opération kyste épidermoide tronc cérébral Fermé

Question

Bonjour, 
Je dois me faire opérer d'un kyste épidermoïde autour du tronc cérébral et si quelqu'un pouvait m'en dire un peu plus sur l'opération... 
On m'avait détecté en 1995 suite à des maux de tête. En fait, les douleurs ne venaient pas de là mais d'un problème de bruxisme et j'avais donc complètement oublié ce kyste qu'on m'avait dit bénin... Mais depuis cet été j'ai des vertiges, des acouphènes et surtout le plus désagréable, des troubles de la vision.
J'ai passé des tests chez un ORL qui a confirmé 30% de déséquilibre entre l'oreille interne gauche et droite d'où les vertiges. J'ai repassé une IRM et bien que la progression soit très lente mon kyste a beaucoup grossi en 15ans. Il n'était que d'un côté (angle ponto-cerrelleux) et maintenant il est passé aussi de l'autre côté, il a une forme de fer à cheval autour du tronc cérébral. L'opération est donc beaucoup plus compliquée maintenant car le neurochir m'a déjà prévenu qu'il ne pourrait pas tout enlevé, car impossible de passer de l'autre côté. Si j'avais sû tout ça en 95, je me serais faite opérer tant que ce foutu kyste était simple à retirer ! mais on ne m'a rien dit...

wakatanka40 · Accepted Answer

je me suis peut-être trompée de forum.... y'a personne ici pour me répondre ? quelqu'un connait-il une association ou autre chose que je puisse contacter ?

ladybird · Answer

Me revoilà par ici Wakatanka.
Toi et Babs avez été les seuls à témoigner. Je crains que malheureusement, notre problème soit trop marginal soit n'intéresse personne. Malgré toutes mes recherches sur le net, je n'ai trouvé qu'un seul cas qui ressemble au nôtre, et pas moyen de contacter la personne qui n'était plus membre du forum...
Qu'est-ce que ton neuro-chir t'a dit ? Est-ce que ce sera une intervention "classique" ? Je me suis renseignée aussi auprès du mien pour la radio-chirurgie mais il me l'a fortement déconseillé du fait de la trop grande intimité de la chose avec le tronc cérébral.
Des fois, en regardan Grey's Anatomy et le Dr Mamour, je me dis que c'es bien dommage qu'il n'existe pas, lui il pourrait nous aider.
Bon courage.

wakatanka40 · Answer

Bonjour ladybird, je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles... en fait, mon neurochir m'a dit que c'était une opération compliquée effectivement du fait de la consistance de ce kyste qui est autour du tronc cérébral, englobe et cache les nerfs crâniens. Du coup pas facile à enlever sans risquer des lésions... comme le disait babs la priorité du chir est de préserver le nerf facial. Pour moi c'est encore plus risqué d'essayer d'enlever toute la partie de mon kyste qui a progressé autour du tronc cérébral et englobe maintenant au-dessus l'artère et commence à investir l'autre côté. Le chir m'a déjà prévenu qu'il n'irait pas jusque là car trop risqué. Il va donc me resté obligatoirement environ 40% du kyste avec le risque de méningites postopératoire et aussi que ça regrossisse plus vite. Vraiment dommage que je ne l'ai pas enlevé avant ! sinon, il m'a dit que pour ce genre d'opération il faut compter 24h en service soins intensifs (réa) puis 7 à 10 jours d'hospi puis 1 à 2 mois d'arrêt de travail. Et toi ? que dit ton toubib ? tu es de quelle région ?

ladybird · Answer

Ma réponse n'apparaît pas sur le forum...

Harmonie54 · Answer

Bonsoir Wakatanka et Ladybird.
Je suis dans le même cas que vous. J'ai aussi un kyste de plus d'un centimètre situé sur le tronc cérébral.
Je ne suis pas certaine que mon message passe. Si vous désirez plus de détails, faites-moi savoir que vous me lisez.
A bientôt.

Harmonie54 · Answer

Bonsoir,
Non !, je n'ai pas été opérée car les chirurgiens neurologues disent que compte tenu du caractère très asymptomatique de la lésion, il faut simplement surveiller tous les ans.
J'ai déjà fait 2 IRM et je vais en passer une troisième en octobre prochain. Je tremble. J'ai peur qu'il grossisse. Jusqu'à présent, le kyste ne mesure que 1 cm. Il n'a pas grossi en deux ans!. Il a été découvert par hasard, suite à des vertiges qui ne proviennent pas du tout de ce kyste, mais d'un problème d'oreille interne et de stress.
Je n'ai aucun symptôme pour le moment. C'est un kyste épidermoïde en contact avec le tronc cérébral, très rare (paraît-il) et assez délicat à opérer.
Et vous, comment s'est passée cette intervention. Avez-vous des séquelles ?. Quelle grosseur faisait votre kyste ? Combien de jours d'hospitalisation ? Souffre-t-on beaucoup ?
Je suis contente d'avoir eu une réponse. Merci et bonne soirée.

ladybird · Answer

Bonsoir Harmonie,
Pas d'opération envisageable pour l'instant pour moi. Mon kyste est sur l'arrière, au contact du tronc cérébral et du 4ème ventricule. On l'a découvert en décembre 2011, soit 18 mois maintenant, à la suite de genre de sensation d'ébriété et surtout, j'avais décelé toute seule que j'avais un nystagmus. Il mesure environ 25 mm sur 22.
Depuis, j'ai dû passer près d'une dizaine d'IRM. La chose n'a pas bougé de manière très significative. En fait, c'est très difficile d'avoir une idée précise de l'évolution car on n'est jamais installé de la même manière dans l'IRM et la moindre inclinaison différente de la tête change tout. J'ai aussi rencontré deux fois un neurochirurgien qui juge préférable de vivre ainsi et m'adapter autant que possible à mes gênes que risquer une opération qui pourrait m'obliger à vivre définitivement avec une trachéotomie, paralysie faciale, troubles de la déglutition, parmi ceux dont je me souviens.
Quel âge avez-vous ? Où êtes-vous suivie ?
Avez-vous aussi des troubles visuels ?
Je participe également à la page FB avec Wakatanka. C'est très important pour moi de pouvoir entrer en contact avec des personnes qui ont une pathologie similaire à la mienne. C'est très difficile de vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête et me dire qu'à terme, je peux devenir un légume. Mon neurologue est confiant et me dit que 18 mois sans évolution notable, c'est énorme neurologiquement parlant. J'essaie de rester optimiste mais j'ai aussi de grands moments de désespoir car je ne vois pas d'issue à ce problème, même si j'ai réussi à admettre que je ne suis pas malade : c'est "juste" un défaut de fabrication....
N'hésite pas à nous recontacter si on peut t'aider...
Bonne soirée

Harmonie54 · Answer

Bonjour Ladybird,
           Je suis très heureuse d'avoir eu ton message. J'ai l'impression de l'avoir écrit. Je me reconnais tout à fait dans ce que tu dis.
Je ne suis plus toute jeune. Je viens d'avoir 54 ans. J'ignorais la présence de ce kyste, mais il y a deux ans, j'ai eu un très gros stress. Je me suis disputée violemment par téléphone avec ma maman. 
Ma maman, bien différente de moi (je suis très timide) est une femme de tête. Ce jour là, j'ai été complétement bouleversée par son comportement et ses paroles et je n'ai pas réussi à remonter la pente après notre algarade. Cela a commencé par des pensées négatives, puis une poussée de tension à 22 et enfin, ces fameux vertiges rotatoires qui m'ont forcée à consulter. Le cardiologue pensait que j'avais fait un petit AVC. Il m'a prescrit un scanner et une IRM. C'est  là que l'on a découvert que, faute d'AVC, j'avais un kyste de 1 cm sur le tronc cérébral. Les neurologues et ORL, m'ont pourtant affirmé que les vertiges ne provenaient pas de ce kyste. 
Je suis suivie à Toulouse et je fais régulièrement (tous les ans) une IRM. Non !, je n'ai pas de troubles visuels, mais parfois une sensation d'ébriété. Je vis donc, comme toi, avec ce kyste et cette angoisse de devoir subir une intervention. J'ai également eu écho des gênes et handicaps que cela peut entraîner après l'opération (paralysie de la face, du mal à déglutir... etc.. etc...). 
En tout cas, je suis très heureuse de pouvoir discuter avec toi. Cela fait effectivement beaucoup de bien.
Je ne suis malheureusement pas sur facebook, pour préserver mon intimité. 
J'espère que mon petit mot te fera du bien aussi.
Bonne journée à toi et à bientôt.

ladybird · Answer

Bonjour Harmonie,
Je t'ai répondu en MP.

Opération kyste épidermoide tronc cérébral

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