Vos expériences/Crohn

Bonjour,
a tous
je m'apelle virginie,
on a décélé la maladie de crohn depuis un an.
J ai donc essayé les premiers traitements d ataque comme le pentasa, mais rien a faire cela ne me soulager pas.
ILs ont donc décidé de me mettre sous cortisone. Cachet miracle qui ma soulagé pendant plus de deux mois. Je me sentais revivre, plus de selle 10 fois pa jour, des nuits completes sans se reveiller. Mais des effets indésirables sont apparus: prise de poids de 25 kg, vergetures sur le ventre comme une femme enceinte, acnée et mal au articulation. Comme le traitement a la cortisone n'est qu'un traitement pour soulager mais pas pour soigner la maladie, il a fallu diminuer la cortisone et la patatra les douleurs sont revenues, les selles ect...
J ai donc perdu pres de 25 kg en 2mois et demi et je suis tres faibles, je ne mange que des pates car c'est la seule chose qui me permet de faire des selles normales mais je me vide toujours autant.
ILs m ont donc remis sous cortisone a dose forte mais je suis maintenant dependante a la cortisone donc ca ne me fait plus effet.
Je souhaite ainsi apporter mon temoignage car cette maladie est vraiment un handicape. Il faut reflechir a se que l on mange, ou faut il sortir, parfois annuler car la fatigue ne nous permet pas de tenir la soirée.
Depuis une semaine, j'ai donc changé de traitement, je suis sous cortisone et immurel, nouveau cachet, mais il parait qu'il ne fera effet que dans trois mois.
Es ce normal d avoir des urines jaunes fluo? car je me pose des questions?
J aurai aimé avoir des temoignages sur des personnes qui prenne l immurel, fait il effet sur tout le monde?
Si quelqu un veut parler de cette maladie ou partager son experience je suis a votre entiere disposition car je pense qu'il faut en parler un maximum et ne pas se renfermer car moi c'est ce qu c'est passé.
Je vous attend
bises vivi