Charcot Marie toots t 1a

Lisa - 19 mars 2022 à 00:32
DCI Messages postés 88216 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2024 - 19 mars 2022 à 09:45
Bonjour, j'ai toujours été à symptomatique et puis d un coup une poussée, je sais à peine marcher, perte equilibre, crampes, grosse douleurs et fatigué. Je prend Lyrica 3x par jour et kine, la mutuelle me refuse la patalogie lourde....
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2 réponses

Andy31200 Messages postés 147139 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 4 novembre 2023 27 494
19 mars 2022 à 09:09
Bonjour,
"Un seul médicament, le riluzole, permet de ralentir l'évolution de la maladie. Il diminue le taux de glutamate, ce messager nerveux qui se trouve peut-être en trop grande quantité chez les personnes atteintes de SLA. Il est en général prescrit dès que la maladie est suspectée. En outre, certains médicaments permettent d'atténuer les symptômes (antalgiques, antidépresseurs, laxatifs...) et des mesures non médicamenteuses peuvent être mises en place pour soulager et accompagner les personnes atteintes. Un accompagnement psychologique, des séances de kinésithérapie, de rééducation ou d'orthophonie peuvent aider les malades à maintenir la souplesse des muscles, et à conserver leur autonomie et leur capacité à communiquer le plus longtemps possible. Une prise en charge médico-sociale et la mise en place d'aides techniques sont aussi indispensables."
Source ici, à lire :
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2512601-maladie-de-charcot-marie-tooth-premiers-symptomes-age-esperance-de-vie/
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DCI Messages postés 88216 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2024 37 623
19 mars 2022 à 09:45
Bonjour,

Un lien qui précise les modalités de prise en charge des pathologies lourdes en Belgique => https://www.inami.fgov.be/fr/professionnels/sante/kinesitherapeutes/Pages/pathologies-lourdes-liste-payer-moins-cher.aspx

Si la maladie devient symptomatique et entraine donc des handicaps, ne pas hésiter à refaire les démarches pour une prise en charge plus large.
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