Sclérodermie:me protèger du froid ?
Fermé
Bonjour,
Hospitalisée pour une maladie de raynaud, les analyses ont révélé une sclérodermie, aucun médicament n' a pu me soulager, donc je suis suivie par un interne à l' hopital, mais sans traitement.
Mes seules souffrances : mes doigts des mains et mes orteils sont gelés, à un niveau +++ INTENSE, et je n' ai pas encore trouvé aucun moyen vraiment efficace. Je souffre tellement que j' en pleurerais!
J' ai aussi sur le visage et les phalanges des petits points rose rouge
Donc je viens sur ce site, afin de trouver une SOLUTION TRUC ET ASTUCE !!
pour le moment je pallie à mes doigts et orteils glacés, morts et hyper douloureux par: des gants en soie, des gants en cuir par-dessus, des bouillottes à mains sans résultat efficace
pour les pieds, des chaussettes avec orteils séparés, bas de contention, double chaussette, sans résultat non plus.
toujours un chapeau sur la tête.
Le plus efficace je dirais un grand bol bien chaud, je dors avec une bouillotte électrique été comme hiver, et une bouillotte qui va au micro-ondres.
Il existe paraît-il des gants et semelles chauffantes où puis-je me les procurer?
Il paraît aussi que les gants fourrés en peau de lapin et des semelles en même matière seraient efficaces, où puis-je me les procurer.
Franchement c' est un très douloureux problème pour moi, si parmi vous d' autres sont dans les mêmes souffrances et ont trouvé un moyen nature ou autre de soulager leurs douleur, je suis preneuse de tous vos conseils.
Je vous dis un grand MERCI par avance, à vous lire hanalyse
Hospitalisée pour une maladie de raynaud, les analyses ont révélé une sclérodermie, aucun médicament n' a pu me soulager, donc je suis suivie par un interne à l' hopital, mais sans traitement.
Mes seules souffrances : mes doigts des mains et mes orteils sont gelés, à un niveau +++ INTENSE, et je n' ai pas encore trouvé aucun moyen vraiment efficace. Je souffre tellement que j' en pleurerais!
J' ai aussi sur le visage et les phalanges des petits points rose rouge
Donc je viens sur ce site, afin de trouver une SOLUTION TRUC ET ASTUCE !!
pour le moment je pallie à mes doigts et orteils glacés, morts et hyper douloureux par: des gants en soie, des gants en cuir par-dessus, des bouillottes à mains sans résultat efficace
pour les pieds, des chaussettes avec orteils séparés, bas de contention, double chaussette, sans résultat non plus.
toujours un chapeau sur la tête.
Le plus efficace je dirais un grand bol bien chaud, je dors avec une bouillotte électrique été comme hiver, et une bouillotte qui va au micro-ondres.
Il existe paraît-il des gants et semelles chauffantes où puis-je me les procurer?
Il paraît aussi que les gants fourrés en peau de lapin et des semelles en même matière seraient efficaces, où puis-je me les procurer.
Franchement c' est un très douloureux problème pour moi, si parmi vous d' autres sont dans les mêmes souffrances et ont trouvé un moyen nature ou autre de soulager leurs douleur, je suis preneuse de tous vos conseils.
Je vous dis un grand MERCI par avance, à vous lire hanalyse
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13 réponses
Bonjour,
Atteinte depuis autant dire toujours (ma mère l'avait aussi) du syndrôme de Raynaud, plusieurs médicaments essayés par le passé n'ont pas fonctionné;je suis suivie aussi à l'hôpital pour une suspicion de sclérodermie (problème d'oesophage, de thyroïde, de reflux gastro-oesophagien); pendant un temps cela a été mieux avec un sachet d'Aspégic nourrisson par jour; mais j'ai eu deux ulcères à l'estomac et je n'ai plus droit à l'aspirine, même à faible dose. Dernièrement, le Raynaud s'aggravant (les mêmes symptômes dont vous parlez, en effet à pleurer tellement cela fait mal, même s'il ne fait pas très froid, cela m'a pris dernièrement alors qu'il faisait chaud dehors au rayon "frais" d'une grande surface, les doigts "morts" au point de ne pouvoir prendre les articles), la spécialiste de la sclérodermie et du Raynaud me fait prendre du Loxen, je n'ai pas supporté le Loxen 50 (étourdissements, nausées, etc.) je suis passée au Loxen 20 et cela me semble miraculeux! je devrais en prendre 3 par jour mais pour le moment je reste à un; peut-être devrais-je augmenter cet hiver. Si cela peut vous aider, j'en serais très contente. Plus de doigts blancs pour le moment; j'avais un orteil qui commençait aussi à enfler et me faire mal, cela va mieux. Bonne chance et à votre disposition.
Atteinte depuis autant dire toujours (ma mère l'avait aussi) du syndrôme de Raynaud, plusieurs médicaments essayés par le passé n'ont pas fonctionné;je suis suivie aussi à l'hôpital pour une suspicion de sclérodermie (problème d'oesophage, de thyroïde, de reflux gastro-oesophagien); pendant un temps cela a été mieux avec un sachet d'Aspégic nourrisson par jour; mais j'ai eu deux ulcères à l'estomac et je n'ai plus droit à l'aspirine, même à faible dose. Dernièrement, le Raynaud s'aggravant (les mêmes symptômes dont vous parlez, en effet à pleurer tellement cela fait mal, même s'il ne fait pas très froid, cela m'a pris dernièrement alors qu'il faisait chaud dehors au rayon "frais" d'une grande surface, les doigts "morts" au point de ne pouvoir prendre les articles), la spécialiste de la sclérodermie et du Raynaud me fait prendre du Loxen, je n'ai pas supporté le Loxen 50 (étourdissements, nausées, etc.) je suis passée au Loxen 20 et cela me semble miraculeux! je devrais en prendre 3 par jour mais pour le moment je reste à un; peut-être devrais-je augmenter cet hiver. Si cela peut vous aider, j'en serais très contente. Plus de doigts blancs pour le moment; j'avais un orteil qui commençait aussi à enfler et me faire mal, cela va mieux. Bonne chance et à votre disposition.
S'il vous plait, ne baissez pas la tête.
1993: suspicion de sclérodermie systémique confirmée à Boucicaut . Au vu de son évolution on me donnait une espérance de vie d'un an. OEsophage HS, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, mains inutilisables, opération de l'oesophage; la Bérézina.
Par chance ? j'ai été viré de mon boulot pour "raison économique" !! Adieu le stress y afférent !!!
J'ai lu que le stress jouait énormément sur l'évolution de cette maladie alors direction la campagne et "stress "0" que cela plaise ou non. Priorité à ma peau !
2000 ; les articulations vont mieux , le froid devient très gênant mais cela reste vivable. J'ai essayé les chaufferettes: encombrantes et chauffage trop localisé .
2005 : papillotes à 5 doigts, le tiède devient insupportable, fibrose et nodules aux poumons, risque de dyspnée à ce qu'il parait.
Pour les mains on me propose l'ilomédine, pour les poumons : rien!.
Réfractaire à l'hospitalisation, recherche effrénée sur internet :
- gants Malpa Ultrane 563 gardés en permanence le jour , gants en soie la nuit,
- gilet chauffant "Avenue du motar" (1 accu) pour l' intérieur,
- moufles chauffantes "Sodiffusion",
- gilet chauffant "Sodiffusion" (4 accus) pour l'extérieur,
- semelles chauffantes a accu intégré "Pro'idées" pour l'intérieur,
- semelles chauffantes a accu externe"Sodiffusion" pour l'extérieur,
- sur-matelas chauffant "Pro'idées.
La carte bleu n'a pas aimé mais 2011 arrive et je suis toujours là.
Les mains sont redevenues quasiment normales (quelques cicatrices), l'évolution des poumons s'est ralentie, l'organisme s'est une fois de plus adapté, les options "chauffage" m'ont rendu une autonomie (en heures par le gel) oubliée et ce à la stupéfaction des spécialistes.
Tout bon pour moi et les relations familiales et amicales.
À noter que si le moral a toujours tenu quelque soit le niveau de handicap, je n'ai jamais cherché a faire plus que ce je ne pouvais sans risque.
Moralité : la rage de vivre et le mépris total du "qu'en dira t'on" ont du bon.
1993: suspicion de sclérodermie systémique confirmée à Boucicaut . Au vu de son évolution on me donnait une espérance de vie d'un an. OEsophage HS, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, mains inutilisables, opération de l'oesophage; la Bérézina.
Par chance ? j'ai été viré de mon boulot pour "raison économique" !! Adieu le stress y afférent !!!
J'ai lu que le stress jouait énormément sur l'évolution de cette maladie alors direction la campagne et "stress "0" que cela plaise ou non. Priorité à ma peau !
2000 ; les articulations vont mieux , le froid devient très gênant mais cela reste vivable. J'ai essayé les chaufferettes: encombrantes et chauffage trop localisé .
2005 : papillotes à 5 doigts, le tiède devient insupportable, fibrose et nodules aux poumons, risque de dyspnée à ce qu'il parait.
Pour les mains on me propose l'ilomédine, pour les poumons : rien!.
Réfractaire à l'hospitalisation, recherche effrénée sur internet :
- gants Malpa Ultrane 563 gardés en permanence le jour , gants en soie la nuit,
- gilet chauffant "Avenue du motar" (1 accu) pour l' intérieur,
- moufles chauffantes "Sodiffusion",
- gilet chauffant "Sodiffusion" (4 accus) pour l'extérieur,
- semelles chauffantes a accu intégré "Pro'idées" pour l'intérieur,
- semelles chauffantes a accu externe"Sodiffusion" pour l'extérieur,
- sur-matelas chauffant "Pro'idées.
La carte bleu n'a pas aimé mais 2011 arrive et je suis toujours là.
Les mains sont redevenues quasiment normales (quelques cicatrices), l'évolution des poumons s'est ralentie, l'organisme s'est une fois de plus adapté, les options "chauffage" m'ont rendu une autonomie (en heures par le gel) oubliée et ce à la stupéfaction des spécialistes.
Tout bon pour moi et les relations familiales et amicales.
À noter que si le moral a toujours tenu quelque soit le niveau de handicap, je n'ai jamais cherché a faire plus que ce je ne pouvais sans risque.
Moralité : la rage de vivre et le mépris total du "qu'en dira t'on" ont du bon.
Bonjour hanalyse..
Je me permet d'intervenir car j'ai eu dans mon entourage une personne qui souffrait de la même maladie que vous et je connais bien les souffrances qui étaient les siennes au niveau des mains et des pieds.. Elle suivait naturellement un traitement de longue durée pour cette maladie mais cela ne suffisait pas à réchauffer ses membres.
Une petite solution avait été trouvée pour palier à ces douleurs très souvent insupportables.. des chaufferettes pour les pieds et les mains que nous achetions dans des magasins spécialisés dans le matériel para médical..Il s'agit en fait de petit sachets délivrant une chaleur de 40° environ pendant 10 ou 12 heures et qui la soulageait vraiment.. Voici un lien pour information Ici
Un petit conseil également, éviter le café (cafeine) qui a un effet vasoconstricteur et faire de grands mouvements avec les bras pour activer la circulation aux extrémités.. Bon courage..
--
Rien n'est aussi désespérant que de ne pas trouver une nouvelle raison d'espérer.
[Nicolas Machiavel]
Je me permet d'intervenir car j'ai eu dans mon entourage une personne qui souffrait de la même maladie que vous et je connais bien les souffrances qui étaient les siennes au niveau des mains et des pieds.. Elle suivait naturellement un traitement de longue durée pour cette maladie mais cela ne suffisait pas à réchauffer ses membres.
Une petite solution avait été trouvée pour palier à ces douleurs très souvent insupportables.. des chaufferettes pour les pieds et les mains que nous achetions dans des magasins spécialisés dans le matériel para médical..Il s'agit en fait de petit sachets délivrant une chaleur de 40° environ pendant 10 ou 12 heures et qui la soulageait vraiment.. Voici un lien pour information Ici
Un petit conseil également, éviter le café (cafeine) qui a un effet vasoconstricteur et faire de grands mouvements avec les bras pour activer la circulation aux extrémités.. Bon courage..
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Rien n'est aussi désespérant que de ne pas trouver une nouvelle raison d'espérer.
[Nicolas Machiavel]
Les gants les plus chauds sont les gants fourrés en lapin ou les moufles en mouton. Vous en trouverez chez HELION, magasin spécialisé dans la vente de gants au détail. Le magasin se situe à Paris, rue Tronchet, 8ème.
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bonsoir, j'ai le syndrome de raynaud également...je n'ai pas trop le temps ce soir d'en discuter mais je peux te dire que tu trouvers des chauffereetes dans les magasins de sport en france c'est plus facile !
bonjour,
pour ceux qui s'y connaissent ne serait-il pas préférable de fuir les climats froids et rechercher des climats tropicaux voir chauds ? car les équipements que vous utilisez vous proposent des températures présentent sur terre et ma foi s'il est passible de joindre l'utile à l'agréable pourquoi s'en priver ?
merci de me joindre une réponse.
cordialement, Rudy
pour ceux qui s'y connaissent ne serait-il pas préférable de fuir les climats froids et rechercher des climats tropicaux voir chauds ? car les équipements que vous utilisez vous proposent des températures présentent sur terre et ma foi s'il est passible de joindre l'utile à l'agréable pourquoi s'en priver ?
merci de me joindre une réponse.
cordialement, Rudy
