maladie meniere Résolu/Fermé

Question

Bonjour,
Depuis Novembre 2005, j'ai été diagnostiquée "maladie de méniére".A cette époque plusieurs vertiges avec vomissements.Depuis une certaine surdité de l'oreille droite est survenue avec aucune évolution depuis Juillet dernier mais depuis cette date les acouphènes sont constants et une énorme fatigue est apparue.
Il y a 3 semaines gros vertiges avec vomissements, une semaine à me "trainer" dans la maison pouvant à peine marcher et me laver, un vrai cauchemard puis vendredi dernier idem et avant hier encore.Voilà 3 seamines que je ne fais rien, pas meme travailler, je me sens plus reposée mais lasse dès que j'entreprends une petite sortie ou petite tache au quotidien. Mon ORL, ce matin me dit que la fatigue ne fait pas partie des symptomes de méniere et que je devrais faire un chek up!!!!Je suis étonnée frustrée de ne pas etre comprise, il n'y a que nos proches qui semble-t-il arrivent à nous comprendre car ils nous voient au quotidien, je n'étais pas déprimée mais je crois que je vais le devenir alors si vous connaissiez un ORL spécialisé dans cette maladie, si vous aussi vous vivez avec une fatigue constante, marci de venir en discuter avec moi, on se sent tellement seule déjà dans nos bruits cette vie sans silenc, cette incomprehension du monde exterieur et meme des professionnels m'oblige à llancer ce SOS

magnolia · Accepted Answer

Bonjour,

Je viens de lire votre message, j'ai aussi la maladie de ménière depuis juillet 2008. Actuellement je suis suivie par un praticien chinois et mon orl. J'attends mon 2ème traitement de la pharmacopée chinoise et bien entendu, je prends du serc et vastarel. J'ai découvert 2 sites  (sites américains) super interessant concernant la maladie de ménière, que je  viens de transmettre sur ce forum et malheureusement et que je ne comprends pas du tout, je viens de recevoir un message du modérateur du site en disant que mon message était supprimé et n'avait rien à voir avec ça ! Or ces deux sites expliquent et donnent les conseils en prenant des vitamines etc...
La maladie de ménière peut être causée par le virus de l'herpès, moi même j'ai de l'herpès simplex 1 et ce site explique que tous les méniéristes américains ont de l'herpès, aussi il y a des aliments qui peuvent influencer le virus etc...
Il explique aussi, que chez les méniéristes ont une carence qui s'appelle LE LIPASE une enzyme.
Enfin en 2 mots, si vous voulez lire ces sites. donnez moi votre email et faites transmettre autour de vous.

Mes salutations !

guibrit · Answer

bonjour
je suis intéressée par ces sites, merci de me donner le lien.
cordialement

magnolia · Answer

bonjour,

voici les 2 liens 


http://translate.google.com/translate?hl=fr&langpair=en%7Cfr&rurl=translate.google.com&u=http://www.cancertutor.com/Other02/Menieres_Disease.html




http://translate.google.fr/...

mes salutions !

guibrit · Answer

merci magnolia , c'est intéressant

lafreche · Answer

Merci Magnolia pour ton aide!
Aujourd'hui je me demande si je vais pouvoir continuer à travailler, etes vous, vous meme en arret maladie ou invalidite? Comment faut-il s'y prendre, quelles contraintes, je cherche des solutions.Merci

magnolia · Answer

bonjour lafreche

Actuellement, je ne travaille pas, je vis avec l'allocation adulte handicapée depuis l'âge de 20 ans, à cause de ma surdité de naissance (génétique) ce qui m'a pas empeché de vivre normalement grâce à mes prothèses auditives. A l'âge de 38 ans (j'en ai 40 aujourd'hui) je travaillais à la crêche et c'est à cette période là  que ma maladie de ménière s'est déclarée. J'ai dù quitter mon travail bien entendu, un travail très épuisant physiquement. Franchement, si vous êtes en activité professionnelle, ce n'est pas possible de gerer cette maladie tout en travaillant, je vous conseille de vous renseigner si éventuellement vous aurez droit à l'AAH (allocation adulte handicapé). 
Je vous conseille fortement de vous reposer, de prendre l'argent colloIdal plusieurs fois par jour, une très bonne hygiène de vie s'impose, pas de  cigarettes, pas d'additifs alimentaires, comme le glutamate monosodique qui provoque aussi la maladie de ménière (livre de corinne GOUGET), pas de produits laitiers, et si vous supportez le gluten, ne pas en abuser non plus.  Voyez son site et si vous pouvez acheter le petit livre qu'elle a écrit qui s'appelle (Danger, addififs alimentaires) très interessant. Je vous conseille si vous pouvez d'aller voir un praticien de la médecine chinoise ATTENTION un vrai ! (consulter le site de philippe sionneau). Franchement, très interessant ! je suis suivie de près, acupuncture, pharmacopée chinoise, bilan énergétique, massages spécials acouphènes/ ménière à pratiquer soi- même tous les jours etc... et je commence à aller bcp mieux. Si vous n'êtes pas végétarienne, pensez à réduire votre conso de viande (animaux traités antibio, hormones, tranquillisant et produits divers ) et tout ça ça passe dans votre sang. J'ai arrété aussi je boire l'eau du robinet, je bois de l'eau pure MONT-ROUCOUS très interessant aussi. Aussi j'ai souvent la première cervicale et la deuxième qui se déplacent de temps en temps et là je vais chez mon kiiné-osthé, manipulation très douce et tout se remet en place.
Je consomme depuis peu des huiles extra-vierges tous les jours, huile de tournesol et colza biologiques marque carrefour pas très chez, pour l'oméga 3 et vitamine E, en attentdant de m'acheter de l'huile de lin qui est bcp plus chère et bien sur mon huile d'olive. Je vais commencer aussi la cure de vitamines en début mars.
Aujourd'hui j'ai reçu mon deuxième traitement de la pharmacopée chinoise, voila !
Dur dur cette saloperie de maladie. Ma dernière série de crises remontent à la 2ème quinzaine de janvier qui ont été bcp plus légères que les précédentes et de courtes durées, donc il y a déja une évolution positive.

Si vous avez d'autres quesitons, n'hésitez-pas !

Mes salutations !

guibrit · Answer

bonjour lafreche
j'étais infirmière et j'ai dû abandonner ce métier à cause de la surdité. je suis maintenant carreleuse, c'est un peu dur physiquement mais ça me plait et ça m'occupe l'esprit. cela évite de ruminer entre les acouphènes et la surdité qui évolue.

lafreche · Answer

merci guibrit et magnolia, cela fait tellement de bien de vous lire et de ne pas se sentir seule, les gens ont tellement de mal à comprendre notre maladie.....ça me donne de l'espoir et comme dit guibrit, il faut s'occuper l'esprit, c'est ce qui me fait peur dans le fait de me mettre inapte dans mon travail de conseiller bancaire car je veux travailler etre utile et ne pas rester à ruminer.Je vais essayer de me renseigner sur tout cela mais en ce moment tout me fatigue.L'orl m'a proposé une prothese, as-tu essaye guibrit?

guibrit · Answer

bonjour lafreche
ton boulot ne doit pas être facile avec une mauvaise audition et la solution est peut être l'inaptitude. et puis cela te permettra de démarrer autre chose ou le handicap sera moins pesant.
j'ai été appareillée à droite mais je n'ai plus d'audition utile de ce coté, mon appareil a été modifié pour le mettre à gauche mais j'ai une audition fluctuante alors j'ai une télécommande pour augmenter ou baisser le son
mais j'ai beaucoup de petits vertiges quand je le porte, bref il est plus souvent dans le fond de mon sac. ( c'est moins efficace). il faut essayer la prothèse car plus tu la portes tôt moins c'est difficile et il y a des situations ou elle te rendra vraiment service.
bon courage, je fais du yoga depuis 2 ans  et cela me fait beaucoup de bien.

mike7250 · Answer

salut moi,suite a un accident de la construction il ya une 15 annee,j'ai subit un traumatisme cranien dans la région de la colonde cervical.Présentement,étourdisement et mal de coeur sont  au menu du jour.Je fait des exercices pour replacer les octoconies dans le canal semi-circulaire.Cela devrais régler tes étourdissement et mal de coeur,mais la fatigue je ne l'ai pas.

cricri · Answer

en faite moi aussi j'ai cette maladie terrible qui me  gene dans la vie de tous les jours .en 2001 j'étais sur mon lieu de travail en maison de retraite et d'un coup je me suis senti pas bien et l'appariton de vertige après sept jours d'hospitalisation surdité totale de l'oreille droite sans récupération possible .il propose de mettre une visse fixé sur le crane avec un boitier baha qu'il estime "les médecins de nouvelle génération" .attention après l'implant horrible de la visse plus le droit au scanner et irmn.depuis 2001 je n'arrive plus a travaillé .hélas j'ai une raideur dans le cou puis nausées vertiges sensation d'ivresse a cela s'ajoute des trouble obsessionnel compulsif car peur d'entamer une discussion avec les tiers .bienvenu dans l'enfermais je ne sais meme pas si les gens se préoccupe de cela ce n'est pas leur problème .je fais un mètre quatre quinze cent vingt kilos donc maladie invisible vous etes a leurs yeux un fainéant .comment cela vous est arrivé c'est quand meme inquiétant beaucoup de gens ont des surdité brutale surtout de l'oreille droite.si ca va pas vous pouvez discuter avec moi je serai la .bonne soirée quand et courage

magnolia · Answer

Bonsoir cricri,

Je te comprends parfaitement le problème de cette saleté de maladie, moi même ayant cette maladie depuis juillet 2008. Avez-vous lu les liens que j'ai laissé sur ce forum ? il faut le lire très IMPORTANT !!!!
Mes dernières recherches sur le net m'ont fait découvrir que la maladie de ménière est provoquée souvent par le virus de l'herpès. J'ai attrappé ce virus suite à une relation avec mon ex-copain, 1er mois qui a suivi cette relation, je me suis retrouvée avec plein d'herpès sur le menton et lèvres et des maux de tête à ne plus en finir et sans compter la fatigue chronique qui ne m'a presque plus quitté et petit à petit je perdrais mon audition coté droit quelques jours avant, et un dimanche 6 juillet 2008 1ère grosse crise, qui durait 2 à 3 h, 3fois par semaine, on aurait dit que j'étais réglée comme une horloge. Et on devient intolérant à pleins de choses concernant l'alimentation. Lisez ces liens et vous comprendrez mieux la maladie, il faut prendre la lysine et les vitamines. 

Il y a quelques semaines, j'ai fait une analyse des selles, j'ai une stéatorrhée, bcp de graisses dans les selles et pourtant je suis devenue végétarienne depuis 1 an et ne consomme pas de produits laitiers à cause des intolérances. Le pancréas  fonctionne mal  donc carence en lipase, cela peut provoquer ménière d'après d'un des liens que j'ai laissé sur le forum. Depuis peu,  je suis suivie par un kiné spécialisé dans les vertiges, j'en suis à ma 2ème séance. Il a été très surpris, car pour lui, il ne pense pas que j'ai ménière et pourtant j'ai les pathologies,  il m'a fait des tests avec des machines etc... hé ben je peux vous dire, que j'ai des cristaux qui ne sont pas à sa place. J'ai encore d'autres séances à faire, je verrais dans quelques temps l'évolution de ma maladie Le mois prochain, j'ai rendez vous chez un allergologue pneumologue, car je doute que je fais peut être une allergie à l'histamine, mes symptomes sont malaise, vertiges, problèmes respiratoires, démangeaison, vomissement, fatigue chronique, douleurs cervicales, maux de tête, intolérance à la lumière, réveil nocturne. souffle court à l'effort, basse tension, douleurs musculaires. picotement, fourmillement, eczema sur le crâne le cou me gratouille bcp et parfois des boutons
Il faut savoir que les raideurs au cou provoques vertiges , ma 1ère et 2ème cervicales se déplacent souvent à cause de cette raideur  je vois mon kiné ostéo,  très régulièrement depuis un an. Et pour revenir à mon autre kiné qui est spécialisé dans les vertiges, si réellement mon problème de cristaux se règlent et que mon équilibre revient à la normal, il va me renforcer le cou avec la réeducation, et d'après lui, je devrais guérir avec le temps bien sur, car j'ai perdu 2 ans. Il va m'envoyer chez un autre orl que le mien pour un autre avis si c'est bien ménière ou pas. 
Faites des examens supplémentaires, et prenez des multavitamines, oméga 3, lysines, argent colloidal. Cordialement !

aml · Answer

oui, Ménière fatigue énormément et sur le long terme...
certains ORL considèrent Ménière comme une banale petite maladie, pas tous !
Et ils contribuent à conduire les malades vers une dépression en sus !
Ne pas avoir peur de changer d'ORL et surtout compter dans les derniers 6 mois combien de jours avec vertiges, tournis, nausée, fatigue immense etc...
une fois le bilan fait envisager la destruction labyrinthique.

liliroots · Answer

En ce qui me concerne, meniere me fatigue beaucoup!sourde de l'oreille gauche depuis l'enfance, me concentrer au cours des conversations me demandait déjà une grande concentration! mais depuis que j'ai cette maladie, je deviens carément paresseuse et c'est difficile à vivre! A la fin d'une journée de travail (je suis assistante commerciale), je n'ai qu'une envie : me retrouver au calme!Et j'ai l'impression que c'est de pire en pire! Le plus épuisant, je crois, c'est de faire toujours semblant d'aller bien alors que j'ai l'impression de tanguer en permanence...Malgré tout, bien que de en+ fréquentes, mes crises sont moins impressionantes qu'au début et c'est déjà une bonne chose! Car moralement, il est trés difficile aussi de supporter le regard des autres quand on est en pleine crise! Sans compter ceux qui ont l'impression que vous avez bu ou qui vous trouvent maladroit parceque vous tapez dans une table quand vous marchez ou que vous faites tomber quelquechose...Enfin, ce genre d'anecdotes et de moqueries j'en aurais des tonnes à raconter! Aujourd'hui, j'essaie de vivre normalement, mais à mon âge, il n'est pas facile de faire comprendre aux autres que la musique est trop forte ou qu'une soirée ne vous intéresse par peur d'en subir les conséquences après! Et comment faire comprendre aux autres qu'un vertige qui a eu lieu le matin puisse encore nous épuiser le soir??Bon, je vous souhaite plein de courage et n'oubliez pas que les jours sans crise sont pour la plupart des jours merveilleux!!alors profitez du moment présent!!!

Maladie meniere

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