Fatigue, dans la maladie de Crohn

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la pie - Modifié par sante-medecine le 26/05/2011 à 10:36
 demaret - 1 mars 2018 à 09:19
Bonjour,
j'ai la maladie de Crohn, depuis très longtemps, pas de problème grave depuis une opération, Moins 40 cm en moins de.... plus de vésicule.
Ce qui me gène c'est une fatigue qui survient, et qui peut être dépassée, mais il faut avoir une série de motivations.
Vélo, moto, ballade en cabriolet, cerf volant, maintenant kite buggy.
J'utilise l'auto hypnose, la sophrologie, les pierres aussi.
on y arrive mais le plus difficile c'est cette fatigue et de devoir faire attention à l'alimentation.
Je viens d' arrêter de fumer et s'il faut ne plus toucher une goute d'alcool, ou supprimer autre chose, ce n'est pas un problème.
Qui peut me dire ou se trouve les meilleurs solutions contre cette fatigue et même un manque de mémoire ?
merci.
J'ai 55 ans, et j'ai réussi à faire Mille kilomètres en une seule fois en moto, mais on ne fait pas ça tous les jours.
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40 réponses

Bonjour à tous,
en lisant vos témoignages je n'ai pu m'empêcher de répondre...
Alors voilà, en 2006 je suis hospitalisée suite à de fortes douleurs au coté droit du ventre. Les médecins pensent d'abord à une maladie de la vésicule biliaire, j'ai le droit à une échographie, cet examen n'étant pas concluant, ils me soignent par intraveineuse avec un anti-inflammatoire. Puis j'ai le droit à plusieurs séries de prises de sang sur 4 jours, et enfin arrive le 5eme jour, où l'on vient me chercher dans ma chambre pour me faire une endoscopie, je vous passe la phase de la prise de Biopeg vraiment écoeurante. Le lendemain, les médecins m'annoncent leur verdict: Maladie de Crohn, forte inflammation de l'iléon. Bref ne sachant vraiment pas à quoi cela correspond, je ne m'inquiète pas. Les médecins me laissent repartir en me disant à bientôt et avec un prescription de doliprane 1000mg à prendre 4 fois par jour . Les mois passent, je consulte mon gastroentérologue toutes les 3-4 semaines, pour une nouvelle prescription de Pentasa et un bilan sanguin. C'était l'année du Bac donc pas vraiment évident pour moi de gérer les visites, les poussées de Crohn et les révisions. L'été arrive, je décide d'intégrer une école de commerce, et par la même occasion de stopper les traitements, comme pour prendre un nouveau départ. Plus d'un an et demi se passe, mon état s'est stabilisé, je profites de la vie, je ne m'interdis rien du tout, nourriture, alcool, cigarettes, j'avais l'impression que la maladie avait disparu. Puis je dois partir en stage. Mon travail me prenant très à coeur, je suis stressé, mes douleurs resurgissent, mais elles sont supportables. Enfin arrive mon année Erasmus, je décide de partir pour un an en Irlande.
Finalement très contente de ce début d'expérience, je sors tous les week-end avec mes amis, en fait je m'étais rendu compte que si je ne pensais pas à la maladie, tout se passait beaucoup mieux. Malheureusement, le 12 Novembre ma mère vient me rendre visite à Dublin, et m'annonce que mon oncle est décédé du cancer le 20 octobre. Le choc pour moi, cette épreuve me parait insurmontable, et trés vite je perds l'appétit, je suis saisie par des tremblements semblables à des frissons. Les douleurs à l'iléon reviennent mais cette fois d'une force que je n'avais jamais connu auparavant. Les diarrhées refont leur apparition à raison de 3 à 7 fois par jour. Je commence à perdre du poids, malgré ça je continue à boire beaucoup d'eau pour ne pas être déshydratée, je ne dors plus beaucoup. Bref tout s'est enchainé si vite.
Un mois plus tard, aujourd'hui, j'ai perdu 8 kilos, je n'ai plus d'appétit, par contre je suis tellement épuisée à cause des douleurs que je suis capable de dormir 4 heures en pleine après-midi en plus de mes nuits. Je n'arrive plus à me concentrer sur mes cours, c'est tellement dommage alors que je suis à l'étranger.
On dit souvent que l'on peut vivre avec la maladie de Crohn, maintenant je vous donne une réponse: Oui on peut quand elle ne se fait pas sentir, mais lors des rechutes c'est pour moi très difficile de suivre un rythme de vie identique.
Mais je me bats contre la maladie, je tiens à préciser que je ne suis plus suivi par un médecin, je ne prends plus aucun médicament, je m'efforce juste de garder le moral et par la même occasion de faire le deuil.
C'est clair que le maladie de Crohn part d'un déséquilibre psychologique alors pour combattre cette maladie c'est pas la douleur qu'il faut soigner, mais bien son esprit.
Alors retenez bien se conseille, continuez à vous battre, entourez-vous des bonnes personnes, dans mon cas se sont mes amis, et profitez de la vie, qui sait jusque quand nous serons là.
J'espère que ce témoignage vous apportera un peu de réconfort, sincèrement ça peut paraitre bête mais garder la pêche!!!


Pour plus d'informations sur la maladie de Crohn : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2512009-maladie-de-crohn-alimentation-signes-causes/#q=maladie+de+crohn&cur=1&url=%2F
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Ta reponse ma fait plaisir, car je trouve enfin quelqun qui comprend ! Mais ne plus voir de medecin et ne plus prendre de medicaments n'est surment pas la bonne décision !Oui cette maladie je trouve est très dur a vivre psychologiquement ! Puis sa fait un peu peur socialement également ! Malgré la famille et les amis, pour ma part j'ai tendance à tout gardé en moi. Et souvent au bout d'un moment je craque car accumulation sur accumulation c'est énorme. Puis je suis jeune aussi ! Je sais qu'on aimerais toujours s'amusé avoir une vie comme les autres, mais on ne peux pas on doit faire plus attention. Parce que cette maladie n'est pas mortelle, beaucoup se dise qu'elle n'est pas grave. Mais je me dis qu'ils ne savent pas comme on peut souffrir. Et pas que des douleurs... Gardé la pêche on me le repete souvent ! Mais c'est si dur !!
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Merci beaucoup babs pour ce témoignage sur cette maladie qui m'a fait prendre conscience de certaines choses que je refusais de reconnaitre...
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bonjour oui mais comment faire sans traitement quand on a étais opérées ??? méme les crhons non opérés en prennes; je suis d accord que les traitements ne sont pas toujours la solution pour calmer les douleurs je suis sous imurel , actuellement j'ai encore une sténose qui me fait mal tout le temps fatiguée garder le moral ? comment peux tu sourire quand tu as mal? on parle souvent de psycho sur cette maladie mais ça me parait logique que les personnes qui ont des douleurs sans cesse et j en passe garde le moral ! ouiiiiiiiiiiiiiiii quand tu as plus mal tu peux avoir la péche sans la manger et la grand sourire :)))))))))))
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merci babs pour ce témoignage je croi me voir a travaire ce sms et je te remerci boucoup mais moi le medecin ma intrdie doliprane et tout et maintent je suis sous Imurel et c vrai qu'il faut garder le sourir et la péche mais parfois c'est plus fort que nous c'est dur et c pas facile
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bonjour! Atteinte de la meme maladie que vous, je suis sous pentasa. En ce moment j'ai une légère poussée ce qui fait que je suis en régime sans résidu dc le moral un peu en berne!! En effet, certaines personnes peuvent vivre sans traitement lorsque la maladie n'est pas avancée!! Mais je sais que dans mon cas ce n'est pas le cas! Losque j'oublie de prendre mon traitement, mon intestin n'oublie pas de me le rappelé même si moi même je n'y pensais pas! Par contre, pour ce qui est d'être bien entouré, je suis tout à fait d'accord puisque notre bien être joue sur notre santé! Je sais que ma poussée provient de problème que j'ai dans ma vie professionnelle! J'ai juste une question à poser! je ne connais pas vos ages mais moi j'ai 25 ans et mon rêve est d'avoir des enfants avec mon petit ami! Il y a un nuage dans ce bonheur, c'est qu'il est possible que mes enfants aient eux aussi la maladie de crohn et c'est ce qui pourrait m'arrêter parce que je me sentirais fautive!! Certain(e)s d'entre vous on eu cette même idées en tête? Comment avez vous surmonté cette idées? J'en ai parlé à mon petit ami qui à su trouvé les mots mais je voulais en parler avec des personne qui ont la même maladie que moi et qui peut être me donneront leur expérience! merci d'avance
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