scoliose operee Résolu/Fermé

Question

Bonjour, ou bonsoir operee d une scoliose a l age de 14ans jai ai 37ans a ce jour pose d une TIGE HARRINGTON en 1987 , AUJOURD HUI jai des douleurs cervicales les bras lombaire et jambes.... apres plusieurs consultations ches des specialistes neuro rhumato ... pas satisfaite du tout pas a l ecoute et jai eue l impression d etre prise pour folle lol... tout sport autorisé velo equitation .. bizar puisque celui qui ma eu operé m avais strictement interdit l equitation ?................jai consulté un ORTOPEDISTE qui lui a su m ecouté ma detresse mes peurs mes craintes lui ma dis A CE JOUR JE NE PEUX RIEN FAIRE TANT QUE VOUS AVEZ VOTRE TIGE HARRIGTON ,SON BUT OPERER ENLEVE LA TIGE POUR VOIR COMMENT JE VAIS VIVRE SANS MA TIGE SI LES DOULEURS SERONS TOUJOURS LA OU PAS,...,?il ma expliqué beaucoup de choses que je ne savais pas forcement sur mon etat de santé mais je ne suis pas prete a me faire operee meme si cela peu me soulagé ...... jai peur du apres? et si l operation ne servé a rien ? si mes douleurs toujour la?et ma colonne comment va t elle etre une fois la tige enlevé? mon medecin traitant est contre ....... cela m handicape beaucoup dans la vie de tout les jours anti inflamatoire depuis 6mois kiné reconnue MDPH A 50% ....... depuis 8ans je galere pour trouvé un emploi stable on ma refusé un CDI a cause de mon dos....

Merlot68 · Accepted Answer

Mon épouse s'est faire opérée à l'âge de 19 ans. Lorsque je l'ai connu ça pouvait aller, elle faisait énormément de sport (gymnastique de rééducation ) les années passant les douleurs sont devenues de plus en p'us présentes et on finis par détruire petit a petit notre vie de couple. Il y a trois ans elle a commencée à perdre de la sensibilité dans les pieds, on lui a conseillés une nouvelle opération pour bloquer trois vertèbres lombaires supplémentaires. Cette opération l'a complètement détruite, elle se trouve totalement diminuée et ne peut plus travailler ( elle a 49 ans) faire ne serait ce que des courses lui est extrêmement pénible après 20 minute dans un magasin elle doit absolument s'assoir.
La vie est une éternelle souffrance dont je suis le témoin et en même temps le prisonnier. Seuls les gens vivant cet enfer ou accompagnant les personnes ayant subit cette opération peuvent le comprendre. 
Toutes celles qui veulent en parler peuvent me contacter je leur communiquerais l'adresse mail de mon épouse 
Bon courage a toutes
Cordialement

Liliane974 · Answer

Bonsoir isa. Je porte aussi une tige Harrindton. J'ai été opérée à 13 ans et j'ai 40 ans.Quand on porte une tige Harrington en principe la partie fixée est rigidifier par des greffons. Les parties mobiles de ta colonne vertébrale sont alors plus sollicitées : c'est la compensation. C'est  normal que parfois tu ressentes ces douleurs d'autant que tu n'as peut-être pas été assidue dans les exercices pour muscler ton dos. Si tu l'enlèves, dans le meilleur des cas il ne se passe rien puisque les greffons sont consolidés. Au pire des cas, tu risque une lésion au niveau de ta moelle épinière lors du retrait au bloc. Ton médecin traitant a raison, et les activités interdites sont bien équitation, vélo, volley... tous les sports qui font secouer, tasser les vertèbres en sautillant. Je te conseille de pratiquer beaucoup de marches , des exo d'étirements et d'abdo, surveiller ton poids (diététique et sport doux). Tu peux avoir une vie tt à fait normale si tu appliques les consignes de ton médecin quant aux gestes et postures au quotidien. Cela ne devrait aucunement te pénaliser pour un emploi. Je te souhaites bonne chance.

nad · Answer

bonsoir

je m appelle nadege opere en 1989 et 1990 tige sur la moitie de la colonne et le reste des vis et ligaments j'ai eu a plusieurs reprise des corsets rien ni faisait opere a l'age de 14 ans et 15 ans aujourd'hui 35 ans je crois que c'est de pire en pire j'ai 2 filles les grossesses ce sont tres bien passés

aujourd'hui je prends en traitement pour soulager la douleur j'essaie de trouver d autre moyens pour me soulager comme osteopathe,mesotherapie,...

cela fais du bien de ne pas se sentir seul dans cette situation car la douleur nous ne pouvons pas l expliquer à notre entourage

bon courage a bientot

isa2001 · Answer

bonjour nadege j essaye de trouvee es solutions mais la je desepere.... .. je vie avec mes douleurs jours et nuit jai 38ans et je suis usee...... me sent seule et incomprise.... rien d avace mes dossiers ce perde de quoi peter un plomb....et pendant ce temp financierement je galere je nai aucune aide ....inapte ok mais voila .. acces aux emplois refuser  formation oui mais cela ce passe toulouse ou tarbes et tres peu de revenue... voila ce  limage qua ma fille de sa maman des soucis de sante pas de situation .... pourquoi moi?..... temp de questions sans reponses...  merci a vous pour ses reponses..... au plaisir

etoile35 · Answer

Bonjour à vous toutes,
Moi aussi j'ai été opéré à 14 ans en 1989 pour une scoliose.J'étais très sportive dans ce temps là,je faisais de la compétition en natation,du ski alpin,du soccer,du baseball,du patin bref y'a pas grand sport que je n'ai pas touché.J'ai commencé à avoir des douleurs au dos et un mois et demi plus tard,je me faisais posé une tige à la colonne.J'ai eu comme vous des restrictions sur des sport comme l'équitation,tous les sports de saut ou de grosse course,bref j'ai quasiment arrêter tous mes sports sauf le ski alpin et la natation.Je marche quand même beaucoup et j'ai eu deux petites filles sans problèmes durant la grossesse mais depuis environ 5 ans,j'ai de plus en plus de douleurs au dos et au cou.Mon docteur a fait des tests et a découvert que je fais de l'arthrite et à part les étirements,la marche et les anti-douleurs,il ya pas grand chose à faire.Mais je suis très contente de voir que je ne suis pas seule à vivre ça car c'est très frustrant par bout.Moi je sais que je garderai ma tige toute ma vie car si il me l'enlèverait ma colonne crochirait de nouveau et j,aurais énormément de difficulté à marcher donc je vis avec et en général je vis bien.Je vous souhaite bonne chance et si vous voulez,répondez moi ça me feras plaisir de vous lire

Minimie · Answer

Bonjour à vous,
Je m'appelle Marina et j'ai été opérée à l'âge de 15 ans. Aujourd'hui, j'ai 29 ans et je commence à avoir des petits problèmes liés à la scoliose et aux suites de l'opération. J'ai une scoliose évolutive idiopathique avec une capacité respiratoire d' 1 litre. Au fond, je me porte assez bien. Je n'ai pas encore de fortes douleurs mais cela m'arrive d'aller m'alonger pour récupérer et calmer des petites douleurs. Ma nuque me pose des problèmes ainsi que des petites douleurs au crâne. Malgré mes 2 tiges harrigntons, ma scoliose continue de se développer dans le sens que mon thorax tourne. C'est à dire que je sens comme si qn me tire vers la droite et vers l'arrière. Mes côtes se tournent et mon omoplatte droite est complètement sortie. De ce fait, problèmes de respirations et suis obligée de dormir avec une bipap pour mieux m'oxygéner. 
Je me pose des questions sur mon avenir et surtout sur mes problèmes de respiration. Mais on ne peut rien pour moi. Donc, j'essaie de prendre la chose au mieux et je faire attention. Je ne pratique que la marche et parfois le vélo. Je fais des attaques de paniques et je me renferme sur moi. 
A vous tous, courage et patience. Je me dis qu'il y a toujours plus pires que nous.

isa2001 · Answer

bonjour MARINA effectivemnt il y a pire que nous ......... jai essayé beaucoup pfffffffffff desesperee jen arrive a etre .......... a la fois je me dis que je ne suis pas seule a avoir des douleurs et qu il y a pire que moi malheureusement ............. je comprend ce que tu vie moi meme deformé coté gauche et mes poumons on souffert de cela et de ce coté je m atttent un jour a avor des complications ........... je prend sur moi et veux vivre presque comme tout le monde jai une petite de 9ans et je veux pas quel ai une image de sa maman qui ce plain toujours ou le docteur pour maman etc donc je prend beaucoup sur moi  donc les filles courages a vous et vous n etes pas seules non non non bisous au plaisir de vous relire

cat62 · Answer

bonjour,
j'ai été opérée en 1993 à l'age de 13 ans d'une scoliose importante, tout se passait bien  j'ai eu 2 grossesses et ça s'est très bien passé, aucune douleur, malheureusement, maintenant j'enchaine les déchirures musculaires, et là ça devient pénible, je souffre énormément, je vois souvent mon kiné pour les exercices mais ça ne me soulage presque pas, la vie au quotidien est très dure, j'ai du prendre une femme de ménage car faire mes carreaux par exemple est un vrai supplice. je me sens souvent incomprise lorsque je me plains de mon dos sauf par ceux qui ont vu mes radios. certaines personnes comme mon kiné me conseillent de retirer ma tige même mon chirurgien me l'a proposé ( comme on propose une tasse de café) ça me fait très peur, j'ai très peur de revivre l'opération même si je sais qu'elle sera moins lourde. aidez moi par vos témoignages svp, merci

severyna34 · Answer

bonjour a touss!!
je m'appel severine 25ans operée a 18ans et je commence moi aussi a ressentir ds tensions s dand la nuque et  des douleurs sur les omoplates mais pour le moment ces douleurs sont  surportable. 
j'avoue que en voyant vos poste bha apparament ca ira pas en s'arrangen...
je sais pas si je doit ten parler au doc ou aller voir directement un ostheo?
eb plus je suis aide soignante en ehppad donc je porte beaucoup je sais pas si je dpis pensee a une reconvertion je suis diplomé depuis seulement 2anss et souhaiterais peut etre devenir infirmiere mais pour cela il me fait 3ans ans d'experience pour pretendre au concour infirmier mais depuis que je suis diplomé je n'ai travailler que 1ans et j'ai ces douleurs qui sont apparue donc entre temps jai eu une petite puce alorms javoue que je sais pas trop a qui en parler avez des conseils? 
MERCI

Scoliose operee

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