Trisomie 21

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 isda -
Bonjour,
je suis enceinte de 16 semaine et je vien d'apprendre que j'ai un risque de 1/40 que mon bebe soit trisomique
je suis a la limite du risque, j'ai 21 ans
je doit passer un echo lundi, et decider si je doit passer une amiosynthese
je suis en pleine panique
Es ce que ce n'est pas tro tard pour avorter si besoin?
Peur de la fausse couche a cause de l'amio?
ext...
A voir également:

47 réponses


je crois que pour un cas médical comme celui la tu peux te faire avorter mais qu'après avoir été sur que le bébé soit trisomique, donc lorsque tu aura fait l amiosynthèse
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Bonjour,

La trisomie n'est pas forcément une calamité, cela demande un investissement et beaucoup d'amour, mais les résultats peuvent être très positifs. Avec d'autres pathologies non décelables votre vie peut être beaucoup plus difficile, et si c'est l'accouchement d'un enfant ordinaire qui se passe mal, et bien l'état de l'enfant peut être pire!

Je vous conseille d'aller voir les vidéos qui montrent des jeunes avec T21
qui présentent des travaux qu'ils ont fait en ateliers, notamment "communiquer par internet" la semaine dernière (à Agen, ils venaient de toute la France) et l'utilisation de l'ordi avec leurs propre présentation et leurs commentaires! https://trisomie21-france.org/

l'un d'entre eux est mon fils, faire émerger en eux toutes leurs capacités est un défi qui nous "grandit" en humanité et qui peut en faire autant pour ceux qui croisent leur route.

La fragilité existe en chacun de nous, elle est source de richesse pour la Société, car une société constituée que de "forts" ne peut pas trouver d'équilibre et finit par décliner et disparaitre comme l'Histoire nous l'a montré.

Avec tous mes sentiments cordiaux de soutien dans ces moments difficiles. rainbow
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merci pour c'est parole au moin quelqu'un qui dit des choses vrai je commencait a desesperer a force de lire des betises
mon fils a 6 ans il est trisomique et c'est un vrai bonheur
moi j'ai 25 ans je l'ai au a 19 comme de quoi sa arrive n'importe quand et a n'importe qui
et je suis d'accord avec toi c'est pas une calamiter au contraire
je crois surtout que les gens sont mal informer de ce que c'est du coup il en on peur c'est idiot
des parent mon dit un jour qu'il voulait pas que leur enfants joue avec le mien car ils avait peur que leur enfant l'attrappe si c'est pas malheureux franchement!
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> sahteene
c, clair c vraiment triste que des gens pensent ça surtout des parents, bref moi je suis enceinte de 4 mois test négatif, mais une chose et celle-ci avant de savoir les résultats de la prise de sang je savais que j allais garder mon enfant malgré tt-
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ben un foetus est formé au bout de 12 semaines et est considéré comme un être vivant c'est pour sa que la légalité de l'avortement est permis jusqu'à 12 semaines après c'est considéré comme un meutre, sauf comme je te l'ai dit en cas de raison médical valable. Il faut que tu en parle sérieusement a ton gynécologue c'est important, car c'est pas une décision facile
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la question n'est pas la on parlais d'avortement et de t21
je dit juste qu'en connaissance de cause je suis pour l'avortement therapeutique car je sais ce que c'est que la t21 pour la subir au quotidient.
juste une question votre fille a t-elle des retard au niveaux intellectuel , a l'ecole elle en est ou?
vous avez des proget pour elle qu'elles sont il?
je pense qu'on est partie du mauvais pied vous et moi
pourrez vous repondre a mes question? svp
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24 décembre 2009
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non elle va bien car elle n'a pas fait de convulsions liées à sa maladie. Son cerveau fonctionne très bien elle est même très intelligente c'est son physique qui me fait peur et sa vie de femme et de maman plus tard. Alors les projets ne reste que professionnels.
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24 décembre 2009
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C'est un taux de risque. Pour te rassurer ce n'est par pour ça que bébé est trisomique. Le taux peu être très haut et le bébé est normal et avoir un taux plus bas et avoir un bébé trisomique. Pour ma dernière fille mon taux était très haut vu que j'ai 37 ans et elle n'est pas du tout trisomique bien sur j'ai eu une amniocenthèse pour vérifier.
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Bonjour,
Pour confirmer tu ne peux effectivement pas avoir recours à l'IVG (interruption volontaire de grossesse) mais s'il s'avère effectivement que ton bébé est atteint de trisomie21, les médecins te proposeront une IMG (interruption medicale de grossesse).
Mais le seul moyen d'en être sûre est de faire l'amniosynthèse, qui peut effectivement comporter un risque de fausse couche; mais les médecins te préviendront des risques avant que tu prennes ta décison.

En tous cas bon courage à toi
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C'est vrai qu'un taux ne veut rien dire, mais (désolé de te faire peur Jess) 1/40, c'est quand même une très grande probabilité d'avoir un enfant atteint de ce syndrôme.
Vu ton jeune âge (plus on est jeune et moins le risque est élévé) c'est certainement dû au fait que le nuque de ton bébé est très épaisse. Car ils prennent en compte plusieurs paramètres pour ce calcul (âge, poids, si tu fumes ou pas, épaisseur de la nuque du foetus...)

Mais 1/40 (1 chance que 40) représente un risque trop élevé pour prendre ça à la légère. Moi si je me souviens bien, à 26ans mon taux était de 1/3500, et une amie enceinte en même temps que moi 1/6000. Et pourtant ça n'exclu quand même pas le risque c'est vrai. Mais dans le doute...

Mais je pense que ton médecin ou ton gynécologue, vont t'expliquer tout ça plus précisément. Et si tu es inquiète malheureusement seule l'amniosynthèse pourra te rassurer.
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desoler de te contre dire mais le risque d'avoir un enfant trisomique est aussi elever a plus de 38 ans qu'as moins de 20 ans je suis bien placée pour le savoir j'ai eu mon fils a 19 il est trisomique et mon taux etait bas donc sa ceux rien dire
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Bonjour

Moi 14 semaines , écho à 13 s et 5 jour et ma gygy calcul 2,5 pui 3,5 pendant la même écho (paraît que possible ).
Du coup, dossier transféré au service de diagnostic anté natal de l'hôpital Robert Debré pour écho (calcul nuque à 2,2 à 14s 0j) et biopsie trhobosphale (=piquer jusu'au placenta pour en prendre et résulats rapides)
J'aurai résultats lundi aprés-midi..... je flippe et en plus vu que enceinte aprés 3 fiv à 37 ans suis pas sûre d'être capable d'avorter !

Conclusion : ils ne savent pas si le 1er calcul est bon en plus fait avec retard... donc le seul moyen d'être rassuré amioscintèse ou comme moi si amioscinthése trop risquée pour bébé. le HT21 risque de faire planer un doute, je te conseille de faire examen sûr à 100 % mais aprés ill faut réflèchir pendant les 48 h d'attente car pour les médecins, si triso faut avorter or toi seule peut décider
JE NOUS SOUHAITE QUE LES TESTS MONTRENT UN BEBE NON ATTEINT, de tout coeur avec toi

Chrystelle
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24 décembre 2009
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la trisomie est une maladie génétique celle de ma fille aussi. Pourquoi la différencier au point de supprimer les porteurs, parceque l'on peut la détecter avant la naissance et pas les autres. je ne fais pas de différences entre toutes ces maladies il y en a des graves et des moins graves.
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ce que je dit c'est que la t21 n'est pas une maladie
c'est comme d'avoir les yeux bleux
sa se soigne pas il y a pas de traitement c'est pas mortel en soit donc c'est pas une maladie
ils y a des gens qui on pas grand choses dans la tete et qu'on ne considere pas comme malade pour autand
je m'insurges sur le fait de dire que c'est une maladie
et puie sachez une choses un enfant t21 demande beaucoup de travail de sacrifice et c'est tres dure car c'est a vie que vous etes en charge d'une personne qui ne seras jamais vraiment autonome
je suis pour l'avortement car il veux mieux sa que de mettre au monde un enfant dont on s'occuperas pas correctement car on est depasser ou de le placer a vie dans un centre ou il seras mis sous medoc toute sa vas ou placer a l'adoption !!
vous c'est totalemen,t different
et encore une fois il s'agit bien de t21 et pas d'une maladie rare meme si celle si est genetique !
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je ne te juge pas moi j'ai decouvert que mon petit garcon avait une mal formation cardiaque a 7 moi de grossesse apres une amiosaintthese en catastrophre on m annonce qu il est atteint d une trisomique 21 et qu il faut le faire mourrir etant maman celibataire je ne savais pas quoi faire et les medecin n ont pas donner le choix il fallait arreter sont coeur et accoucher cela a etait tres douloureux mais je ne me voyais pas elever un enfant et qu il soit la ruer de tout ses copains je te souhaite bon courage
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24 décembre 2009
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oui je suis tout à fait d'accord avec toi c'est de la mer... pourquoi supprimer les enfants porteurs de la trisomie 21 alors qu'il y a pleins d'enfants avec des maladies génétiques graves, pour certains. Tout ça parcque l'on détecte cette maladie avant la naissance. Moi j'ai fait l'amniocenthèse car mon mari le voulait absolument car lui la trisomie lui fait peur. Mais pour moi c'était un risque pour ma petite fille de passer cet examen car on peut faire une fausse couche ensuite. J'ai eu très peur. Mais qu'elle soit trisomique ne me fesait pas peur. Ne vaut -il pas mieux un enfant trisomique qui rit, qui courre, qui joue, qui communnique...qu'un enfant atteint d'une maladie qui le laisse comme un légume dans son lit ! Ma fille a une de ces maladies rares et tant mieux pour elle, elle est non évoultive. Il y a quelques controles à faire quand même. Elle est en pleine forme et très intelligente , elle rentre en sixième européenne c'est à dire avec deux langues étrangères et ces notes de cm2 n'était que des 20 sur 20 les rares notes en dessous ce situaient entre 17 et 19. Mais il y a des enfants qui ont la même maladie qu'elle et pour eux ça c'est aggravé déjà par des convulsions qu'ils ont fait dès leur naissance. Il y a une petite fille qui vit sur son lit. Et c'est un "légume" comme le dit son père. Aucune communnication rien elle ne fait rien même pas mangé seule rien. Elle est allongée à longueur du temps. Son cerveau est mort elle respire c'est tout. Alors il vaut mieux dans ce cas avoir un enfant trisomique qui rit, qui courre, qui joue, qui communnique... Alors attention car de ne pas avoir un enfant trisomique ne vous protège pas de ces maladies rares et que l'on détecte qu'à la naissance.
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j'aimerai savoir malgrer tout combien d'entre vous on un enfant t21 combien d'entre vous save reellement de quoi il parle?
parceque j'ai lu beaucoup d'anerie c'est desolent!!!!!
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24 décembre 2009
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relisez mes messages pour moi il y a des maladies aussi "méchantes" que la trisomie, ma fille aurait pu avoir pire. Au moins vous savez ce qu'il a votre fils nous on découvre petit à petit et ca fait peur. Sa maladie est non évolutive mais il faut savoir qu'elle a des problèmes de dentition, l'orthodontiste on n'a pas finit de le voir, elle peut avoir des souci aux niveaux de ses os et de sa croissance. Je suis un peu rassuré à presque 12 ans elle a enfin dépassé les 30 kg et à pris 15 cm en 1 an. Sa poitrine pour le moment se dévelloppe normalement car là aussi il peut y avoir des malformations. Et ce n'est pas finit comment se passera sa vie de femme de maman avec cette maladie. Alors j'ai le même souci que vous c'est une maladie qu'elle aura toute sa vie et qui nous inquiétera toute notre vie. Sauf que la votre se voit la notre reste dans l'ombre. Et il faut bien assumé quand on apprend ces maladies à la naissance. Il n'y a pas que la trisomie 21 de "Méchante" il ya pleins d'autres maladies plus graves.
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vous n'avez pas compris ce que je voulais dire
je ne compare pas la maladie de votre fille et se qu'es mon fils sa n'as rien a voir
mais en l'occurence il s'agit bien a la base d'une conversation sur la t21 et pas autre choses
alors excuser moi de parler de t21 pas d'autre choses
je ne considere pas mon enfant comme malade il ne les pas il est different
savez vous que les personne qui on les yeux bleux on une malformation genetique on ne dit pas d'eux qu'ils sont malade pour autand
donc on confond pas maladie et etat de fait!!!!!!
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24 décembre 2009
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tu dis ça pour moi ?
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non pas forcement
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24 décembre 2009
1 161 > sahteene
ma fille n'est pas trisomique mais elle a cette maladie génétique alors je sais de quoi je parle il n'y a pas que la t21 sur terre. Alors je pense que je peux parler des ces maladies. On est là pour conseiller non pour insulter c'est ce que tu fais depuis quelques messages. Attention aux modérateurs.
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il me semble juste qu'avant de porter un jugement aussi catégorique sur ce qu'on ferais ou pas et de juger ceux qui pense pas comme sa il vaux mieux savoir de quoi on parle et pas que dans la theorie
car quand certaine personne me disent qu'il savent ce que je vie parcequ'ils on fait des "stages" dans des centres, sa me revolte.
ces gens la ne savent rien du tout le soir et le week end chez eux ils n'en ramenait pas un avec eux non ils avait fini la journée comme tout les gens qui bosses.
reflechissés cinq minute a tout sa bon sang.
aucun jugement ne peux etre fait tand que vous n'avez pas ete confronter a se choix!
moi le choix je les pas eux la t21 a ete detecter a 7 mois de grossese suite a la decouverte d'une malformation cardiaque
j'ai fait mes choix je les assumes
mais il aurais peux etre ete different si je l'avais su avant de le sentir bouger et si j'avais su ce que sa impliquais!
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je souhaite que dans votre entourage il n'y ai pas un jour un bébé atteint d'une maladie génétique grave. Là vous comprendriez pourquoi j'ai dit tout ça.
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Bonjour, je n'ai pas de réponse exact, mais je voulais juste vous dire, que voila, je suis grande soeur d'une petite fille trisomique21 et je ne voudrai pour rien au monde qu'elle soit autrement. Ces enfants là sont juste GENIAUX. Ils ont une capacité d'amour extraordinaire. Ok par moment ils sont lourd, mais comme tout les autres enfants. On se permet de juger ces enfants là sous prétexte qu'ils ont un chromosome en plus. Et alors? Certaines personnes sont blonde, d'autre ont des grands pieds, d'autre sont trisomique. Tous le monde est different! Je pense que si on est enceinte d'un enfant différent, il faut avant de prendre une decision, essayer de rencontrer des personnes trisomique et leur parents. Se sont eux qui vous donnerons des réponses, et non pas de simple jugement porter sans connaitre.
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merci,
ce qui me fait peur c'est le fetus est deja un bebe
je le sens bouger,
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moi mon taux était de 1 sur 64. Alors c'est sûre tu va avoir une amniocenthèse pour un taux de 1 sur 40. Cet examen est sûre à son pour cent pour son résultat.
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Oui j'ai été regardé ce matin mais je sais déjà que si resultat t21, le papa ne sera d'aucune aide et pas présent donc l'amour si aucune aide risque de ne pas suffire.

Par contre, arrêter la grossesse car différence ne me paraît pas une évidence.
mais sincérement je préfèrerai un résultat négatif surtout que si garçon, peux transmettre hémophilie donc une difficulté à la fois..

merci de votre aide et je vous recontacterai quand résultats.
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Bonjour,
Je vois qu'il y a différente chose de dite mais de toute maniére chacun est différent, et donc pense différement!
Moi mon risque est de 1/113 et je n'est pas voulu faire l'amnio car je pense qu'il faut laisser faire la nature des fois!! Ont veras bien à la naissance, ca me fais pas peur!! De toute façon leur test c'est de la connerie!!
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