myosite inflammatoire?? Fermé

Question

Bonjour, 
depuis 1 an j'ai des douleurs musculaires importantes provoquant une fatigue générale et des brulures surtout au repos et la nuit. On m'a pratiqué de nombreux examens emg, biopsie musculaire , scanner, irm , analyse toxicologique. Seul l'EMG montre un syndrome myogène . J'en ai passé deux un en mars et l'autre en aout. Le second était différent du 1er mais en négatif. A ce jour le seul traitement prescrit c'est 15 gt de rivotril et 300mg jour de lyreca. Celà ne change rien pour moi sinon de m'abrutir grave!(troubles de mémoire, perte d'équilibre....) j'ai réduit sans l'avis de mon généraliste la dose du lyreca. je reste à 150mg jour en prise le soir et 10 gt de rivotril le soir également.
J'ai du m'arreter de travailler durant 4 mois , j'ai repris mais à nouveau grosse fatigue donc re arret. Si quelqu'un a ou a eu ce genre de probleme ou connait un médecin , je serai heureuse que vous me communiquiez vos avis. J 'ai l'impression que tous les médecins que j'ai vu lors de mes hospitalisation me prennent pour une dingue.
 AU vu des EMG effectués il ne comprennent pas comment j'ai pu participer à de grandes marches pédestres cet été. Pour info à la sortie de mon hospitalisation pour subir tous les examens la chef du service médecine interne m'a tout simplement dit "vous en avez pour 2ans "et vous ne reprendrez plus votre travail! réconfortant. Il s'agirait d'une myosite inflammatoire mais on ne sait pas trop traiter cette maladie.( Le repos) . Je suis une

 personne hyperactive et je n'ai pas l'intention de baisser les bras. Donc j'attends des réponses . A bientôt et merci d'avance.

Soso0303 · Accepted Answer

Bonsoir votre histoire ressemble beaucoup a la mienne a l exception que je ne suis pas aussi avance dans les examens....mais que le sentiment d' être prise pour une dingue auprès des médecins est insupportable! J'ai de fortes douleurs musculaires , une fatigue constante ,des contractures et des oedèmes,.,je suis sous salazopirine depuis juin pour un soit disant lupus modère ou débutant...,mais dernièrement mon " interniste" m a dit " faite de la danse...je vous sens anxieuse!" pourtant je n invente rien et subit Ca au quotidien!la douleur,la fatigue et la sensation d' être incomprise sont atroces a vivre!je suis tout avec vous et attend avec impatience le jour ou l on me dira le nom de cette fichue maladie!être diagnostiquée sera déjà un grand pas... Amicalement sonia

françoise monot · Answer

bonjour, je suis atteinte de MYOSITE (MYOPATHIE IDIOPATHIQUE INFLAMMATOIRE)
cette maladie auto-immune a été découverte après des radios pulmonaires car je toussais constamment depuis déjà plusieurs mois (4/5). mes poumons étaient constellés de blanc et impressionnants pour une novice !!! j'ai eu beaucoup de chance d'avoir un pneumologue qui m'a dirigé  vers l'hopital cardiologique à LYON BRON dans un service qui s'est bien occupé de moi (en fait j'ai été V.I.P pendant une semaine complète et de nombreux examens pas très douloureux, maisun peu pénibles). il faut dire que je ne pouvais plus bouger, ni monter les escaliers, ni les travaux domestiques, ni m'habiller, ni m'asseoir sur des chaises basses,y compris les WC,  depuis je suis traitée à la PREDNISONE (CORTANCYL à hautes doses). j'ai repris la plupart de ce que j'avais perdu avant JUIN, y compris les poumons et la respiration qui sont redevenus  presque normaux. Le problème, c'est les CPK (créatine phosphokinase)et l'aldolase qui ne peuvent baisser j'ai des doses importantes (jusqu'à 10 fois la dose pour les CPK !!. par contre, je peux marcher pendant 1 heure ou deux sur le plat sans problème, faire le jardin et les travaux domestiques.
je suis toujours sous CORTANCYL à hautes doses sans conséquences  particulières si ce n'est le SEL à bannir (beurk) et aussi le sucre mais en moindre
importance. Bon courage mais avez vous vraiment une MYOSITE ?? car je n'ai pas l'impression que mes symptomes sont les mêmes que vous et le seul EMG que j'ai passé a confirmé la myosite??

Myosite inflammatoire??

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