la maladie de Parkinson et ses inconvenients. Résolu/Fermé

Question

Bonjour,
Bonnjour à tous...
J'ai 54 ans, marié des enfants et petits enfants... J'ai beaucoup travaille, tout serait bien si je n'avais pas eu les premiers tremblements voilà 5 ans qui ont fait que confirmer que j'étais parkinsonien..
Je travaille toujours, mais depuis quelques temps, je fatigue de plus en plus ...Et le soir, je traverse toujours un moment où je ressens que je suis epuse et là je ne parle plus car j'ai du mal à m'exprimer!!!
Et 1 heure plus tard celà se passe ou partiellement ou totalement...Il est vrai que cette maladie me donne l'impression d'être diminué, et de ce fait je m'isole, car je fuis le regard des autres..
Qui voudrait bien me parler de la maladie de Parkinson et de ses inconvénients etc..
Merci d'avance, dans l'attente de vous lire.
...

vbu · Accepted Answer

Bonsoir!
Je ne suis ni docteur ni rien du style...
mais j'ai un oncle dans votre situation... Surtout, ne vous laissez pas faire moralement, car c'est cela qui vous tiendra debout et tirera vers l'avant toujours! L'isolement ne mene nulle part, soyez tres fort... C'est dur, mais il faut l'accepter. Une fois cela fait, concentrez vous sur le jour que vous vivez (bien sur, en tenant compte de ce que vous sentez lorsque vous etes conscient de ce qui se passe...et de bonne humeur surtout!) et non pas sur les eventuels inconvénients (chose tres relative....ils dependent enormement de ce que vous voulez!=. C'est comme ca, mais on vit! Et surtout: rire :)

vamaphi · Answer

Bonjour vbu et merci de ce message d'ensouragement, dont j'ai grand besoin...
Vous avez entierement raison, le moral est (dans mon cas ) est un facteur essentiel de ma forme..Je vais faire des efforts  'esssayer) pour retrouver la joie et la bonne humeur en évitant de me replier sur moi même (pas facile).
Vous avez une fois plus, vu juste: il faut acepter de vivre avec en  positivant, d'etre de bonne humeur et reprendre goût à a vie en faisant abstraction des inconvenients...
Car avant j'étaiis un "clown" qui communiquait sa bonne humeur, c'est vraiment devenu l'inverses..
Je dois y arriver, merci et bonne journée

Park · Answer

Mon mari a le même âge que vous et la pathologie a été diagnostiquée il y a 5 ans environ. Nous nous battons au quotidien, notre devise : "acceptation mais pas résignation". Surtout ne vous isolez pas, au contraire il faut en parler autour de vous, le regard des autres est souvent bien plus bienveillant que vous pouvez l'imaginer.
Si votre fatigue est difficilement conciliable avec votre job, vous avez la possibilité de vous mettre "en longue maladie" et si votre entreprise est correctement assurée la perte de revenus est minime. 
Il existe un nouvel essai thérapeutique: la nicotinothérapie associée à la L-dopa qui laisse espérer une stabilisation des symptômes. Renseignez-vous sur internet.
N'oubliez pas la kinésithérapie, il existe des kinés spécialement formés.
Certains des neurologues hospitaliers sont spécialisés "en PD" ce qui n'est pas le cas de tous les neurologues libéraux.

yann · Answer

courage j'ai crée un site web où vous aurez beaucoup de réponses à vos problèmes, je recueille toutes les infos parues sur internet, c'est un site gratuit non commercial et je suis malade de la maladie de Parkinson.
 www.yann73.net

vamaphi · Answer

Bonsoir et merci de tout coeur pour votre message, j'ai pris note de vos précieux conseils...
Je suis dans la même situation que votre époux, en effet je travaille toujours,mais étant gérant de notre entreprise, il s'avère que ce n'est pas toujours évident de lever le pied!..Et pourtant je me rends compte que c'est mon corps qui commande et non moi même .  
Je vous remercie et je vais faire en sorte de me libérer au plus vite de cet emploi du temps, soit en déléguant en partie (pas facile!!!) ou soit en me séparant tout simplement de l'entreprise..
Vu la conjoncture ce n'est pas gagné de vendre actuellement, mais c'est vrai, il faut positiver alors pourquoi pas
Cordialement!

vamaphi · Answer

Bonsoir Yann,
En quelques mots je veiens vous remercier de vos encouragements et de surcroît de'avoir la délicatesse de donner les coordonnées de votre site web...
Très sincèrement j'ai hâte d'aller le voir mais je n'en ai pas eu le temps ,je vais dès demain y aller...
Si  vous le permettez, je vous en reparlerai après.
Cordialement

marie · Answer

bonjour,
j'ai aussi 54ans mariée des enfants et petits enfants je suis encore en activité j'ai la mp declarée depuis 2004 fatigue léger tremblement bras gauche ecriture diminué le nurologue m'a mis sous modopar 62,5 puis125puis j'ai pu continuer a travailler et vivre sans penser a celle-ci sauf quand il y a de l'angoise et du stress les symptomes réaparaissent.en 2009 suite a la fatigue on m'a rajouter le requip jai commencer par 2mg puis 4 et 8 depuis fin aout je suis fatiguée les symptomes sont plus présents actuellement en arret maladie en réajustement de traitement les journées passent avec des périodes on et off c'est trés demoralisant voir génant je me suis aussi refermer sur moi-meme a une periode et je restais toujours dans mon lit ce n'est pas la bonne solution depuis je me bat je suis positive je n'acepte pas cette maladie que j'appelle "mon ennemie la mp" je la subit et tous les jours je me dit elle ne m'aura pas et je retiens toujours cette citation "on dit que l'esprit et le corps sont étroitement liés, en cas d'altération mentale la santé physique est également suceptible de le faire de meme en les gardant positives cela peu nous aider a rester en bonne santé" il faut y croire!

jack1957 · Answer

j ai 53ans et je suis atteint de la maladie de parkinson j'ai du quitter mon emploie car ma profession nétait  compatible je suis en invalidité depuis juin 2010 ce qui est dure a vivre étant encore jeune je me sens avoir vieillit ayant perdu tout contact de la vie active en ce moment je suis a la recherche de bénévolat il m arrive également dans la journée de rencontrer des phases de fatigue et aussi des moments de tristesse je suis dans le département de la somme et je recherche des personnes de ma région afin d échanger des ides pour apprendre a mieux vivre cette maladie qui nous ronge petit a petit 

Merci à l'avance, dans l'attente de vous lire et bon courage également

brig57100 · Answer

bonjour a tous 


je suis nouvelle sur ce site. moi meme j'ai la parkinson et j'ai 53ans, j'ai eu cette maladie a 45ans dure de l ac cepter tres dure le soir je suis tres fatigue egalement le matin pas de stabiliter.  

heuresement j'ai mes medicaments  

bon courage a tous, a tres bientot 


PAS d'adresse mail sur le forum ! Merci. (modération du site)

momovv · Answer

Bonsoir 
 J'ai 40 ans et la mp depuis 3 ans 
Je comprend le sens positif de votre message mais on ne peut pas dire que les inconvenients sont tres relatifs comme si on les inventaient
La maladie est difficilement descriptible aux autres mais elle est toujours avec nous

la fourmie · Answer

bonjour 
j'ai 54 ans la mp  ,   m'a abordée il y a 11
ans diagnostiquée depuis7 ans et neuro stimulée
depuis 4 ans.Mais depuis 4 mois je ne peux plus travailler
la fatigue les douleurs les blocages et le moral .
En plus il faut gérer les difficultés administratives,
financières,familiales.
L'incompréhension des troubles de la mpmême par 
les médecins du travail et de la cram!!!!Ne parlons 
pas de l'entourage qui vous félicite de votre bonne 
mine  et vous affirme que vous allez de mieux en mieux
alors que survient un blocage.
Les sorties dont on se pive par peur de se montrer 
diminué enfin je pense que vous connaissez tout 
cela!merci de me répondre pour me redonner le moral

La maladie de Parkinson et ses inconvenients.

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