neurotomie vestibulaire Fermé

Question

Bonjour, Bonsoir,
Je vais subir une opération : neurotomie vestibulaire (faisant suite à la maladie de menière, à savoir section d'un nerf précis ...). Si vous avez été opéré(e), je vous serais reconnaissante de me donner des infos : comment se passe l'opération, est-ce douloureux ? est-ce efficace ? le trou dans le crane quel est-il ? la convalescence ? la quiné ?
Bref toutes les questions que l'on peut se poser ... vos témoignages me seront bien utiles et me permettront d'aborder cette opération plus sereinement. Merci mille fois. Loulou l'inquiète ! ! !

evmjf · Accepted Answer

Bonjour, 
J'envigage aussi de subir cette opération et je voulais savoir dans qu'elle ville vous l'aviez faite ? 
Perso, je suis de Lyon. J'ai une grande peur de cette intervention, mais je n'ai plus le choix, trop de vertige et surtout d'instabilité. 
Quand est il au niveau de l'instabilité après l'opération, vous avez pu reprendre votre travail au bout de combien de temps (je suis artisan) 
Le reveil n'est il pas trop plein de vertige etc... 
Merci de votre aide

tatayoyo · Answer

... et si tu veux des infos médicales (âmes sensibles, s'abstenir) :
http://otoneurologie.ovh.org/Pathologies/ED3FB7B1-D1AD-4405-B32E-FA921A812D83.html

Utilisateur anonyme · Answer

Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie de meniere. Mon medecin m'a envoye voir un des plus grand specialiste du meniere au Etats Unis. Ce specialiste a pratique 3 injections de Gentamicine dans mon oreille. Il preconise de commencer par ces injections qui sont moins intensive que la neurotomie. J'ai completement perdue l'equilibre au bout de la deuxieme, puis j'ai fait 4 semaines de reeducation pour permettre a mes yeux de remplacer mes oreilles pour la balance. Depuis ces trois injections , je n'ai pas refait de grosse crise. Seulement deux petites crises en 18 mois. Ma vie a completement changee. Avant je faisait 2 a 3 crise par semaine. Par contre l'oreille soignee est devenue completement sourde. Cela ne me pose pas de probleme, hormis que je n'entend pas autour de moi lorsque je telephone, ou lorsque que quelqu'un me parle par derriere ou que je me trouve en public et que plusieurs personnes parlent ensemble. Cela est tout a fait gerable. pour plus de renseignement vous pouvez alle sur le site 

http://www.tampabayhearing.com/PDFForms/DizzinessMenieresTreatmentOptions.pdf

C'est en anglais. Desolee. Cette intervention est vraiment recommandee ici au Etats Unis. Le docteur Bartels est l'un des plus grands medecin concernant cette maladie et il possede un hopital ddie au meniere. 

Pour moi c'est vraiment un renouveau.........Si vous avez besoin de plus de renseignements , n'hesitez pas a me contacter.

Desolee pour mon francais mais cela des annees que je suis aux Etats Unis et j'ai tendance a l'oublier....

AML · Answer

Tu as subi une neurotomie vestibulaire en novembre 2008 ou en es-tu ?
atteinte de la maladie de ménière depuis plusieurs années , des tonnes de vertiges, plus de boulot etc...
j'ai pris rdv pour moi aussi me faire operer 

j'aimerai savoir comment se passe ta réeducation
merci de me repondre
aml

gipsy95 · Answer

Bonjour,
J'ai la maladie de méniere depuis plus de 3 ans, j'ai voulu me faire opèrer, mais mon orl ma proposer les injections de gentalline.Cela fait 8 mois, je n'ai plus de vertiges, plus de vomissements,ce qui a été trés dur ces la perte d'équilibre, perte de l'audition. mais je recommence a vivre normalement, en ce moment j'essaye un appareil auditif et j'entend mieux.Je voudrais dire aux gens qui veulent ce faire opéré que les injections sont moins risqué et que ca fonctionne.Si vous voulez en parler je suis la.

nini1981 · Answer

Bonjour,

J'ai 29 ans et je vis avec des vertiges récidivants depuis près de 2 ans et demi...Je ne sais même pas comment j'ai réussi à tenir le coup jusqu'ici car il n'y a rien de plus difficile à supporter physiquement et moralement que des vertiges rotatoires... Ça devient l'enfer d'essayer de se concentrer sur quoi que ce soit et la perte d'équilibre me cloue à rien foutre alors que d'ordinaire, je suis super active. Les médecins ne trouvent rien dans les tests: ENG, IRM, scan dynamique, echo doppler, etc. Chaque journée est un enfer que je dois traverser... Certaines journées sont mieux que d'autres... quelques dizaines de minutes en vertiges, d'autres sont pires, des vertiges qui perdurent toute la journée. Le dernier diagnostic que j'ai eu, c'est Migraine... J'essaie un médicament depuis 6 semaines... Apo lamotrigine... Je viens de les arrêter, car en plus de ne pas diminuer significativement mes vertiges, ça me donnait des maux de tête épouvantables.  L'an dernier, on m'avait aussi diagnostiqué Ménière, mais tous les autres spécialistes que j'ai vu par la suite l'ont démenti. Quand on me fait la manoeuvre d'Hall Pike, j'ai un nystagmus horizontal instantanée à droite. Je n'en peux plus d,endurer tout ça, je serais prête à toute opération... Je vais demander au prochain ORL que je vois de m'opérer, d'extraire en moi tout ce qui a rapport avec l'équilibre avant que je passe à l'acte et me supprime... Ce n'est pas que je sois dépressive ou quoi que ce soit, mais il y a des maux qui ne peuvent être tolérés sans virer complètement fou. Je n'ai plus de vie et le pire, c'Est que je dois aire comme si de rien n'était et travailler 40 hrs/sem malgré tout, car les assureurs me refusent évidemment en raison de la négativité des tests et des diagnostics contradictoires. Je reviens chez moi la plupart du temps en pleurant d'épuisement.. épuisée de combattre les vertiges et d'essayer de me concentrer pour travailler ou ne pas perdre l'équilibre et tomber. 

ALORS SI QUELQU'UN CONNAIT UNE OPÉRATION QUI MARCHE !!! SVP AIDEZ-MOI !!! 

VOUS PARLIEZ DE NEUROTOMIE VESTIBULAIRE... QU'EST-CE ? AVEZ-VOUS EU CETTE OPÉRATION ? CELA A-T-IL FONCTIONNÉ ?

MERCI !

Une fille complètement désespérée

vérote · Answer

Pour ceebee

bonjour

je voulais savoir combien d injection avez vous eu ? Avez vous été mal pendant la durée des injections et comment vous sentez vous maintenant ?

Je fais le protocole de genta, j'en suis à 4 et je suis très mal.

merci de votre réponse

vérote

vero10meglio · Answer

Bonjour à tous les copains de galère atteints par la maladie de Ménière

J'ai été opérée le 22 décembre à Marseille d'une neurotomie vestibulaire.
Autant prévenir les candidats à l'intervention : les 3 jours qui suivent l'opération sont assez difficiles : des vomissements après chaque mouvement de tête et impossible de s'alimenter. Perso, je n'ai pas été prévenue.

Depuis ma sortie j'ai entrepris des séances de kiné à raison de 3 par semaine.
1 mois après l'opération, je suis assez à l'aise à l'intérieur, c'est beaucoup plus difficile à l'extérieur, les grands espaces mettant en péril ma stabilité.
Ma cicatrice est ok mais me "lance" de temps en temps, je n'ai pas retrouvé l'audition mais elle ne semble pas avoir baissé. Plus aucune crise de vertige et rien que pour ça ça vaut le coup. Je ne prends plus AUCUN médicament.
Bizarement ma voix est fragile et cassée depuis l'intervention.

Je n'ai pas encore repris le travail, j'espère d'ici une quinzaine de jours. J'ai repris le volant hier sur une petite distance et tout s'est bien passé.

Bon courage à tous

Neurotomie vestibulaire

8 réponses

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