Capsulite retractile et dilatation

pinpin - Modifié le 3 mai 2018 à 12:05
 fanny - 30 nov. 2010 à 22:07
Bonjour,
j'ai 1 capsulite rétractile bras droit ( je suis droitière)décelée en mai + calcification. douleur lancinante dans tout le bras, nuit blanche etc;; j'ai eu droit aux antidouleurs( sans effet pour moi), antiinflammatoires, kiné et ondes de chocs. le tout sans donner de résultats puisque la douleur était toujours omniprésente mais le pire est d'être incomprise et d'être ballotée à droite et à gauche sans savoir où on va : moralité : ne pas tomber malade pendant la période des vacances
enfin un rhumato qui a pensé de s'occuper de la douleur! il m' a prescrit kiné douce avant seuil douleur et electrodes et m'a demandé d'éviter de solliciter mon épaule. au bout de 15j la douleur est devenue moins lancinante et moins permanente : que du bonheur! cela m'a fait tout drole. Mais même si elle est différente, elle est encore là. Mais , enfin je voyais un peu d'évolution. Il suffit de peu de choses pour reprendre espoir! Le rhumato m'avait parlé de dilatation mais grosse déception début sept. Tant qu'il ya douleur, pas de dliatation. A moi de prendre soin de mon épaule si je ne veux pas que cela dure. Je voudrais tant ravoir ma vie d'avant et guérir le plus vite possible, vivre , quoi.
Qui peut répondre à ces questions pour m'aider et surement aussi pour me rassurer? -- qui a déjà eu 1 dilatation? comment cela se passe t'il? ça fait mal?
pourquoi attendre de ne plus avoir de douleur pour faire une dilatation?
- comment ne pas solliciter trop son épaule dans la mesure où je suis droitière et que je vis seule dans 1 grande ville, donc bien seule
- la douleur peut elle venir aussi de la calcification?
- comment vivez vous cet handicap et comment ne pas tomber dans la dépression?
merci de votre aide
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4 réponses

Bonjour pinpin, j'ai également une capsulite rétractile ou algodystrophie toutes les 2 tres semblables ,les spécialistes ont parfois tendance à les confondres, ma capsulite s'est déclarée tout début avril suite à une intervention chirurgicale (bourelet glénoidien+ tendon long biceps) du 12/03,tout comme toi des douleurs tres violentes ,traitement de choc pour tenter de calmer cette souffrance(patchs de morphine,codéine,kiné avec balnéo+physio+ultrasono..............,neurostimulateur à domicile ,vessies de glaces,douches écossaises) tout ça prescrit par un algologue du centre de la douleur et des soins paliatifs de l'établissement toulousain ou j'ai été opéré,j'ai franchement tout essayer jusqu'à voir un magnétiseur,eh bien le mieux qui me soulageait c'était de bien glacer lors des douleurs les + violentes et notemment la nuit , cette capsulite a était confirmer par scintigraphie osseuse au technitium,mi juin l'algologue propose de me prescrire une arthrodilatation pour tenter plus agressivement de calmer la douleur,le chir.s'y oppose et prefere me reprendre au bloc pour sous anesthésie loco régionale essayer de me mobiliser un peu car dès lors qu'on me mobilise je hurle et je suis deja pas mal enraidis ,donc sous ALR il commence puis je souffre toujours donc il me fait une anesthésie générale.Les 4 premiers jours qui vont suivres ,je sent mon épaule plus mobile ,plus libre mais sans plus,donc le 12/08 je suis de nouveau réopéré car en fait j'avais 2 souffrances celle de la capsulite + une lésion supplémentaire n'ayant pas était réparée lors de la 1ere opération du 12/03,aujourd'hui les douleurs liées à la capsulite disparraissent de jours en jours ,par contre la je suis vraiment tres raide ,mobilité tres tres réduite,j'ai que 35 ans,je dois dire que le moral n'est pas au beau fixe puisque le délai de guérison de cette cochonnerie est de 4 à 24 mois !!!Ceci dit j'applique toujours des patchs de morphine puisque j'ai aussi encore la douleur de la dernière opération plus encore de capsulite,du kiné 4fois/semaine(1h30 chaque séance),je stagne,dès que je sort du kiné ,il me semble avoir progresser,je me sent +libre puis 4 ou 5h apres c'est comme si j'avais tout reperdu,tous les efforts ,les centimetres gagnés ,je suis de nouveau enraidis,hélas,ça c'est tres dur à accepter.Donc aujourd'hui il n'est pas question pour moi de me faire une arthrodilatation,de plus le chirurgien est assez contre ,il me dit que c'est tres agressif,qu'il peut y avoir des complications .....Je me tiend a ta disposition,c'est important de dialoguer,beaucoup de courage à toi. Tres amicalement . ff46
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bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plus tot! les journées sont longues mais courtes aussi vu le temps que je mets à gérer le quotidien. comment vas tu?est ce que ta douleur disparait petit à peti? Il est vrai que toi tu as eu en plus des opérations. Tu dois bien galéré aussi mais, positivons :on m'a dit que il n'y a pas de séquelles après 1 capsulite!!!
moi j'ai l'impression que cela stagne. la douleur est toujours là dès que je bouge le bras. il ne faudrait plus manger, se laver ni s'habiller....pour ne plus avoir mal.
j'ai arréte la kiné douce pendant 2 semaines suite à la demande de mon rhumato pour essayer que la douleur disparaisse mais en vain. j'avais même l'impression de régresser alors j'ai repris la kiné la seamine derniere (mes séances ne durent qu'1/2h)
Mais hier, en discutant avec le kiné, je me suis rendue compte que cela avancait quand même : je peux me mettre sur le ventre 1/4h le soir quand je me couche avant que la douleur revienne. enfin, une autre position que le dos!!!!. et puis maintenant quand je marche, chaque pas ne me fait plus aussi mal. 2 points positifs, petits mais positifs
mais qu'est ce que j'ai envie de retrouver ma vie d'avant! Maintenant, j'attends en espérant que cela aille assez vite mais je suis réaliste : va falloir que j'accepte cette situation qui n'est pas évidente quand on est seule. Et la dilatation n'est surement pas pour maintenant. Le rhumato m'a dit que je devais plus avoir de douleurs après on verra. il m'a déjà arrété les ondes de chocs car c'était trop agressif. je lui demanderais si faire des exercices en piscine pourrait m'aider? je cherche toutes les solutions possibles pour fairte avancer les choses. pour l'instant j'ai la chance de toucher mon salaire mais dans 6 mois, je ne sais pas comment je vivrais. et ça, ça me pertube. alors je me dis, il faut que je sois guérie au plus tard avant la fin de cette période. mais le serais je? car la capsiulite est différente à chaque personne. et les gens ne réagissent pas tous au différtents traitements. mais si tu as des idées, donne, je suis preneuse. Comment va ton moral? comment arrives tu à vivre ton quotidien? Moi, je me force à aller tous les jours chercher du pain, et les après midi, je prends 1 bouquin et je vais lire en terrasse d'un café. (mais maintenant,il fait froid ou/et il pleut fonc, jevais à l'intérieur). MERCI BEAUCOUP de m'avoir répondu; cela m'a beaucoup touché et fait du bien. J'espère avoir des tes news. courage à toi et si je peux t'aider, n'hésites pas.Amitiés
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Certes ton cas est plus grave que le mien puisque cette capsulite est secondaire à un autre accident. toute fois,je tiens à te préciser que j'ai remarqué que toutes les vibrations me sont préjudiciables, marche, voiture, mais aussi les ultras-sons qui m'ont indéniablement agravée.

L'Xiprim seul ne me faisait aucun effet à part me donner envie de vomir mais associé au Laroxyl et en espaçant les prises de 12 h les douleurs n'apparaissent plus qu'en fin de journée, très légères et je n'ai plus mal au coeur
Les antiépileptiques ont le même effet que les antidépresseurs sur ces douleurs .

En même temps que je commençais ce nouveau traitement, je suis allée consulter un acupuncteur qui m'a soignée par auriculothérapie.
A-t-il contribué à l'amélioration???
Je l'ignore mais, le principal, est que je n'ai plus mal!!! Hioupi!!
Je te souhaite de connaître rapidement cela.
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coucou,
Non ,ne t'inquiètes pas ,c'est pas un problème d'avoir attendue de me répondre ,nos capsulites sont de plus amples problèmes.Effectivement suite à 1 capsulite ou algodystrophie,les medecins les associes parfois,normalement la récupération est quasi totale mais pas toujours et de + suite a une ou plusieurs chirurgies .C' est tout a fait vrai parfois on stagne ou bien on pense avoir gagner un peu d'amplitude chez le kiné puis 3h apres on a tout reperdu!!!Bien sur la piscine (balnéo) si ton kiné en possède est tres favorable pour un peu enrayer la douleur puis gagner un peu d'amplitude,hier j'etais en consult.chez mon chir pour controle ,il s'avère que la dernière chirurgie du 13 aout a agravé la capsulite !!! J'ai vue également mon algologue hier ds le meme hopital qui me refait faire toute 1 baterie d'examen (scintigraphie osseuse,examen sanguin...........)pour évaluer la situation qui est de nouveau pour moi tres dure a gerer coté douleur,mon algologue rentre d'1 colloque ou justement il est question d'1 nouveau protocole pour soulager ces douleurs (injection ds un nerf,injection intraarticulaire ,injection ds le ss épineux ...................)enfin c'est pas la joie ,je fais 1h30 de kiné 4fois/semaine + neurostimulateur a domicile + 3 patchs de versatis/jour (morphine)+codéine+lysanxia pour l'anxiété + je glace mon épaule lorsque j'ai mal et je met encore plusieurs fois ds la journée mon attelle,pour l'instant on peut pas me donner + .En fait d'apres ce qu'on m'explique la capsulite est c'est comme un un animal ,si tu l'agresse trop elle se rebiffe ,se manifeste en se contractant et ça fait tres mal .Oui coté revenus meme en AT comme moi j'ai des carences de salaire mais comment faire,puis heureusement mon épouse travaille .Actuellement en fait je suis ds les 2 phases en meme temps "phase chaude"(douloureuse )et" phase froide" enraidi ,j'écarte mon bras du corps de seulement 20 degrés ,impossible une fois assis a table d'attraper quoi que se soit sur la table,c'est tres dur tout ça !!!Mon chir me répète a chaque fois de ne pas compter les mois que ce serait me faire du mal et rater ma guérison en essaillant de trop forcer pour guérir + vite c'est comme cela que surviennent les complications et séquelles.Je suis dispo pour continuer de converser ,c'est normal de passer par le dialogue et c'est importt car de l'1 à l'autre on peut s'aider et meme parfois se remonter le moral ,comme tu dis l'automne est la ,l'hiver arrivant ,tout va devenir morose et l'humidité n'aide pas non plus les douleurs articulaires. bises,amitiés David
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Au mois de septembre, je hurlais de douleur, surtout la nuit.
Le rhumato m'avait proposé une distension articulaire plus mobilisation sous anesthésie générale. Après avoir pris l'avis de mon kiné, du médecin spécialiste de la douleur et d'un acupuncteur, j'ai refusé cet acte que je trouvais trop violent.
Par contre, ma douleur a énormément diminué,gràce au traitement associant de l'Xiprim (je ne prends que 2 cp/ jour, un le matin et un le soir) et du Laroxyl (12 gouttes tous les soirs).
En quelques jours ma douleur a presque disparu; j'envisage de commencer la kiné rapidement.
N'hésitez pas à demander à votre médecin de vous prescrire ce traitement. J'espère qu'il vous sera aussi utile qu'à moi.
Bon courage
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bonsoir fanny,
en ce qui est de traitement ,il est deja tres lourd ( patchs morphine,codéine,neurostimulateur,lyrica,lysanxia,ionisation de voltaraine.................. kiné ,balnéo.............) de plus on viend de trouver aussi une algoneurodystrophie predominance osseuse,deja essayer le laroxil en gouttes puis en comprimés mais mauvaise tolérence de ce médoc ,tres énervé puis pas de soulagement de douleurs ,je vais etre admis en service rhumatologie ds un grd hopital toulousain car la douleur est bcp trop inssuportable et l'algologue qui s'occupe de moi ds un centre antidouleur d'1 autre hopital toulousain est démunie et ne sait plus trop quoi me donner apres un essais aux biphosphonates la aussi ,tres maladxe apres chaque prises'vomissements) j'ai à la fois capsulite + algoneurodystrophie déclenché par ma dernière op de l'épaule en aout (3 op de l'épaule en 5 mois cette année)enfin pour résumer les nuits sont affreuses ,les journées se passent mieux mais c'est pas la gloire et tres enraidis ,suite à quoi votre capsulite s'est déclarée? merci de votre texte ,bien à vous
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