fatigue, dans la maladie de Crohn Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 
j'ai la maladie de Crohn, depuis très longtemps, pas de problème grave depuis une opération, Moins 40 cm en moins de.... plus de vésicule. 
Ce qui me gène c'est une fatigue qui survient, et qui peut être dépassée, mais il faut avoir une série de motivations. 
Vélo, moto, ballade en cabriolet, cerf volant, maintenant kite buggy. 
J'utilise l'auto hypnose, la sophrologie, les pierres aussi. 
on y arrive mais le plus difficile c'est cette fatigue et de devoir faire attention à l'alimentation. 
Je viens d' arrêter de fumer et s'il faut ne plus toucher une goute d'alcool, ou supprimer autre chose, ce n'est pas un problème. 
Qui peut me dire ou se trouve les meilleurs solutions contre cette fatigue et même un manque de mémoire ?
merci. 
J'ai 55 ans, et j'ai réussi à faire Mille kilomètres en une seule fois en moto, mais on ne fait pas ça tous les jours.

babs · Accepted Answer

Bonjour à tous,  
en lisant vos témoignages je n'ai pu m'empêcher de répondre... 
Alors voilà, en 2006 je suis hospitalisée suite à de fortes douleurs au coté droit du ventre. Les médecins pensent d'abord à une maladie de la vésicule biliaire, j'ai le droit à une échographie, cet examen n'étant pas concluant, ils  me soignent par intraveineuse avec un anti-inflammatoire. Puis j'ai le droit à plusieurs séries de prises de sang sur 4 jours, et enfin arrive le 5eme jour, où l'on vient me chercher dans ma chambre pour me faire une endoscopie, je vous passe la phase de la prise de Biopeg vraiment écoeurante. Le lendemain, les médecins m'annoncent leur verdict: Maladie de Crohn, forte inflammation de l'iléon. Bref ne sachant vraiment pas à quoi cela correspond, je ne m'inquiète pas. Les médecins me laissent repartir en me disant à bientôt et avec un prescription de doliprane 1000mg à prendre 4 fois par jour . Les mois passent, je consulte mon gastroentérologue toutes les 3-4 semaines, pour une nouvelle prescription de Pentasa et un bilan sanguin. C'était l'année du Bac donc pas vraiment évident pour moi  de gérer les visites, les poussées de Crohn et les révisions. L'été arrive, je décide d'intégrer une école de commerce, et par la même occasion de stopper les traitements, comme pour prendre un nouveau départ. Plus d'un an et demi se passe, mon état s'est stabilisé, je profites de la vie, je ne m'interdis rien du tout, nourriture, alcool, cigarettes, j'avais l'impression que la maladie avait disparu. Puis je dois partir en stage. Mon travail me prenant très à coeur, je suis stressé, mes douleurs resurgissent, mais elles sont supportables. Enfin arrive mon année Erasmus, je décide de partir pour un an en Irlande. 
Finalement très contente de ce début d'expérience, je sors  tous les week-end avec mes amis, en fait je m'étais rendu compte que si je ne pensais pas à la maladie, tout se passait beaucoup mieux. Malheureusement, le 12 Novembre ma mère vient me rendre visite à Dublin, et m'annonce que mon oncle est décédé du cancer le 20 octobre. Le choc pour moi, cette épreuve me parait insurmontable, et trés vite je perds l'appétit, je suis saisie par des tremblements semblables à des frissons. Les douleurs à l'iléon reviennent mais cette fois d'une force que je n'avais jamais connu auparavant. Les diarrhées refont leur apparition à raison de 3 à 7 fois par jour. Je commence à perdre du poids, malgré ça je continue à boire beaucoup d'eau pour ne pas être déshydratée, je ne dors plus beaucoup. Bref tout s'est enchainé si vite. 
Un mois plus tard, aujourd'hui, j'ai perdu 8 kilos, je n'ai plus d'appétit, par contre je suis tellement épuisée à cause des douleurs que je suis capable de dormir 4 heures en pleine après-midi en plus de mes nuits. Je n'arrive plus à me concentrer sur mes cours, c'est tellement dommage alors que je suis à l'étranger. 
On dit souvent que l'on peut vivre avec la maladie de Crohn, maintenant je vous donne une réponse: Oui on peut quand elle ne se fait pas sentir, mais lors des rechutes c'est pour moi très difficile de suivre un rythme de vie identique.  
Mais je me bats contre la maladie, je tiens à préciser que je ne suis plus suivi par un médecin, je ne prends plus aucun médicament, je m'efforce juste de garder le moral et par la même occasion de faire le deuil.  
C'est clair que le maladie de Crohn part d'un déséquilibre psychologique alors pour combattre cette maladie c'est pas la douleur qu'il faut soigner, mais bien son esprit.  
Alors retenez bien se conseille, continuez à vous battre, entourez-vous des bonnes personnes, dans mon cas se sont mes amis, et profitez de la vie, qui sait jusque quand nous serons là. 
J'espère que ce témoignage vous apportera un peu de réconfort, sincèrement ça peut paraitre bête mais garder la pêche!!!


Pour plus d'informations sur la maladie de Crohn : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2512009-maladie-de-crohn-premiers-symptomes/#q=maladie+de+crohn&cur=1&url=%2F

twickyoli · Answer

Salut,
J'ai 38 ans et j'ai l'impression de me lire à travers ton témoignage.Je suis exactement dans le même cas que toi.En l'an 2000,résection de l'iléon et d'une petite partie du côlon ascendant(=hémicolectomie en terme chirurgical).Ablation de la vésicule biliaire également pour moi.Conséquence:une mauvaise synthèse des acides biliaires et des diarrhées fréquentes.
Je prends uniquement du Questran et ce depuis près de 5 ans en essayant de "jouer" avec les doses pour voir comment mon corps réagit.
J'ai la chance d'être non-fumeur et,j'ose croire que ceci me tient à l'écart des salles d'opérations et diminue la fréquence des poussées de la maladie.
Nous les Crohniens on n'a pas trop le choix...on doit "se tenir à carreau" question hygiène de vie.
C'est souvent le parcours du combattant pour nous en cette ère de malbouffe ou plutôt, celui d'un moine bouddhiste à la recherche de la conscience éveillée de ses intestins ;-)
Petit rappel: la maladie de Crohn peut engendrer des carences en protéines, en vitamines (A, acide folique, B12, C, D, E et K) et en minéraux (calcium, cuivre, fer, magnésium, sélénium et zinc).Carences=Fatigues.
Alors comment lutter contre ces fatigues crohniques.Déjà comme tu le mentionnes,toujours une serie de motivations(même futiles) afin de ne pas sombrer dans l'apathie.
Ensuite apprendre à relâcher ces tensions qui nouent tous nos muscles et nos intestins.
Pas de remêde miracle malheureusement.Mais dans mon cas( et de millions d'autres non Crohniens) une pratique régulière du Tai Chi Chuan(gymnastique douce chinoise) améliore vraiment mon état de santé et renforce ma résistance.Donc moins de fatigue,une réelle amélioration de la concentration et de la mémoire.

Mais bon c'est comme tout...il faut être motivé et passionné.

PS: Les prochains mille kilomètres à moto qui sait... peut être sur la Grande Muraille de Chine.

mallorie · Answer

bonsoir, moi j'ai eu une colectomie totale plus un crohn je suis une femme de 42 toute jolie, mais j'en peux plus, la j'ai une fissure à refermé 20 j'avais quand je suis tombée malade, personne ne le voit je suis toujours coquette mais j'en peux plus, j'ai tentée à ma vie, mon pére avait le crohn, pour une femme c'est aussi sa féminité, ma cicatrice est discréte je suis mince, enviée des autres abruties de femmes qui pensent que je fais du régime lol, mais la encore encore opérée mes enfants sont grands 22 et 19, c'est que je suis fatiguée d'avoir mal, traitement ca devient lourd, il y a quelqu"'un qui peu me remonter le moral, sinon je crois que je ne vais plus pourvoir tenir longtemps,

Lapie · Answer

Bonsoir,

J'ai eu la chance de me faire soigner par le docteur Clairbout de Lille, sans lui c'était infernal, depuis plus mal du tout.
Je n'avais plus confiance en l'hopital de Roubaix.
Je pense que chaque personne doit pouvoir s'en sortir.
Il faut le meilleur médecin, et le meilleur chirurgien. J'ai eu mal pendant 2 ans, perdu plein de Kilos...
Maintenant je m'attaque à la fatigue et je réussi souvent à la contrer.
Il faut que tu t'accroches, et trouver le fin du fin pour que ce mal se réduise au maximum.
Courage, je ne pouvais répondre car j'ai eu de la visite.
Il est tard je reprendrais demain.
Nous avons la chance de ne pas être isolé, et il existe une solution pour toi, il n'y a pas de raison.
Je reviens de loin, et je suis là, je travaille.
Je demande à être libre tot dans l'après midi.
Je fais souvent une sieste l'après midi ou le soir ,mais pas tous les jours.
L'urgent pour toi c'est de ne plus souffrir et de trouver un peu de calme et de détente.
Il est dit que le stress est lié à la maladie....il faut arriver à le maintenir ailleurs, je cherche la détente, relativiser,
faire de l'auto hypnose, de la relaxation; les massages c'est certainement aussi très bien.
Bref à demain et courage , courage, la solution est proche.

chris · Answer

Bonsoir mallorie,j'ai été opérée d'une occlusion intestinale en 2001 suite à un crohn j'ai eu une résection de l'iléon et du colon ascendant et depuis je ne peux plus rien manger sans aller en diarrhée peu de temps aprés,donc les sorties resto,les invitations je les évites tant que je peux,je ne mange pas le midi de peur d'etre malade! En novembre 2007 j'ai été opérée d'une fissure et si j'avais su je l'aurais fait plus tôt car en allant cinq ou six fois par jour aux toilettes, j'ai pu "apprécier" le soulagement. J'ai un traitement par imurel ,je ressens de plus en plus la fatigue,généralement quand je rentre du travail je suis obligée de m'allonger pour récupérer un peu,en plus je fais un boulot assez physique, je suis souvent pliée en deux par la douleur,les intestins étant sollicités en permanence! Je dois refaire des examens pour savoir s'il n'y a pas autre chose. Je vis à la montagne, je fais beaucoup de rando,du ski. Même si parfois cette maladie est trés difficile à supporter au quotidien, j'essaye de relativiser,il faut essayer de ne pas subir la maladie,mais je sais que ce n'est pas évident. Ne baisse pas les bras,je te souhaite plein de courage et appuies toi sur l'affection des gens qui t'entoure. Chris

vinie · Answer

salut vinie 30 ans, 
je voulais juste dire que mon gastro ne ma pas dit de faire un régime alimentaire
tous le monde parle de ça, mais lui qui c spécialiser dans cette maladie
ma dit de ne surtout pas changer ma façon de vivre
et il a bien raison, c la misére d avoir cette maladie mais si en plus vous
réorganiser votre vie pour elle, elle gagne!
moi je mange tous ce que je veux, je change rien, et je l enmerde!! 
g tous le temps mal alors un peu plus un peu moin...
le seul truc qui accentue tous les sympthomes quelques soit la personne ou le degrés
c le tabac, l alcool et la drogue!
je suis sous patch depuis 6 jours pour le tabac, et c 10 fois plus dur que la maladie, mais  ça dura moins longtemps!
et pour le reste...je vais pas me priver mais je vais pas abuser!
alors faite comme moi, reprennez les reinnes!
bye

doudou3893 · Answer

Courage ,
tenez bon , des traitements vont forcément arriver , et puis pensez à vos enfants et futurs petits enfants ...

Spawn TLV · Answer

Salut A TOUS,

Tenez-bon, il faut s'accrocher, il n'y apas le choix de toutes facon, j'ai le chron depuis 6ans, je l'ai eu en 2003, la fatigue, je connais bien en tant que banquier puis maintenant en tant qu'avocat, ce qui compte c'est de se reposer beaucoup le soir et les week-end et surtout de dormir beaucoup, c'est le meilleur moyen avec la marche, et surtout, meme si c'est difficile parfois de continuer a avancer en faisant des projets.
Pleins de courage a tous.
cyril

rosinette 2009 · Answer

Bonjour je m'appelle rose marie, je viens d'avoir une nouvelle crise de crohn et j'ai été plaquée par mon
petit ami qui partageait ma vie depuis 6 ans; Je me sens très malheureuse

JOZY45 · Answer

Jozy 48 ans Crohn depuis août 2001
Le but, entre les poussées c'est de se nourrir normalement...Evidemment si un aliment déclenche des coups de poignard dans le ventre, faudrait être folle de ne pas les proscrire à vie ! Pour mon cas, j'ai proscrit tous les aliments frits (très gras, comme frites, accras, beignets, fondue bourguignone...), les boissons gazeuses (coca, perrier sauf une tiote coupe de temps en temps...) Les légumes et fruits crus, modérément... Chacun vit sa maladie différemment. En poussée, c'est riz jambon pâtes.
Pas d'opération pour l'instant et je limite le stress déclencheur de crises...Positiver...
Bon courage à tous
Jozy

JOZY45 · Answer

Salut Rosinette...C'est Jozy (Crohn depuis 2001)
Le stress de ta rupture ne va pas arrangé ta poussée de Crohn. Ne reste pas seule. Tu as quel traitement pendant et entre les crises ? Courage

Philippe · Answer

Salut Rose Marie 

J'ai la maladie de crohn depuis l'age de 24 ans. J'en ai aujourd'hui 50 ! Je suis marié et j'ai quatre enfants.
Si ton ami t'a quitté il n'était pas digne de toi. Ne t'inquiète pas tu trouveras quelqu'un qui t'acceptera comme tu es, c'est aussi ça l'amour. Bon courage !

sabjabbot · Answer

bonjour g 25 ans et g des vrise fort mal o ventre comme si on me planter un couteu et quon le tourne d dhiarre des nausse et defois vomissemen mal o pied quan je me leve pour macher apres quelque minute ca va et perte de poids le gastro pense a la maladi de chron quel son vo symtome quan penser vous merci d'avance

rosinette 2009 · Answer

Merci Jozy pour avoir répondu à ma détresse. Je viens de sortir de l'hopitâl après une crise carabinée
j'ai été sous perfusion d'antibiotique canon. Maintenant je suis sous imuran 50.Encore merci de m'avoir
répondu je me sens moins seule.

rosinette 2009 · Answer

Bonjour Philippe. Je te remercie pour ton petit mot d'encouragement. Cela m'a fort touchée.
Je suis contente que tu es heureux dans ta vie privée. Comme quoi dans certains cas ça peut marcher
Ta réponse m'a fait du bien. C'est bon de se sentir moins seule . Bonne continuation

Chivi · Answer

J'ai été diagnostiquée Crohn sévère il y a presque 4ans,
mais je suis atteinte depuis bien plus longtemps !
J'ai toujours une sténose qui traîne ..et je dois subir une résection d'ici peu.
Pour ce qui est de la fatigue ..la mienne est plutôt handicapante !
Certains jours ..je n'arrive à rien dutout !
À d'autres moments ..c'est un peu mieux ...mais je ne peux plus travailler !
Je ne sais pas pour vous mais ma vie depuis Crohn a fait un 180 degré ...!

J'essaie de prendre ça au jour le jour ..!:)

PHENOMENE · Answer

Ta reponse ma fait plaisir, car je trouve enfin quelqun qui comprend ! Mais ne plus voir de medecin et ne plus prendre de medicaments n'est surment pas la bonne décision !Oui cette maladie je trouve est très dur a vivre psychologiquement ! Puis sa fait un peu peur socialement également ! Malgré la famille et les amis, pour ma part j'ai tendance à tout gardé en moi. Et souvent au bout d'un moment je craque car accumulation sur accumulation c'est énorme. Puis je suis jeune aussi ! Je sais qu'on aimerais toujours s'amusé avoir une vie comme les autres, mais on ne peux pas on doit faire plus attention. Parce que cette maladie n'est pas mortelle, beaucoup se dise qu'elle n'est pas grave. Mais je me dis qu'ils ne savent pas comme on peut souffrir. Et pas que des douleurs... Gardé la pêche on me le repete souvent ! Mais c'est si dur !!

Baby · Answer

Bonjour,
J'ai subi depuis 2008 les premiers signe du crohn  bien sur sans savoir que c'etait le crohn. j 'associais toujours la douleur à mon estomac ( brulures). Bref, j'ai pu me débrouiller avec les douleurs qui venaient souvent.

En juin 2009, 4 jours de grosse crise après avoir mangé des poires, je me suis mise à reprendre mes médicaments prescrites pour les brulures d'estomac et faisais attention à ce que je mangeais et le mal est passé.

En septembre 2009, les douleurs reviennent et la je décide d'aller à l'urgence, au lieu de me garder et faire les tests nécessaires non!! j'ai eu droit à un RDV de 2 semaines avec un gastro, n'ayant pas le choix de traine ma douleur jusqu'au Jour J. Apres m'avoir examiné le docteur me donne des tonnes d'examen et de prise de sang a faire, Et comme je suis au Quebec , ca prend des mois pour avec RDV comme si la douleur pouvait attendre , Alors je decide d'aller faire mes examens en privé, bref j'ai perdu beaucoup de temps avant de revoir le doctor

Et en Novembre 2009, le verdict tombe , Maladie de crohn. le docteur me met sur endocort et pentasa cela marche pas mal jusqu'au 4 Decembre ou je fais une crise. J'ai ete hoiptalisé pour 1 semaine ( avec des doses de solimedrol et d 'autre exam). de retour de l Hopital , je suis sous cortisone , les douleurs sont moins intense mais son toujours la. l
le 24 decembre insupportable, encore hospitalisé pour 6 jours . Coloscopie, forte dose de cortisone bref la douleur est contrôlée mais les effets secondaires de la cortisone me fatigue enormement, acne, le coeur qui bat a 300km et mm des hallucinations. Bref , J'ai diminue la dose et ca va de Mieux en Mieux. 

J'ai souvent mal mais bon , je ne m'en fait pas trop avec ca, j'essaye de dealer avec la fatigue, la perte de poids, et les douleurs qui reviennent par moment et le plus dur les effets de la cortisone .

Mon objectif à court terme est de vite récupérer mes forces et ne pas me laisser abattre car la maladie .
Avoir une vie le plus normale possible .


si vous avez des questions à me poser, vous gênez pas. On se soutient!!!!

babou206 · Answer

salut baby
moi ossi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis 2 ans 
g change de traitement tout le temps car rien ne me soulagee et puis mon chirurgien ma hospitalisee de forces car mon etat s empiree de jour en jour 
diarhee en continue grosses fatigue perte de poids considerables et alimentation restrin sans parler des douleurs 
maintenant g un nouveau traitement sous perfusion cela sappelle remicade et celui ci foncionne tres bien
ma vie est differente surtout plus vivable tu devrait en parler a ton chirurgien sa vaut vraiment le coup d esssayer
bon courage a toi

Fawti31 · Answer

Bonjour,
Moi j'ai la maladie de crohn depuis près de deux ans. Mon gastro m'a prescrit l'imurel puis ensuite l'humira mais la maladie ne répond a aucun traitement !!
La fatigue , les douleurs, et l'envie de ne plus rien faire pose problème sur ma vie étudiante ..
Mon gastro me propose de commencer prochainement le traitement sous rémicad .
Je voulais savoir si il y a des progrès apres la prise de ce traitement???
Bon courage a tous les crohniens .......

SB73 · Answer

Bonjour,



    Je viens d avoir une gastro qui m a mené à l hopital car j y suis trés sensible. A l' hopital, j' ai annoncé prendre du smecta (3 sachets par jours en moyenne) depuis 15 ans. Surpris, le chef des urgences a pensé à la maladie de chrone, ce qui dans mon cas ne me fait pas epur car je cherche à mettre un nom sur ce probléme depuis des années. Cependant, si je vous écris, c' est pour vous dire que depuis que je prend ce médicament, je n 'ai quasiment plus jamais mal au ventre, je vis normalement, et je n 'ai des coups de fatigue et des coliques que lorsque je baisse le traitement ( en fait je l' ajuste à ma guise). Vous devriez essayer...au cas ou

vinie · Answer

salut, 
je viens de lire ton message, et j'avais envie de savoir comment tu allais en ce moment
je sais que c pas trés facile, surtout kan on a mal mais faut pas te laisser aller, 
ça ira mieux, tu es déjà passé par de nombreuses opérations, et je suis sur que le pire est déjà deriére toi!
j'aimerai te remonter le morale, mais c vrai que je le vis aussi et ça pas évident de trouver des mots qui 
réconfortent!
dis toi que tu es une belle femme, que t enfants sont grand, et qu'il te reste encore pleins de choses a vivre....
pense a la prochaine fois que ce se sera stabilisé et ou tu n'aura presque plus mal au point presque de l oublier...
bonne soirée

vinie · Answer

as tu eu tes résultats?

nanoo2010 · Answer

Bonjour,  

J"ai la maladie de crohn depuis bientôt 8 ans, avec du répit depuis mon opération qui a eu lieu il y a un an seulement.  

Entre temps j'ai du faire face à des médecins pas très coopératifs, et des traitements qui n'ont pas eu leur effet sur moi, mais chacun est différent.  

Donc après le cortancyl, l'imurel, pentasa, et autres médicaments pour traiter les carences, j'ai eu accès au traitement sous rémicade qui m'a légèrement soulagé, ceci étant dit, j'ai commencé ce traitement  6 mois avant mon opération, et mon intestion était bien trop atteint je pense pour que le médicament puisse fontcionner réellement. Donc ma seule issue a été l'opération, et j'en suis bien contente!!  

J'avais subi entre autres choses un amaigrissement très important, 25kgs de moins en moins de deux ans, je les ai récupéré heureusement :)  

Bref tout ça pour dire sans rentrer dans les détails de mon histoire avec cette maladie, NE DESESPEREZ PAS, parce qu'il y a toujours une solution, ou un autre médecin si celui que vous avez n'entend pas votre douleur...je pense en avoir vu une dizaine facile!  

Ma maladie s'est déclarée en 2002, et a été diagnostiqué fin 2004 :S  

Pour ceux qui habitent en région parisienne, et qui ne sont pas pleinement satisfaits de leur médecin :  

Hopital (...) supprimé Pr (...) est un spécialiste dans ce genre de pathologie, et mène une étude sur le traitement sous rémicade, il est attentif, et très compréhensif :)  

Les infos sur l'identité d'un médecin ou d'un établissement de soins sont interdites sur le forum. Merci d'en tenir compte. 



Bon courage à tous et à toutes!!!!

marie · Answer

Salut a tous
d'abord courage ,moi meme crohnienne ,j'ai été opéré 25cm en moins avec poche pendant 2 mois c'est dur dur mais il faut y croire depuis peu sous immuno car récidive sa peu allé il faut un moral d'acier mai aussi si vous etes bien entouré c'est tout bon.J'ai un mari d'amour et des enfants formidables
Il est vrai il faut un hygiene de vie pas trop de légumes riz pate puré associé a ces chers légumes.
Il faut ecouté son corps car la fatique nous guette.

sabine · Answer

bonsoir, j'ai 33 ans et je suis atteinte de la maladie de crohn depuis maintenant 14 ans .  quand a 19 ans on vous apprend que vous etes malade, le ciel vous tombe sur la tete . je suis sous immurel depuis presque 5 ans et sa va beaucoup mieux et si tout va bien j'arrette le traitement l'annee prochaine .    je suis maman de deux enfants de 11 et 5 ans et se n'es pas une maladie hereditaire . je ne fait aucun regime et je mange de tout .  je pense que pour gerer cette maladie il faut rester positive et ne surtout pas se laisser aller .

helmarmot · Answer

bonjour a tous jai 35ans et jai apris il y a 3mois que javais la maladie de crohn traitement sa ses passer nes depuis 4 jours je resend des douleurs fatigue et sueur la nuit je vouler savoir si quelqu'un pouver me dire si le taba avait un réelle éfait sur les crises ou le strees car jai etait strees ses dernier jours si quelqu'un a la reponse merci car mon gastro-antérologe me dit quil faut que je ne fume plus mes je ni arrive pas que faire bisous a tous

mimie31 · Answer

bonjour,
 Je m'appelle emilie j'ai 25 ans voilà ca va faire bientot 3 ans que j'ai la maladie de crohn on m'a enlevé aussi 40 cm d'intestin
je suis désolée je n'ai pas de solution pour la fatigue car moi c pareil et c'est difficile car je dois m'occuper de mon bébé qui a 8 mois
Mais je voulais te demander quelque chose tu dis que tu perd la mémoire est ce que c'est du a la maladie de crohn si c'est le cas je n'étais pas au courant
répond moi ca me ferais plaisir merci a bientot

youyouinfo · Answer

Bonjour a tout moi aussi j'ai la maladie de crohn de puis 2004 (6 ans) avec cette sale maladie mais bon toujours la fatigue la fièvre les douleurs les RDv les analyses les examens mais je vous cache pas je suis toujours fort que la maladie je profite de ma vie le plus normalement possible je suis ingénieur en informatique j'ai travailler pendant 4 ans avec souffrance mais sans aucune arrêt maladie et l'année passer j'ai fait une autre formation de master pro et je suis à la recherche d'emploi  à paris sans famille sans ami je suis seul mais le secret de mon courage et ma volonté et ds ma religion, je suis musèlement et j'ai une forte relation avec le dieu et je sais que il va me rattraper tous ça et et et  
actuellement mon traitement est Fivasa mais ça marche pas bien j'ai fait un examen coloscopie cette semaine ya bcp d'inflammations hémorragiques donc le médecin pense a me changer le traitement,  
et voila c'est dure mais nooooooooooooooooormale c'est la vie mieux que plusieurs autres maladies corniques 

(...) adresse-mail supprimé. Merci de ne pas suggérer la religion comme remède.
begonie, modératrice

barioucha · Answer

bnjour:   
jè 27 ans.jè la maladie de crohn de puis 1 ans.jè pris plusieurs yrètement comme lazatioprine,.et pr le moment je pren rièn....je sè q'uil èxiste un nouveau mèdicament mais il est non disponible on algèrie

mira · Answer

bonjour madame moi aussi j'ai la maladie de crohn je te conseil de faire du sport et de jamais arreter votre traitement merci

badgirl · Answer

bonjour a toute!!! j'ai moi aussi la maladie de chron depuis deux ans!!! je suis sous "imurel" et malherureusement, j'ai moi aussi de plus en plus de mal à gerer cette grosse fatigue!!!! plus le temps passe, et plus elle m'est difficile!!!! j'esperes qu'ils trouveront un jour une "vitamine - miracle" pour nous aider un peu!!!!!!!!!!!!!!!!

fatiha · Answer

Bonjour, depuis deux j'ai aussi cette maladie, ça a été tres difficile depuis le diagnstique , j'ai été pendant un an sous imurel mais y'avais aucun changement et depuis quelques mois je suis sous humira et je peux vous dire que j'ai resenti le changement sauf la fatigue elle reste la , elle est fidèle a nous !! :)

laptite 016 · Answer

Bonjour! J'ai 22 ans et j'ai aussi la maladie de crohn. En 2007 je vais voir mon médecin de famille pour quelques trucs et je lui souligne que j'ai mal au ventre et des diarées pas mal tout le temps. Il me dit que ce n'est rien que j'ai le colon irritable comme mon père. Un an et demi plus tard je commence a avoir du sang dans mes selles donc je vais dans une autre clinique. tout de suite on me prescrit une colonoscopie a l'hopital. Depuis ce jour je prenais des médicaments mais voila qu'a l'automne 2009 mon médecin veux changer mes médicaments ( purinéthol) puisqu'ils font moins effets. entre temps je manque d'argent et j'arrete de prendre mes médicaments. Le 22 juin 2010 je fini par aller prendre mes prises de sang. Présentement, c'est carrément invivable pour moi. Je souffre de partout autant dans tout le systheme digestif que dans mes articulations et dans les muscles. j'ai perdu  11kg en 2 mois, j'ai mal dans la bouche et quand la nourriture tombe dans mon estomac j'ai l'impression qu'elle tombe directement dans mon torax. Mon rendez vous avec mon médecin est seulement le 31 Aout mais je ne sais pas si je vais pouvoir supporter ca jusque la. Deplus je travaille et je suis tellement fatiguée. Que feriez-vous a ma place ?

Noisette · Answer

Bonsoir ,
 J'ai la maladie de Crown depuis 5 ans maintenant je n'ai subie aucune opération pour le moment mais cette maladie me gâche la vie même si je ne suis pas atteinte à au niveau j'ai été traitée au pentasa pendant les deux première années, médicament que j'ai stoppé seul car aucun effets, cette maladie m'a déclenché la peur des transports en commun et la peur de la foule je ne peu plus prendre le métro même 10 minute ni faire mes courses ou faire du shopping entre amies ou en couple.... je suis stressée et angoissée constamment un petit rien me déclenche des douleurs au ventre insoutenable ces très difficile d'expliquer aux autres la douleur que l'on ressent ou le besoin imminent d'allez au toilette dans la minute qui suit heureusement j'ai un chéri qui me comprend et qui me soutient en aout dernier j'ai eu une crise qui a durée 2 semaines une vrai horreur j'ai été sous cortisone se qui m'a fait un grand bien mais l inconvénient est que j'ai gonflée. Pour éviter toute douleur je ne sort plus je ne fait plus rien cette été je part en vacance j'espère que le trajet en métro sera pas trop catastrophique ....

voila bon courage à tous .

mw · Answer

bonjour à tous !
j'ai fait une expérience positive il y a plus de trente ans.
je la partage à qui le veut bien.
je précise que je n'ai pas eu cette maladie.

klyo · Answer

bonjour j'ai 27 ans et j'ai la maladie de chron depuis 5 mois et depuis je suis systematiquement fatigué
je me demande pkoi et ca me soule d'etre aussi fatigué a m'en dormir aux aret de bus
pouvez vous m'aider ??

marysienne · Answer

hello crohmignone depuis 27 ans et pour éviter ma fatigue.. je dors.  mais bon c'est vrai que je n'ai plus de boulot et que je galère dans mon hlm ( comme disait renaud à une certaine époque). c'est aussi ce que j'ai trouvé de mieux pour avoir du temps entre les crises. Mais non je ne suis pas mémére c'est même tout le contraire la plupart du temps.

sisi · Answer

bonjour j'ai la maladie de crohn depuis 18ans aujourd hui j'ai 48ans 
au debut cette maladie me fatiguait beaucoup aujourd hui ca va mieux je travail  et pratique un art martial du tai chi  je suis sous salazopirine depuis 10ans et avant pentaza  j'ai deux soeurs qui ont aussi la maladie de crohn 
moi lorsque j'ai commencè a avoir cette maladie je suis devenue insomniaque et depuis je dors avec des somniferes  bon courage

olivierdu66 · Answer

merci de tous vos commentaires,j'ais cette maladie depuis un an et demi,faut dire que j'ais fai fort je suis rentre aux urgences du jour au lendemain avec les reins qui fonctionner plus les poumons decolle,trois jours de coma et six de rea et depuis je prends de l'immurelet de inexium.a part la fatigue constante pas trop de probleme deplus je ne me refuse rien (alcool,tabac,plat en sauce,legume etc..)je sais que plutard ca va  nuire a ma sante mais je l'accepte

sam · Answer

j ai 29 ans sa fait 15 ans que j'ai la maladie je suis sous remicade depuie 4 ans je suis tous le temps fatiguer meme tres fatiguer mais je tien le cout pour mes enfants et mon mari .pour m aider a tenire je me dit il y a pire comme maladie c impeus ingras mai sa m aide dans les moment difficiles .

CELLIE · Answer

Bonjour, Il y a environ 2 an, periode de grand stress, j'ai commencé à avoir mal à l'estomac, mon médecin m'a fait plein d'analyse et ensuite envoyé faire une fibroscopie. Résultat : rien. Le temps passant j'ai commencé à avoir des petites fissures au niveau de l'anus avec un peu de sang et une forme de glaire dans les selles, j'avais tellement honte que j'arrivait pas à en parler à un médecin. En plus j'avais toujours ces maux d'estomac et ces envies d'aller au toilette tous les matins dès le réveil, sans parler de la perte de poids. Il y a quelques semaines, je ne pouvais plus supporter les ballonnements et gargouillements du ventre surtout en public, j'ai donc décidé de faire une cure de charbon végétal en poudre à raison d'une cuillère à café dans de l'eau par jour. En seulement quelques jours de prise du charbon végétal, plus de ballonnements, plus de glaire dans les selles, surtout disparition complète des fissures anals. J'avais également dans la bouche une infection, je sais pas comment expliquer, un peu comme de boule de pue sur la gencive, et le médecin m'avais dit que c'était dû a une bactérie, m'a prescrit des antibiotiques qui n'ont eu aucun effet. Et bien depuis prise de charbon végétal, les deux enormes pustules ont disparus. Et même mes problèmes oculaires ont disparus. Le charbon végétal est connu pour nettoyer mais là je me l'explique pas, je sais que ça détruit les bactéries mais là, je reste con. Le charbon végétal est sans risque pour la santé alors ça ne vous coûte rien d'essayer, faites en une cure, renseigné vous sur le charbon végétal vous verrez que c'est sans . Par contre, important, espacé la prise de médicaments de plus de 3 h, par sécurité car le charbon végétal, détruit tout ce qui est chimique, il a le pouvoir de nettoyer en gardant le bon et détruire le mauvais, mois je le prends à jeun au réveil. Je vous souhaite tous de retrouver la santé.

tamalous · Answer

est ce qu'il serait possible de lire des commentaires de personnes touchées par la maladie de crohn qui ont plus de 70 ans. Je fais appel aux enfants de ces personnes d'avance je vous remerçie

DOUDOU · Answer

bonjour a tous ont m'a decouvert cette maladie au mois de septembre suite a une pancréatite aigué dc en gros ne pas manger et ne pas boire pendant 10 jours pour soigner uniquement des perfusions de glucose et de serum phy, jai 25 ans et elle a été declencher suite à un gros stress apparemen, mais il y a aussi l'alimentation (kebab et tte les autres conneries ) jai perdu 10kg en 2semaine lors de ma premiere crise. maintenand je suis sous immurel, cortisone et remicade tte les 6semaines. ma mere etant tres branché phytotherapie et tout le reste elle a trouver des choses bien pour calmer: entre autre c'est bete mais la camomille matricaire uniquement a raison de plusieur tasses par jour me calme les douleurs, pour la fatigue le magnesium deux cachet le matin ca permet en tout cas sur moi de pas etre trop crevé pour le taf et de bien dormir le soir. j'ai eliminer le pain etant donné que je le digere plus, le lait. et c'est clair que je ne mange pratiquement que des pates à l'eau du poisson et de la viande blanche, mais ca va mieux en ayant une alimentation stricte. car je vous assure que si ont mangent n'importe quoi et qu'ont ne fait pas attention à son hygiene de vie c'est la galere assurée je vous dit ca parcque mon ex fiancé avait aussi un crohn et lui mangait n'importe quoi , ne faisait pas de sport, ne faisait attention a rien et malheureusement il va se faire opéré dans quelques semaine , il etait constatement epuisé, livide, et comme lui a dit son doc avec une bonne hygiene de vie il aurait put eviter de telles compliquation. je precise aussi que j'ai la chance d'etre tomber sur un super medecin. 
bon courage a tous sincerement.

CatocheO6 · Answer

Bonjour ,  jai 38ans jai la maladie de crohn depuis 2002 jai passe a travers de gros traitements a ce jour on ma stabiliser avec un anti rejet contre la geffe du rein et ca marche jai repris mon activite pro a mi temp ca me laisse du temp pour les enfants jessais de garder le moral pas toujours facile mais on fait avec courage a vous tous bises

nini5932 · Answer

bonjour tout le monde! je suis virginie, 38 ans. j'ai la maladie depuis l'age de 19 ans. une période très noire a ce moment la, car je faisait une dépression depuis  toute petite que j'essayais de cacher a tout le monde. je suis passée par toute les étapes que vous décrivez ,  j'étais mal dans ma peau et cette maladie a fait tout éclater. j'ai tentée a ma vie a 20 ans avec des médicaments. j'ai pas réussi ce que je voulais faire, mais je me suis dit que si j'en suis revenue, c'est pour rien. c'est que j'avais encore plein de choses a vivre, et que la vie me sourirait un jour. alors j'ai attendu en me soignant du mieux possible. j'ai arreté de fumer après une collectomie droite. maintenant j'ai une vie stable avec un mari très aimant, trois superbes enfants, je suis super heureuse, j'ai pu acheter ma maison, car je travaille et je suis auxiliaire de vie, je m'occupe tout les jours de personnes handicapées et personnes agées et en fin de vie, je vois des cas bien pire que le notre, bien que je le sais comme vous, la maladie n'est pas marrante avec les vomissements les diahrees fréquentes,  les migraines atroces, une fois que j'ai vomi la migraine s'estompe, mais je tiens plus debout, quand je suis comme ca, je peux pas aller travailler, je suis bien trop fatiguée. je suis tout le temps très fatiguées,  mais malgrès tout j'ai appris avivre avec et je me dit que je peux m'estimer heureuse car , il y aura toujours des personnes plus malheureuses que moi car il y a toujours pire que soi. en plus, c'est pas en pleurant sur mon sort que je m'en sortirai. la preuve, maintenant, malgres  la maladie, et les souffrances qui l'accompagnent, je suis super heureuse, j'adore mon mari plus que tout et mes enfant aussi, si j'avais reussi la beptise que je voulai faire en etant jeune , je n'aurai pas connu ce bonheur!!!! dites vous que AUTOUR DE VOUS, LES GENS QUI VOUS AIMENT SONT LA POUR VOUS AIDER ET N'HESITEZ PAS A PARLER DE LA MALADIE. faites vous aussi plaisir que possible, faites des activités qui vous detendent et que vous aimez. 


ALORS LES FILLES CROQUEZ LA VIE A PLEINE DENT ET PROFITEZ!!!!!!! bon courage

latitine62 · Answer

bonsoir tout le monde 
je suis une crohneuse depuis l'âge de 18 ans j'en ai 51 mariée, 2 enfants 
Opéré en 1998 pour une sténose de + de 20 cm + 1 divercule 
tjrs en traitement avec de la salazopirine, plus de suivi depuis 2000 
contrôle endoscopie la semaine dernière : atteinte anastomotique sur iléocolectomie droite , rutgeerts i 4 le gastro veut mettre en route  un traitement d'attaque, la première injection se fait en milieu hospitalier puis les autres injections nous même 
y a t il des personnes qui ont fait se traitement svp ?
j'ai pas écouté le gastro lol pas envie

noillane · Answer

Bonjour, je suis marie, j'ai cru pendant longtemps que j'étais atteinte d'une maladie grave. J'avais mal au ventre à me tordre en deux, des glaires dans les selles, du sang, des douleurs à l'anus, des gaz, la diarhée tous les jours pendant plus d'un an et demi. J'ai enfin été voir un gastroentérologue, il a dis que j'avais une fissure à l'anus et au vue de l'écographie, un rétrécissement du colon, donc a décidé de faire une coloscopie. Suite à la coloscopie, le médecin m'a dit que j'avais absolument rien, juste un colon irritable et c'était nerveux, j'étais soulagée mais j'avais toujours ses maux de ventre insupportable. Depuis que je prend de la canelle avec du miel, une à deux fois par jour, je n'ai plus aucune douleur. Alors cela ne coute rien d'essayer, peut etre que ça atténuera vos douleurs. essayez et vos verrez. Je vous souhaite à tous de vous porter mieux car mes douleurs au ventre étaient tellement insupportable que je le souhaite à personne. Bonne chance à vous.

begonie · Answer

@ Jacquie.  

Bonjour. 

https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-177886-fatigue-dans-la-maladie-de-crohn?full#91   

Voici un lien vers un article qui se trouve sur le site Santé-Médecine (il y en a plusieurs articles).   

Je l'ai mis aussi sur les 2 autres questions qui abordent cette maladie et où tu donnes ton avis à partir de ton expérience personnelle.    
Merci de ne pas mettre en doute le vécu des autres.   

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2512009-maladie-de-crohn-premiers-symptomes/ --   

Bonne journée, bonne soirée ou bonne nuit !   
begonie

sandra · Answer

salut je m'appelle Sandra, j'ai 23 ans, et j'ai la maladie de crohn  depuis l'âge de mes 16 ans. Moi,  j'ai essayée tous les traitement possible mais mon corps les a rejeter et pour cause je faisais des effets secondaires à chaque fois ( paralysie, crise pancréatique, éruption cutané, odem, perte de cheveux, carence, vomissement, selle liquide à ne plus pouvoir s'arrêter pendant des heures, déshydratation, trouble alimentaire, désaccord musculaire, et chute potasium importante qui aurais pu me couter la vie). J'ai à pris dans la vie qu'il faut se battre, et qu'il faut être fort mental, et surtout vivre sainement. Mais bon je n'ai pas toujours dit ça, effectivement moi aussi je baise les bras de temps en temps, je suis pas sur humaine, mais je me dois de le faire pour ma fille qui un et demi et mon conjoint qui me soutiens depuis que j'ai cette maladie même si je suis fatiguer. Donc je vous souhaitent bon courages à tous

lyly · Answer

Bonjour,
j'ai 19 ans et j'ai passé mon mois de juillet à l'hopital, les medecins ont dignostiqués la maladie de crohn, je prend du pentasa de l'imurel et des piqures humira. je suis un regime strict a cause de celui ci j'ai des carences, et des crises d'hypoglycemie. j'ai perdu 7 kilos en un mois.
Je vis très mal la maladie, surtout le regime et la fatigue, je ne retrouve pas cette joie de vivre que j'avais avant. Mon petit ami m'as quitté et dans quelques jours c'est la rentré dans l'ecole que je reve, mais je stresse et je suis triste je pleure tout le temps, je n'arrive pas a gerer mes emotions.
J'ai l'impression que tout s'ecroule et que je ne m'en sortirais pas ...
Comment retrouver le moral ?

zouzou · Answer

moi je suis super fatigue j'ai meme su mal a ecrire je ne me rapel pas ou je mes les chose aider moi merci

Youplaoup · Answer

Voilà je trouve ce débat très intéressant, Malade de Crohn depuis 5 ans, l'on peut se faire une idée du vécue sur le plan physique et psychique de chacun, cependant, on entend parlé que la maladie de Crohn peut être liée aux émotions... je penses qu'il y a une part de vérité, mais je pense que l'environnement dans lequel nous évoluons (transport, surpopulation, pollution...) nous accable et que malheureusement, c'est le point de départ de bcp, y compris cette maladie.

Soignez vous surtout, ne faites pas traîné la maladie....

Bises amicales

Youplaoup · Answer

La fatigue au quotidien que vous empêche t elle de faire.... moi pleins de choses...

A quel moment de la journée survient elle? ou est elle constante ?
 Avant ? après? pendant? les poussées
fatigue et rêve de familles nombreuses ?
Crhon, famille, loisirs, carrière  ou vous situez vous?

kate · Answer

bonjour a tous depuis la naissance je soufre de probleme de colon (diarées, maux de ventre ,fatigue ) et puis en grandissant ça s'est intensité jai 27ans jai essayé tout traitement rien ny fait je suis un peu deçu si des personne comme moi sont ds mon cas vous pouvez me contacter merci

Fatigue, dans la maladie de Crohn

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