90% de réussite en 6/8 injections.
Dès la troisième injection pour ma part : plus de vertiges, plus de vomissements, retour à une vie NORMALE.
Que reste-t-il comme désagréments : un peu d'instabilité à la marche à pied, de temps à autre le sentiment de plenitude de l'oreille qui se passe en 24h sans ressentir le moindre vertige.
L'audition reste fluctuante mais n'a pas baissé suite aux injections.
Alors....qu'attendez-vous ?
je suis atteint de la maladie depuis 3 ans, je viens de faire une destruction chimique à la gentamicine j'aimerais bien vous contacter urgent svp merci de m'envoyer votre mail. voila mon adresse mail : (...) supprimée
merci d'avance