Cervelet atrophie [Résolu/Fermé]

cricri - 18 nov. 2008 à 19:52 - Dernière réponse :  mehdi
- 10 janv. 2012 à 23:20
Bonjour,
je suis enceinte de 6 mois et mon bebe a le cervelet atrophie quel consequence a mon bebe merci
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13 réponses

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32
Merci
Bonsoir, mon fils de 4 ans à une atrophie cérébelleuse c'est à dire que son cervelet n'a pas la taille normal. J'ai appris ce diagnostic à 2ans car je m'était inquiété à 1 ans même un peu avant car il ne cherchait pas à se lever dans son lit à barreau. Je voyais qu'il n'évoluait pas normalement car j'était maman déjà d'un garçon donc j'avais une référence. De là j'ai pris rendez-vous au camps pour un bilan complet et à ses 2 ans il a passé une IRM est le verdict est tombé. On m'a dit que le cervelet n'avait pas grandi normalement pendant ma grossesse et personne n'a rien vu. Enfin, maintenant il est là et c'est un beau garçon pour lui les troubles liès à son souci sont l'équilibre, il ne marche pas, ne parle pas mais il a beaucoup évoluer car il se déplace à 4 pattes, arrive à ouvrir les portes. Il se gére à sa façon comme tout autres enfants sauf qu'il faut le porter et pas de communication verbale. Honnêtement ça vaut le coup de se battre je ne regrette rien de ce que j'ai fait pour lui et puis c'est vrai seul ton médecin est apte à te répondre car chaque en fants est différents et c'est pareil pour les atrophies cérebelleuses. Mon cas ne sera pasle même que pour toi. Pour moi mon fils évolue bien à son rythme et c'est l'essentiel. De toute façon fait toi épauler par les médecins posent leurs toutes les questions même débiles et je te souhaite plein de bonheur car t'en aura

Merci mehdi 32

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BONSOIR CA Y NOUS AVONS PASSE l irm est le verdict est tombe c donc bien une atrophiedu cervet
comment evolue votre fils quel a ge a t il aujourd hui et que vous ont dit les medecins sur son avenir
va t il dans une structure specialisé ou et il scolarise
je vous laisse mes coordonnées pour que l on puisse discuter au telephone si vous etes d accord
0648257818
bonjour maman mehdi, bon par hasard je suis tombé sur le forum du cervelet atropie bien que c'est un peu ancien daté de 2008 mais ca m'intéesse ca j'ai une petite fille qui est dans le meme cas et presque les memes symptome (cervelet atrophie d'après une IRM elle a 3ans et demie , je voudrais savoir si votre enfant depuis ce temps a t il progressé d'près les médecins y a t il une espérence ,le nom de mehdi me dit que vous etes d'un pays méditéranien ma petite fille s'appelle EYA
mehdi > hourra - 11 mars 2010 à 23:51
bonsoir, c'est le papa qui est maghrébin, et pour mon fils mehdi il a bien évolué , il se déplace à 4 pattes, se met debout, ouvre les portes, mange tout seul, je lui ai appris à se gérer tout seul mais par contre il ne parle pas et quand à l'avis des médecins ils ne peuvent en donner car ce syndrôme est très vaste et on est encore dans le flou l'essentiel c'est qu'il progresse et non le sens contraire. Moi je me dis qu'avec le temps il marchera inch'allah, il faut espérer et faire tout pour les rendre autonome le maximum. Mehdi est un plaisir car il veut se débrouiller par lui même et il sait très bien se faire comprendre et comprend tout. J'espére vous avoir un peu aider et votre fille à un beau prénom machallah. Plein d'espoir pour vous bonne soirée
bonjour je suis tombé sur ce sujet et si cela vous interesse, une jeune japonaise atteinte de cette maladie avait écrit un journal intime qui a été adapté en une petite série de 11 épisode et qui retrace les étapes de sa maladie

voici le titre
"ichi rittoru no namida" il é traduit en francais et voila un site ou le trouver

dl.roadrunner5.net
bonsoir, je répond à la jeune fille qui est atteint de ce syndrome que moi j'ai pas choisit d'avoir un enfant atteint d'une atrophie cérebelleuse et lui n'on plus puiqu'on l'a su qu'a ses 2 ans donc c'est facile de dire que les parents choisissent moi j'ai pas eu le choix et je l'assume et je ne vais pas l'abandonner maintenant. Faut pas croire qu'on a pas conscience qu'un jour on sera plus là et de se poser la question de que va t il devenir. Je me bat au quotidien pour lui donner le maximun d'autonomie et l'aider au mieux. C'est pas bien de juger comme ça c'est un forum ou les parents cherchent à en savoir un peu plus. On ne demande pas à être juger sur notre choix surtout quand on l'a pas eu. Au cas ou, le cervelet atteint sa taille normale à l'âge de 2 ans et on a eu aucun moyen de le déceler pendant ma grossesse je parle de mon cas. Plutot que de nous juger nous les parents battez vous plutot pour que la médecine avance et que puisse le déceler le plus tot possible.
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Merci
Bonjour, moi aussi ,je suis venue sur cette discussion "au hasard" et c'est le point de vue de quelqu'un QUI EST ATTEINT : je peux parler, discuter mais pas écrire, je n'ai pas d'équilibre, je marche uniquement avec de l'aide... Croyez-moi, la vie de tous les jours n'est pas facile ! Bien sûr, mes parents m'adorent, ils font tout pour moi mais...ils ne sont pas éternels ! Moi, en connaissance de cause (et je pense être pas trop mal dans mes malheurs encore...) je ne voudrais surtout pas infliger un telle vie à un enfant !
Le parent, choisit, mais l'enfant lui, n'a plus qu'à assumer la décision prise
Je suis peut-être dure mais c'est la vie qui est dure !
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Merci
Bonjour j'ai un petit garçon Yanis de 3 ans et demi. On a eu connaissance de son atrophie du cervelets gauche des l âge de 8 mois mais en fait des la naissance je me doutais qu il y avait un problème. Le jour de sa naissance le médecin a constate un périmètre crânien de 37 cm et des sutures larges par acqui de conscience il a demande une écho du crâne et la 1er blême on découvre du liquide cephalo rachidien derrière a gauche, une semaine après on lui fait faire un scanner et la ld médecin nous dit: ce n'est rien a 8 mois
Une neuro pédiatre lui fait faire un IRM car mon fils a porte des lunettes a 6 mois strabisme des 2 yeux des la naissance et on avait l impression qu il avait un torticolis donc IRM et la vérité tombe. Ils ont fait des recherches génétiques et y a rien pour les médecins c'est un AVS dans le 1 er trimestre de la grossesse. Mon fils marche mais il a une démarche instable et ne sait pas courrir. Il parle bien se fait comprendre , dit clairement quand il veut quelque chose, mais c'est le résultat d' un travail acharne. Les médecins disent que ca touche lintelligence non verbale et que peut être mon fils ne saura pas faire certaine chose de façon et qu il faudra lui montrer. Il est même propre le jour et va a l Ecole en maternelle. Notre chance c'est que nous avons une fille de 6 ans et elle stimule énormément son frère. Mais en tant que mère je ne peux qu avoir peur pour mon fils car au final on voit qu il a un retard mental, et mon angoisse réside dans l avenir de mon fils dans la société, société d' égoïste et de méchanceté et je me dis après moi que va devenir mon fils? Mais en attendant c'est que du bonheur de voir ce petit homme toujours souriant et plein de câlins bon courage car il en faut. Sheila
3
Merci
Bonjour, je suis tombé sur vos échanges - Nous avons un petit garçon de 2 ans et demi né avec un cervelet atrophié (sans cause connue). Si vous voulez échanger - n'hésitez pas A bientôt
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Merci
La seule solution que l'on me conseille, vu qu'il n'existe aucun traitement médicamenteux, est l'exercice, prodigué par vous-même, parents, en toutes occasions. Il faut stimuler votre enfant, l'entrainer.
C'est sûr, il se fatigue vite, il faut le laisser se reposer...et recommencer...et encore, et encore!
Si vous trouvez un kinésithérapeute (qui connait ce genre d'affection), c'est parfait, il pourra vous montrer les gestes à faire !
Et connaissez-vous le site www.csc.asso.fr ?
Utilisateur anonyme - 19 nov. 2008 à 00:50
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Merci
Bonsoir,
Je pense que c'est une question que tu dois poser à ton médecin, seul lui sera vraiment capable de t'expliquer ce que c'est exactement, les conséquences et comme va se dérouler la suite.
Ton médecin est là pour ça.
1
Merci
ma fille elle a 3ans ell a un cervelet artophié aid moi ma fille et quel les solution et les methaud pour excilreé ca marche le serveau il est tres bonne resultat aid moi merci
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