Tremblements; revulsion des yeux vers le haut ect..

Bonjour,
J'ai 16 ans et depuis le 13 février j'ai des symptômes plutôt étranges qui m'ont valu plusieurs hospitalisations.
Si j'écris ici c'est que je cherche des réponses par des personnes extérieures ayant peut être la meme histoire ou non.

Le 13 février, en plein milieu de mon épreuve de bac blanc écrit de français (la 2e de l'année) je me suis mise à trembler. Je suis donc descendue à l'infirmerie du lycée où l'infirmière pensait à de l'hypoglycémie ou un debut de grippe. Le soir même j'ai refait une "crise" ma mère a eu peur et m'a donc emmené aux urgences car ça ressemblait à des convulsions. Ils m'ont renvoyé chez moi en disant que c'était une crise d'angoisse mais qu'il fallait que je revienne si ça recommençait.
Le lendemain au réveil, une nouvelle crise pendant laquelle je découvre que je ne peux pas marcher durant ces crises puisque mes jambes ne me supportent pas. Retour aux urgences, cette fois ci ils m'ont gardé durant environ 2 semaines.

Pendant ces deux semaines j'ai reçu pas mal d'examens: IRM cérébrale, scanner, éléctroencéphalogramme, tests de glycémie, analyses urinaires, prises de sang ect. Ils m'ont également scopé durant la première semaine, fait des electrocardiogrammes. Les examens n'ont rien donné, donc une cause somatique est alors envisagée. Les médecins m'ont prescrits de l'Atarax (un anxiolitique) en tout deux comprimés par jour.

Deux semaines après, j'y retourne. Mêmes symptômes mais de pire en pire: les "crises" qui duraient maximum 1h30 ont commencé à durer plus longtemps : 3h
Des maux de tête affreux... 4 jours d'hospitalisation, prises de sang, analyses d'urine... toujours rien.


Le 13 mars, retour à l'hôpital car crise toujours plus longue, essaie du buccolam avec succès. Retour chez moi le 14 mars avec prescription de buccolam.

Le 19 mars, on me pose un appareil à tension durant 24h. Le lendemain retour à l'hôpital pour rendre l'appareil et comme j'étais en "crise" depuis 4h et qu'il faut l'accord du 15 pour me donner le buccolam, on a décidé de se rendre directement en pédiatrie. La bas ils me donneront du buccolam après un examen neurologique normal. Ils me rehospitalisent car c'est de pire en pire. Ils me referont un electroencephalogramme durant ma crise, des prises de sang, analyses d'urine ect. Toujours rien. Je retourne chez moi 1 semaine après (Je crois je ne me souviens plus très bien) c'est aussi là qu'on s'est rendu compte que je le faisais aussi en dormant.

Le 03 avril débute une "crise" moins intense que les autres mais très longue. En effet celle ci a duré 22 heures non stop. Aucun répit, je n'ai pas pu dormir. Ma mère m'a donc ramené à l'hôpital pour une consultation d'urgence. La double dose de buccolam la veille n'ayant fait aucun effet, le médecin me prescrit alors 2 atarax et 1 urbanyl à prendre d'un coup.

J'ai eu un rendez vous avec une neuropediatre qui m'a interdit le buccolam, et fait arrêter tous les traitements qui étaient sans effet sur moi. Elle m'a prescrit du Prazepam,20 mg à prendre au bout de 2h de tremblement.

J'ai été par la suite admise en médecine interne dans un C.H.U, ils m'ont fait pas mal de prise de sang et d'analyses d'urine. Cependant le médecin avait l'air septique sur le fait qu'une maladie rare puisse me provoquer tout ça car selon elle j'aurai plus de symptômes. Je suis toujours dans l'attente des résultats (les analyses ont été envoyés à Lyon et Paris donc ça prend du temps).

Depuis mes "crises" ce sont pas mal espacées, cependant j'ai des sauts d'humeur durant la journée. Je deviens euphorique d'un coup et très énervée après.

Depuis 3 jours, mes yeux se revulsent vers les haut durant 1 minutes jusqu'à 4-5 minutes. Période durant laquelle je n'arrive pas à tenir ma tête. Le 08 mai, ça m'est arrivé pendant que j'étais debout et je suis tombée. Je me dis que ça peut être dangereux, ça me fait peur. Je ne suis pas retournée consulter mais ma mère a envoyé un mail au pédiatre qui me suit qui dit que c'est sûrement encore un symptôme somatique et qui donc m'a prescrit 1 prazepam tous les jours.

Je suis suivie par une psychologue, une pédopsychiatre également pour trouver la cause de tout ça.

J'ai toujours le pressentiment que tout ca n'est pas somatique. Mon état empire. Je suis en train de louper mon année car au lycée je suis soit absente soit à l'infirmerie. J'ai de moins en moins le moral car tout ça me fait de plus en plus peur. Je vous avoue que je ne comprends pas ce qui m'arrive et que je suis vraiment désespérée.

Mes symptômes regroupées ça donne ça:
Maux de têtes intenses, fièvre, tremblements généralisés mais principalement au niveau du haut du corps, sauts d'humeur, yeux qui revulsent vers le haut, chutes, j'ai également des absences et une asthénie persistante. Je perds mes sourcils et mes cheveux.

Merci si vous avez eu la patiente d'avoir lu jusqu'au bout et si vous pouvez émettre des hypothèses. J'ai les comptes rendus des examens si besoin.
Et même si mes symptômes ressemblent à de l'épilepsie ca n'en est pas puisque l'électroencephalogramme est normal.