Retinoblastom (cancer de l'oeil)

Question

Bonjour,

J'ai bientôt 18 ans et j'ai eu un Retinoblastom à l'âge de 2 ans (héréditaire).
C'est une maladie rare, et je voudrais savoir si il y a d'autres personne ici qui l'on eu.

Merci beaucoup!

joes · Accepted Answer

salut! jai ausi ete ateint d un retinoblastom  l age de 10ans. jai fai 5 cures de chimiotherapie dont une massive c a dire dans une chambre sterile et j'ai aussi fai de la radiotherapie. le traitement a duré 6 mois. avan d avoir cete maladie j'ai le souvenir que je me plaignais  de voir des points noirs ki suivaient et cachaient ma vue. lorsque je suis aller a l ophtalmo, il a constater que c etai tres grave mais il ne pouvai pas savoir ce que j avai reelement. jai donc fai des examens a Lyon a l hopital de la croix rousse et c'est a ce moment la qu ils ontconstater la tumeur. on m a operer une er fois afin d essayer d enlever cette tumeure mais les medecin n y sont pas parvenus. j'ai donc ete énucléé puis j'ai ensuite suivit mon traiment. le plus dur lors de ce traitement es la chimiotherapie karce traitement es vraiment tres douloureux,quand a la radiotherapie,je n ai rien ressenti la seule conclusion que j en retire aujourdui n est pas le handicap phisique en lui meme qui es le plus dur a suporeter mais c'est d affronter la curiosité ds gens. cette souffrance moral a ete tres dur pour moi surtout lors de mon adolescence!. jai ojourdui 23 ans et je l accepte meme si c'est dificile certain moment! meme si le malheur des autres n a jamais fai mon bonheur c'est bien de relativiser aussi car cela peu donner du courage et penser a ceux qui souffrent plus! voila

tignes · Answer

Bonjour
Voila quelques sites qui pourraient vous aider
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=790
https://www.snof.org/encyclopedie/retinoblastome
Bon courage

small-princess16 · Answer

Merci pour votre réponse.

Y'a-t-il des sites avec un forum?

tignes · Answer

Allez voir ce site
https://sympa.medicalistes.fr/wws/info/retinoblastome
Tenez nous au courrant 
Bonne journée

small-princess16 · Answer

Merci pour votre site.

J'ai ouvert un forum sur la rétinoblastom:


www.retinoblastom.forumpro.fr

Je suis en train de le faire, il n'est pas terminé!

lukescott3 · Answer

Bonjour à tous j'ai une petite soeur de 2 mois et hier, nous avons appris la triste nouvelle qu'elle a une rétinoblastom. Je voudrais bien en savoir plus sur cette maladie et connaitre les traitements. 
Cordiallement.
Djamil.

courage444 · Answer

Bonjour a tous,
Je ne sais pas trop ou poster mon message, j'espere que qqun pourra me renseigner..
voila ma femme a été hier voir un ophtalmo, visite de routine à la base, un leger probleme de vue, elle devrai porter des lunettes..seulement gros probleme l'ophtalmo n'a pas réussi a corriger sa vue, peu importe les verres qu'elle essayait il y avait peu de difference..elle doit y retourner d'ici quelques jours, et si le probleme se repose, elle devra faire une radio .. la personne qui la examiné a dit un mot qui fait peur "une radio qui servira à voir s'il y a une tumeur"...n'ayant aucune connaissance à ce sujet et ayant du mal a comprendre le vocabulaire medical, j'aimerai savoir si qqun a deja eu ce souci..a savoir qu'elle ne ressent aucune douleur..
ce probleme est t'il forcement du a une tumeur? quels sont les risques? ..si vous pouviez m'en dire un maximum..
je vous remercie d'avance

small-princess16 · Answer

Salut Djamil,

Etant moi-même atteint de cette maladie, je te propose quelques liens à consulter!


-https://www.retinostop.org/
-https://www.snof.org/encyclopedie/retinoblastome
-www.temoignage-retinoblastome.com/
-https://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9tinoblastome

carine · Answer

je voudrai avoir plus de reseignement sur le cancer de l'oeil car ma filleule de 3 ans a un cancer a l'oeil gauche et doit se faire operer de l'oeil mercredi a paris a l'hopital curie .je tres inquiete pour elle et peur

Retinoblastom (cancer de l'oeil)

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