Sclérodermie:me protèger du froid ? [Fermé]
hanalyse - - Dernière réponse :
DCI
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25 juin 2019
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Bonjour,
Atteinte depuis autant dire toujours (ma mère l'avait aussi) du syndrôme de Raynaud, plusieurs médicaments essayés par le passé n'ont pas fonctionné;je suis suivie aussi à l'hôpital pour une suspicion de sclérodermie (problème d'oesophage, de thyroïde, de reflux gastro-oesophagien); pendant un temps cela a été mieux avec un sachet d'Aspégic nourrisson par jour; mais j'ai eu deux ulcères à l'estomac et je n'ai plus droit à l'aspirine, même à faible dose. Dernièrement, le Raynaud s'aggravant (les mêmes symptômes dont vous parlez, en effet à pleurer tellement cela fait mal, même s'il ne fait pas très froid, cela m'a pris dernièrement alors qu'il faisait chaud dehors au rayon "frais" d'une grande surface, les doigts "morts" au point de ne pouvoir prendre les articles), la spécialiste de la sclérodermie et du Raynaud me fait prendre du Loxen, je n'ai pas supporté le Loxen 50 (étourdissements, nausées, etc.) je suis passée au Loxen 20 et cela me semble miraculeux! je devrais en prendre 3 par jour mais pour le moment je reste à un; peut-être devrais-je augmenter cet hiver. Si cela peut vous aider, j'en serais très contente. Plus de doigts blancs pour le moment; j'avais un orteil qui commençait aussi à enfler et me faire mal, cela va mieux. Bonne chance et à votre disposition.
Atteinte depuis autant dire toujours (ma mère l'avait aussi) du syndrôme de Raynaud, plusieurs médicaments essayés par le passé n'ont pas fonctionné;je suis suivie aussi à l'hôpital pour une suspicion de sclérodermie (problème d'oesophage, de thyroïde, de reflux gastro-oesophagien); pendant un temps cela a été mieux avec un sachet d'Aspégic nourrisson par jour; mais j'ai eu deux ulcères à l'estomac et je n'ai plus droit à l'aspirine, même à faible dose. Dernièrement, le Raynaud s'aggravant (les mêmes symptômes dont vous parlez, en effet à pleurer tellement cela fait mal, même s'il ne fait pas très froid, cela m'a pris dernièrement alors qu'il faisait chaud dehors au rayon "frais" d'une grande surface, les doigts "morts" au point de ne pouvoir prendre les articles), la spécialiste de la sclérodermie et du Raynaud me fait prendre du Loxen, je n'ai pas supporté le Loxen 50 (étourdissements, nausées, etc.) je suis passée au Loxen 20 et cela me semble miraculeux! je devrais en prendre 3 par jour mais pour le moment je reste à un; peut-être devrais-je augmenter cet hiver. Si cela peut vous aider, j'en serais très contente. Plus de doigts blancs pour le moment; j'avais un orteil qui commençait aussi à enfler et me faire mal, cela va mieux. Bonne chance et à votre disposition.
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S'il vous plait, ne baissez pas la tête.
1993: suspicion de sclérodermie systémique confirmée à Boucicaut . Au vu de son évolution on me donnait une espérance de vie d'un an. OEsophage HS, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, mains inutilisables, opération de l'oesophage; la Bérézina.
Par chance ? j'ai été viré de mon boulot pour "raison économique" !! Adieu le stress y afférent !!!
J'ai lu que le stress jouait énormément sur l'évolution de cette maladie alors direction la campagne et "stress "0" que cela plaise ou non. Priorité à ma peau !
2000 ; les articulations vont mieux , le froid devient très gênant mais cela reste vivable. J'ai essayé les chaufferettes: encombrantes et chauffage trop localisé .
2005 : papillotes à 5 doigts, le tiède devient insupportable, fibrose et nodules aux poumons, risque de dyspnée à ce qu'il parait.
Pour les mains on me propose l'ilomédine, pour les poumons : rien!.
Réfractaire à l'hospitalisation, recherche effrénée sur internet :
- gants Malpa Ultrane 563 gardés en permanence le jour , gants en soie la nuit,
- gilet chauffant "Avenue du motar" (1 accu) pour l' intérieur,
- moufles chauffantes "Sodiffusion",
- gilet chauffant "Sodiffusion" (4 accus) pour l'extérieur,
- semelles chauffantes a accu intégré "Pro'idées" pour l'intérieur,
- semelles chauffantes a accu externe"Sodiffusion" pour l'extérieur,
- sur-matelas chauffant "Pro'idées.
La carte bleu n'a pas aimé mais 2011 arrive et je suis toujours là.
Les mains sont redevenues quasiment normales (quelques cicatrices), l'évolution des poumons s'est ralentie, l'organisme s'est une fois de plus adapté, les options "chauffage" m'ont rendu une autonomie (en heures par le gel) oubliée et ce à la stupéfaction des spécialistes.
Tout bon pour moi et les relations familiales et amicales.
À noter que si le moral a toujours tenu quelque soit le niveau de handicap, je n'ai jamais cherché a faire plus que ce je ne pouvais sans risque.
Moralité : la rage de vivre et le mépris total du "qu'en dira t'on" ont du bon.
1993: suspicion de sclérodermie systémique confirmée à Boucicaut . Au vu de son évolution on me donnait une espérance de vie d'un an. OEsophage HS, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, mains inutilisables, opération de l'oesophage; la Bérézina.
Par chance ? j'ai été viré de mon boulot pour "raison économique" !! Adieu le stress y afférent !!!
J'ai lu que le stress jouait énormément sur l'évolution de cette maladie alors direction la campagne et "stress "0" que cela plaise ou non. Priorité à ma peau !
2000 ; les articulations vont mieux , le froid devient très gênant mais cela reste vivable. J'ai essayé les chaufferettes: encombrantes et chauffage trop localisé .
2005 : papillotes à 5 doigts, le tiède devient insupportable, fibrose et nodules aux poumons, risque de dyspnée à ce qu'il parait.
Pour les mains on me propose l'ilomédine, pour les poumons : rien!.
Réfractaire à l'hospitalisation, recherche effrénée sur internet :
- gants Malpa Ultrane 563 gardés en permanence le jour , gants en soie la nuit,
- gilet chauffant "Avenue du motar" (1 accu) pour l' intérieur,
- moufles chauffantes "Sodiffusion",
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- semelles chauffantes a accu intégré "Pro'idées" pour l'intérieur,
- semelles chauffantes a accu externe"Sodiffusion" pour l'extérieur,
- sur-matelas chauffant "Pro'idées.
La carte bleu n'a pas aimé mais 2011 arrive et je suis toujours là.
Les mains sont redevenues quasiment normales (quelques cicatrices), l'évolution des poumons s'est ralentie, l'organisme s'est une fois de plus adapté, les options "chauffage" m'ont rendu une autonomie (en heures par le gel) oubliée et ce à la stupéfaction des spécialistes.
Tout bon pour moi et les relations familiales et amicales.
À noter que si le moral a toujours tenu quelque soit le niveau de handicap, je n'ai jamais cherché a faire plus que ce je ne pouvais sans risque.
Moralité : la rage de vivre et le mépris total du "qu'en dira t'on" ont du bon.
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Bonsoir Lollipop,
Merci de votre message, je suis loin de Paris.
Un internaute m' a conseillé des chaufferettes à usage unique, pour mains et pieds, elles restent chauffantes durant 12 heures.
Commandées, j' attends avec impatience la livraison. Souffrez-vous également de la sclérodermie??
Cordialement à vous kourilesss
Merci de votre message, je suis loin de Paris.
Un internaute m' a conseillé des chaufferettes à usage unique, pour mains et pieds, elles restent chauffantes durant 12 heures.
Commandées, j' attends avec impatience la livraison. Souffrez-vous également de la sclérodermie??
Cordialement à vous kourilesss
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- Date d'inscription
- mercredi 14 mai 2008
- Statut
Bonjour hanalyse..
Je me permet d'intervenir car j'ai eu dans mon entourage une personne qui souffrait de la même maladie que vous et je connais bien les souffrances qui étaient les siennes au niveau des mains et des pieds.. Elle suivait naturellement un traitement de longue durée pour cette maladie mais cela ne suffisait pas à réchauffer ses membres.
Une petite solution avait été trouvée pour palier à ces douleurs très souvent insupportables.. des chaufferettes pour les pieds et les mains que nous achetions dans des magasins spécialisés dans le matériel para médical..Il s'agit en fait de petit sachets délivrant une chaleur de 40° environ pendant 10 ou 12 heures et qui la soulageait vraiment.. Voici un lien pour information Ici
Un petit conseil également, éviter le café (cafeine) qui a un effet vasoconstricteur et faire de grands mouvements avec les bras pour activer la circulation aux extrémités.. Bon courage..
--
Rien n'est aussi désespérant que de ne pas trouver une nouvelle raison d'espérer.
[Nicolas Machiavel]
Je me permet d'intervenir car j'ai eu dans mon entourage une personne qui souffrait de la même maladie que vous et je connais bien les souffrances qui étaient les siennes au niveau des mains et des pieds.. Elle suivait naturellement un traitement de longue durée pour cette maladie mais cela ne suffisait pas à réchauffer ses membres.
Une petite solution avait été trouvée pour palier à ces douleurs très souvent insupportables.. des chaufferettes pour les pieds et les mains que nous achetions dans des magasins spécialisés dans le matériel para médical..Il s'agit en fait de petit sachets délivrant une chaleur de 40° environ pendant 10 ou 12 heures et qui la soulageait vraiment.. Voici un lien pour information Ici
Un petit conseil également, éviter le café (cafeine) qui a un effet vasoconstricteur et faire de grands mouvements avec les bras pour activer la circulation aux extrémités.. Bon courage..
--
Rien n'est aussi désespérant que de ne pas trouver une nouvelle raison d'espérer.
[Nicolas Machiavel]
Bonsoir Méphisto,
Grand MERCI à vous Méphisto, je viens d' aller sur le site recommandé, j' ai téléphoné ici à Pau, aux magasins éventuels, ils n' en ont pas.
Donc je commande par internet pour les mains et pour les pieds Méphisto, les chaufferettes à usage unique. Vous êtes la première personne à enfin me donner une information qui me parait efficace.
Vous me paraissez bien connaître mon problème, je me sens moins seule...
Connaissez-vous l' origine de cette maladie? Pouvez-vous me dire ce que vous en savez ???
Les traitements prescrits sans aucune efficacité, même minimes, en accord avec les médecins j' ai tout arrêté.
De mémoire, quand j' étais enfant, j' avais souvent froid aux mains, ma mère faisait chauffer un caillou( dans le four de la cuisinière) enroulé dans du papier journal, et je le mettais par intervalle dans ma poche, y avait pas de sac à dos à l' époque!!!.
Je ne bois pratiquement jamais de café, je ne fume pas non plus.
Je serai heureuse de correspondre avec vous, ou avec la personne souffrant de cette maladie, cela me réconforterait à défaut de me réchauffer!!!!
Je réitère mon grand MERCI, cordialement à vous Hanalyse
Grand MERCI à vous Méphisto, je viens d' aller sur le site recommandé, j' ai téléphoné ici à Pau, aux magasins éventuels, ils n' en ont pas.
Donc je commande par internet pour les mains et pour les pieds Méphisto, les chaufferettes à usage unique. Vous êtes la première personne à enfin me donner une information qui me parait efficace.
Vous me paraissez bien connaître mon problème, je me sens moins seule...
Connaissez-vous l' origine de cette maladie? Pouvez-vous me dire ce que vous en savez ???
Les traitements prescrits sans aucune efficacité, même minimes, en accord avec les médecins j' ai tout arrêté.
De mémoire, quand j' étais enfant, j' avais souvent froid aux mains, ma mère faisait chauffer un caillou( dans le four de la cuisinière) enroulé dans du papier journal, et je le mettais par intervalle dans ma poche, y avait pas de sac à dos à l' époque!!!.
Je ne bois pratiquement jamais de café, je ne fume pas non plus.
Je serai heureuse de correspondre avec vous, ou avec la personne souffrant de cette maladie, cela me réconforterait à défaut de me réchauffer!!!!
Je réitère mon grand MERCI, cordialement à vous Hanalyse
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Bonjour hanalyse..
Merci d'avoir répondu.. je ne suis pas atteint de cette maladie mais une parente âgée très proche en souffrait depuis de très longues années et il m'arrivait souvent de m'occuper d'elle. Je connais donc bien les souffrances qui étaient les siennes car elle n'était pas du genre à se plaindre mais quand la douleur était là, il lui était très difficile de la supporter et les médicaments hélas n'y faisaient pas grand chose pour soulager ses membres..Nous avions trouver la solution des chaufferettes individuelles quand la douleur devenait insupportable et elle en a toujours usé quand le besoin se faisait sentir..avec d'excellents résultats, cela calmait ses douleurs... hélas elle est décédée depuis vu son grand âge...
D'après le spécialiste qui la suivait il s'agit bel et bien d'une maladie héréditaire ou professionnelle et également orpheline car les recherches la concernant ne semblent pas pour l'instant bien intéresser les labos pharmaceutiques !!!....
Il n'y donc actuellement sur le marché que des médicaments qui réduisent les symptômes de cette maladie uniquement..
Je vous met le lien de l'Association des Sclérodermiques de France.. vous y trouverez des renseignements sur la maladie et peut être pourrez vous contacter des membres qui en souffrent comme vous..... Bon courage..
Forum des l'association
Merci d'avoir répondu.. je ne suis pas atteint de cette maladie mais une parente âgée très proche en souffrait depuis de très longues années et il m'arrivait souvent de m'occuper d'elle. Je connais donc bien les souffrances qui étaient les siennes car elle n'était pas du genre à se plaindre mais quand la douleur était là, il lui était très difficile de la supporter et les médicaments hélas n'y faisaient pas grand chose pour soulager ses membres..Nous avions trouver la solution des chaufferettes individuelles quand la douleur devenait insupportable et elle en a toujours usé quand le besoin se faisait sentir..avec d'excellents résultats, cela calmait ses douleurs... hélas elle est décédée depuis vu son grand âge...
D'après le spécialiste qui la suivait il s'agit bel et bien d'une maladie héréditaire ou professionnelle et également orpheline car les recherches la concernant ne semblent pas pour l'instant bien intéresser les labos pharmaceutiques !!!....
Il n'y donc actuellement sur le marché que des médicaments qui réduisent les symptômes de cette maladie uniquement..
Je vous met le lien de l'Association des Sclérodermiques de France.. vous y trouverez des renseignements sur la maladie et peut être pourrez vous contacter des membres qui en souffrent comme vous..... Bon courage..
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Bonsoir Méphisto,
J' ai passé commande de chaufferettes à usage unique pour les mains et les pieds, elles viennent d' Autriche, je fonde beaucoup d' espoirs sur elles et leur éfficacité.
Je pars pour les fêtes en Angleterre, elles me seront bien utiles, et pour ici dans les moments les plus difficiles.
Vous êtes la seule personne à m' avoir répondu, donc je pense que la forme de ma sclérodermie est exceptionnellement douloureuse.
Je vous remercie de m' avoir fait part de vos connaissances. Après utilisation je vous dirai mon avis que je souhaite favorable.
Cordialement à vous et bonnes fêtes Kourilesss
J' ai passé commande de chaufferettes à usage unique pour les mains et les pieds, elles viennent d' Autriche, je fonde beaucoup d' espoirs sur elles et leur éfficacité.
Je pars pour les fêtes en Angleterre, elles me seront bien utiles, et pour ici dans les moments les plus difficiles.
Vous êtes la seule personne à m' avoir répondu, donc je pense que la forme de ma sclérodermie est exceptionnellement douloureuse.
Je vous remercie de m' avoir fait part de vos connaissances. Après utilisation je vous dirai mon avis que je souhaite favorable.
Cordialement à vous et bonnes fêtes Kourilesss
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Bonsoir Kouriless
J'espère qu'elles atténueront vos douleurs à vous et à Hanalyse comme elles soulageaient celles de la personne dont je parlais plus haut. ....C'est la seule solution que nous avions trouvé pour calmer ses douleurs..
Merci pour vos voeux et passez de bonnes fêtes... bien au chaud ;))
J'espère qu'elles atténueront vos douleurs à vous et à Hanalyse comme elles soulageaient celles de la personne dont je parlais plus haut. ....C'est la seule solution que nous avions trouvé pour calmer ses douleurs..
Merci pour vos voeux et passez de bonnes fêtes... bien au chaud ;))
Bonjour à tous,
Je vois dans les forums que personne ne parle de la cure à Royat Chamallieres. Pour le syndrome de Raynaud et principalement lorsque les doigts deviennent trés douloureux, demandez à votre médecin une prise en charge de cure pour MCA (maladie cardio arterielle) et RH (rhumatisme). Faites votre cure en octobre afin d'avoir les bénéfices l'hiver. Une bonne partie des sclérodermiques se retrouve à cette période. C'est la seule cure efficace, même si elle est douloureuse (injections dans les mains et les pieds de gazs), vous verrez une nette amélioration. On m'avait dit qu'il fallait trois années consécutives pour voir l'effet, j'ai peut être eu de la chance, mais la première année, l'effet a duré 3 mois, soit novembre, decembre et janvier.
Personne n'en parle, souvent les médecins ne sont pas au courant, ou alors ils sont anti-cures. Mais n'hésitez pas, vous retrouverez là-bas d'autres sclérodermiques bien informés et qui en plus pourront vous aider.
Pour info, j'ai une sclérodermie localisée depuis 2 ans, mains, pieds et visages ainsi qu'une polyarthrite inflammatoire.
A bientôt et bon courage.
Je vois dans les forums que personne ne parle de la cure à Royat Chamallieres. Pour le syndrome de Raynaud et principalement lorsque les doigts deviennent trés douloureux, demandez à votre médecin une prise en charge de cure pour MCA (maladie cardio arterielle) et RH (rhumatisme). Faites votre cure en octobre afin d'avoir les bénéfices l'hiver. Une bonne partie des sclérodermiques se retrouve à cette période. C'est la seule cure efficace, même si elle est douloureuse (injections dans les mains et les pieds de gazs), vous verrez une nette amélioration. On m'avait dit qu'il fallait trois années consécutives pour voir l'effet, j'ai peut être eu de la chance, mais la première année, l'effet a duré 3 mois, soit novembre, decembre et janvier.
Personne n'en parle, souvent les médecins ne sont pas au courant, ou alors ils sont anti-cures. Mais n'hésitez pas, vous retrouverez là-bas d'autres sclérodermiques bien informés et qui en plus pourront vous aider.
Pour info, j'ai une sclérodermie localisée depuis 2 ans, mains, pieds et visages ainsi qu'une polyarthrite inflammatoire.
A bientôt et bon courage.
bonjour,
pour ceux qui s'y connaissent ne serait-il pas préférable de fuir les climats froids et rechercher des climats tropicaux voir chauds ? car les équipements que vous utilisez vous proposent des températures présentent sur terre et ma foi s'il est passible de joindre l'utile à l'agréable pourquoi s'en priver ?
merci de me joindre une réponse.
cordialement, Rudy
pour ceux qui s'y connaissent ne serait-il pas préférable de fuir les climats froids et rechercher des climats tropicaux voir chauds ? car les équipements que vous utilisez vous proposent des températures présentent sur terre et ma foi s'il est passible de joindre l'utile à l'agréable pourquoi s'en priver ?
merci de me joindre une réponse.
cordialement, Rudy
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Le dernier message remontant 4 ans en arrière (décembre 2010), je doute que l'internaute donne suite.
Pour info, le changement de climat n'aura aucune influence sur l'évolution à terme de cette sale maladie.
Pour info, le changement de climat n'aura aucune influence sur l'évolution à terme de cette sale maladie.