Retinoblastom (cancer de l'oeil)

small-princess16 Messages postés 140 Date d'inscription jeudi 28 septembre 2006 Statut Membre Dernière intervention 1 mars 2012 - 9 janv. 2008 à 11:19
 carine - 15 déc. 2010 à 23:08
Bonjour,

J'ai bientôt 18 ans et j'ai eu un Retinoblastom à l'âge de 2 ans (héréditaire).
C'est une maladie rare, et je voudrais savoir si il y a d'autres personne ici qui l'on eu.

Merci beaucoup!
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7 réponses

salut! jai ausi ete ateint d un retinoblastom l age de 10ans. jai fai 5 cures de chimiotherapie dont une massive c a dire dans une chambre sterile et j'ai aussi fai de la radiotherapie. le traitement a duré 6 mois. avan d avoir cete maladie j'ai le souvenir que je me plaignais de voir des points noirs ki suivaient et cachaient ma vue. lorsque je suis aller a l ophtalmo, il a constater que c etai tres grave mais il ne pouvai pas savoir ce que j avai reelement. jai donc fai des examens a Lyon a l hopital de la croix rousse et c'est a ce moment la qu ils ontconstater la tumeur. on m a operer une er fois afin d essayer d enlever cette tumeure mais les medecin n y sont pas parvenus. j'ai donc ete énucléé puis j'ai ensuite suivit mon traiment. le plus dur lors de ce traitement es la chimiotherapie karce traitement es vraiment tres douloureux,quand a la radiotherapie,je n ai rien ressenti la seule conclusion que j en retire aujourdui n est pas le handicap phisique en lui meme qui es le plus dur a suporeter mais c'est d affronter la curiosité ds gens. cette souffrance moral a ete tres dur pour moi surtout lors de mon adolescence!. jai ojourdui 23 ans et je l accepte meme si c'est dificile certain moment! meme si le malheur des autres n a jamais fai mon bonheur c'est bien de relativiser aussi car cela peu donner du courage et penser a ceux qui souffrent plus! voila
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