MA FILLE atrophie du cervelet Fermé

Question

Bonjour, ma fille est atteinte d'une atrophie du cervelet qui l'empêche de se développer correctement langage etc:je fait tout ce que je peux pour elle  pour l'aider ,elle vas au camps orthophoniste,mais je voudrais savoir si c'est assez pour l'aider,elle a un courage extraordinaire,mais c'est dur de vivre avec ca surtout pour elle,elle a presque 6 ans et ne parle très peu,et marche mal maigres ses chaussures orthopédique.Es nécessaire des séances de kiner?

Sheila · Accepted Answer

Bonjour
Je pense que c'est différent pour chaque enfant et je pense aussi que ca dépend de quel cote est l atrophie et si elle touche l hypophyse ou non. Mais la seule chose a faire c'est l aider le stimuler lui apprendre a faire des choses simple et ca c'est un travail de tous les jours. Il faut aussi courrir les médecins et les spécialistes car derrière cette atrophie se cache d' autres anomalies généralement, pour mon fils on a découvert par étape arrêt de la croissance donc traitement aux hormones de croissances, s en est suivi dérèglement de la thyroïde donc un cachet tous les jours et maintenant on continue les recherches génétiques pour savoir si c'est un gêne qui a muter chez mon fils ou si c'est un héritage génétique de papa ou maman pour prévenir le reste de la famille. Il faut s armer de patience et de courage car c'est dur au quotidien mais dans mon malheur j'ai de la chance car yanis parle marche commence a courrir joue avec les autres enfants, il est doue au niveau mémoire il retiens très vite et par coeur tout ce qu il peut il est même extraordinaire. Alors battez vous et ne baisser pas les bras

glaieul · Answer

Hélas, ce n'est pas une réponse que je vous donne, mais je ne peux que vous exprimer toute ma sympathie et admirer votre courage. Je souhaite que vous trouviez une solution.... Noël approche.... peut-être qu'un ange gardien saura vous guider... 

Je ne vous connais pas, mais je suis avec vous de tout coeur.

Courage.
Olga

Sheila · Answer

Bonjour mon fils de 3ans et demi a la même chose je l emmene a la piscine tous les vendredi il adore ca et ca stimule la tonicité de ses jambes.  Il va aussi au Camsp pour des séances de psychomotricité , orthophonie et psy. mon fils évolue très bien car on pensait qu il ne marcherait jamais. Courage

fatima · Answer

Bonjour moi aussi j'ai la meme  probleme avec mon garcon de 11 mois et je conais pas est ce que il va arrive un jour a marché et parler ou non  je veut vraiment que il va etre le maximent posible un enfant normal et ce que c'est posible

MA FILLE ET MOI · Answer

bonsoir ma fille a une atrophie du cervelet elle est tres courageuse et jen ai gros pour elle maigres les progrès qu'elle fais  elle est bien prise en charge mais je me pose beaucoup de question sur son avenir elle ne peux rien faire comme une petite fille de son age  ,Des fois je voudrais plus faire pour elle  encore,mais cest très dur pour moi de mi faire  pour ce handicap ,souvent ont la comprend pas et elle s'énerve  et crie ,moi moralement je n'arrive pas a realiser ,le matin quand elle se lève elle tremble ,elle perd l'équilibre et marche avec des chaussure orthopédique,je voudrais écrire un livre pour elle et le courage quel a, mais je sais pas comment mi prendre,je voudrais qu'ont m'aide ,et connaitre des parent a qui sa arrive avec leurs enfants.MERCI

MA FILLE atrophie du cervelet

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