le lupus erythémateux Fermé

Question

Bonjour,
 Cela fait 6 ans que j'ai un lupus erythémateux, je suis traitée par plaquénil, 2 par jours, matin et soir. Au début du traitement j'étais encore plus malade parceque le médicament me donnait des nausées, diahrées, vomissements.mais au bout de 4 mois environ j'ai commencé a voir une amélioration sur mon visage.
Depuis 6 ans je traîne une fatique quotidienne et constante. sur 6 ans j'ai du me sentir en forme à peine 1 semaine(espacé dans le temps) J'ai 4 enfants et ils sont en pleine forme, le plus dur pour eux c'est de ne pas sortir souvent, nous habitons dans les caraïbes françaises et moi je dois me protéger constamment du soleil, (j'ai les ailes de papaillons sur les joues.)J'ai également un début de polyartrite c'est horrible comme ça fait mal.
Je suis en ce moment allongée sur mon lit avec mon ordi portable j'ai perdu 5 kilos en une semaine, j'ai de nouvelles tâches sur le visage et je perd mes cheveux mais le pire c'est la douleur qui se ballade dans mon corps à sa guise. Mais je tiens bon je sais que ça passera, il y a 8 mois que j'ai été hospitalisé une semaine(parceque j'ai insisté pour rentrer rejoindre mes enfants) et voilà que ça recommence. Je ne veux pas être trop longue alors je m'arrête là. bon courage à tous nous avons une maladie orpheline que seul les professionnels de santé comprennent réellement.

verolise28 · Accepted Answer

bonjour epona,
c'est un acupunteur qui a effectué des recherches approfondies sur le lupus chaque
ingrédient interdit que j'ai cité contient une substance qui provoque des poussées du
lupus .essaie petit àpetit de supprimer,il y va de la santé.
allez courage
verolise28

priscilladiogo · Answer

bonjour,

Comment vas tu?
j'ai moi même un lupus, avec un traitement de plaquenil pareil deux fois par jour mais j'en vois pas le bout, je me supporte de moins en moins phyiquement, j'ai des plaques sur le visage, les épaules , les bras, les doigts, le dos , les cheveux , les oreilles brefs, un gros coup a la feminité.
le lupus c'est déclenché apres un grave accident de voiture ou il ya eu 4 morts, c'est le choc qui me la declenché d'apres les medecins, 
mais mon traitement me fait rien de special, jai du plaquenil +
-epitopic pour le visage
-dermoval pour le visage et corp 
-bethneval pour les cheveux, car il m'en manque qund même mais bon j'en ai marre, c'est usant et pareillement je suis toujours fatiguée j'ai l'impression d'être au maximum de mes forces chaque jours, c'est parfois difficile a comprendre pour mon entourage, j'ai un petit garcon de 3 ans (qui ne la pas eu ), car j'ai eu le lupus y'a 8ans j'en ai 25  aujourd'hui, c'est pas facile tout les jours loin de la, mais je fais mon maximum pour vivre et être "normal" car de toute  facon pour les gens si ce n"est pas un cancer c'est pas grave donc pas evident de se faire comprendre,
si tu veux je peux te donner mon msn, je connais vraiment personne qui a le mm probleme que moi et je n'est jamais parlé avec personne ayant eu un lupus, un peu de comprehension d'autrui serait bienvenue! lol

bon courage et n'hésite surtout a me contacter, y'a aucun soucis

cordialement 
Priscillla

moi · Answer

salut

J'ai le meme probleme. cela fait des annees que je me traine sans trop savoir pourquoi et l'annee derniere ils ont trouve : c'est un lupus .au debut super je ne savais pas ce que c'etait car mon dermato ne pas alarme ( plaquenil matin et soir quand meme + examens a renouveler etc.. ) mais j' ai su bien plus tard ce q'etait cette belle cochonnerie si je peux m'exprimer ainsi . J 'ai deux gamins mais ma femme ne veut pas leur reveler la verite et aussi prends cela vraimnt a la legere ( t'es fatigue , t' as des plaques et alors ? ) alors ils voient leur pere ( et oui je sais , un homme sur ... ) toujours fatigue et j'ai des migraines atroces  , des sautes d'humeur incomprehensible sans parler de toutes ces douleurs au quotidien . mais bon voila c'est pas un cancer on n'en meurt pas seulement c'est tres genant .pour mon boulot c'est pareil , je n'arrive plus a me concentrer , et une journee de travail s'acheve toujours par une enorme fatigue et ce sentiment d'inutilite 
tout ce que je peux te repondre c'est tout le monde s'en fout c' est pas le cancer le sida etc.. on doit s'accrocher , je sais c'est pas facile mais bon c'et la vie et on ne doit pas culpabiliser pour cela on n'y est pour rien c'est venu tout seul 
bon courage

sandralico · Answer

Bonjour,

J'ai maintenant 29 ans, une petite fille de 7 ans bientôt, à l'âge de 15 ans on m'a découvert un lupus érythémateux cutané qui se traduit par des ailes de papillon sur le visage aec des énormes plaques rouges et épaisses sur le visage. En plus, s'ajoute une fatigue énorme après chaque effort...

Durant plusieurs années, j'ai été suivie par des dermato, pris différents médicaments mais sans résultat concret..
Il faut combattre cette maladie et attendre que la médecine nous trouve un remède miracle!!!!!!
A tous bon courage
SANDRA

Aurore · Answer

Salut je viens de lire ton message, je peux pas me comparer à toi, mais g déclencher un lupus en octobre 2008, aux niveaux des premières phalanges index majeur aux 2 mains et légerement l'annulaire de la main gauche, g été en arrêt 6 mois, car bien sur trés douloureux pour travailler, g fais 9 jours d'hopital avec perfusions tout les jours, a base d'ilomédine, que g supporter aprés mais au début vomissement, mal de tête, car en faite c t un produit qui me dilatait tout les vaisseaux, donc le sang circulait trés vite dans mon corp.g fait une poussé au moment d fêtes de noél, je suis retourné a l'hopital et g fais 2 perfusions de cortisone et ben je peux te dire qu'au jour de l'an g veiller toute la nuit sans bailler g mm u du mal à m'endormir à 6 heures du matin.  g repris le boulot il y a une semaine et je suis fatigué j'espere que c pas du à ça vu mes horaires. on m'as dis que c t du a un gros stress ou alors un choc, ils en savent pas beaucoup, ils savent pas comment évolue cette maladie en faite mes questions sont rester pour la plupart sans réponse alors je fait de mon mieux pour me renseigner sur internet. si tu veux en parler il n'y a pas de souci car à mi aussi ca me permettra d'en parler avec quelqu'un qui la aussi.
Bon courage bisous Aurore

Aurore · Answer

et ben c bien malheureux que ta femme ne soit pas plus compréhensif, en tout k je te souhaite beaucoup de courage

pau64 · Answer

g 35 an et g un LED depuis 7ans qui m'est survenue aprés la naissance de ma fille. La maladie s'est manifestée par une allopétie, dérèglement de la thyroîde, perte de poids, fatigue et bien sur douleurs articulaires et apparition de plaques sur tout le corps.
C'est ma dermatho qui me la décelé car bien sur dans mes antécédents ma soeur a un lupus avec atteinte des reins et aujourd'hui est greffée.
aujourd'hui, g réussi à avoir un second enfant qui à 3 ans je suis toujours sous plaquenil 200mg 2/jr mais les douleurs sont plus fréquentes et plus importantes.Certain jour je me dit ètre trés chanceuse, car d'autre gens ont une maladie bien plus grave et plus invalidente, mais quand la fatigue et les douleurs sont présentes je pense autrement.
beaucoup de courage à tous les lupiques car nous sommes trés peu compris parfois même par nos propres mèdecins.

sam · Answer

salut .je me retrouve bien dans ce que tu dis c'est exactement ca que je vis aves cette fatigue quotidienne .difficile de ce faire comprendre ta toujours l'impression que ta fatigue derange ,les gens ne veulent pas comprendre ca. tant que tu n'est pas entrun de crevés sur un lit d'hopital ta maladie n'est rien au regard des gens. moi j'ai un led depuis 13 ans j'ai 29 rst j'en peu plus je suis defigurés avec cette merde j'ai abandonner mon traitement car 10 ans de traitement est aucun changement c'est toujours de pire en pire enfin bref relativisons il faut gardé le moral jusqu'a ce que la medecine trouve le remede bref bon courage

sandralico · Answer

Salut,
C'est réconfortant d'un côté de voir que je ne suis pas seule à avoir cette maladie avec des symptômes similaires et dans un second temps ça m'ennerve de voir que nous sommes une quantité térrible à avoir cette maladie sans que la recherche fasse quelque chose pour nous. Ca fait des années que je ne suis plus de traitement mais je vais me résoudre à retourner voir un dermato car je suis de plus en plus fatiguée avec des lourdeurs dans les jambes, des ailes de papillon sur le visage tellement horribles que je n'ose plus sortir...... Il faut déjà expliquer à tes collègues et tes proches, c'est déjà ennervant.

Je m'aperçois également que nous sommes jeunes et qu'aucun médecin est capable de nous dire ce qu'il faut faire ou ne pas faire. Le soleil evidement nous le savons mais comme déjà dit aux différents toubibs, exposition au soleil ou pas, les taches rouges sur la visage apparaissent. QUE FAIRE, vivre toute une vie avec ça sans traitement, je dis NON.
Bon courage à tous les "lupussiens".

sandralico · Answer

Bonjour,
Je viens de lire ton message, en effet les médecins n'en disent pas beaucoup au sujet de cette maladie.
En ce qui concerne tes horaires j'ai également des horaires décalés (quelques nuits, quelques journées ....), ce qui me choque chez toi c'est qu'un lupus érythémateux cutané est basé essentiellement sur le visage, les signes caractéristiques de cette maladie sont que les rougeurs forment des ailes de papillon, mais il se peut également que tu peux le contracter sur une autre partie du corps.
J'ai également été hospitalisée à plusieurs reprises, traitement cortisone je l'ai fait pendant plusieurs années mais sans résultat concret.
Avec cette maladie, il est important de faire des examens réguliers car c'est une maladie qui peut évoluer sur les reins principalement (et dans ce cas on parle de lupus érythémateux dissiminé) et autres organes.
Pour ma part, il n'est que cutané et plusieurs médécins ( de paris, de nantes) m'ont bien fait comprendre qu'il était souhaitable de conserver les médicaments appropriés au cas où cette maladie évoluerait. En gros, tant qu'il est cutané on reste sans traitement le jour où il écoluera on m'administrera les médicaments à proximativement fait pour.
Il ne faut pas se décourager, fais tes examens régulièrement et il faut garder espoir.
Bon courage

Elise · Answer

Bonjour,

Moi ça fait 15 ans que je traine cette maladie, au début ça a été trés difficile car je l'ai eu pendant mo, adolescence. Aujourd'hui je vais avoir 28 ans. J'ai une petite fille de 3 ans. Ma grossesse a été trés difficile et on pensait même que je l'allait perdre mon bébé, mais elle est là aujourd'hui en plaine santé. La vie est trés dure a supporté surtout que personne ne nous comprend. C'est pour moi trés difficile de parler de ma maladie car elle a bouffé toute mon adolescence. Mais maintenant je vis avec elle, je sais qu'elle sest en moi mais je ne veux pas la laisser me dominer. J'ai souffert physiquement et moralement. Mais le plus grand remède à notre maladie c'est nous m^me, notre espoir en la vie.

Bon courage à vous tous.

esteban · Answer

bonjour
j'ai 39 ans enfin bientot40et un lupus depuis 1996.
je suis également sous plaquenil a raison de 3/jour et cortisonne depuis 10ans.j'ai tenter differents traitements,
et a l'heure actuelle mon rhumato et moi avons décider d'experimenter la DHEA.
j'ai eu une grossesse il y a 4 ans qui ne s'est pas trop mal passé vu cette maladie assez épuisante.J'ai en fait appris a écouter mon corp et sait quand il faut que je me repose pour éviter ces douleurs atroces.j'ai le lupus qui attaque mes muscles mais aussi mes articulations,et j'ai aussi bien évidament ces magnifiques rougeurs sur le visage!!!
j'ai un fils de 15 ans et un de 4 ans et c'est pour eux que je me bat au quotidien et que je cris bien fort
LE LUPUS NE ME GACHERA PLUS LA VIE !!!!!!!!!
alors je vous dit courage,car vraiment il en faut
a bientot de se lire j'espere.

july01700 · Answer

BONJOUR ESTEBAN,J AI LU QUE TU ETAIS TOI AUSSI SOUS CORTISONE ET PLAQUENIL J AURAIS AIME SAVOIR SI LE TRAITEMENT TE FAISAIS DEPRIMER PAR PERIODE CAR D APRES  MON DOC  LA CORTISONE FAIT DEPRIMER CERTAINE PERSONNE,mon mari a un LED detecter il y a deux ans et  ces derniers temps rien ne va plus je ne sais plus quoi faire il voit tout en noir, ne positive jamais  .je lui ai expliquer ce que le medecin m avait dit mais il ne ve rien savoir ,il me dit qu il ne deprime pas !!!j ai besoin d en savoir un pe plus sur la question ,j ai cherche sur des sites medicaux les differents effets de la cortisone mais  n ai rien trouve a ce sujet, c'est pourquoi je  me tourne vers des personnes concernees par la maladie (vous seul pouvez le comprendre et savoir ce qu il resent)merci par avance

esteban · Answer

bonjour
je ne sais pas si c'est la cortisonne ou le lupus en général qui donne en effet ce coté déprimé.
pour moi depuis des années j'ai en effets des sautes d'humeurs et peut etre effectivement tres déprimé quelques fois.On ne se sent pas compris car lorsque nous sommes fatigués les gens autour de nous ne comprennent pas trop.je sais que pour mon cas je ne travail pas mais il m'arrive de ressentir une fatigue si importante que je ne peux meme plud bouger et quand viennent s'y ajouter des pousses musculaires ou articulaires c'est la totale je suis obligé d'aller me coucher j'ai la chance d'avoir des enfants qui comprennent et un mari qui m'aide beaucoup
c'est vrai que le led est tres dificile a cerner pour l'entourage car meme pour nous c'est pas évident.maintanant avec les années j'y arrive un peu mieux mais c'est vrai qu'au début j'avais tendance a me laisser aller et presque baisser les bras.Alors je te dit courage pour l'avenir et si tu veux en discuter n'hésite pas a m'écrire
a bientot 

esteban

july01700 · Answer

bonjour esteban,merci pour ta reponse rapide .apres avoir effectuer de nouvelles recherche j'ai appris que le fait d arreter (ou oublier ) la cortisone un jour (ou plus) peut provoquer des sautes d humeur ou grosse fatigue ,ce qui arrive frequemment a mon mari.Malheureusement IL NE VEUT RIEN SAVOIR ne veut prendre contact avec personne ,dit qu il n en a pas besoin alors qu il est perdu et a remit toute notre vie en question et qu il ne sait pas ce qu il veut .Nous sommes mariés depuis trois mois et avons vecu 4ans ensemble avions des projets ( enfants,achat de maison etc...) et voila qu en trois semaines tout bascule sans raison aparente .Je ne sais plus quoi faire pour l aider,cet saleté de LED aura eu raison de notre couple ! merci d avoir pu m eclairer sur le sujet,bon courage a toi et ta petite famille pour la suite encore merci  ...                                                                             JULY

maouss · Answer

bonjour a tous
g un lec depuis 6 ans; je fais tout pour vivre avec mé des fois je me trouve tellement defiguré kil mé deja arriver de ne plus puvoir me regarder dans un miroir. je sais ue je ne suis pas la plus a plaindre et que je ne suis pas toute seul dans ce cas la mé c dur. g essayé plein de traitement mais aucun ne marche sur moi les dermato me considere plus come une curiosité. plaquenil , nivaqine, thalidomine et d'autre ue j'en passe. au jour d'aujourdui je vais commencer a me faire traiter au laser. a voir si ca marche. de toute facon les medecin ne peuvent rien faire pour linstant donc il faut vivre avec. 
bisou et courage a tous

zabeth · Answer

Bonjour à tous !
Cela fait 30 ans que mon mari vit avec un lupus erythémateux.Comme pour la plupart d'entre vous il a été traité au plaquenil .Sauf qu'il a beneficiait des effets secondaires .......Je vous en supplie (j'hésite un peu à vous le dire de peur de vous alarmer) mais faites bien vos contôles ophtalmo C EST TRES IMPORTANTNous n'avons pas été suffisamment mis en garde et c'est maintenant la catastrophe 
Ce n'est pas un message qui se veut alarmiste ,mais juste pour dire que cela n'arrive pas qu'aux autres et dans le cas de cette terrible maladie cela peut arriver. C'est la cerise sur le gâteau !!!Alors un averti en vaux deux ,soyez vigilants. 
Je suis à la recherche d'une association qui soutiendrait les personnes piégées par les effets secondaires de certains médicaments ,si quelqu'un connaît? 
Je vous souhaite à tous bon courage ,accrochez vous 
Amitiés

Marie · Answer

Bonjour à tous

Bon courage à chacun d'entre vous. En découvrant ce site je me sens moins seule d'un coup.

Merci pour l'alerte. depuis 3 ans je ne voulais plus faire les batteries d'examens pour les yeux à cause du plaquénil. Dès demain je vais prendre rendez-vous.

Voilà 12 ans que je souffre d'un LED. pendant 10 ans je l'avais caché à ma famille... trop la honte... Je mettais les fatigues sur le dos du travail ou de la paresse.

je n'avais pas de tache sur le visage. donc au boulot personne ne savait. Comme je  suis éducatrice de Jeunes Enfants, je m'arrangeais pour faire des activités posées et calmes avec les enfants dans des moments de grande fatigue. J'ai toujours "triché" un peu. toujours le sourire toujours en pleine forme, avec des anti-douleurs ++. Et personne ne se doutait de rien. C'était chouette.
Maintenant j'ai un peu peur. Certains jours je ne peux plus faire semblant. Les ailes de papillons commencent à venir sur mon visage et j'ai pris du poids avec la cortisone. Je n'arrive plus à m'en passer car les "surrénales..."

j'essaie de profiter de chaque instant de la vie. Mais il m'arrive comme cette nuit d'être un petit peu pas bien. pas le moral. Si c'est à causse de la cortisone, alors je sens rassurée. 

je vous embrasse 

Marie

zbeth · Answer

Bonjour Marie 

Je suis très contente que tu ai pris le temps de lire et de répondre à mon message .Il y a bien longtemps que je voulais transmettre cette info, mais j'avais tellement peur d'être alarmiste et de faire peur .....
Mais comme je le disais "un averti en vaut deux " pourvu que d'autres réagissent comme toi !!!C'était mon but ,au moins cela aura servi à une personne.
Notre vie a été "pourrie" par cette maladie .Je dis "notre" car celui qui est à côté ,la subit également .
Tant mieux pour ceux, à ,qui les traitements sont éfficassent .En attendant pour les autres "à chaque jour suffit sa peine"C'est la doctrine qui m'a aidé à traverser ma propre marche du désert (un cancer du sein inflammatoire évolutif) à l'âge de 41 ans .Cela fait maintenant 18 ans ....
Courage, courage à tous 
Amitié

Marie des roses · Answer

Merci Zbeth. 

bon Courage. Ce n'est pas un mot en l'air. je me dis qu'on se comprend.

j'aimerais de temps en temps discuter avec toi

Amitié

Marie

zbeth · Answer

Bonsoir Marie 
Comment allez vous ? 
En ce moment nous renforçons l'application de crème c'est la saison des "poussées "..
Mais nous avons l'habitude .Je dis "nous "car je vis aussi cette maladie au quotidien depuis des années et c'est un combat commun. 
A bientôt de vos nouvelles et bon courage à tout le monde 
Amitié

kenza · Answer

salut
je me presente j  ai 28 ans, maman d un petit bebe de 16 mois,j ai lu votre message et je me retrouve un peu aussi, a 10 ans j'ai su que j avais un lupus. j'ais souffert aussi pendant pratiquement toute mon adolescence jusqu a 17 ans, j'ai attrapé beaucoup de maladie, tels que epylepsy, la méningite; une flébite.j ai subie aussi beaucoup physiquement par rapport au regard des gens, mais avec tous ça j avais un soutien moral MA FAMILLE qui m ont toujours soutenue quand j etais au plus bas.Et la recompense c'est que cela fais 10 ans que tous va bien des ptits coups de fatique biensure mais je reprens toujours le dessus car pour moi j'ai combattu la maladie et je la combatterai encore et encore. donc a tous les lecteur ne perdais jamais espoir

Mr grenouille · Answer

Cela fait chaud au cœur de voir tout vos messages, je me sent moins seul. 
J'ai 29 ans et un lupus depuis 2003, cela a démarré après une forte exposition au soleil à Manton début juillet, la veille de la canicule que l'on a tous connu. Une cloque d'eau entre le torse et le ventre a surgie, cela ne m'a pas alerté au début mais après 3 ans la tache commença à s'agrandir de plus en plus, à rougir, à faire des boutons surtout après une exposition au soleil (je ne savais pas ce que c'était à l'époque). 5 ans plus tard (2008) un matin je me regarde et là...je me rend compte que j'ai des plaques rouge de chaque cotés du visage, "est-ce que j'avais cela avant ? Peux être mais pas aussi prononcé que là ? Mais si ! Mais non !". A partir de ce moment là j'ai compris que je devais aller d'urgence chez le dermato. Je ne l'avais pas fait avant car j'étais du genre à ne pas trop bouger mes fesses pour aller chez le médecin (ce qui est carrément le contraire maintenant). En lisant vos commentaires et vos expériences je me rend compte que la fatigue fait partie du pack lupus ce que j'ignorais...Et qui et en fait une évidence. Mon médecin me vois de plus en plus souvent je crois qu'il me prend pour un hypocondriaque comme ma compagne dailleur qui ne comprend pas trop mon cette maladie. Je me plein de maux de tête, de faux vertige, sensation de détachement, les gens me soul de plus en plus, je deviens méchant alors que je suis tout ce qu'il y de plus doux habituellement, fatigue etc... J'en ai marre de cette bactérie qui c'est invité dans mon corps sans prévenir ! Ma dermato ma fait faire une Biopsie ce qui a révélé un lupus E, J'ai appliqué du bethneval sur ma tache rouge (sur la partie rependu pas au centre) pendant 3 mois : Niveau esthétique résultat concluant puisque cela là fait disparaitre progressivement, le seul défaut : ma peau qui à bruni très légèrement et pour ceux qui aurais l'idée de s'appliquer ça sur le visage ni pensez même pas cela provoque de tache irréversible !!! Après ce traitement ma dermato ne savais plus trop quoi faire, elle m'a dirigé vers un professeur en dermatologie à l'hôpital st louis à paris qui lui ma prescrit du plaquenil pendant 2 mois puis 8 mois. Au début pas grand chose mise à part un effet secondaire très bizarre : yeux gauche flou pensant 3 jours, j'ai dû allé au 15/20 en urgence car je ne savais pas ou allé pourtant ma vue a toujours été très bonne. A l'époque je n'avais pas fait le rapprochement avec le médicalement donc je n'avais pas arrêté le traitement. 3 mois passe et là oh miracle ma tache commence vraiment à s'estomper ! Mais pas mon visage -_-', 10 mois... la tache n'est plus visible une merveille, sauf des fois des boutons reviennent. A l'heure actuel mon visage commence à avoir des boutons similaire à ce que j'avais au ventre, je commence à flipper pour mon visage et de ma santé en général car je suis de plus en plus fatigué. 

Une info qui à peux être un rapprochement,
Je me suis penché sur le contenu du vaccin de la grippe A car j'ai reçu une convocation(je suis asmatique aussi je ne vous l'ai pas dit -_-)  et ce que contient ce vaccin c'est de la squalène et apparement d'autre vaccin commun en on contenu. je vous parle de ca car cette subtence et dangereuse si on l'injecte directement dans le sang et l'un des nombreux symbtome connu provoque un lupus.
Lisez cette article il parlera mieux que moi sur le sujet :
w w w . tree2share.org/article-380-squalene-le-sale-petit-secret-contre-la-grippe-porcine-est-expose-par-le-dr-mercola  

J'espère que mon lupus et le votre ne viens pas d'un vaccin antécédent, car cela va vraiment me dégouté.
J'espère ne pas trop vous avoir soulé avec toute mon histoire, j'avais besoin d'écrire, cela m'a fait du bien :)
Je vous embrasse tous et soyons fort ! ^^

claudine · Answer

bonjour, j'ai un lupus depuis aout 2007 et depuis je suis sous cortisone car la maladie s'attaque a mes plaquettes qui sont a 26000 a la decouverte de la maladie et depuis cortisone a haute dose 2 plaquenil par jour et hier toujours 60000 plaquettes. je suis obligée de faire des prise de sang tout les 8 ou 15 jours. j'ai la chance de ne rien avoir sur le visage mais la cortisone me fatigue beaucoup car cela empeche de dormir et de 69 kg je suis passee a 99 kg poutant dieu sais que je fait attention surtout au sucre et au sel. j'avais un emploi que j'aimais mais au bout de 18 mois d'arret de travail reprise a mi temps therapeutique et pan apres 6 mois de reprise arret a cause de la fatigue et des plaquettes. maintenant la secu veut me mettre en invaliditée, car dès que je reprend le travail mes plaquettes descendent a une vitesse grand V. voila je pense a vous tous. merci

Marie des roses · Answer

Bonjour Mr Grenouille

J'ai le sentiment que tu es un peu en colère. Cela m'arrive aussi. accroche -toi. Courage. Tu ne nous souleras jamais. On est parfois découragé, parfois on a envie de parler. tu peux râler avec nous ça fait du bien.

A très bientôt.

Marie des roses · Answer

Bonjour Zbeth

Merci pour votre petit mot. 
Vous mettez quelle crème ? depuis 12 ans avec le lupus , c'est maintenant que les rougeurs sur mes joues apparaissent. Cela m'ennuie. j'étais assez contente, car personne ne pouvait deviner que je suis porteuse d'une pathologie. 
Au boulot je m'armais de courage. Silence et bouche cousue. Si j'ai les ailes de papillons sur les joue cela va se voir et se savoir. 

j'ai demandé une crème hier à mon médecin de médecine interne, il n'a pas voulu m'en donner. Qu'en pensez -vous ? 

J'ai un petite joie. je suis restée deux semaines sans anti douleurs. J'ai du en prendre aujourd'hui. Que prenez vous quand vous avez mal. moi de l'ixprim et du dafalgan

Amitié à tous.
Bon courage aussi à Mr Grenouille

Marie

zbeth · Answer

Bonjour Marie

Mon mari a un lupus uniquement dermique ,les ailes de papillon se sont installés sur ses joues au point de  les recouvrir au trois quart (ce ne serrait pas descend de vous envoyer des photos ) et maintenant le dessus du crâne est lui atteind sur 7/8 cm2 Il n'a rien sur le reste du corps , ni en interne . Ce sont les dermatos qui depuis des années ont prescrit dermoval en cas de fortes poussées et betneval en entretien . Nous avions appris que lupus voulait dire Loup en latin (geule de loup) mais certains d'entre vous doivent le savoir 
Les poussées correspondent souvent aux changements de saison notamment au printemps et à l'automne.
Cela laisse des cicartices du même genre qu'une forte brulûre 
Surtout ne soyez pas allarmé par mes explications cela fait de nombreuses années que nous vivons avec ......
Le pire si je puis dire maintenant c'est la "vue ",alors faites bien vos contrôles ophtalmos ,car sans la vue il reste peu de centre d'intérêt ,surtout quand on accepte pas son handicap. 
C'est moi son épouse qui parle ,je ne suis pas la malade (bien que j'ai eu aussi ma galère avec un cancer) et c'est sûrement pour cela que je suis à même de comprendre certaine chose.
Lui malheureusement ne peut vous écrire et son énergie en ce moment est accès sur les conséquences d'un cancer de la prostate , traité par chirurgie . 
Comment finir avec une note d'optimisme ...Se dire qu'il ya "pire" et essayer de penser qu'à chaque jour suffit sa peine 
J'espère ne pas vous avoir ennuyé avec tout mon blabla et vous souhaite Marie ,Mr Gribouille et les autres "BON COURAGE"

Marie des roses · Answer

MERCI ZBETH

BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE MARI. 

DITES LUI UN GRAND BONJOUR DE MA PART.

SUITE A VOTRE DERNIER MESSAGE J'AI PRIS RDV POUR LE CONTRÔLE DES YEUX. CE SERA EN JANVIER A L HÔPITAL.

A TRÈS BIENTÔT

ET MERCI ENCORE.

MARIE

maru · Answer

Bonjour, 
j'ai un lupus cutané pas très fort (juste au niveau des doigts et des orteils) et je suis traitée avec du plaquénil 200 mg 2 fois par jour. J'effectue tous les ans des examens ophtalmologiques et pour l'instant tout se passe bien. Je suis myope et je suis en train de réfléchir à me faire opérer. J'ai mon deuxième rendez-vous dans une semaine. 
Votre message m'a interpelé. Je ne sais pas si c'est une bonne idée, mon médecin qui me suit pour le lupus m'a dit qu'il n'avait pas de problème mais l'ophtalmologue semblait moins rassurant. Connaissez-vous quelqu'un qui soit dans cette situation? Opération LASIK avec un lupus et traité avec du plaquénil? Merci de votre réponse et témoignages.

zbeth · Answer

Bonjour,

Pardon Mr Grenouille j'ai écorché votre pseudo et l'ai transformé en gribouille ,c'était aussi à vous que s'adressait ce message 
Bon courage et amitié

Christel13012 · Answer

Bonjour à tous,

Il y a quelques mois, j'ai été très fatiguée, j'avais des douleurs importantes dans mes mains, mes bras mon dos et mes pieds. On m'a dit que cela pouvait être un lupus.... 
Je suis actuellement suivi par un médecin de l'hopital qui m'a fait passer plein d'examens et j'aurai les résultats en janvier 2010. Je n'ai pas de taches sur le visage, rien qui est visible et si j'ai bien compris elles peuvent apparaitre bien plus tard (j'espère le plus tard possible). Moi aussi, j'ai subi un choc mais pendant ma grossesse et après, je pense que ça été le déclanchement malheureusement..
Je suis heureuse de voir que vous êtes tous solidaire et que moralement cela peut aider à surmonter les doutes, les angoisses et la peur... En ce moment, je me sens bien, j'ai moins mal et je suis beaucoup moins fatiguée et le moral suit biensur. 
C'est la première fois que j'en parle et même ma famille n'est pas encore au courant, ça fait du bien de parler à des personnes qui comprennent !!! merci d'être là
Je vous souhaite tous beaucoup de bonheur et d'amour pour la nouvelle année

Marie des roses · Answer

Bonjour Christel l'attente doit te paraître très longue. Je penses qu'il ne faut pas trop anticiper et trop s'inquiéter. Attend les résultats. Si c'est un lupus, saches que l'on vit bien avec. Peut -être que ce ne sera pas le cas. courage. Tiens nous au courant Bonne fête de fin d'année. On penseà toi

estebanmat · Answer

bonjour a tous
j'aimerai savoir si l'un d'entre vous s'est fait vacciner contre la grippe a,mon medecin me conseille vivement de le faire car je n'ai pas de défense immunitaire.est ce que l'un d'entre vous en a parlé a son medecin ??
merci de me répondre 
estebanmat

zbeth · Answer

Bonjour,
Difficile question ,un vrai dilemme pour nous .
Perso ayant eu un cancer ,mais défenses immunitaires ne sont pas au top non plus ,j'ai néanmoins pris la décision de ne pas me faire vacciner .Je l'avais fait pour la grippe normale après ma maladie et j'ai été malade comme un cheval ,donc pas envie de recommencer . Pour mon mari ,atteind d'un lupus nous avons beaucoup donné pour les effets secondaires des médicaments . Nous n'en avons pas parlé avec notre médecin .
En ce moment nous râpons sur nos alliments un peu de gingembre frais ,cela va peut être vous faire sourire mais c'est pour notamment ,comme disent les chinois réchauffer l'intérieur. 
As tu lu le message dans ce forum qui parlait des vaccins ? 
La situation peut évoluer et il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis .Pour le moment pour nous c'est non.
Amitié Bon courage

Vrsv · Answer

Bonjour, je suis un homme de 28ans, on ma diagnostiqué un LED a la suite de 2 phlébite consécutive en 2006(la 2eme a l'arrêt du traitement de la 1er).
Depuis de nombreuses année j'étais fatiguer et soufrer de douleur, et raideur articulaire dans les mains, coude épaules, mâchoire, chevilles, sans vraiment savoir la cause, en pensent que que j'étais une petite nature a me plaindre d'avoir des douleurs. Et ai beaucoup souffaire en silence, effectuant un travail de manutention en usine.
Depuis 2006 j'ai un traitement par Plaquenil, Ketoprofen, Bi-Profenid, que je prend maintenant au coup par coup, selon les poussées de douleur.
En Octobre 2009, j'ai fais une nouvelle phlébite a la suite d'une période d'examen pour mon nouvel emploi (conducteur de train), et suis de nouveau sous Previscan (anticoagulant).
Aujourd'hui, je me pose la question par rapport a la Grippe A au fait de se faire vacciner ou pas? Et sur le fait d'être considère comme prioritaire ou pas?
Courage a vous!
Cordialement

Marie des roses · Answer

Bonjour estebanmat

j'ai vu mon médecin hier. Il m'a vivement conseillé de faire le vaccin contre la grippe ah1.

Je compte le faire demain. Ce sera le vaccin sans adjuvant. j'ai un peu peur... Mais s'il faut le faire ...

je vous tiendrai au courant. 

Bon courage à tous.

A bientôt

Cordialement 

Marie

Marie des roses · Answer

bonjour

Moi mon médecin m'a vivement conseillé de me faire vacciner, sans adjuvant. Mais il m"a assuré que même avec adjuvant je ne courais aucun risque. 

Parle à ton médecin fais lui confiance s"il le mérite et bon courage. 

je te souhaite d'aller mieux. 

A très bientôt.
Marie

estebanmat · Answer

salut
en effet j'en ai parlé a plusieurs medecins a l'hopital en qui j'ai confiance ils m'ont tous conseiller de faire ce vaccin.je devais le faire la semaine derniere avec mon fils de 4 ans mais celui ci a eu une bronchite et comme il est sous antibio je dois attendre pour le faire vacciner.manque de chance mon fils ainé a attrapé la grippe A il est malade depuis 4 jours mais va beaucoup mieux aujourd'hui.nous prenons beaucoup^de précautions le port du masque,lavage constant des mains et objets qu'il touche.il reste beaucoup dans sa chambre car il a peur pour moi.mon medecin m'a dit que j'etais surement passé a travers car il était contagieu dejà 3a4jours avant les premiers symptomes.je vais quand meme me faire vacciner demain.
voilà,je vous souhaite de bonnes fetes de fin d'année

Christel13012 · Answer

Bonjour,

Je te remercie pour tes encouragements.
J'ai pu constater que vous êtes tous très entourés, mais pour moi ce n'est pas le cas. Mon compagnon est parfois méchant dans ses paroles et il ne comprend rien.... Je suis très seule, j'ai trois enfants et ma petite dernière à 16 mois. Quand je lui demande de me sortir pour me changer les idées il ne comprend pas, il préfère sortir seul... Actuellement, je ne travaille pas. Je vais commencer une formation en avril 2010, j'espère trouver la force pour tenir le rythme. J'ai hâte !!!!

Amitié

Christel

epona · Answer

bonjour a tous les lupiques
Moi j'ai un LED depuis 4 ans et en ce moment je fais une poussée ( douleurs articulaires, grosse fatigue et deprime). En ce moment je suis sous plaquenil 2/j. 
Je voulais savoir si ma deprime c'est àcause de mon lupus? Mon medecin m' a dit qu'il fallait pas tout mettre sur le dos de la maladie et que la deprime ça n'avait rien avoir avec le lupus . Et je voulais avoir votre avis car moi jpense que c'est à cause de cette maladie. Je suis toujours couchée (heureusement que je suis à mi temps sinon je ne suivrai pas ). Mon entourage ne comprenne pas et trouve que c'est pas SUPER grave mais perso je trouve que c'est un handicap d'etre toujours fatigué. Donc je me fais passer pour une faignante sympa non? 
Aussi pour la vaccination mon medecin me l'a deconseillé! De toute facon les avis sont tres partagés à ce sujet.
Sur ceux je vous dis bon courage à tous et si vous avez un remede contre la fatigue prevenez moi MERCIIIIIIIIIIIIIII
@++++
epona

zabeth · Answer

Bonsoir à tous 
Bienvenue"epona " sur ce forum de gens concernés par ce .......fléau,qu'est le lupus .
Je vois que les avis sont partagés pour la vaccination ,mais tu me rassures ,je ne suis plus seule .
Mais bien sûre c'est à chacun de voir et de décider ,ce n'est évident pour personne ,surtout pour les malades.
Je vous souhaite à tous d'oublier tout cela pour les fêtes de fin d'année et vous souhaite à tous un bon Noël et de bonnes fêtes de fin d'année 
Amitié et courage à tous 
zabeth

Marie des roses · Answer

Chère Epona

comme je te comprends... je travaille la semaine et je me donne à fond. 
parfois je dois quand même tricher: par exemple j'organise un jeu calme avec les enfants, ou parfois je me retire pour faire un compte-rendu. Mes collègues me trouvent parfois un peu pâle. c'est que des fois on se sent si fatigué ... c'est in croyable ce truc. ..
tu sais quoi avant j'avais honte de moi... je pensais que je faisais exprès...
je passe mes week-end au lit pour récupérer. Mon mari est gentil, mais la honte ne me quitte pas. je n'y peux rien

La déprime c'est bien à cause de cette foutu maladie pour une très très grande partie. si tu as d'autres soucis cela en rajoute sur la déprime. 

Avec les jours de congés on va pouvoir récupérer.

Bonnes et heureuses fêtes à tous. 
Que cela ne nous empêche pas de rire et d'aimer la vie

je vous embrasse
Marie

esteanmat · Answer

bonjour a tous
je remarque que beaucoup d'entre vous ont des soucis coté déprime...je crois que si on est bien entouré et que si on accepte ce lupus en ce disant c'est pas lui qui m'aura mais moi et c'est moi qui décide,on peut remonter le pente.
les premieres années de ma maladie ont ete deprimantes,puis j'ai appris a vivre avec.avec mes fatigues mes douleurs et mes paralysies car quelques fois mes articulations et mes muscles me faisaient si mal que mon corps ne pouvait plus bouger.j'ai essayer des dizaines de traitements differentset en ce moment je teste la DHEA qui me redonne la peche pourvu que cela continue!!!
je vous dit a tous de ne pas baisser les bras le meilleur est devant vous
bonnes fetes de noel a tous
estebanmat

zabeth · Answer

Je réalise esteanmat,qu'à toutes formes de lupus s'associe la dépression . Je pensais que c'était lié,pour mon mari  à d'autres critères (bien que le refus de la maladie en est un et cela peut tout à fait se comprendre).
Blessures physiques ,douleurs etc sont certainement des critères qu'affectionne la dépression .
Arrêtons là notre recherche et pensons à passer de bonnes fêtes 
Amitié à tous

cosette · Answer

bonjour  j'ai eu un traitement par plaquenil auparavant j avais ete opere des deux yeux par lasik et j avais recupere 10/10alors  q'avant j etais myope comme une taupe  j'ai reperdue de mes yeux  de la vue  mais j etais reoperee de mon oeil g mais la pas de miracle alors il faut bien reflechir

lexou911 · Answer

Bonjour à tous,
J'ai 24ans et j'ai contracté un lupus suite à ma première grossesse (à priori que cutané et articulaire), je suis presque défigurée avec ses plaques, et je souffre des articulations, je ne suis pas non plus soutenue par mon compagnon qui ne comprend pas cette malaldie (pour lui, je n'ai que des plaques) mais j'ai des pb rénaux, et je suis donc suivie par une néphrologue, et une rhumatologue mais je me pose bcp de questions à ce sujet, notament en ce qui concerne une seconde grossesse.
J'aimerais aussi trouvé des contacts pour parler de tout ça.
A bientôt
Alexandra

Christel13012 · Answer

Bonjour Alexandra,

Moi aussi j'ai contracté le lupus suite à une grossesse. Pour une future grossesse il faut éviter le traitement pour le lupus.
Il vaut mieux en parler avec ton néphrologue, il faut que tes reins supportent la grossesse, ils vont travailler deux fois plus pour toi et le bébé.....
Pour Le problème avec ton compagnon, je te conseille qu'il t'accompagne un jour chez le rhumatologue et le néphro et de demander à tes médecins avant le rendez vous de lui parler de la maladie et de tes problèmes de santé. Il faut qu'il se trouve face à la vérité.
Je te souhaite beaucoup de courage
Christel

hanka · Answer

Sous Plaquenil pour LEC depuis 5 ans, je me suis fait operé au LASIK l'année derniere tout va bien et c'est un miracle de voir enfin la vie en net!

nanou · Answer

bonjour à tous,

j'ai 27 ans et je suis atteinte du LED depuis 10 ans où pour ma part ce sont mes anticorps qui tuent mes plaquettes. je suis traitée par plaquenil deux fois par jour.
j'ai plus été touché par les effets secondaires que par la maldie elle même au depart.

au debut cortisone: 
le reméde miracle mais avec bcp deffets secondaire en faisant un regime: pas de sel alors qu'il y en a partt lol, peu de sucres et de gras. ça te donne envie de manger tt le tps et augmente ton appetit. en 20j j'ai pris 20 kg, un grand changement qui a touché mon moral. puis la cortisone a des effets sur notre humeur, et moi ça m'a crée des depréssions, angoisse, des moments euphoriques....

pour ma part le fait d'avoir arrete la cortisone ma cree une insufisance surrenalienne dc hypercortisone aprés chaque arret de la cortisone c une obligation maintenant

en 2006 comme mon medecin a vu ke ma maladie été stable il ma arrété le plaquenil mais il n'aurai jamais du car retour du lupus avec cette fois ci des douleurs articulaires des arthralgies que j'ai partt 24h/24 7j/7 ki avait du mal a partir avec les medocs.

le pire cété les angoisses car je ne comprenais pas ce qui m'arrivait je ne me reconnaissais plus... on se sent seul on ne s'est pas qui en parler et les dr kest ce ki aime dire c psychologique

mais comme vous le dites tous la fatigue s'est le pireeeeeeee
j'ai du faire lecole a la maison pdt un an, puis ça a été cour pour aller ensuite a linfirmerie ou aux urgences. j'y allais trés souvent car comme certains le disaient on a des vertiges des sensations etranges qui font vraiment peur sur le coup mais a chaque fois on me disait pour nous au niveau biologique il n'y a rien on ne peut rien et a force d'entendre ça des que jallais pas bien je me cachais de ma famille et amis et je souffrais en silence dans ma chambre
une douleur comme dise certains ki font tellement mal qu'on ne supporte pas kon nous touche et kon ne peut plus bouger comme disé un, comme paralysé

a chaque fois ke je commençais un travail je n'arrivais jamais a suivre
je suis aujourd'hui a lecole d'infirmiére et c'est un combat de tous les jours g du reporter ma premiére année et la je prie chaque jour et je fais tt pou tenir....

je ne parle pas de ma maladie pour moi j'ai une maladie mais je ne suis pas malade...
je me bats contre ma fatigue, jessaie de retrouver mon corps....


je me suis rendus compte d'une chose qu'en prenant le plaquenil a heure fixe tot le matin et en debut de soirée j'allais bcp mieux 

a tous courage, sachez qu'on peut trés bien vivre avec, on a cette maladie certes faut l'accepter c important mais ça ne doit pas nous empecher de faire ce kon aime .... l'important c de pouvoir en parler detre entouré et surtt de ne pas se laisser aller je sais c plus facile a dire qu'a faire mais il faut se le repeter tt les jours et a force vous l'assimlerai

bisous

lexou911 · Answer

Bonjour tout le monde,
(J'ai déjà laissé un message un peu plus haut.) J'ai 24 ans et j'ai contracté un lupus suite à ma grossesse. N'étant pas la seule à souhaiter discuter de tout ça avec des gens dans notre situation, j'ai créé une page sur facebook, sous le nom "lupus en france" (mais tout les pays sont les bienvenus! ) afin de se retrouver pour en   parler. Nous sommes déjà quelques un. Si cela vous dis, rejoignez nous donc sur facebook!
Vous êtes tous conviés!
Lexou911

Christel13012 · Answer

Je serai heureuse de vous rejoindre sur facebook, tu as eu une très bonne initiative.

Merci beaucoup

Christel

epona · Answer

Bonjour a tous les lupiques
Avant de commencer je vous dis bon courages a tous...
Sinon moi j'ai été voir un interniste au chu, tres gentil, comprehensif et ca fait du bien de lui parler car au moins on se sent toute de suite comprise.
Donc je dois continué le plaquenil ( grace à ce traitement j'ai moins de douleur articulaire, moins fatiguée et aussi je perds bcp moins mes cheveux).
Il m'a conseillé de me faire vacciner contre le pneumocoque (je crois que c'est ça) car avec notre maladie on pourrait avoir une insuffissance respiratoire . Donc je me demandais si vous etes vacciner contre ça. 
aussi j'ai un ganglion sous mon aisselle donc je dois passer radio et scanner et il vont prelever mon ganglion pour savoir si ç'est à cause du lupus et pour connaitre à quel stade est ma maladie. j'espere que ça ne va pas faire mal! 
de plus je devrais cracher dans un pot pendant 15min! la misere ! moi qui sait meme pas cracher! ca va etre beau! (je vais m'entrainer lol) 
J'ai une question qui me passe par la tete , ya des personnes qui ont contracter le lupus apres leur grossesse et je voulais savoir si l'inverse pourrait se reproduire c'est à dire d'etre en rémission de tres longue durée suite à une grossesse? 
J'espere que la recherche avancera tres rapidemment , je garde toujours espoir.
Le pire c'est que quand j'etais gamine j'ai toujours voulu avoir un loup , bizarrement ma mere ne m'a jamais cedé à mon caprice (lol) et la j'ai un lupus! c'est trop fort! D'ailleurs j'ai toujours voulu avoir un cheval j'espere que ya pas une maladie appelé le "chevalus" mdr. 

Bon courage à tous
++++++
Epona

triskell72 · Answer

Bonjour à tous,
Pour ma part mon LED a été diagnostiqué suite à ma 1ère grossesse... le choc, la peur de l'avoir transmis de le transmettre à mon bébé, peu d'information et peur d'en parler à l'époque.
Il est localisé sur la tête et suite à un traitement au betneval et plaquenil durant 6 mois, il a "disparu".
A la naissance de mon 2ème enfant, et suite à des grosses complications pour le bébé, j'ai vu une nouvelle tâche apparaître que je n'ai pas "voulu admettre" et curieusement, la tâche s'est "estompée".
Au moment de la campagne de vaccination contre la grippe A, le médecin m'a conseillé de me faire  vacciner sans adjuvant, alors que le reste de ma famille le serait avec ; ayant forcé la main de ma famille quant à la vaccination je n'ai pas osé prendre le vaccin sans adjuvant.
Il y a 2 mois, rechute (a priori sans lien avec le vaccin savec adjuvant), et traitement cette foic-ci au dermoval.
Mon dermato m'a indiqué que dans mon malheur, j'avais de la chance car mon LED était un LED sympa. Pas voire peu visible et surtout pas de perte de cheveux. Il m'a toutefois rappelé qu'il ne fallait pas que j'occulte les symptomes. Le LED étant une "réelle maladie méconnue".
J'ai lu dernièrement un article dans le Figaro, indiquant une réelle avancée dans la recherche, avec un vaccin possible d'ici 3/4 ans max. L'un(e) d'entre-vous a-t-il d'autres infos ?
Merci à toutes et tous et surtout COURAGE
Christel (triskell72)

nanou · Answer

coucou 

tout d'abord bon courage à toi
ensuite en ce qui concerne ce vaccin je n'en ai jamais entendu parler
la seule chose qu'on m'ai dis c'est que comme quoi ils se rendent de l'efficacité qu'a le ttt sous plaquenil
mais j'essaierai de me renseigner

en tout cas si tu as des infos n'hesite pas

bisous

epona · Answer

RE!
 Dis le vaccin ça va nous guerrir ? ou c'est pour etre en rémission?
Je recommence à deprimer ! aujourdh'ui je suis restée couché tte la journée! J'ai RE mal à mes mains! snif J'ai que 25ans on dirait que j'en ai 63! Demain boulot ca va etre dur! 

Bon courage les filles. 
A bientot
Au faite vous etes de quelle region?

bibisous

Marie des roses · Answer

Coucou Epona 

Comme je te comprends. Courage ma grande. C'est parfois dur. si dur...

Je suis de la région lle de France. en banlieue parisienne. petite banlieue calme et pépère.

J'ai été en arrêt cette semaine. C'est pour moi un échec, car j'ai toujours lutté pour être présente au boulot. 

J'ai eu une hypertension pour la première fois. on m'a mis sous médoc. le médecin dit que ce n'est pas liée au lupus. Qu'en pensez-vous ?

depuis 3 semaine il m'a enlevé le plaquénil.

Epona faudrait  qu'on trouve un truc pour enrailler cette foutue fatigue. Je pense à toi qui a 25 ans. Mon fils en a 26 et ma fille 23.
Courage ma grande.
Ils vont bien nous trouver un remède...
VIVE LA VIE
Je t'embrasse
Je vous embrasse tous
Marie

epona · Answer

Merci bcp Marie. 
Ce n'est pas un échec d'avoir un arret de maladie. Et puis la santé passe avant le travail. (C'est moi qui dit ça alors que je refuse d'etre en arret) Comme on dit "faites ce que je dis et non ce que je fais" mdr
Une hypertension lié au lupus je ne sais pas! De toute facon les medecins  se contredisent parfois. 
Et la comment te sens tu? Tu vas mieux? tu vas reprendre ton travail? Tu travailles dans quoi? 
Moi je suis de la Normandie! et je suis assistante dentaire.

Oui vivement le remede! Et puis je souffre trop des articulations des doigts, de l'interieur des mains et au poignet! c'est fatiguant sachant que je prends du plaquenil depuis decembre mais depuis 1semaine mes douleurs sont revenu en étant toujours sous plaquenil! 
Et les medecins s'en foutent.... Mon interniste de m'a toujours pas appelé pour faire des examens sachant que j'avais rdv le 2 fevrier.

enfin bref suis en week end et je compte bien me reposer . j'ai trop hate d'aller mieux pour resortir avec mes amis...

bne journée et bon week end a vous toute
Bon courage marie Moi aussi je t'embrasse
Gros bisous à toutes 

Epona

Marie des roses · Answer

coucou Epona

Merci pour ton mot. Oui je compte reprendre le travail même si ce matin je me sens encore "raplapla". Je suis Éducatrice de Jeunes Enfants. Actuellement je travaille à l'hôpital en pédiatrie en hospitalisation de jour. J'adore mon travail. c'st un réel plaisir pour moi.

J'appréhende déjà demain. les collègues qui me vont me demander comment ça va. Je travaille avec des gens super gentils, cependant j'ai du mal avec trop de sollicitude. Enfin j'ai pas le droit de me plaindre.
Je vais faire mine de rien et dire : tout va très bien", et surtout rester légère. 

comment tu fais toi quand la fatigue te surprend au travail ?
Comment faites vous, les autres ?

Bon Courage Epona 
Bon Courage à tous

Aujourd'hui c'est la St Valentin. J'ai eu un bouquet de fleurs. 

Plein plein d'amour à tous

Bonne fête de la St Valentin

Marie

epona · Answer

Coucou Marie
J'ai eu un pb j'avais repondu à ton message mais ça n'a pas enregristré. Donc je la refait

Comment ça s'est passé lundi avec tes collegues?
Sinon ça va mieux? 
En tout cas ton travail doit etre tres passionnant.

Pour repondre à ta question quand je suis fatiguée au travail soit je lutte ou soit j'essaie de m'évader ( c'estdur) Je pense à des choses qui me font plaisir etc...mais quand je n'y arrive pas c'est la cata! J'ai les yeux rouges, avec des poches sous les yeux et je suis toute blanche ( comme gasper) lol.
Meme ma collegue se demandait au debut si je fumais du haashich! mdr.
Ma plus longue journée c'est le mercredi je fais 9h 19h et desfois meme jusqu'a 20h30 Mais la aujourd'hui ça été j'ai pas eu d'urgence donc je suis partie a peu pres à l'heure. 
Et toi comment fais tu pour résister?

Bon courage à toi et à vous toute
PS= j'ai pas eu de fleur pour la st valentin snif ( vivement que je trouve un homme bien lol)
Bonne soirée et bonne fin de semaine.

Marie des roses · Answer

bonjour Epona Bonjour à tous

j'ai passé une bonne semaine, avec des petits coups de fatigue, mais ça a été. Mes collègues sont restés discrets. Ouf ! 
jeudi dernier on a fait un pot de départ pour une jeune collègue psy. on lui a concocté une jolie chanson, sur l'air de "on s'est trouvé on s'est retrouvé de Jeanne Moreau. C'était bien.

J'étais très contente de revoir les enfants au travail. 
Ce week-end je l'ai passé au lit. 
J'ai voulu aller au marché aujourd'hui. Brrr il a fait très froid. Bonjour le Raynaud. Je l'avais oublié celui-là.

Qui peut me parler du soleil. Le médecin me prend la tête avec ça. Il faudra paraît-il éviter le soleil du printemps. Moi je me protégeais seulement en été.

Pour les coups de fatigue au travail, l'avantage c'est que je peux organiser mon  emploi du temps. Je peux choisir de faire une activité calme avec un ou plusieurs enfants. Comme c'est moi qui m'organise ça va.
Quand tout va bien danse théâtre etc, sinon pâte à modeler, dessin ou écriture de projet. par contre j'ai beaucoup de réunions.

Ma chance c'est de travailler avec une équipe sympa qui ignore tout de ma santé.

Epona : "un jour ton prince viendra, un jour ton  prince viendra..."  faut y croire. Tu nous diras j'espère... lol

bonne semaine à tous.

je vous embrasse; 

Bon Bon Courage.

Marie

zbeth · Answer

Bonsoir Marie 
Beaucoup de courage et tu sembles en avoir ,il en faut pour affronter cette maladie,bravo.
En ce moment mon mari est en "poussée" soleil de printemps ,donc pour nous seule solution .....crème 
Nous avons été en Normandie, puis en Provence, puis en Normandie,puis en Provence (définitivement j'éspère)
bien qu'il ne faut jamais dire jamais ...
Tous les dermatos nous ont dit qu'il fallait faire attention au soleil ,mais je vous assure qu'il n'y a pas de différence entre le nord et le sud . Bien sûr mon mari prends des précautions ,mais.....
Un jour il faut que j'ose vous envoyer des photos ,mais c'est tellement délicat 
Après avoir commencer sur une joue ,cela a gagné l'autre joue et maintenant c'est le crâne 
J'espère ne pas vous effrayer ,mais à quoi cela sert il de faire l'autruche ?il doit y avoir sûrement des personnes qui comprennent ce que je veux dire.
Entre les poussées cela devient plus vivable .Là je parle pour moi ,mais c'est parce que je souffre de le voir en poussée, lui ne se voyant presque plus. Par contre les démangeaisons sont si fortes qu'il le ressent et me demande de lui appliquer de la crème .
Bon courage à toutes et à tous 
Amitié tenez bon

verolise28 · Answer

j'ai aussi un lupus depuis 2000 les poussées sont terribles et toujours une grande fatigue
pas de soleil et interdiction de manger du chocolat,du miel, dela  moutarde plats épiçés
et épices ,et l'alcol. depuis 1an que je respecte ce régime ,je n'ai pas eu de poussées
par contre la fatigue est toujours présente.

epona · Answer

re bonjour, plutot bonsoir
Franchement je vais faire de mon mieux ya juste l'alcool ou ca va etre plus dur ( je suis pas alcoolique loin de la mais suis souvent invité à manger donc le rosé... lol) 
sinon oui j'ai commencé aujourd'hui une journée sans chocolat! 
Est ce que vous avez des ténosynovites des tendons fléchisseurs à votre main? moi ça a commencé il y a 1mois et demi  et la l'aautre main prend la releve!!! trop mal donc j'espere avec ce regime j'irais mieux! 
 Courage à vous tous

verolise28 · Answer

verolise28
bonjour epona
excuser pour le retard,la colonne de l'ordi était en panne.je n'ai pas de ténosynovites.
continuer pour le chocolat,c'est le plus nocif.quand à l'alcool,buvez plutôt du vin rouge.le vin blanc et ensuite le vin rosé est àbannir.
courage epona.
verolise28.

epona · Answer

bonjour Verolise.
je t'excuse pour ton retard ne t'en fait pas lol ;o)
Pour le chocolat j'ai échoué, l'alcool aussi je suis fan du rosé, un bon ti cabernet d'anjou hummmm lol Enfin bref tout ca pour dire que je n'ai vraiment aucune volonté! la honte que je suis.
mais bon je vais retenter ma chance. Pareil mon interniste ma demandé d'arreter de fumer car avec le lupus c'est  incompatible. RESULTAT : J'ai tenu 6 semaines.... 
Sinon je remercie à tous pour vos conseils. Et faites tous attention du soleil..... moi je viens juste d'acheter de la creme pour me proteger.
Bon courage à toi verolise et vous toutes et tous.
Epona

verolise28 · Answer

verolise28
bonjour epona
il faut avoir de la crème +50 toute l'année même l"hiver à chaque rayon de soleil.
mon dermato me prescrit la crême dexeryl pour le visage et le corps c'est une crême
tres hydratante.l'été,je suis toujours en pantalon,en grandes manches,lunettes et chapeau.bonjour les vacances (lol).
bonnes vacances àtoi  epona
bonnes vacances à tous et protéger vous du soleil
verolise28

wobee · Answer

Bonjour à vous toutes et tous! 
Je sollicite votre aide, vous qui avait été diagnostiqué(e)s.
En effet, je suis un homme de 37ans, et depuis 2005, il m'arrivait d'avoir des irritations sur les pommettes type plaques.
La première fois que je m'en suis rendu compte c'était en appliquant une crème hydratante type (biotherme homme) cela le piquait et brulait puis de plus en plus fortement, j'ai stoppé cette crème pensant à une allergie. 
Puis consulté mon dermato qui à mis ça sous la coupelle de l'eczéma en me prescrivant du locatop 0.1% à appliquer. Effectivement cela se calmait aussitôt.
Puis les apparitions se sont rapprochées, donc de temps en temps la crème et ça repart...bref ça à duré pas mal de temps ainsi. Avec renouvellement par le médecin généraliste de la crème.
Puis les plaques qui désormais me font plus des petits boutons sur les pommettes et le nez (voire petites bosses, et des fois mini boutons blanc surtout sur le nez) avec rougeur un peu partout accompagnées de sensations de brûlures et picotements apparaissent désormais à cause de nombreuses autres choses...(ne mettant plus de crème hydratante) j'ai pu constater que celles ci arrivaient dès que je me passais le visage sous l'eau chaude de la douche, ou quand je me rase en utilisant l'eau chaude, n'importe quel crème apaisante me brule, et il m'arrive aussi d'avoir ce type de masque sur le visage si je mange des épices et, dernièrement depuis environ 1 an j'ai remarqué que si je m'expose au soleil bingo j'ai le nez et les pommettes rouges avec petit boutons ici et là pas purulent mais visage qui brule et pique très fortement.
après de nombreuses demande à mon derma et médecin généraliste qui reste fixé sur un eczéma malgré la très nette marque d'un masque sur le visage, j'ai recherché sur le net et me suis fait peur avec ce mot qui est le lupus.
Du coup j'en ai parlé à mon médecin qui me prend pour un fou et pense que je part en dépression ( ce qui est fort probable) puisque personne ne me dit ce que c'est et que j'en ai mare de me tartiner le visage de locatop (cortisone faible selon le doc mais cortisone quand même). Ce dernier m'a fait faire une prise de sang (hémogramme, plaquettes, et vs - biochimie- creatinine, clairance créatinine mdrd, glycémie - exploration lipidique - triglycérides, cholestérol, hdl, ldl cholestérol, etc...) - ionogramme simple - sodium, potassium, calcium, fer serique, ferritine protéine c réactive - Enzymologie - transaminases sgot, sgpt, gamma glutamyl, phosphatase alcaline, lacto déshydrogénase, créatine phosphokinase, amylasemie, lipase - hormonologie - tsh ultrasensible......
Voilà et selon le médecin tout serait ok malgrès que je constate par moi même que la ferritine est à 458 au lieu de 341 et amylasemie à 90 au lieu de 82 (là il me dit vous venez d'avoir des antibio pour une rhino donc c'est normal ... pour moi vous êtes en excellente santé.

Ce masque revenant de plus belle surtout sous la douche et au soleil...
Avec en plus des démangeaisons aux commissures des yeux (celles à coté du 
nez)... et même des marques rouges rosée sous les yeux au niveau des paupières inférieures.
j'ai décidé même si je n'aime pas faire cela de consulter un autre médecin généraliste en lui faisant part de ma peur du lupus, ce dernier m'a à nouveau prescrit une prise de sang (environ une semaine plus tard) et avec le même genre d'examen auquel il a ajouté Urée, puis ce coup ci ferritine à 460, puis encore Sérologie - Antigène hbs - anticorps anti hbs - anticorps anti hbc (igc + igm) - ac anti hépatite c - Anticorps anti nucléaires totaux - 
Toute la partie classique de la prise de sang est pour ce nouveau doc, normale lui aussi ne s'affole pas pour la ferritine et pour la partie des anticorps tout est négatif selon les résultats affiché par le labo- donc il me dit pas de lupus

Mais alors pourquoi ces plaques, en forme de masque qui me brulent dès que je m'expose au soleil, ou que je prends ma douche... ou alors que je m'applique une crème dite cosmétique. 
Pouvez-vous s'il vous plait avoir la gentillesse de me dire ce que vous en pensez au vue de votre expérience personnelle. Car je sais que l'on est censé faire confiance au médecin, surtout que selon eux d'un point de vue biologique d'après les analyses il n'y a pas de marqueurs du lupus...Ces tests sont selon vous suffisants?
Il est vrai que j'ai des aphtes assez balaise dans la bouche mais ça s'est en période de stress et ce depuis plus de 20ans, et quelques douleurs type musculaires dans les jambes depuis quelques semaines (comme quand on a de la fièvre et que ça fait mal aux jambes) mais jamais de fièvre constatée pendant ces douleurs.
Le médecin me dit que ces deux derniers facteurs sont purement psychologique du à mon inquiétude constante et grandissante du lupus.
Un grand merci à celles et ceux qui auront pris le temps de me lire, et encore plus de m'apporter leur témoignage.

verolise28 · Answer

verolise28
bonjour wobee
nettoie ton visage avec un gel crême nettoyant anti-irritations.exemple=lipikar de la roche-posay,c'est pour le corps excuse moi .pour le visage,c'est une lotion nettoyantepour peaux intolérantes sans rinçage(avêne) lave toi avec de l'eau à peine tiède et supprime les plats épicés.pour le soleil,même l"hiver protège toi avec une crême solaire indice+50.pour le visage et le corps la crême dexeryl qui est très hydratante est valable.
bon courage.
verolise28

moumounemuriel · Answer

salut,cela fais 21ans que je vie avec un "lupus erythemateux".dont j avoue que j'ai eu du mal au debut a vivre avec mais surtout a l accepter!avec le temps je me suis habituer.Mes douleurs,ce caracterise par des douleurs diffuses qui ce propages dans tous le corps,gonflement des mains et des pieds, mal au niveau de la nuque jusqu au epaules et j en passes...Je suis suivie regulierement par le service de rhumatologie!Depuis 5ans,on a pu voir que j avais en plus du lupus, la polyarthrite rhumatoide(j adore),dont depuis 3ans,je marche avec des bequilles, j'ai une inflamations au niveau des pieds,qui me genes pour la marche,mais,j ai  surtout une deformations des pieds et des mains.Ce qui ne connaissent pas la maladie, me regardes avec un regard qui veut tout dire!Pour ma part, malgrer la maladie invalidentes,je vie comme tous le monde,je vie a ma facon,le plus important et d avoir le moral, ne pas ce prendre la tete,meme,si les douleurs sont la!l accepter.La,j ai un lourd traitement, jusqu a present on a pas su trouver le medicament miracle pour mon inflamations des pieds et main,mais je ne perd pas espoir.Jai 43ans,et, j espere vivre encore longtemps.Courage a toutes les lupique.moumoune.

verolise28 · Answer

verolise28
bonjour,moumoune
le lupus ne fait pas mourir.mais il peut atteindre les organes vitaux.je te souhaite beaucoup de courage les lupiques sont avec toi.
veromise28

zbeth · Answer

Bonjour Nathalie,
Juste un petit rappel
Soyez vigilante sur les contrôles chez l'ophtalmo, c'est très très important avec le plaquenil 
Bon courage 
Amitié

jujube · Answer

bonjour, ma fille a un lupus (aile de papillon sur le visage) elle prend du plaquenil depuis trois ans elle n'a eu aucun de vos symptomes , tout va pour le mieux elle doit faire attention au soleil en mettant de l'écran total indice cinquante sur le visage  par contre elle a des taches d'ombres dans les yeux a cause du plaquenil a la longue elle risque d'étre aveugle mais pour l'instant elle est surveillée de tres pres ,elle le vit tres bien jusqu'aujourd'hui, j'espère que pour vous tout ira pour le mieux ,les symtomes apparaient au moindre stress , inquiètude d'après les professeurs qui la suit à paris, je vous souhaite beaucoup courage pour l'avenir

christine · Answer

j'ai mon aussi un lupus depuis 2005, j'ai des plaques rouges au niveau des épaules et dans le dos, par poussées et tout le long de l'année , je me sens aussi fatiguée et parfois je pleure sans raison, j'ai des douleurs aux niveaux des articulations enfin bref le lupus est bien présent......
saleté de maladie qui me bouffe la vie....

epona · Answer

Christine,
Je sais ce que tu ressens je suis dans le meme  cas en ce moment, genoux, doigts, et poignets me font souffrir! je suis tres tres tres fatiguée et je me demande meme si je dois demander à mon medecin un arret de travail!!! et meme pourquoi pas démissionner de mon travail car depuis que j'ai commencé mon nouveau taf, 3mois apres j'etais en poussée!!! La ca fait plus d'un an! J'en peux plus.... 
Bon coourage a vous tous!
Bisous bisous mes tites lupiques.... lol

lucie · Answer

Bonsoir. J'ai cette maladie et hélas je suis sous plaquenil mais voilà mais douleurs restent je suis super fatiguée .Je ne peux presque plus bouger mes doigts. J espère que cela va passer.

muriel · Answer

bjrs,comme vs,je traine cet maladie depuis 20ans,et,là,depuis peu,j ai un nouveau traitement(ORANCIA),je monte une fois par mois a l hopital,pour faire ma perfusion d orancia,là ça fé 4mois,qu aie commencer c traitement,et,vs avoue que me sens bcps mieux,c sure,que par moment,aie encore qlque ptites douleur,mais,supportable !! je marchais avant,avec d bequilleset,pour moi c etais l enfer,et,depuis qu aie c traitement,les béquiles sont d coter,ça me fé tout drole,mais,heureuse,d plus,aie la polyarthrite rhumatoide,dont,le traitement,es aussi bien efficace!!!! vs dis courage,ne perdez pas éspoir,bisoussss a toutes les lupiques,et,polyarthrites

Rbk · Answer

bonjour.

On m'a diagnostiqué un lupus cutané il y a 6 ans. Le traitement par plaquénil m'a rendu très malade également au début. J'ai perdu 10 kilos, je vomissais énormémént et ne parvenais plus à avaler quoi que ce soit. J'ai perdu mes cheveux, eu des cheveux blancs en quantité importante, la peau très sèche et encore plus rouge, une fatigue constante également que personne ne comprend, ainsi qu'une certaien irritablilté. Depuis mais 2010 j'ai arrêté le traitement, mais une poussée importante s'est déclarée au niveau du cuir chevelu. Je devais donc me résigner à reprendre le traitement. J'ai des acouphènes depuis quelques années et on vient également de découvrir une hypoacousie au niveau de l'oreille droite. Il semblerait que cela puisse être dû au plaquénil aussi!!! Je ne trouve aucun medecin capable de me suivre correctement, et en désespère parfois, souvent... Mais là, je suis bien décidée à ne plus reprendre ce traitement. Je n'ai pas encore trouvé d'autre solution... 
Bon courage... 
Rebecca.

toutou · Answer

Bonjour à tous,je me sens un peu rassurer quand je lis vos témoignage.j'ai un lupus et la polyathrite je vous assure les deux maladies associées on est plus maître de soi-même,on a tout le temps mal et celà fait 6mois que je suis malade,j'ai un petit garçon de 5et demi moi voulais lui donner une petite soeur je ne sais plus trop ce que je dois faire.Aider moi comment faire pour supporter toutes ces douleurs sachant que je suis traitée par plaquenil plus 6mg de cortisonne et plus dolipranne.je suis tout le temps bloquée

verolise28 · Answer

verolise28
bonne année et surtout une meilleure santé.je faisait un régime pas de soleil',pas d'alcool,de chocolat,de miel,plats épicés,épices,moutarde.pour  lnoel j'ai mangé du chocolat et bu quelques coupes de champagne.j'ai fait une poussée de lupus, je me suis reposée et j"ai pris des médicamemts contre la duoleur.depuis2000 que jai un lupus,j'ai refusée de prendre du plaquenil et de la cortisone à cause des yeux.il faut mener une vie saine et pratiquer un sport doux ,marche,vélo ,relaxation,yoga.par contre ,pour la fatigue ,le médecin m,a dit ,a par le repos,il n'ya rien.
vie saine,régime,sport,repos,cela retarde les poussées.
gros bisous à tous.
à partir du 4 janvier2011 je n'ai plus internet ,je ne pourrai plus répondre.

killiamallya · Answer

bonjours a tous et a toute
je m'apelle christelle est depuis plusieur mois j'ai comme des plaque d'exéma uniquement localisé sur le nez.
je suis aller voir la dermatho qui ma fait une biopsie qui a reveler un lupus erythémateux.
elle me dit que se n'est pas forcement grave et qu'on sera sur de la gravité apres toute les prise de sang et examen d'urine que j'ai fait aujourd'hui.
je suis inquiéte car je ne connais rien de la maladie comment elle évolu?peut t'on en mourir?
a part le probleme de mon nez je n'ai aucun symptome j'espere que vous pourrez m'en dire plus,pour le moment elle ma juste donner une creme a base de cortisone du nom de DIPROSONE.
je vous souhaite a tous beaucoup de courage pour cette maladie et vous embrasse

Le lupus erythémateux

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