Le lupus erythémateux

Fermé
carlen - 7 févr. 2009 à 16:46
 marion - 4 févr. 2011 à 17:37
Bonjour,
Cela fait 6 ans que j'ai un lupus erythémateux, je suis traitée par plaquénil, 2 par jours, matin et soir. Au début du traitement j'étais encore plus malade parceque le médicament me donnait des nausées, diahrées, vomissements.mais au bout de 4 mois environ j'ai commencé a voir une amélioration sur mon visage.
Depuis 6 ans je traîne une fatique quotidienne et constante. sur 6 ans j'ai du me sentir en forme à peine 1 semaine(espacé dans le temps) J'ai 4 enfants et ils sont en pleine forme, le plus dur pour eux c'est de ne pas sortir souvent, nous habitons dans les caraïbes françaises et moi je dois me protéger constamment du soleil, (j'ai les ailes de papaillons sur les joues.)J'ai également un début de polyartrite c'est horrible comme ça fait mal.
Je suis en ce moment allongée sur mon lit avec mon ordi portable j'ai perdu 5 kilos en une semaine, j'ai de nouvelles tâches sur le visage et je perd mes cheveux mais le pire c'est la douleur qui se ballade dans mon corps à sa guise. Mais je tiens bon je sais que ça passera, il y a 8 mois que j'ai été hospitalisé une semaine(parceque j'ai insisté pour rentrer rejoindre mes enfants) et voilà que ça recommence. Je ne veux pas être trop longue alors je m'arrête là. bon courage à tous nous avons une maladie orpheline que seul les professionnels de santé comprennent réellement.
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80 réponses

bonjour epona,
c'est un acupunteur qui a effectué des recherches approfondies sur le lupus chaque
ingrédient interdit que j'ai cité contient une substance qui provoque des poussées du
lupus .essaie petit àpetit de supprimer,il y va de la santé.
allez courage
verolise28
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cecile-83 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 28 mai 2010 Statut Membre Dernière intervention 1 juin 2010
28 mai 2010 à 09:02
bonjour,

j'ai 20 ans, je suis aussi atteinte du lupus depuis maintenant 6 mois suite à une phlébite et une embolie pulmonaire il y a 7 mois, j'ai de grosses douleurs aux articulations (doigt, genoux, poignets...) je prend 3 comprimés plaquenil par jour mais j'ai encore très mal surtout le soir, parfois je n'arrive plus à me lever tellement j'ai mal dans les genoux. Par contre, moi je n'ai aucune plaques ni rougeurs, Donc je voulais vous demander vu qu'au mois d'août je dois aller à l'île de la Réunion, est-ce que vous pensez que je pourrais supporter la chaleur? et est-ce que j'aurais des boutons ou des plaques à cause du soleil?

j'attends votre réponse, merci, et bon courage a tous!.

Cécile
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salut cécile ton témoinage me touche car a l' époque j' ai eu cette maladie a 27 ans .maintenant j' ai 37 ans . je suis mariée a 28 ans et je suis partir en voyage de noces au mois d' aout en grece bien sur et il fait tres chaud ( 40 à 50 degres environ...) et là le retour chez moi tous va bien .c' est apres 1 ans que le maladie réagit et là tous va mal ,je ne suisplus moi .mes doigts gonflent mes articulations me font mal comme toi par la.ensuite mon marié m' a emmené a l' hopital en hurgence et là je suis restée 5 jours l' examede tous.bilan :j' ai eu un biosie renal pour savoir si ça toucher mon rein ,j' ai eu le chimio pendant un bon moment car il n' ont pas trouvé encore médicaments j' ai perdu des cheveux ,naussées vertiges et tres tres fatiguéemais je travailleencore je prend du cortencyr ,du plaquénil et du cell cept pendant 5 ou6 ans environet consultation tout 1mois apres 3mois et maintenant tout les 6mois hou! je vais bien. un conseil cécile évite le soleil couvre toi bien avec un gros chapeau!gardons le moral soyons tres tres courageux c' est tres important!!! si tu veux d' autres renseignements tu peux me contater a mon mail:isabellely@hotmail.fr bon courage!
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