RCH

Tiens, voila mon probleme, j'avais ecrit un message mais personne n'est venu alors c'est là que j'ai chercher d'autres msg et que je suis tombé sur le tiens.

A 21 ans, en aout dernier, suite à des pertes importantes de sang, une diahrée interminable et une grosse perte de poids (20kgs en 6 mois), j'ai été consulté un gastro antérologue. Ce spécialiste m'a fait une coloscopie (l'horreur de la purge ...^^) et a constaté que mon intestin avait des muceuses, beaucoup meme...il m'a donc donné de la courtisone (60 mg par jr puis au bout de 3 semaines diminuer de 5 mg jusqu'à la fin) et il m'a donner un traitement qui s'apelle FIVASA 3 fois par jr.
J'avais repris un peu de poids avec la courtisone mais une fois la courtisone terminé (fin novembre ou debut decembre je ne sais plus), je reperdais un peu de sang mais rien de bien mechant, mon gastro m'a dit que tant que j'avais pas mal au ventre en meme temps, ce n'était pas grave.

En decembre dernier je vais le voir, j'avais reperdu le poids que j'avais pris avec la courtisone.

En mars dernier je vais le revoir pour un controle et il m'a dit qu'il faut faire une prise de sang car le FIVASA peut me bousiller les reins vu que ca fait plus de 3 mois que je le prends (en effet ca faisait 9 mois).
Je fais la prise de sang et la je manque de beaucoup de fer alors on me donne un traitement d'une durée de trois mois.

Sauf qu'en mai dernier, je ne prends que du FIVASA et mon fer, mais je perd en une semaine 6 kgs, et la tout recommence, je perds du sang avec des douleurs au ventre, je ne mangeais plus, plus d'appetit, tout m'ecoeurer ...!
Je suis retournée voir mon gastro d'urgence qui m'a refais une coloscopie (et hop la purge a reboire, elle a changer mais est toujours aussi imbuvable: maintenant il y a des sachets de vanille ais ca n'enmleve po le gout ^^)...! Il m'a donner de la courtisone (un nouveau nom) et un nouveau cachet et m'a enlever le FIVASA, il m'a dit que javais une recto colite en poussée, et que cette maladie ne s'expliquait pas, qu'il n'y avait que deux traitements et comme le FIVASA ne me fait plus rien, alors il faut tenter l'autre traitement. J'ai debuter moon nouveau traitement lundi, j'étais rester sous FIVASA jusqu'a dimanche dernier, car ma colo ne date que de deux semaines et je suis aller me recharger a bloque chez de la famille avant le nouveau traitement qui a des inconvenients...(j'ai du faire un test pour la tuberculose et j'ai également fais une radio des poumons pour voir si j'avais a tuberculose)
En effet ce traitement m'oblige a faire une prise de sang toutes les semaines à partir de lundi prochain pour une durée de deux mois et ensuite pendant quatre mois ce sera une prise de sang par mois et ensuite une prise de sang tout les trois à quatre mois. Si jamais, le mardi il recoit les resultats par faxe et qu'ils ne sont pas bons alors il m'appelle et je dois me faire perfuser (d'ou le test de la tuberculose) pendant trois heures et rester deux heures en observation et si malgres tout ca, la maladie reste la, alors ce sera l'opération, le colon et l'intestin.

Je vous envoie ce message via ce forum pour en parler, si d'autres personnes souffrent de cette maladie et que vous ne pouvez pas en parler, ou que vous trouver ca injuste ou que vous voulez juste parler de votre maladie, je suis a votre ecoute. Je pense qu'on ne peux pas comprendre cette maladie si on est pas medecin, infirmier ou malade. J'ai l'impression que beaucoup de personne souffre au niveau des intestins (la salle d'attente est toujours pleine chez mon gastro à la clinique).

Si vous avez egalement des conseils, je prends, je sais que je dois eviter les fibres, je dois manger des pommes de terre, du riz et des pates. Je dois eviter la creme fraiche également et les fruits...

Lut!

Alors pour le gastro j'en avais un en aout dernier, et en mai la, il m'a diriger vers un autre gastro, un confrère à lui, dans la même clinique parce que il est 'plus' spécialisé que lui. Je viens juste de l'avoir et il a voulu me parler d'opération pour voir jusqu'où ca pouvait amener mais il m'a bien dit qu'avant il y avait le second traitement (IMUREL, que j'ai débuter lundi dernier) et puis les perf' de 3h si jamais mes globules blanches baissent.

Le test de sang chaque semaine est pour voir si les globules blanches ne baissent pas trop car c'est dangereux, tu peux tout choper etc...

Je me suis mise sur ce forum pour justement voir la vie des autres, et même si je suis malade au point d'aller au toilette 10 fois par jour, je me dis que j'ai vu un message sur un forum ou un garçon de 12 ans s'est fait opérer ... et il se fait réopérer bientôt ... !

Je me sens pas handicapé, ce qui m'énerve juste, enfin ce qui m'énerver le plus c'est de se dire que on a pas d'explication à cette maladie, comme beaucoup de maladie d'ailleurs mais déjà mettre un nom sur la maladie c'est déjà pas mal... !

bonjour, je viens de lire tous vos message, et je me dit que finalement je suis pas seul, et j'aimerais prendre contact avec ceux qui le voudront bien. mon msn est lapinlofo@hotmail.fr merci d'avance a ceux qui m'accepterons.

bonjour à tous!
Rch, quand tu nous tiens!!
Au final,on vit tous la même chose :s quel calvaire cette maladie!!
Je ne sais pas si c'est pareil pour vous mais le matin c'est le pire..dès que je me lève faut que j'y aille, j'aimerai bien avoir votre avis

Salut !!!!!!!!!!!!!!
je passe ma 3 eme poussée. je suis restée 10 jours a l hopital , cortizone et maintenant je commence par l imurek. c a fait une semaine
mis hier j'ai fait une rechute, perte de sang j i donc passé la nuit a l urgence.
je recommence par cortisone 50 mg au lieu de 30 mg
l imurek c'est la meme chose que l imurel
est ce que c'est norml que ca prend du temps pour qu il reagisse?

Moug 14 j'ai besoin de ton avis svp comment t as supporté l imurel??????????'
j ai peur de ce medicament mais j'ai pas envie de me faire operer.

merci d avance pour tout comentaire et desolé pour mon francais

Coucou, ben écoute, je suis sous imurel depuis juin, j'ai eu un rdv avec mon gastro en aout pour un contrôle tout été OK mais jetais sous courtisone également suite a une poussée... c'était ma deuxième! J'ai arrêter ma courtisone début octobre et depuis je n'ai plus que l'imurel (125 mg par jr) mais je suis reprise de saignements et mal sur le coté gauche (ou je suis infectée), j'ai rdv avec mon gastro jeudi pour un bilan ... je sens une nouvelle poussée: je sens donc à nouveau un coloscopie... Oh naaaaaaaaaaaa!
Mise à part ca l'imurel ne te fera effet qu'au bout de 6 mois (moi ca ne fait pas encore 5 mois que je le prends: avant jetais sous FIVASA dou surment ma poussée), je n'ai rien eu comme symptome, rien ..., ce médicament peut te faire baisser les globules blanches alors les deux premiers mois tu dois faire une prise de sang chaque semaine puis ensuite au bout des 2 mois c'est tout les mois pendant trois mois puis après c'est une fois par trimestre.
Si tu as d'autre question ou si tu veux mon mail pour parler plus, ne te gène pas, demande le moi ;)