Est ce que quelqu'un pourrait m'aiguiller?

Bonjour,
Je suis une jeune fille de 26ans souffrant de crises de douleurs articulaires et malaises chroniques qui m'empêchent toute activité physique et vie sociale alors que je suis grande sportive et bonne vivante .
Abcès à répétition à divers endroits,plaques rouges bizarres,kystes rouges à l'aine,tensions au coeur,tensions abdominale,craquements douloureux des articulations et parfois gonflement des genoux,il y a quasiment tous les jours autre chose...
Je souffre également du haut du dos,entre la colonne et l'omoplate de façon permanente.Les douleurs sont parfois supportables mais le plus souvent affreuses...Il m'est arrivé de hurler de douleur et d'en vomir tellement c'était douloureux et je ne suis pas douillette.
Cela va faire 2ans que ça dure,j'ai vu énormément de spécialistes:cardiologue,pneumologue,gynécologue,stomatologue,orl,kiné et j'en passe...Pour eux tout est normal à part mes prises de sang.
J'ai trop de globules blanc sur une période de 6mois(20 gigas/l de leucocytes dont 13.8 de neutrophiles et 5.2gigas/l de lymphocytes)un syndrome inflammatoire et presque pas de vitamine d.
Mon médecin a tout d'abord cherché une infection jamais trouvée puis a pensé à une maladie de still.Suite au diagnostic précipité j'ai changé de médecin qui lui pense soit à une leucémie chronique,soit à une maladie rhumatismale.
Après presque un an d'examens et toujours pas de nom à cette maladie j'attends avec impatience mon rdv pour la scintigraphie osseuse,un des derniers examens prescrits par mon rhumato(qui lui ne pense pas à une maladie rhumatismale).J'espère en savoir plus et pouvoir enfin revivre une vie normale.
Si je fais appel à vous c'est parce que je n'en peux vraiment plus de ne pas savoir et à force de me faire trimballer à gauche à droite je commence a perdre patience et à m'isoler.
J'espère que quelqu'un pourra m'aiguiller sur mon mal,merci sincèrement de votre attention.