Scoliose operer

Bonjour,
Je ne sais pas trop si je vais trouver mes réponses ici sur ceux que je cherche à vrai dire, je souhaite surtout faire part de mon témoignages. Merci à ceux qui prendront le temps de lire ce gros pavé.
Alors voilà, j'ai été opérer en 2006 alors que j'avais tout juste 9 ans j'avais une scoliose à plus de 40 degrés d'angulation, on m'a diagnostiquer à la naissance une cyphoscoliose avec une hemivertebre, j'ai vu différents chirurgien (je croit qu'il ni a pas beaucoup de cas comme le miens), les souvenirs que j'en garde sont très mauvais entre les consultations où on me fessait passer devant des étudiants en médecine, les radio et j'en passe... Donc ma famille a décider de me faire opérer avec les recommandations du chirurgien, j'ai subi en 2006, une arthrodèse osseuse sans instrumentation, pour la faire courte au lieu de me mettre des tige en métal dans le dos on a préféré me casser des côtes et de me prélèver des morceaux de hanche afin d'en faire une arthrodèse "naturel", pareil je croit que j'ai été la première personne à cette époque à bénéficier de cette opération.
J'ai continué à vivre mon enfance comme tout le monde je croit, et mon adolescence presque comme tout le monde, j'avais pas le droit au sport dit violent, pas d'équitation ect ect... A l'époque j'avais déjà des douleurs au niveau de la gibosite, des douleurs nocturne mais rien qui m'empêcher vraiment de vivre. Puis vers l'âge de 18 ans j'ai commencer à avoir de vrai douleurs invalidante, j'ai commencer à travailler dans le milieu ordinaire et je voyais bien que j'avais du mal mais pour moi je n'étais pas " handicapés " ce mot été horrible pour moi je ne pouvais pas l'accepter pour moi, ma scoliose ne changerait rien à ma vie et pourtant... J'ai commencé à me rendre compte que si je restais trop longtemps debout j'étais épuisée, que j'avais mal partout. J'étais dans un deni complet j'ai arrêté de me présenter à mes examens médicaux, arrêter de faire des radio, je voulais vivre ma vie j'en avait marre de tout ça, mais tout ça mets revenu comme une grande claque en pleine figure.
Tout à commencé à ce dégrader y'a 3 ou 4 ans, sa a commencer par des vertiges, une parte de poids énorme 30 kilos en a peine 6 mois, j'étais très fatiguée, je me réveiller la nuit avec des sensations de vertige en sursant, mes douleurs de dos me réveillait en pleine nuit, mes mains ce regidifer sans raisons, j'avais des fourmillement dans les mains et dans les pieds, des douleurs au cervicale, dans les épaules, des mal de tête affreux. J'ai alors décidé d'aller voir mon médecin généraliste, on a tout reprit depuis le début, on a refait des radio, je suis actuellement à 68 degrés sur ma scoliose, on a fait des irm, des scanner.
Ma scoliose et ceux malgré l'intervention à continuer d'évoluer, et aujourd'hui je suis suivi par un centre anri douleurs qui me dit que mes douleurs sont dans ma tête, je ne comprend pas comment on peut dire sa a quelqu'un qui vient vous demander de l'aide, la seule réponse qu'on a su me dire c'est qu'il fallait que je remuscle mon dos, on m'a inscrit à des séances de kine et en hôpital de jour 3 fois par semaine pour faire également des excercie de kine, je suis achever et je me sent seule face à tout ça, j'ai tout abandonné car c'est séance me fatigue énormément pck en rentrant de c'est séance il me faut parfois 2 jours avant que mon corps ne me face plus mal. J'ai également été voir deux autres chirurgien qui mon dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi car il es impossible d' opérer l'arthrodese qu'il mon faite en 2006, vu que la fusion osseuse et devenue un bloc. On m'a simplement dit qu'il fallait laisser faire le temps, en gros je vais perdre l'usage de mes jambes et mes faire broyer de l'intérieur. Je suis abasourdi par ce qui ce passe et je n'ai plus envie d'aller voir ces gens, ni le centre anti douleurs, ni le kine, ni le chirurgien. En attendant on me donne beaucoup de médicaments, morphine, codéine et j'en passe qui ne me soulage aucunement.
Et actuellement mes vertige sont de plus en plus fréquent, j'ai beaucoup de mal à dormir sans mes patch de lidocaine, les geste de la vie simple sont devenu très compliqué, j'ai très souvent mal au cervicales, à ma gibositer, mes mains tremble, et mes jambes me font très mal.
Est ce que quelqu'un serait me donner un avis sur tout ça ? Il manque énormément de détails et j'ai essayer de la faire courte. Sinon sa prendre 40 pages il y'a de quoi écrire un jolie livre.
Êtes vous dans un cas similaire ? Je jette une bouteille à la mer bonne soirée