Errance de diagnostique depuis 1an [Résolu/Fermé]

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- - Dernière réponse : Docteur Pierrick Hordé
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- 5 nov. 2018 à 13:11
Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum en espérant que vous pourrez m'apporter des réponses concernant ce que je suis en train de vivre depuis bientôt 1an.
Je me présente, je m'appelle Aurélie, j'ai 27 ans et je vis un véritable enfer depuis presque 1an.
Je suis tombée malade subitement le 15 Novembre 2017 suite à un séjour dans des cabanes dans les arbres près de Bordeaux, avec un jacuzzi sur la terrasse avec mon copain (qui est toujours là malgré la situation).
En revenant de ce week end j'ai commencé à me sentir mal, comme une sensation de maladie générale dans le corps, comme si j’avais une infection, ou un virus, je me suis mise à être pas bien du tout.
J'ai eu une infection urinaire avec du sang qui a été traitée (j'en avais eu une également 2 semaines avant).
L'infection urinaire est passée en 2jours mais mon état général ne s'est pas amélioré bien au contraire, je me sentais malade comme si j'avais une grosse infection ou virus ou autre, comme si mon corps luttait contre quelque chose, j'ai eu la langue subitement blanche et chargée avec une odeur que je n’avais jamais avant (qui est toujours aussi blanche à l’heure actuelle, depuis 1an elle n’est plus redevenue rose comme avant), une perte importante d'appétit, grosse perte de sommeil, nausées, des épisodes de selles molles, des épisodes de maux de ventre, tension très basse, palpitations, des épisodes de sueurs nocturnes au milieu de la poitrine, la sensation dêtre fievreuse tout les jours, chaud au visage cou et tronc, épisodes de fort maux de tête et nuque (au niveau de la colonne), très pale, yeux cernés, les yeux petits et rouge le matin, bref comme si j'avais attrapé quelque chose... et depuis 1an je subis cela nuit et jour je n’ai pas un seul moment ou je me sens en bonne santé, ça fait vraiment comme si j’avais attrapé quelque chose.
J'étais mal du jour au lendemain au point de ne plus du tout travailler (je suis fleuriste événementiel et j’ai monté ma boîte pour fleurir des mariages ou autre, je suis passionnée et ça me manque beaucoup) ni même sortir avec mes amis ou mon copain.
J'ai donc au bout de quelques jours consulté mon médecin qui m'a faite hospitalisée en médecine interne en décembre 2017, selon les médecins c'était un tableau infectieux, j'ai été multi bilantée au cour de 3 hospitalisations (en décembre, janvier et avril), j'ai eu le droit à la totale, Coloscopie, fibro, IRM cérébral, scanner, TEP SCAN, poction lombaire etc
il y a quelques anomalies mais rien de significatif selon eux (lymphocytes bas, les polynucléaires neutrophiles qui sont trop haut par moment, inflamation gastrite, duodénite, colite, candida sur la langue et serologie candida positive etc), le fluconazole pour la langue blanche n’a rien changé. Les médecins m'ont tous abandonné un par un en disant que j'avais surement eu une infection, qu'elle était partie et que mon etat allait s’améliorer petit à petit.
Pourtant mes symptômes sont aussi fort qu'au début, ils sont même pire depuis 1mois et demi je ne peux absolument plus rien faire, même des chose simple à la maison sont difficiles.
Ces derniers mois j’arrivais tant bien que mal à aller voir mon copain à Strasbourg mais depuis 1mois et demi je ne peux plus tellement je suis mal physiquement.
Pour tout vous dire, je me sens tellement mal depuis 1an que j’ai l’impression que ça va finir par me tuer si on ne me soigne pas :( c’est horrible de ressentir cela.
J’ai evidemment eu le droit aux médecins qui ont dit que c’était psy, vu qu’ils ne trouvaient pas, j’ai donc consulté des psy qui ont dit que j’étais triste ce qui est normal vu ce qu’il m’arrive mais que je n’ai pas d’état dépressif ou de problème psy qui pourrait engendrer tout ces symptômes.
Je le savais mais j’ai quand même fait l’effort d’y aller pour éliminer totalement cette piste.
A l’heure actuelle je suis suivie par une infectiologue de GARCHES, elle a décidé de me faire un traitement d’épreuve antibiotique en pensant que ça puisse être Lyme ou une autre infection pas forcément connue... Elle m’a prescrit 2mois de doxycycline 100mg pour voir si mon etat s’améliore, cela fait 1mois que je le prend et mon etat ne va pas mieux du tout :(
Je ne sais plus quoi faire..
J’aimerais avoir votre avis sur ce qu’il m’arrive, peut être que certaines personnes ont vécu ou vives la même chose que moi, des symptômes similaires..
si c’est le cas n’hésitez pas à échanger et me donner votre avis ou vos idées pour que je puisse continuer à chercher ce qu’il m’arrive..
Peut être que les médecins sont passés à côté d’une infection peu commune ou autre chose..
ce qui est sur c’est que j’ai quelque chose qui me détraque totalement :(
Mes symptômes qui me gênent le plus sont cette sensation permanente de maladie dans tout le corps comme si j’avais une infection ou un virus, je sens que mon corps lutte contre quelque chose. C’est pour ça que je ne peux rien faire , je suis mal comme quand on attrape un gros virus ou autre et qu’on sent que notre corps se défend, on se sent trop mal et à part s’allonger chaque effort est éprouvant.
J’ai cette sensation de fièvre en permanence alors que j’en ai pas, avec la langue toujours très blanche, peu d’appétit, des sueurs nocturne au milieu de la poitrine, trouble du sommeil, je dors presque pas ce qui m’arrivait jamais avant, le teint pale et les yeux cernés et rouge, tension basse, palpitations la nuit, grosse gêne à la vessie au bas ventre depuis mars, nausées, malaise général, sensation que je vais m’évanouir, trouble neurologique par moment, vision flou.
J’ai fait une liste que je joint en pdf ainsi que mes analyses effectuées.

Vos conseils sont les bienvenus..

Merci d’avoir pris le temps de me lire, en espérant trouver des idées grâce à vous

Aurélie
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Merci
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je pense tout de même à une composante psychosomatique des symptômes .
Cliquer sur le lien bleu pour en savoir plus
Et au point de vue de ton alimentation, comment ça se passe ? pas de trouble des conduites alimentaires ?
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joraline
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22 avril 2019
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Bonjour,


D’autre part, je m’etais faite énormément piquée par des insectes en juin 2017 dans le sud..

Tu dis que tu as été piquée par des bestioles, ( moustiques ? tiques ? autres) cette piste a t elle été explorée ? par un médecin traitant les "Maladies Tropicales "
aurelie1810
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> joraline
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Bonjour Joraline,

Oui en juin 2017 j’ai été piquée dans l’enfer sud essentiellement par des moustiques tigre et autre mais je ne saurais dire, ce qui est sur ćest que j´avais des piqûres importante avec des plaques rouge.
Mais je suis tombée malade uniquement en novembre 2017.. plusieurs mois après. Par contre c’est vrai que les mois précédent mon très mauvais état je n’etais deja pas très bien..
Au niveau infection ils ont cherche les suivantes:
Hémoculture négative
EBV
CMV
VIH, VHA, VHB, VHC, Syphillis
Mycoplasme pneumoniae
Rickestiose, Yersiniose, Salmonellose
Borreliose
Brucellose
Toxoplasmose
Toxocarose
Trichinose
Anguillulose
Fièvre Q
Bilharziose
Babesiose
Leishmaniose
Chykungunia
Chlamydia
Whipple
Tout est négatif sauf:
Leptospirose (IGM limite 23,2 seuil à 15)
Qu’est ce que cela veut dire? Apparemment ça n’à pas interpellé les médecins.
Candida positif dans le sang
Candida positif dans le prélèvement buccal

Ils ont aussi fait coproculture, pas de parasite dans les selles..
Y’a t-il d’autres infections à rechercher?

Voilà au niveau infection..
L’infectiologue de GArches n’a pas fait de recherche supplémentaire
Je suis consciente que ćest déjà beaucoup, mais peut être que c’est quelque chose de rare.. ou alors quelque chose de « tropicale » mais je n’ai Pas voyagé.. j’ai fréquenté quelqu’un qui est parti en Asie et Afrique il aurait pu me transmettre quelque chose?
Docteur Pierrick Hordé
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Pour Aurélie
Vu la complexité de ton histoire il me semble que reconsulter un medecin de médecine interne dans l’hôpital ou tu as été hospitalisée il y a presqu’un an me
Paraît le plus cohérent
Je parle bien sûr juste d’une consultation. Sauf sinlz medecin de médecine interne décide de faire hospitaliser à nouveau
Ils en en plus accès à ton dossier
aurelie1810
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> Docteur Pierrick Hordé
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Bonjour,

Les médecins qui m’ont hospitalisés sont démunis et ne savent pas quoi chercher..
Mais je vais quand même y retourner en consultation pour leur expliquer que ça ne s’arrange pas du tout.
En juin 2017 j’ai été piquée dans le sud essentiellement par des moustiques tigre et autre mais je ne saurais dire, ce qui est sur ćest que j´avais des piqûres importante avec des plaques rouge.
Mais je suis tombée malade uniquement en novembre 2017.. plusieurs mois après. Par contre c’est vrai que les mois précédent mon très mauvais état je n’etais deja pas très bien..
Au niveau infection ils ont cherche les suivantes:
Hémoculture négative
EBV
CMV
VIH, VHA, VHB, VHC, Syphillis
Mycoplasme pneumoniae
Rickestiose, Yersiniose, Salmonellose
Borreliose
Brucellose
Toxoplasmose
Toxocarose
Trichinose
Anguillulose
Fièvre Q
Bilharziose
Babesiose
Leishmaniose
Chykungunia
Chlamydia
Whipple
Tout est négatif sauf:
Leptospirose (IGM limite 23,2 seuil à 15)
Qu’est ce que cela veut dire? Apparemment ça n’à pas interpellé les médecins.
Candida positif dans le sang
Candida positif dans le prélèvement buccal

Ils ont aussi fait coproculture, pas de parasite dans les selles..
Y’a t-il d’autres infections à rechercher?

Voilà au niveau infection..
L’infectiologue de GArches n’a pas fait de recherche supplémentaire
Je suis consciente que ćest déjà beaucoup, mais peut être que c’est quelque chose de rare.. ou alors quelque chose de « tropicale » mais je n’ai Pas voyagé.. j’ai fréquenté quelqu’un qui est parti en Asie et Afrique il aurait pu me transmettre quelque chose?
DCI
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20011 -
NB :: pas uniquement maladies "tropicales" mais certaines maladies parasitaires (mais pas uniquement) bien de chez nous .
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Merci
Est ce que mon problème pourrait être un problème circulatoire? Ou alors un dérèglement neurologique qui expliquerait mon état général?
Mais cela n’expliquerait pas cette sensation de fièvre et d’infection dans le corps en permanence.. ni la langue blanche depuis 1an avec une’ odeur horrible que je n’avais pas avant, comme une odeur de maladie ou de moisi..
Je joint une photo
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Docteur Pierrick Hordé
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Malheureusement il n’est pas possible d’aller beaucoup plus loin sur un forum
Point important: reprendre confiance dans le corps médical sinon rien ne marchera car tu es dans une dynamique qu’on appelle l’effet novebo
Il n’y a aucune raison qu’un service de médecins interne ne puisse pas t’aider, sauf si tu y vas en sachant que rien ne fonctionnera en te disant” les médecins sont nuls”
Reprendre confiance est la première attitude à adopter avec en parallèle une prise en charge psy sérieuse et régulière