Hydrocéphalie

Je me permets de vous écrire car je suis maman d'un bébé hydrocéphale.

Mon bout d chou a eu l'hydrocéphalie en juillet dernier. Ça va faire bientôt 4 mois qu'il a été opéré. Il porte une valve péritonéale.
Tout s'est passé en 2 jours (fatigue vomissement somnolence état un peu comateux)
Il a été opéré avec succès à Necker. La cause de cette hydrocéphalie n'a jamais été déterminée.
Il n'a pas d'autres maladies qui auraient pu causer cette hydrocéphalie.

Je suis un peu inquiète car même s'il va bien aujourd'hui avec cette valve, je me demande comment il va grandir. Il a 21 mois. Je pense beaucoup aux problèmes liés à la valve ( bouchée, détruite...).
Je cherche à avoir des témoignages des personnes portant la dérivation ou des mamans d'enfants se trouvant dans la même situation

Je vous remercie beaucoup pour votre aide.

Sandy78