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Marie des roses
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26 nov. 2009 à 21:29
26 nov. 2009 à 21:29
MERCI ZBETH
BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE MARI.
DITES LUI UN GRAND BONJOUR DE MA PART.
SUITE A VOTRE DERNIER MESSAGE J'AI PRIS RDV POUR LE CONTRÔLE DES YEUX. CE SERA EN JANVIER A L HÔPITAL.
A TRÈS BIENTÔT
ET MERCI ENCORE.
MARIE
BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE MARI.
DITES LUI UN GRAND BONJOUR DE MA PART.
SUITE A VOTRE DERNIER MESSAGE J'AI PRIS RDV POUR LE CONTRÔLE DES YEUX. CE SERA EN JANVIER A L HÔPITAL.
A TRÈS BIENTÔT
ET MERCI ENCORE.
MARIE
Bonjour, je suis un homme de 28ans, on ma diagnostiqué un LED a la suite de 2 phlébite consécutive en 2006(la 2eme a l'arrêt du traitement de la 1er).
Depuis de nombreuses année j'étais fatiguer et soufrer de douleur, et raideur articulaire dans les mains, coude épaules, mâchoire, chevilles, sans vraiment savoir la cause, en pensent que que j'étais une petite nature a me plaindre d'avoir des douleurs. Et ai beaucoup souffaire en silence, effectuant un travail de manutention en usine.
Depuis 2006 j'ai un traitement par Plaquenil, Ketoprofen, Bi-Profenid, que je prend maintenant au coup par coup, selon les poussées de douleur.
En Octobre 2009, j'ai fais une nouvelle phlébite a la suite d'une période d'examen pour mon nouvel emploi (conducteur de train), et suis de nouveau sous Previscan (anticoagulant).
Aujourd'hui, je me pose la question par rapport a la Grippe A au fait de se faire vacciner ou pas? Et sur le fait d'être considère comme prioritaire ou pas?
Courage a vous!
Cordialement
Depuis de nombreuses année j'étais fatiguer et soufrer de douleur, et raideur articulaire dans les mains, coude épaules, mâchoire, chevilles, sans vraiment savoir la cause, en pensent que que j'étais une petite nature a me plaindre d'avoir des douleurs. Et ai beaucoup souffaire en silence, effectuant un travail de manutention en usine.
Depuis 2006 j'ai un traitement par Plaquenil, Ketoprofen, Bi-Profenid, que je prend maintenant au coup par coup, selon les poussées de douleur.
En Octobre 2009, j'ai fais une nouvelle phlébite a la suite d'une période d'examen pour mon nouvel emploi (conducteur de train), et suis de nouveau sous Previscan (anticoagulant).
Aujourd'hui, je me pose la question par rapport a la Grippe A au fait de se faire vacciner ou pas? Et sur le fait d'être considère comme prioritaire ou pas?
Courage a vous!
Cordialement
Marie des roses
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14 déc. 2009 à 22:58
14 déc. 2009 à 22:58
bonjour
Moi mon médecin m'a vivement conseillé de me faire vacciner, sans adjuvant. Mais il m"a assuré que même avec adjuvant je ne courais aucun risque.
Parle à ton médecin fais lui confiance s"il le mérite et bon courage.
je te souhaite d'aller mieux.
A très bientôt.
Marie
Moi mon médecin m'a vivement conseillé de me faire vacciner, sans adjuvant. Mais il m"a assuré que même avec adjuvant je ne courais aucun risque.
Parle à ton médecin fais lui confiance s"il le mérite et bon courage.
je te souhaite d'aller mieux.
A très bientôt.
Marie
triskell72
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mardi 9 février 2010
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9 février 2010
9 févr. 2010 à 17:01
9 févr. 2010 à 17:01
Bonjour à tous,
Pour ma part mon LED a été diagnostiqué suite à ma 1ère grossesse... le choc, la peur de l'avoir transmis de le transmettre à mon bébé, peu d'information et peur d'en parler à l'époque.
Il est localisé sur la tête et suite à un traitement au betneval et plaquenil durant 6 mois, il a "disparu".
A la naissance de mon 2ème enfant, et suite à des grosses complications pour le bébé, j'ai vu une nouvelle tâche apparaître que je n'ai pas "voulu admettre" et curieusement, la tâche s'est "estompée".
Au moment de la campagne de vaccination contre la grippe A, le médecin m'a conseillé de me faire vacciner sans adjuvant, alors que le reste de ma famille le serait avec ; ayant forcé la main de ma famille quant à la vaccination je n'ai pas osé prendre le vaccin sans adjuvant.
Il y a 2 mois, rechute (a priori sans lien avec le vaccin savec adjuvant), et traitement cette foic-ci au dermoval.
Mon dermato m'a indiqué que dans mon malheur, j'avais de la chance car mon LED était un LED sympa. Pas voire peu visible et surtout pas de perte de cheveux. Il m'a toutefois rappelé qu'il ne fallait pas que j'occulte les symptomes. Le LED étant une "réelle maladie méconnue".
J'ai lu dernièrement un article dans le Figaro, indiquant une réelle avancée dans la recherche, avec un vaccin possible d'ici 3/4 ans max. L'un(e) d'entre-vous a-t-il d'autres infos ?
Merci à toutes et tous et surtout COURAGE
Christel (triskell72)
Pour ma part mon LED a été diagnostiqué suite à ma 1ère grossesse... le choc, la peur de l'avoir transmis de le transmettre à mon bébé, peu d'information et peur d'en parler à l'époque.
Il est localisé sur la tête et suite à un traitement au betneval et plaquenil durant 6 mois, il a "disparu".
A la naissance de mon 2ème enfant, et suite à des grosses complications pour le bébé, j'ai vu une nouvelle tâche apparaître que je n'ai pas "voulu admettre" et curieusement, la tâche s'est "estompée".
Au moment de la campagne de vaccination contre la grippe A, le médecin m'a conseillé de me faire vacciner sans adjuvant, alors que le reste de ma famille le serait avec ; ayant forcé la main de ma famille quant à la vaccination je n'ai pas osé prendre le vaccin sans adjuvant.
Il y a 2 mois, rechute (a priori sans lien avec le vaccin savec adjuvant), et traitement cette foic-ci au dermoval.
Mon dermato m'a indiqué que dans mon malheur, j'avais de la chance car mon LED était un LED sympa. Pas voire peu visible et surtout pas de perte de cheveux. Il m'a toutefois rappelé qu'il ne fallait pas que j'occulte les symptomes. Le LED étant une "réelle maladie méconnue".
J'ai lu dernièrement un article dans le Figaro, indiquant une réelle avancée dans la recherche, avec un vaccin possible d'ici 3/4 ans max. L'un(e) d'entre-vous a-t-il d'autres infos ?
Merci à toutes et tous et surtout COURAGE
Christel (triskell72)
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RE!
Dis le vaccin ça va nous guerrir ? ou c'est pour etre en rémission?
Je recommence à deprimer ! aujourdh'ui je suis restée couché tte la journée! J'ai RE mal à mes mains! snif J'ai que 25ans on dirait que j'en ai 63! Demain boulot ca va etre dur!
Bon courage les filles.
A bientot
Au faite vous etes de quelle region?
bibisous
Dis le vaccin ça va nous guerrir ? ou c'est pour etre en rémission?
Je recommence à deprimer ! aujourdh'ui je suis restée couché tte la journée! J'ai RE mal à mes mains! snif J'ai que 25ans on dirait que j'en ai 63! Demain boulot ca va etre dur!
Bon courage les filles.
A bientot
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Marie des roses
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3 novembre 2010
1
21 févr. 2010 à 19:56
21 févr. 2010 à 19:56
bonjour Epona Bonjour à tous
j'ai passé une bonne semaine, avec des petits coups de fatigue, mais ça a été. Mes collègues sont restés discrets. Ouf !
jeudi dernier on a fait un pot de départ pour une jeune collègue psy. on lui a concocté une jolie chanson, sur l'air de "on s'est trouvé on s'est retrouvé de Jeanne Moreau. C'était bien.
J'étais très contente de revoir les enfants au travail.
Ce week-end je l'ai passé au lit.
J'ai voulu aller au marché aujourd'hui. Brrr il a fait très froid. Bonjour le Raynaud. Je l'avais oublié celui-là.
Qui peut me parler du soleil. Le médecin me prend la tête avec ça. Il faudra paraît-il éviter le soleil du printemps. Moi je me protégeais seulement en été.
Pour les coups de fatigue au travail, l'avantage c'est que je peux organiser mon emploi du temps. Je peux choisir de faire une activité calme avec un ou plusieurs enfants. Comme c'est moi qui m'organise ça va.
Quand tout va bien danse théâtre etc, sinon pâte à modeler, dessin ou écriture de projet. par contre j'ai beaucoup de réunions.
Ma chance c'est de travailler avec une équipe sympa qui ignore tout de ma santé.
Epona : "un jour ton prince viendra, un jour ton prince viendra..." faut y croire. Tu nous diras j'espère... lol
bonne semaine à tous.
je vous embrasse;
Bon Bon Courage.
Marie
j'ai passé une bonne semaine, avec des petits coups de fatigue, mais ça a été. Mes collègues sont restés discrets. Ouf !
jeudi dernier on a fait un pot de départ pour une jeune collègue psy. on lui a concocté une jolie chanson, sur l'air de "on s'est trouvé on s'est retrouvé de Jeanne Moreau. C'était bien.
J'étais très contente de revoir les enfants au travail.
Ce week-end je l'ai passé au lit.
J'ai voulu aller au marché aujourd'hui. Brrr il a fait très froid. Bonjour le Raynaud. Je l'avais oublié celui-là.
Qui peut me parler du soleil. Le médecin me prend la tête avec ça. Il faudra paraît-il éviter le soleil du printemps. Moi je me protégeais seulement en été.
Pour les coups de fatigue au travail, l'avantage c'est que je peux organiser mon emploi du temps. Je peux choisir de faire une activité calme avec un ou plusieurs enfants. Comme c'est moi qui m'organise ça va.
Quand tout va bien danse théâtre etc, sinon pâte à modeler, dessin ou écriture de projet. par contre j'ai beaucoup de réunions.
Ma chance c'est de travailler avec une équipe sympa qui ignore tout de ma santé.
Epona : "un jour ton prince viendra, un jour ton prince viendra..." faut y croire. Tu nous diras j'espère... lol
bonne semaine à tous.
je vous embrasse;
Bon Bon Courage.
Marie
re bonjour, plutot bonsoir
Franchement je vais faire de mon mieux ya juste l'alcool ou ca va etre plus dur ( je suis pas alcoolique loin de la mais suis souvent invité à manger donc le rosé... lol)
sinon oui j'ai commencé aujourd'hui une journée sans chocolat!
Est ce que vous avez des ténosynovites des tendons fléchisseurs à votre main? moi ça a commencé il y a 1mois et demi et la l'aautre main prend la releve!!! trop mal donc j'espere avec ce regime j'irais mieux!
Courage à vous tous
Franchement je vais faire de mon mieux ya juste l'alcool ou ca va etre plus dur ( je suis pas alcoolique loin de la mais suis souvent invité à manger donc le rosé... lol)
sinon oui j'ai commencé aujourd'hui une journée sans chocolat!
Est ce que vous avez des ténosynovites des tendons fléchisseurs à votre main? moi ça a commencé il y a 1mois et demi et la l'aautre main prend la releve!!! trop mal donc j'espere avec ce regime j'irais mieux!
Courage à vous tous
verolise28
bonjour epona
excuser pour le retard,la colonne de l'ordi était en panne.je n'ai pas de ténosynovites.
continuer pour le chocolat,c'est le plus nocif.quand à l'alcool,buvez plutôt du vin rouge.le vin blanc et ensuite le vin rosé est àbannir.
courage epona.
verolise28.
bonjour epona
excuser pour le retard,la colonne de l'ordi était en panne.je n'ai pas de ténosynovites.
continuer pour le chocolat,c'est le plus nocif.quand à l'alcool,buvez plutôt du vin rouge.le vin blanc et ensuite le vin rosé est àbannir.
courage epona.
verolise28.
bonjour Verolise.
je t'excuse pour ton retard ne t'en fait pas lol ;o)
Pour le chocolat j'ai échoué, l'alcool aussi je suis fan du rosé, un bon ti cabernet d'anjou hummmm lol Enfin bref tout ca pour dire que je n'ai vraiment aucune volonté! la honte que je suis.
mais bon je vais retenter ma chance. Pareil mon interniste ma demandé d'arreter de fumer car avec le lupus c'est incompatible. RESULTAT : J'ai tenu 6 semaines....
Sinon je remercie à tous pour vos conseils. Et faites tous attention du soleil..... moi je viens juste d'acheter de la creme pour me proteger.
Bon courage à toi verolise et vous toutes et tous.
Epona
je t'excuse pour ton retard ne t'en fait pas lol ;o)
Pour le chocolat j'ai échoué, l'alcool aussi je suis fan du rosé, un bon ti cabernet d'anjou hummmm lol Enfin bref tout ca pour dire que je n'ai vraiment aucune volonté! la honte que je suis.
mais bon je vais retenter ma chance. Pareil mon interniste ma demandé d'arreter de fumer car avec le lupus c'est incompatible. RESULTAT : J'ai tenu 6 semaines....
Sinon je remercie à tous pour vos conseils. Et faites tous attention du soleil..... moi je viens juste d'acheter de la creme pour me proteger.
Bon courage à toi verolise et vous toutes et tous.
Epona
verolise28
bonjour epona
il faut avoir de la crème +50 toute l'année même l"hiver à chaque rayon de soleil.
mon dermato me prescrit la crême dexeryl pour le visage et le corps c'est une crême
tres hydratante.l'été,je suis toujours en pantalon,en grandes manches,lunettes et chapeau.bonjour les vacances (lol).
bonnes vacances àtoi epona
bonnes vacances à tous et protéger vous du soleil
verolise28
bonjour epona
il faut avoir de la crème +50 toute l'année même l"hiver à chaque rayon de soleil.
mon dermato me prescrit la crême dexeryl pour le visage et le corps c'est une crême
tres hydratante.l'été,je suis toujours en pantalon,en grandes manches,lunettes et chapeau.bonjour les vacances (lol).
bonnes vacances àtoi epona
bonnes vacances à tous et protéger vous du soleil
verolise28
Bonjour à vous toutes et tous!
Je sollicite votre aide, vous qui avait été diagnostiqué(e)s.
En effet, je suis un homme de 37ans, et depuis 2005, il m'arrivait d'avoir des irritations sur les pommettes type plaques.
La première fois que je m'en suis rendu compte c'était en appliquant une crème hydratante type (biotherme homme) cela le piquait et brulait puis de plus en plus fortement, j'ai stoppé cette crème pensant à une allergie.
Puis consulté mon dermato qui à mis ça sous la coupelle de l'eczéma en me prescrivant du locatop 0.1% à appliquer. Effectivement cela se calmait aussitôt.
Puis les apparitions se sont rapprochées, donc de temps en temps la crème et ça repart...bref ça à duré pas mal de temps ainsi. Avec renouvellement par le médecin généraliste de la crème.
Puis les plaques qui désormais me font plus des petits boutons sur les pommettes et le nez (voire petites bosses, et des fois mini boutons blanc surtout sur le nez) avec rougeur un peu partout accompagnées de sensations de brûlures et picotements apparaissent désormais à cause de nombreuses autres choses...(ne mettant plus de crème hydratante) j'ai pu constater que celles ci arrivaient dès que je me passais le visage sous l'eau chaude de la douche, ou quand je me rase en utilisant l'eau chaude, n'importe quel crème apaisante me brule, et il m'arrive aussi d'avoir ce type de masque sur le visage si je mange des épices et, dernièrement depuis environ 1 an j'ai remarqué que si je m'expose au soleil bingo j'ai le nez et les pommettes rouges avec petit boutons ici et là pas purulent mais visage qui brule et pique très fortement.
après de nombreuses demande à mon derma et médecin généraliste qui reste fixé sur un eczéma malgré la très nette marque d'un masque sur le visage, j'ai recherché sur le net et me suis fait peur avec ce mot qui est le lupus.
Du coup j'en ai parlé à mon médecin qui me prend pour un fou et pense que je part en dépression ( ce qui est fort probable) puisque personne ne me dit ce que c'est et que j'en ai mare de me tartiner le visage de locatop (cortisone faible selon le doc mais cortisone quand même). Ce dernier m'a fait faire une prise de sang (hémogramme, plaquettes, et vs - biochimie- creatinine, clairance créatinine mdrd, glycémie - exploration lipidique - triglycérides, cholestérol, hdl, ldl cholestérol, etc...) - ionogramme simple - sodium, potassium, calcium, fer serique, ferritine protéine c réactive - Enzymologie - transaminases sgot, sgpt, gamma glutamyl, phosphatase alcaline, lacto déshydrogénase, créatine phosphokinase, amylasemie, lipase - hormonologie - tsh ultrasensible......
Voilà et selon le médecin tout serait ok malgrès que je constate par moi même que la ferritine est à 458 au lieu de 341 et amylasemie à 90 au lieu de 82 (là il me dit vous venez d'avoir des antibio pour une rhino donc c'est normal ... pour moi vous êtes en excellente santé.
Ce masque revenant de plus belle surtout sous la douche et au soleil...
Avec en plus des démangeaisons aux commissures des yeux (celles à coté du
nez)... et même des marques rouges rosée sous les yeux au niveau des paupières inférieures.
j'ai décidé même si je n'aime pas faire cela de consulter un autre médecin généraliste en lui faisant part de ma peur du lupus, ce dernier m'a à nouveau prescrit une prise de sang (environ une semaine plus tard) et avec le même genre d'examen auquel il a ajouté Urée, puis ce coup ci ferritine à 460, puis encore Sérologie - Antigène hbs - anticorps anti hbs - anticorps anti hbc (igc + igm) - ac anti hépatite c - Anticorps anti nucléaires totaux -
Toute la partie classique de la prise de sang est pour ce nouveau doc, normale lui aussi ne s'affole pas pour la ferritine et pour la partie des anticorps tout est négatif selon les résultats affiché par le labo- donc il me dit pas de lupus
Mais alors pourquoi ces plaques, en forme de masque qui me brulent dès que je m'expose au soleil, ou que je prends ma douche... ou alors que je m'applique une crème dite cosmétique.
Pouvez-vous s'il vous plait avoir la gentillesse de me dire ce que vous en pensez au vue de votre expérience personnelle. Car je sais que l'on est censé faire confiance au médecin, surtout que selon eux d'un point de vue biologique d'après les analyses il n'y a pas de marqueurs du lupus...Ces tests sont selon vous suffisants?
Il est vrai que j'ai des aphtes assez balaise dans la bouche mais ça s'est en période de stress et ce depuis plus de 20ans, et quelques douleurs type musculaires dans les jambes depuis quelques semaines (comme quand on a de la fièvre et que ça fait mal aux jambes) mais jamais de fièvre constatée pendant ces douleurs.
Le médecin me dit que ces deux derniers facteurs sont purement psychologique du à mon inquiétude constante et grandissante du lupus.
Un grand merci à celles et ceux qui auront pris le temps de me lire, et encore plus de m'apporter leur témoignage.
Je sollicite votre aide, vous qui avait été diagnostiqué(e)s.
En effet, je suis un homme de 37ans, et depuis 2005, il m'arrivait d'avoir des irritations sur les pommettes type plaques.
La première fois que je m'en suis rendu compte c'était en appliquant une crème hydratante type (biotherme homme) cela le piquait et brulait puis de plus en plus fortement, j'ai stoppé cette crème pensant à une allergie.
Puis consulté mon dermato qui à mis ça sous la coupelle de l'eczéma en me prescrivant du locatop 0.1% à appliquer. Effectivement cela se calmait aussitôt.
Puis les apparitions se sont rapprochées, donc de temps en temps la crème et ça repart...bref ça à duré pas mal de temps ainsi. Avec renouvellement par le médecin généraliste de la crème.
Puis les plaques qui désormais me font plus des petits boutons sur les pommettes et le nez (voire petites bosses, et des fois mini boutons blanc surtout sur le nez) avec rougeur un peu partout accompagnées de sensations de brûlures et picotements apparaissent désormais à cause de nombreuses autres choses...(ne mettant plus de crème hydratante) j'ai pu constater que celles ci arrivaient dès que je me passais le visage sous l'eau chaude de la douche, ou quand je me rase en utilisant l'eau chaude, n'importe quel crème apaisante me brule, et il m'arrive aussi d'avoir ce type de masque sur le visage si je mange des épices et, dernièrement depuis environ 1 an j'ai remarqué que si je m'expose au soleil bingo j'ai le nez et les pommettes rouges avec petit boutons ici et là pas purulent mais visage qui brule et pique très fortement.
après de nombreuses demande à mon derma et médecin généraliste qui reste fixé sur un eczéma malgré la très nette marque d'un masque sur le visage, j'ai recherché sur le net et me suis fait peur avec ce mot qui est le lupus.
Du coup j'en ai parlé à mon médecin qui me prend pour un fou et pense que je part en dépression ( ce qui est fort probable) puisque personne ne me dit ce que c'est et que j'en ai mare de me tartiner le visage de locatop (cortisone faible selon le doc mais cortisone quand même). Ce dernier m'a fait faire une prise de sang (hémogramme, plaquettes, et vs - biochimie- creatinine, clairance créatinine mdrd, glycémie - exploration lipidique - triglycérides, cholestérol, hdl, ldl cholestérol, etc...) - ionogramme simple - sodium, potassium, calcium, fer serique, ferritine protéine c réactive - Enzymologie - transaminases sgot, sgpt, gamma glutamyl, phosphatase alcaline, lacto déshydrogénase, créatine phosphokinase, amylasemie, lipase - hormonologie - tsh ultrasensible......
Voilà et selon le médecin tout serait ok malgrès que je constate par moi même que la ferritine est à 458 au lieu de 341 et amylasemie à 90 au lieu de 82 (là il me dit vous venez d'avoir des antibio pour une rhino donc c'est normal ... pour moi vous êtes en excellente santé.
Ce masque revenant de plus belle surtout sous la douche et au soleil...
Avec en plus des démangeaisons aux commissures des yeux (celles à coté du
nez)... et même des marques rouges rosée sous les yeux au niveau des paupières inférieures.
j'ai décidé même si je n'aime pas faire cela de consulter un autre médecin généraliste en lui faisant part de ma peur du lupus, ce dernier m'a à nouveau prescrit une prise de sang (environ une semaine plus tard) et avec le même genre d'examen auquel il a ajouté Urée, puis ce coup ci ferritine à 460, puis encore Sérologie - Antigène hbs - anticorps anti hbs - anticorps anti hbc (igc + igm) - ac anti hépatite c - Anticorps anti nucléaires totaux -
Toute la partie classique de la prise de sang est pour ce nouveau doc, normale lui aussi ne s'affole pas pour la ferritine et pour la partie des anticorps tout est négatif selon les résultats affiché par le labo- donc il me dit pas de lupus
Mais alors pourquoi ces plaques, en forme de masque qui me brulent dès que je m'expose au soleil, ou que je prends ma douche... ou alors que je m'applique une crème dite cosmétique.
Pouvez-vous s'il vous plait avoir la gentillesse de me dire ce que vous en pensez au vue de votre expérience personnelle. Car je sais que l'on est censé faire confiance au médecin, surtout que selon eux d'un point de vue biologique d'après les analyses il n'y a pas de marqueurs du lupus...Ces tests sont selon vous suffisants?
Il est vrai que j'ai des aphtes assez balaise dans la bouche mais ça s'est en période de stress et ce depuis plus de 20ans, et quelques douleurs type musculaires dans les jambes depuis quelques semaines (comme quand on a de la fièvre et que ça fait mal aux jambes) mais jamais de fièvre constatée pendant ces douleurs.
Le médecin me dit que ces deux derniers facteurs sont purement psychologique du à mon inquiétude constante et grandissante du lupus.
Un grand merci à celles et ceux qui auront pris le temps de me lire, et encore plus de m'apporter leur témoignage.
Marie des roses
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29 mai 2010 à 11:14
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Bonjour Wobee
Je comprends ton inquiétude : tous les signes que tu décris rappelle le lupus. Cependant si les prises de sang ne révèlent rien c'est qu'il n'y a rien au sujet du lupus
. Ma fille a eu les même symptômes que toi. On a fait une recherche par des prises de sang ciblées. Elle n'a pas de lupus. Les symptômes ont disparu et elle a repris une vie normale.
Si tu crois profondémént que tu as un problème demande à ton médecin de t'envoyer à l'hôpital voir des spécialistes pour une recherche plus approndie.
Courage ne baisse pas les bras. C'est toi qui connait ton corps et qui sait ce que tu vis.
Bon Courage et à Bientot
Marie
Je comprends ton inquiétude : tous les signes que tu décris rappelle le lupus. Cependant si les prises de sang ne révèlent rien c'est qu'il n'y a rien au sujet du lupus
. Ma fille a eu les même symptômes que toi. On a fait une recherche par des prises de sang ciblées. Elle n'a pas de lupus. Les symptômes ont disparu et elle a repris une vie normale.
Si tu crois profondémént que tu as un problème demande à ton médecin de t'envoyer à l'hôpital voir des spécialistes pour une recherche plus approndie.
Courage ne baisse pas les bras. C'est toi qui connait ton corps et qui sait ce que tu vis.
Bon Courage et à Bientot
Marie
Bonjour Marie,
Un grand merci pour votre réponse et votre soutien.
C'est ce qu'un grand nombre de personnes me disent:
Quelque soit le type de lupus, c'est derniers sont tous des maladies auto immunes,
et le principal marqueur biologique des maladies auto immunes seraient les
anti-corps antinucléaires, ceux-ci étant négatifs je ne devrais donc pas m'inquiéter.
Mais il n'est pas toujours évident de souffrir de certains maux sans pouvoir y mettre un nom.
tant pour soi que pour les autres.
Encore merci, et je suis heureux que votre fille est pu reprendre le cours normal de sa vie après la disparition de ses symptômes.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre, j'avoue me sentir perdu.
Bonne journée, cordialement.
Wobee
Un grand merci pour votre réponse et votre soutien.
C'est ce qu'un grand nombre de personnes me disent:
Quelque soit le type de lupus, c'est derniers sont tous des maladies auto immunes,
et le principal marqueur biologique des maladies auto immunes seraient les
anti-corps antinucléaires, ceux-ci étant négatifs je ne devrais donc pas m'inquiéter.
Mais il n'est pas toujours évident de souffrir de certains maux sans pouvoir y mettre un nom.
tant pour soi que pour les autres.
Encore merci, et je suis heureux que votre fille est pu reprendre le cours normal de sa vie après la disparition de ses symptômes.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre, j'avoue me sentir perdu.
Bonne journée, cordialement.
Wobee
verolise28
bonjour wobee
nettoie ton visage avec un gel crême nettoyant anti-irritations.exemple=lipikar de la roche-posay,c'est pour le corps excuse moi .pour le visage,c'est une lotion nettoyantepour peaux intolérantes sans rinçage(avêne) lave toi avec de l'eau à peine tiède et supprime les plats épicés.pour le soleil,même l"hiver protège toi avec une crême solaire indice+50.pour le visage et le corps la crême dexeryl qui est très hydratante est valable.
bon courage.
verolise28
bonjour wobee
nettoie ton visage avec un gel crême nettoyant anti-irritations.exemple=lipikar de la roche-posay,c'est pour le corps excuse moi .pour le visage,c'est une lotion nettoyantepour peaux intolérantes sans rinçage(avêne) lave toi avec de l'eau à peine tiède et supprime les plats épicés.pour le soleil,même l"hiver protège toi avec une crême solaire indice+50.pour le visage et le corps la crême dexeryl qui est très hydratante est valable.
bon courage.
verolise28
bonjour, ma fille a un lupus (aile de papillon sur le visage) elle prend du plaquenil depuis trois ans elle n'a eu aucun de vos symptomes , tout va pour le mieux elle doit faire attention au soleil en mettant de l'écran total indice cinquante sur le visage par contre elle a des taches d'ombres dans les yeux a cause du plaquenil a la longue elle risque d'étre aveugle mais pour l'instant elle est surveillée de tres pres ,elle le vit tres bien jusqu'aujourd'hui, j'espère que pour vous tout ira pour le mieux ,les symtomes apparaient au moindre stress , inquiètude d'après les professeurs qui la suit à paris, je vous souhaite beaucoup courage pour l'avenir
j'ai mon aussi un lupus depuis 2005, j'ai des plaques rouges au niveau des épaules et dans le dos, par poussées et tout le long de l'année , je me sens aussi fatiguée et parfois je pleure sans raison, j'ai des douleurs aux niveaux des articulations enfin bref le lupus est bien présent......
saleté de maladie qui me bouffe la vie....
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Marie des roses
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3 novembre 2010
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24 oct. 2010 à 22:43
24 oct. 2010 à 22:43
Coucou Christine
Comment vas-tu ? Sais-tu pourquoi on pleure sans raison ? Est-ce que ton médecin t'a donné une explication. j'aimerais savoir comment faire quand ça arrive.
Et toi Comment gères-tu tout ça ?
Je te dis bon Courage.
A bientôt
Marie
Comment vas-tu ? Sais-tu pourquoi on pleure sans raison ? Est-ce que ton médecin t'a donné une explication. j'aimerais savoir comment faire quand ça arrive.
Et toi Comment gères-tu tout ça ?
Je te dis bon Courage.
A bientôt
Marie
Christine,
Je sais ce que tu ressens je suis dans le meme cas en ce moment, genoux, doigts, et poignets me font souffrir! je suis tres tres tres fatiguée et je me demande meme si je dois demander à mon medecin un arret de travail!!! et meme pourquoi pas démissionner de mon travail car depuis que j'ai commencé mon nouveau taf, 3mois apres j'etais en poussée!!! La ca fait plus d'un an! J'en peux plus....
Bon coourage a vous tous!
Bisous bisous mes tites lupiques.... lol
Je sais ce que tu ressens je suis dans le meme cas en ce moment, genoux, doigts, et poignets me font souffrir! je suis tres tres tres fatiguée et je me demande meme si je dois demander à mon medecin un arret de travail!!! et meme pourquoi pas démissionner de mon travail car depuis que j'ai commencé mon nouveau taf, 3mois apres j'etais en poussée!!! La ca fait plus d'un an! J'en peux plus....
Bon coourage a vous tous!
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Marie des roses
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3 novembre 2010
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24 oct. 2010 à 22:30
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comment vas-tu Epona ? Est-ce que ça va mieux ? Comment te débrouilles-tu avec les douleurs ?
coucou Marie. Alors vu que plaquenil et cortico me font rien donc j'ai décidé d'arreter tout et en ce moment je vais voir un magnétiseur reputé en normandie MR ROYER . je vais un peu mieux mais la le froid arive et le matin c'est tres dur pour bouger avec mes articulations rouillées. Quand je me leve on croirait une grand mere j'ai mal en dessous du pied, douleur articulaire au cheville etc.... tres sexy en tout cas mdr. ET toi Marie en ce moment comment vas tu?
Et au fait je travaille toujours je me laisse encore 2mois sinon l"année pro si j'ai pa d'évolution significative je démissionnerai jpense
Et au fait je travaille toujours je me laisse encore 2mois sinon l"année pro si j'ai pa d'évolution significative je démissionnerai jpense
Marie des roses
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26 oct. 2010 à 20:21
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Ah non Epona Faudra pas démissionner. Courage. Les arrêts maladie existent ou le mi-temps thérapeutique. Courage Courage.
Moi je ne sais pas trop. J'ai un nouveau travail et je fais comme je peux. Tous les jours ou presque anti -douleur et hop on y va.. Le week-end au lit et repos ++. Voilà. Pourvu que ça continue ainsi. Je veux tenir. Parfois le découragement pointe son nez. Faut faire face.. J'essaie en tout cas.
Je pense à toi, à tous les autres qui doivent se battre.
Je vous embrasse
Marie.
Epona faut peut-être reprendre les médicaments, tu ne crois pas? Même le magnétiseur te fais du bien.
A bientôt
Moi je ne sais pas trop. J'ai un nouveau travail et je fais comme je peux. Tous les jours ou presque anti -douleur et hop on y va.. Le week-end au lit et repos ++. Voilà. Pourvu que ça continue ainsi. Je veux tenir. Parfois le découragement pointe son nez. Faut faire face.. J'essaie en tout cas.
Je pense à toi, à tous les autres qui doivent se battre.
Je vous embrasse
Marie.
Epona faut peut-être reprendre les médicaments, tu ne crois pas? Même le magnétiseur te fais du bien.
A bientôt
coucou Marie
Ben etant donnée que je suis assistante dentaire pour avoir un arret de maladie c'est tres chaud.... sans moi mon praticien pourra pas faire tous les actes prevus! Et je suis seulement à 24H/ semaine c'est tout et je suis déjà sur les rotules! Je n'ai que 25 ans et à peine le taf fini je rentre chez moi direct je prends la douche et hop dans mon lit. Le week end jpasse mon temps à dormir.... en faite ce n'est pas une vie... je me coupe de ma famille, mes amis et suis toujours célib!!!! mdr. En ce moment ca va mieux car je prends du ARCALION ça me donne la patate mais jpourrais pas en prendre tout le temps.... Donc honnetement si une fois mon traitement terminé ma fatigue revient je me vois pas continué autant que mon boss trouve une assistante en pleine santé . Enfin c'est que j'en pense mais j'aime bien avoir des avis .
En tout cas je te souhaite bcp de courage. Ca se voit que tu es une battante. Je t'admire .
POur les medicament c'est pareil Marie je n'ai que 25ans j'en ai marre de "m'empoisonner" avec des médocs. j'ai l'impression de polluer mon organisme. Et puis plaquenil et cortico franchement si je continue à en prendre comment ca va etre dans 10 ans? je serai bouffi à cause des médocs? Il faudra augmenter la dose car mon corps sera habitué à ce traitement?? C'est pour ça que je stoppe. Je sais peut etre que je suis inconsciente, mais ce n'est pas de ma faute si je me "revolte " en ce moment car j'en ai marre. Marre d'etre bonne à rien, marre d'etre toujours fatiguée et marre de penser qu'à mon taf et qu'à mon lit.... mon traitement je l'arrete lundi. On verra par la suite... je croise les doigts que la fatigue ne revienne pas...
Sur ce bon courage Marie et à vous toutes
Je vous embrasse "mes tites lupiques" mdr
Ben etant donnée que je suis assistante dentaire pour avoir un arret de maladie c'est tres chaud.... sans moi mon praticien pourra pas faire tous les actes prevus! Et je suis seulement à 24H/ semaine c'est tout et je suis déjà sur les rotules! Je n'ai que 25 ans et à peine le taf fini je rentre chez moi direct je prends la douche et hop dans mon lit. Le week end jpasse mon temps à dormir.... en faite ce n'est pas une vie... je me coupe de ma famille, mes amis et suis toujours célib!!!! mdr. En ce moment ca va mieux car je prends du ARCALION ça me donne la patate mais jpourrais pas en prendre tout le temps.... Donc honnetement si une fois mon traitement terminé ma fatigue revient je me vois pas continué autant que mon boss trouve une assistante en pleine santé . Enfin c'est que j'en pense mais j'aime bien avoir des avis .
En tout cas je te souhaite bcp de courage. Ca se voit que tu es une battante. Je t'admire .
POur les medicament c'est pareil Marie je n'ai que 25ans j'en ai marre de "m'empoisonner" avec des médocs. j'ai l'impression de polluer mon organisme. Et puis plaquenil et cortico franchement si je continue à en prendre comment ca va etre dans 10 ans? je serai bouffi à cause des médocs? Il faudra augmenter la dose car mon corps sera habitué à ce traitement?? C'est pour ça que je stoppe. Je sais peut etre que je suis inconsciente, mais ce n'est pas de ma faute si je me "revolte " en ce moment car j'en ai marre. Marre d'etre bonne à rien, marre d'etre toujours fatiguée et marre de penser qu'à mon taf et qu'à mon lit.... mon traitement je l'arrete lundi. On verra par la suite... je croise les doigts que la fatigue ne revienne pas...
Sur ce bon courage Marie et à vous toutes
Je vous embrasse "mes tites lupiques" mdr
Bonsoir. J'ai cette maladie et hélas je suis sous plaquenil mais voilà mais douleurs restent je suis super fatiguée .Je ne peux presque plus bouger mes doigts. J espère que cela va passer.
Marie des roses
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24 oct. 2010 à 22:38
24 oct. 2010 à 22:38
Bonjour Lucie
Normalement ça devrait passer. C'est vrai que c'est difficile. Tu peux l demander à ton médecin un anti douleur pour te soulager.
Le médecin m'a prescrit 1 daffalgan et 1 ixprim. Ça me soulage. J'espère que tu vas aller mieux. Bon Courage
Marie
Normalement ça devrait passer. C'est vrai que c'est difficile. Tu peux l demander à ton médecin un anti douleur pour te soulager.
Le médecin m'a prescrit 1 daffalgan et 1 ixprim. Ça me soulage. J'espère que tu vas aller mieux. Bon Courage
Marie
Bon courage Lucie.
Malheureusement on est obligé de passer par la. Pour la fatigue j'ai une solution. A force de me plaindre aupres de mon medecin comme quoi je suis fatiguée ( pour lui ce n'est rien alors que c'est tres handicapant dans la vie .... toujours fatiguée envie de rien faire et etre grincheuse à cause de la fatigue...) J'ai eu un traitement 'seulement pendant 2semaines j'attaque ma derniere semaine snif le nom du medoc magique se nomme ARCALION 200MG. je suis bcp moins fatiguée ...
Bon courage a vous toutes
Malheureusement on est obligé de passer par la. Pour la fatigue j'ai une solution. A force de me plaindre aupres de mon medecin comme quoi je suis fatiguée ( pour lui ce n'est rien alors que c'est tres handicapant dans la vie .... toujours fatiguée envie de rien faire et etre grincheuse à cause de la fatigue...) J'ai eu un traitement 'seulement pendant 2semaines j'attaque ma derniere semaine snif le nom du medoc magique se nomme ARCALION 200MG. je suis bcp moins fatiguée ...
Bon courage a vous toutes
Bonjour, je m'apelle jennifer et j'ai 18 ans
Il y a 1 mois a peu pres je suis allez consulter un dermato qui ma prescrit du plaquénil 2/ jour mais j'y ait fair une crise d'urticaire. J'ai très peur car je ne sait pas si un autre traitement existe. J'ai eu un prélèvement de la peau et je n'ait mes résultats que le 16, trop long pour moi je stress. Mes analyse urinaire de se révèle pas très bonne j'ai donc très peur pour mes reins. Je suis de nature a baisser les bras alors cet maladie me fait très peur.
Bon courage a toutes
Il y a 1 mois a peu pres je suis allez consulter un dermato qui ma prescrit du plaquénil 2/ jour mais j'y ait fair une crise d'urticaire. J'ai très peur car je ne sait pas si un autre traitement existe. J'ai eu un prélèvement de la peau et je n'ait mes résultats que le 16, trop long pour moi je stress. Mes analyse urinaire de se révèle pas très bonne j'ai donc très peur pour mes reins. Je suis de nature a baisser les bras alors cet maladie me fait très peur.
Bon courage a toutes
Bonjour Jennifer,
Donc si j'ai bien compris tu n'es pas sur d'avoir un lupus, tu attends les resultats. Quels sont tes symptomes?
Pour le plaquenil ca depend il peut se subsituer au anti inflammatoire ou cortico si c'est une poussée au niveau des articulations ou organes. Mais si tu as une poussée sur la peau je ne sais pas du tout.
Saches qu'il ne faut pas baisser les bras sinon la maladie gagne du terrain. Si tu as d'autre question c'est avec plaisir de pouvoir t'aider
Prends soin de toi
Donc si j'ai bien compris tu n'es pas sur d'avoir un lupus, tu attends les resultats. Quels sont tes symptomes?
Pour le plaquenil ca depend il peut se subsituer au anti inflammatoire ou cortico si c'est une poussée au niveau des articulations ou organes. Mais si tu as une poussée sur la peau je ne sais pas du tout.
Saches qu'il ne faut pas baisser les bras sinon la maladie gagne du terrain. Si tu as d'autre question c'est avec plaisir de pouvoir t'aider
Prends soin de toi
Bonjour epona,
J'ai eu les résultats en avance et il s'avère que c'est bien un lupus. Je doit faire encore et encore d'autre éxamens.
J'ai peur de baisser les bras d'un part car c'est dans ma nature, mais d'une autre parce que mon copain ne comprend pas cette maladie et se dit toujours que sa n'arrive qu'aux autres.
Je n'aurais donc que mes autres résultats le 16 !
De plus je suis très stressée en ce moment et j'ai peur que cela joue sur mon lupus.
J'ai eu les résultats en avance et il s'avère que c'est bien un lupus. Je doit faire encore et encore d'autre éxamens.
J'ai peur de baisser les bras d'un part car c'est dans ma nature, mais d'une autre parce que mon copain ne comprend pas cette maladie et se dit toujours que sa n'arrive qu'aux autres.
Je n'aurais donc que mes autres résultats le 16 !
De plus je suis très stressée en ce moment et j'ai peur que cela joue sur mon lupus.
bjrs,comme vs,je traine cet maladie depuis 20ans,et,là,depuis peu,j ai un nouveau traitement(ORANCIA),je monte une fois par mois a l hopital,pour faire ma perfusion d orancia,là ça fé 4mois,qu aie commencer c traitement,et,vs avoue que me sens bcps mieux,c sure,que par moment,aie encore qlque ptites douleur,mais,supportable !! je marchais avant,avec d bequilleset,pour moi c etais l enfer,et,depuis qu aie c traitement,les béquiles sont d coter,ça me fé tout drole,mais,heureuse,d plus,aie la polyarthrite rhumatoide,dont,le traitement,es aussi bien efficace!!!! vs dis courage,ne perdez pas éspoir,bisoussss a toutes les lupiques,et,polyarthrites
bonjours a tous et a toute
je m'apelle christelle est depuis plusieur mois j'ai comme des plaque d'exéma uniquement localisé sur le nez.
je suis aller voir la dermatho qui ma fait une biopsie qui a reveler un lupus erythémateux.
elle me dit que se n'est pas forcement grave et qu'on sera sur de la gravité apres toute les prise de sang et examen d'urine que j'ai fait aujourd'hui.
je suis inquiéte car je ne connais rien de la maladie comment elle évolu?peut t'on en mourir?
a part le probleme de mon nez je n'ai aucun symptome j'espere que vous pourrez m'en dire plus,pour le moment elle ma juste donner une creme a base de cortisone du nom de DIPROSONE.
je vous souhaite a tous beaucoup de courage pour cette maladie et vous embrasse
je m'apelle christelle est depuis plusieur mois j'ai comme des plaque d'exéma uniquement localisé sur le nez.
je suis aller voir la dermatho qui ma fait une biopsie qui a reveler un lupus erythémateux.
elle me dit que se n'est pas forcement grave et qu'on sera sur de la gravité apres toute les prise de sang et examen d'urine que j'ai fait aujourd'hui.
je suis inquiéte car je ne connais rien de la maladie comment elle évolu?peut t'on en mourir?
a part le probleme de mon nez je n'ai aucun symptome j'espere que vous pourrez m'en dire plus,pour le moment elle ma juste donner une creme a base de cortisone du nom de DIPROSONE.
je vous souhaite a tous beaucoup de courage pour cette maladie et vous embrasse
verolise28
bonjour
vous avezun lupus cutané,ce n'est pas grave.il faut éviter absolument le soleil,c'estpour le l'ennemi numéro1,même l'hiver.mettre de la crêmeprotectrice pour peaux i ntolérantes au soleil,protection photostable uva:uvb+50.la crême diprosone c'est bon pour les poussées cutanées.pour le reste,il faut attendre les résultats des analyses.courage.
bonjour
vous avezun lupus cutané,ce n'est pas grave.il faut éviter absolument le soleil,c'estpour le l'ennemi numéro1,même l'hiver.mettre de la crêmeprotectrice pour peaux i ntolérantes au soleil,protection photostable uva:uvb+50.la crême diprosone c'est bon pour les poussées cutanées.pour le reste,il faut attendre les résultats des analyses.courage.
